Альтернативная и дополнительная коммуникация (ААС) для людей с РАС Практическое задание № 22.10 Альтернативная и дополнительная коммуникация (AAC) для людей с РАС Какой категории детей необходима AAC Значительная часть детей с РАС так и не может освоить функциональную речь, те же, кто все таки начинает говорить, все равно в той или иной степени на протяжении жизни сохраняют проблемы в области языкового развития и коммуникации. «Потребность в использовании дополнительных стратегий для поддержания коммуникативных навыков у детей с аутизмом очевидна, учитывая тяжесть и распространенность нарушений в области языка и речи которые характерны для данной категории» (Howlin, 2006, p. 237). Альтернативная и дополнительная коммуникация(AAC) – термин, вошедший в обиход в 1980 году, обозначающий область знания, которое включает в себя исследования, клиническую и образовательную практику. Американская ассоциация специалистов в области нарушений развития языка, речи и слуха (ASHA) определяет AAC как «способ научить и по возможности компенсировать постоянные или временные нарушения, приводящие к ограничению общественной жизни и социального взаимодействия лиц с тяжелыми нарушениями развития языка и речи, с нарушениями понимания речи, как устной, так и письменной». АСС AAC – система, состоящая из 4-х основных компонентов: символов, технических устройств, стратегий обучения и методик. В качестве системы альтернативной коммуникации могут быть использованы самые разные символы: графические, аудиторные, жесты, текст или тактильные символы, которые могут демонстрироваться как сами по себе (знаки, жесты или выражение лица) так и с помощью дополнительных устройств (предметов, картинок, пиктограмм или букв). Дополнительные устройства могут быть как электронными, так и нет. - Как пишут Beukelman & Mirenda ( 2005), основная цель AAC вмешательства состоит в предоставлении человеку возможности оперативно и эффективно приобрети способ, позволяющий участвовать в общественной жизни и занятиях по своему выбору. Von Tetzchner и Martinsen (2000) выделили три группы людей, которым необходимо введение системы альтернативной и дополнительной коммуникации: 1) Группа людей с нарушением экспрессивной коммуникации, то есть хорошо понимающих обращенную речь, но не имеющих возможности должным образом выразить свои мысли при помощи языка. Трудности, с которыми сталкиваются представители этой группы, являются постоянными, и так же постоянно им нужна система альтернативной коммуникации 2
3) Наконец третья группа состоит из людей, которые скорее всего никогда не смогут общаться с помощью чего-то кроме альтернативной системы коммуникации. В данном случае AAC затрагивает как экспрессивную так и рецептивную сферу общения. Коммуникативным партнерам таким образом также необходимо владеть системой AAC. Von Tetzchner и Martinsen (2000) подчеркивают что дети с РАС относятся к третьей группе. Зачастую дела обстоят именно так, когда дело касается детей с аутизмом и умственной отсталостью, и тех, кто так и не сумел научиться говорить. Вероятнее всего большая часть детей с аутизмом, которые все таки начинают говорить, попадает во вторую группу. Во многом классификация зависит от динамики компенсации проблем с пониманием и использованием речи. Некоторые люди с РАС в большей степени относятся к первой группе, поскольку хорошо понимают речь, но могут общаться только при помощи алфавитных досок и устройств с синтезатором голоса. Коммуникация при помощи жестов - Первые исследования, описывающие применение технологий AAC в сфере работы с детьми с аутизмом появились в 70-е годы. В этих работах рассматривалась возможность использования языка жестов для улучшения навыков общения. Эти исследования были опубликованы одновременно с получением неудовлетворительных результатов по программам обучения речи. К примеру, в работах Lovaas et al. (1973) и Howlin (1989) сообщалось о том, что даже после многочасовых интенсивных тренингов результаты детей с серьезными нарушениями понимания и продуцирования речи оставляли желать лучшего. Первоначально большинство жестовых программ были созданы на основе стандартного языка жестов, предназначенного для глухих, но быстро стало понятно, что такая жестовая система слишком сложна и абстрактна, после чего занялись созданием и введением адаптированных языков жестов. Программы на основе языков жестов быстро распространились по школам для детей - аутистов во многих странах. Также было и в Швеции, где представленные Johansson (1981) позитивные результаты использования жестовой коммуникации повлияли на развитие программ по обучению коммуникации в большинстве школ и клиник
