Конфиденциальность. Неприкосновенность частной жизни и конфиденциальность Цели
Скачать 380.54 Kb.
|
Неприкосновенность частной жизни и конфиденциальностьЦелиПосле завершения этого модуля Вы будете способны:
Введение
Пример: выявление взаимосвязи между табаком и раком легких ВведениеОпределения Термины неприкосновенность частной жизни и конфиденциальность являются связанными, но отличаются. Каждый термин несет с собой последствия для исследователей и участников. Неприкосновенность частной жизни Состояние свободы от вторжения или вмешательства со стороны других. Люди имеют частные интересы по отношению к своим телам, личной информации, выраженным мыслям и мнениям, личному общению с другими людьми и пространству, которое они занимают. Конфиденциальность Исследователи несут этическое обязательство по соблюдению конфиденциальности всей информации, которую участники раскрывают, т.е. обязуются не делиться этой информацией, таким образом, который мог бы идентифицировать участников, и обязуются защищать информацию от несанкционированного доступа, использования, раскрытия, изменения, потери или кражи. Ожидания касательно неприкосновенности частной жизниУчастники могут обоснованно ожидать, что любая личная информация, предоставленная в рамках исследования, которая может быть использована для их идентификации:
существует необходимость, а затем будет уничтожена
Непосредственно идентифицирующая информация -идентифицирует конкретное лицо посредством прямых идентификаторов (например, имя, номер социального страхования, персональный номер в системе здравоохранения). Косвенно идентифицирующая информация -с достаточной степенью вероятности может идентифицировать лица при использовании в сочетании с другими косвенными идентификаторами (например, дата рождения, место жительства, или уникальные персональные характеристики) Закодированная информация -после удаления прямых идентификаторов из информации и их замены кодом, только ключ к коду может идентифицировать отдельных участников. Код сохраняется только в том случае, если имеются основания полагать, что в будущем возникнет необходимость в идентификации участников для последующего контакта или по любой другой причине. Анонимизированная информация -находится на один шаг дальше, чем закодированная информация в том отношении, что после удаления прямых идентификаторов из данных, код не сохраняется для обеспечения возможности восстановления связи в будущем. Риск повторной идентификации лиц на основе оставшихся косвенных идентификаторов также должен быть очень низким. Анонимная информация -это информация, которая никогда не имела идентификаторов, связанных с нею и риск идентификации лиц является крайне низким Защита информации
относится к физическим, административным, и техническим мерам, которые организации и исследователи могут использовать для защиты информации участников.
обеспечиваться на протяжении всего срока жизни участника должна научно- исследовательского проекта:
Защита информации: набор
протяжении доступ к личной всего информации периода об участниках на реализации научно- исследовательского проекта. Защита информации: процесс согласия
Защита информации: Сбор и анализ данных
стратегий обеспечения конфиденциальности данных во время их сбора и анализа является присвоение кода к информации, полученной от каждого участника.
Защита информации: Хранение данных
характер, типы и состояние данных, их содержание, мобильность и уязвимость к несанкционированному доступу.
быть осведомлены о соответствующих законах и условиях вебсайта касательно неприкосновенности частной жизни в интернете, и определить, являются ли данные более уязвимыми к просмотру посторонними лицами.
Защита информации: Распространение результатов
содержат слишком много идентифицирующих подробностей (например, местоположение, этническая принадлежность, редкий тип крови и т.д.) могут подвергать участников нежелательному общественному вниманию. Если только участники не согласились конкретно на то, что избегать подвергания их они будут идентифицированы, исследователи воздействию должны риска идентификации при любом распространении результатов исследований. Сохранение конфиденциальности
непосредственно от участников или других исследователей или организаций, которые имеют юридическое обязательство о защите персональных данных. В случае нарушения конфиденциальности это может причинить вред:
участниками исследования
запросам на предоставление доступа, например, сопротивление обращениям в суд с целью раскрытия информации. Степень конфиденциальности
Роль ЭК заключается в обеспечении баланса возможных конфликтов между интересами общества в исследовании, которое использует персональную информацию и неприкосновенности частной жизни отдельных участников.