Переключение на визуально-графические средства AAC За период с 1980-1990 годы вектор развития AAC в работе с детьми с РАС существенно изменился. Жесты стали использовать реже, вместо этого возрос интерес к использованию фотографий, картинок и символов, как в виде самостоятельных систем, так и в комбинации с устройствами синтезирующими речь и компьютерами. Mirenda и Erickson (2000) объясняют этот переход тем что визуально-графические системы не требовали хорошо развитых навыков имитации, были более понятны и конкретны. В добавление к данным об общем нарушении способностей к имитации при аутизме, также были опубликованы исследования, показавшие, что некоторым детям с РАС особенно тяжело дается имитация именно жестов (Yoder & Layton, 1988), из-за нарушений в области двигательного планирования, контроля движения и моторных навыков (Seal & Bonvillian, 1997). - Говоря о понимании символов, язык жестов посчитали чересчур абстрактной системой для людей с аутизмом, которым проще использовать и понимать символы, более схожие с тем, что они обозначают. Жесты не так просто понять коммуникативному партнеру, незнакомом с ребенком и/или системой жестовой коммуникации, которой он пользуется, что снижает степень понятности для собеседника этой системы.
Развитие компьютерных технологий облегчило доступ к огромному запасу символов, облаченных в форму компьютерных программ. Появление цифровых технологий в 90- х дало возможность включать в перечень символов на устройствах AAC собственноручно сделанные фотографии, что, согласно клиническим данным, повышает мотивацию и учит различать визуальные стимулы, особенно это касается людей с РАС (Danielsson & Jönsson, 2001). Тем не менее, существовали некоторые проблемы и в области обучения детей с РАС символической коммуникации, особенно это касается умения спонтанно использовать карточки и применять их для чего-либо кроме просьб. Именно это подсказало Бонди и Фрост (1994) идею создания своего метода, названного Picture Exchange Communication System (PECS). PECS – систематически проработанный тренинг обучения навыкам коммуникации, созданный специально для детей с аутизмом. Черты, которые отличают PECS от других визуально-графических систем – необходимость строго следовать при обучении шестишаговой системе, описанной в руководстве и особое внимание, уделяемое самой процедуре обмена, из рук в руки. Устройства с синтезаторами речи и компьютерные технологии Исторически, использование устройств с синтезаторами речи (то есть использование различных технических устройств, как правило компьютеров, в которых существует функция синтезирования речи) для людей с РАС не считалось чем-то само собой разумеющимся. Не только в Швеции, но даже в США, компьютерные технологии начали использоваться при обучении детей с РАС очень поздно. Три опроса, проведенных в Швеции в конце 90-х убедительно продемонстрировали, что количество компьютеров, которые используют в школах и/или окружных центрах в качестве коммуникационного устройства для детей с РАС в сравнении с технологиями, которые применяют в работе с детьми с другими коммуникативными нарушениями, ничтожно мало. В Швеции специалисты опасались, что люди с РАС станут еще более замкнутыми, если их будут поощрять за то что они проводят время за компьютером. Говоря о портативных устройствах с синтезаторами речи, было распространено мнение, что они только усилят эхолалии и добавят шума в классе. К концу 90-х скепсис поубавился. Вероятно на это повлияли сообщения о некоторых успешных работах, посвященных использованию компьютеров (CAI) проведенных в Швеции. Во время уроков с использованием CAI также изучался характер взаимодействия между учениками и учителями. Предположили, что подобная стратегия приведет к росту количества вербальных реакций и удовольствию от возможности взаимодействовать подобным образом, при этом особенно выделилась реакция именно детей с РАС, т.к. показатели отличались от тех же показателей у других детей с нарушениями развития, также принимавших участие в проекте. В конце периода обучения высказывания детей стали более осмысленными, это особенно отметили у участников, чей начальный уровень развития языковых навыков был достаточно низким. Говоря о поведении учителей, к концу исследования они начали чаще давать детям с тяжелым недоразвитием речи наглядные инструкции и чаще хвалить детей с хорошо развитой речью (Tjus et al., 1998). Доказательная практика и AAC Термин “доказательный” родом из медицины. Он означает, что выбор вмешательства определяется данными научных исследований, а не только точкой зрения специалисты и его предыдущей практикой. В сфере AAC спор о доказательности метода был начат в конце девяностых, и привел к тому что в 2003 году в свет вышла книга «Эффективность альтернативной и дополнительной коммуникации с точки зрения доказательного подхода». Редактором и автором нескольких глав в этой книге был Ralph W. Schlosser, профессор Северо-восточного университета США Его участие имело огромную ценность, частично из-за того что он и до этого занимался распространением доказательного подхода (EBP) и являлся автором множества скрупулезных обзоров различных исследовательских работ, но и из-за того что смог продемонстрировать недостатки и слабые стороны AAC с точки зрения доказательного подхода. Одной из указанных им проблем является использование в качестве золотого стандарта при проведении исследований по теме рандомизированных контролируемых экспериментов, с которым полностью несовместима практика AAC. Причин для этого множества, но основные из них гласят, что 1) характер нарушений у детей с нарушениями коммуникации может быть очень разным 2) очень трудно сделать эксперимент по-настоящему рандомизированным, т.к. это потребует значительных этических нарушений. Schlosser предложил альтернативную иерархию исследовательских подходов, поставив во главу угла мета-анализ. Он c коллегами предлагал сделать ставку на хорошо контролируемые исследования с одним испытуемым, результаты которых смогут стать базой для будущего мета-анализа. Доказательная база для использования вмешательства на основе AAC при работе с детьми с РАС Какая модель или метод больше всего подойдет ребенку с РАС? Исследования жестовой системы коммуникации при работе с детьми с РАС Оценочных исследований жестовой коммуникации у детей с РАС крайне мало. В обзорной статье, Goldstein (2002) выделил десять работ, посвященных применению жестовой коммуникации при работе с детьми с РАС, которые удовлетворяли критериям эксперимента. Результаты разнились, и в основном касались количества выученных жестов, а не возможности их функционального использования. На основе результатов было сделано предположение, что язык жестов более эффективен для развития навыков коммуникации у ребенка с РАС, чем попытки обучить его разговорной речи. В мета-анализе данных, посвященных результатам введения системы альтернативной коммуникации дется с РАС, проделанном Wendt, Schlosser, and Lloyd (2004), критериям эксперимента соответствовало 11 исследований. В результате была высказана точка зрения, что жесты представляют собой значимую форму коммуникации, что подтверждают конкретные данные. Все эти исследования были опубликованы после 1980 года, что возможно и повлияло на изменения в области использования AAC в работе с детьми с РАС, т.к. практики сосредоточили внимание на визуально-графических системах коммуникации. - В обзоре шведских источников по раннему вмешательству для детей с нарушениями коммуникации за последние 10 лет не нашлось больше опубликованных исследований, за исключением тех, о которых шла речь выше, в которых участников обучали исключительно языку жестов. Но было найдено 2 очень интересных исследования, сравнивающих PECS и языки жестов. В первом говорилось что жестовая коммуникация в результате больше повлияла на увеличение частоты зрительного контакта и количества вокализаций, чем PECS (Anderson, 2002). Однако PECS осваивали быстрее, чем жесты, и пользователи этой системы чаще проявляли инициативу. Кроме того, навык использования PECS лучше и быстрее обобщался в различных ситуациях (Anderson, 2002). Лучшие показатели в области генерализации также были получены в результате сравнительного исследования Chambers & Rehfeldt (2003).