полная защита данных участников, то исследователи должны информировать участников во время процесса согласия о степени конфиденциальности, которую они могут обещать (в соответствии с законом) и может ли быть раскрыта информация контролирующим органам, спонсорам исследования и т.д. Вторичное использование данных
для целей одного другого
жизни возникают в тех случаях, когда вторичное использование данных представляет риск повторной идентификации участников первоначального исследования.
Вторичное использование данных: конкретные условия18 Вторичное использование данных представляет собой проблему в тех случаях, когда отдельные лица могут быть идентифицированы в опубликованных докладах или презентациях. Критерии, которые должны быть выполнены для того, чтобы ЭК мог утвердить вторичное использование данных, содержащих идентифицирующую информацию :
отдельными лицами касательно любого использования их информации; Последующий контакт
Исследователи должны получить согласие от отдельных участников на любой новый сбор данных. Важно, чтобы исследователи гарантировали, что эти участники имеют все возможности для выражения согласия или отказа от использования их данных в последующем исследовании. Последующий контактОсновные принципы конфиденциальности обязывают уважения исследователей быть осторожными при создании и использовании баз данных. Даже если базы данных не содержат непосредственно идентифицируемую информацию, увязывание двух или более баз данных может привести к комбинированию данных для создания идентифицируемой информации – подвергая опасности конфиденциальность участников Увязка данныхДостижения в области технологии, которые позволяют нам осуществить увязку баз данных, создают как новые возможности для исследований, так и новые угрозы для неприкосновенности частной жизни. Некоторые меры предосторожности, которые необходимо принимать при слиянии идентифицирующей информации со связанными данными:
использования или его следует зашифровать с защитой паролем
всеми членами исследовательской команды.
Резюме
сохраняться исследователем на условиях конфиденциальности.
данных, анонимизированных посредством присвоения кодов и хранения контактной информации и форм согласия отдельно от данных является стандартной процедурой для защиты неприкосновенности частной жизни участников.
Упражнение 1: Обращение вашего внимания на неприкосновенность частной жизни и конфиденциальностьКоманда медицинских исследователей участвует в клиническом испытании, исследующем безопасность и эффективность нового препарата для лечения диабета у коренных народов. Так как некоторые из участников проживают в отдаленных районах, исследователи должны раз в неделю посещать каждый район с целью оценки состояния здоровья. В ходе этих визитов, они собирают данные у каждого участника относительно их состояния, времени суток, когда они принимают лекарство, какие другие лекарства они принимают, каков их уровень физической активности, каково их питание, и т.д. Каждый исследователь берет с собой ноутбук для того, чтобы ввести данные непосредственно в файл анализа. Что им следует предпринять для обеспечения конфиденциальности персональных данных о состоянии здоровья и данные интервью участников? Упражнение 2Когда участники вступают в исследование: a) Они предоставляют исследователю право на использование своих данных с целью достижения крупных успехов в области знаний или качества жизни. б) Они могут быть уверены в том, что исследователь будет использовать свой здравый смысл для защиты неприкосновенности их частной жизни. чтобы их данные и гласности в отчет об в) Они могут попросить, личность были преданы исследовании.
Упражнение 3Крупномасштабное исследование требует сбора данных от участников по трем отдельным случаям. Что является лучшим способом для обеспечения анонимности участников на всем протяжении исследования?a) Попросить участников заполнить три отдельных формы согласияб) Присвоить код каждому участнику и использовать этот код во всех документах по сбору данныхв) Воздержаться от сбора таких личных данных, как возраст, пол и образованиеУпражнение 4Корпорация предоставила Вам разрешение на изучение способа управления и распространения потока проектной информации различным членам проектной группы. Участники в рамках каждой проектной группы в этом исследовании: a) Могут рассчитывать на то, что их вклады останутся конфиденциальными. б) Вряд ли предоставят вам любую идентифицируемую информацию. в) Могут рассчитывать на сохранение анонимности. |