Исследование графических символов при работе с детьми с аутизмом Экспериментальных исследований, затрагивающих сферу использования визуально-графических средств альтернативной коммуникации при работе с детьми с РАС также весьма немного, исключение составляет только резко возросшее за последние годы число публикаций, посвященных системе PECS. В двух обзорных статьях, Миренда (2001,2003) ссылается на 10 исследований, в которых изучалась практика использования не электронных коммуникативных досок. Как пишет Миренда, участников исследований обычно учили просить желаемые объекты или занятия, и в результате при правильно выстроенном обучении и подготовке материала, многие дети, подростки и взрослые с разным уровнем развития, смогли c помощью этих досок развить навыки функциональной коммуникации. На текущий момент опубликовано гораздо больше исследований в поддержку методики PECS. Preston и Carter в 2009 опубликовали общий обзор, в который в том числе вошел мета-анализ нескольких исследований по теме. Оценив результаты в общей сложности 456 людей, принявших участие в исследованиях, авторы заключили, что PECS – эффективная методика для помощи детям с РАС и другими нарушениями коммуникации. PECS дает детям с сильно ограниченными или отсутствующими навыками функциональной коммуникации способ выразить себя, кроме того во многих исследованиях было заметно положительное влияние методики на развитие социального взаимодействия и уменьшение эпизодов нежелательного поведения. За последние несколько лет чаще звучат доводы в пользу того чтобы не прекращалась работа по развитию навыков понимания речи у детей с РАС. Для этого можно использовать язык жестов, но также можно указывать на картинки или символы и называть их. Этот метод был впервые представлен в 1980 году Goosens и назван Вспомогательная языковая стимуляция (Aided Language Stimulation), коротко ALS или ALgS. Метод широко использовался в сфере AAC, корректировался учеными и специалистами, и был известен под разными названиями: Вспомогательное языковое моделирование, Естественный вспомогательный язык (Natural Aided Language) или NAL (Cafiero, 2005), Разговор через указывание (Point-talking), эту систему использовали на устройствах с синетзаторами речи (Jonsson, Kristoffersson, Ferm & Thunberg, 2011), Cистема дополнительной языковой поддержки (System for Augmenting Language) или SAL (Romski & Sevcik, 1986; Romski et.al., 2010). Многие исследователи графических средств AAC использовали этот метод в своей практике, но лишь некоторые постарались оценить специфический эффект подобного вмешательства. Недавно опубликованное исследование Romski et. al.(2010), в котором тем не менее не принимали участие дети с РАС, показало что SAL с сочетании с тренингом по использованию AAC является эффективным средством развития языковых и речевых навыков (2010). В сравнении с обычными тренингами по развитию речи этот метод оказался более эффективен. За последние несколько лет чаще звучат доводы в пользу того чтобы не прекращалась работа по развитию навыков понимания речи у детей с РАС. Для этого можно использовать язык жестов, но также можно указывать на картинки или символы и называть их. Этот метод был впервые представлен в 1980 году Goosens и назван Вспомогательная языковая стимуляция (Aided Language Stimulation), коротко ALS или ALgS. Метод широко использовался в сфере AAC, корректировался учеными и специалистами, и был известен под разными названиями: Вспомогательное языковое моделирование, Естественный вспомогательный язык (Natural Aided Language) или NAL (Cafiero, 2005), Разговор через указывание (Point-talking), эту систему использовали на устройствах с синетзаторами речи (Jonsson, Kristoffersson, Ferm & Thunberg, 2011), Cистема дополнительной языковой поддержки (System for Augmenting Language) или SAL (Romski & Sevcik, 1986; Romski et.al., 2010). Многие исследователи графических средств AAC использовали этот метод в своей практике, но лишь некоторые постарались оценить специфический эффект подобного вмешательства. Недавно опубликованное исследование Romski et. al.(2010), в котором тем не менее не принимали участие дети с РАС, показало что SAL с сочетании с тренингом по использованию AAC является эффективным средством развития языковых и речевых навыков (2010). В сравнении с обычными тренингами по развитию речи этот метод оказался более эффективен. В соответствии с обзором Drager (2009), посвященным использованию ALM при работе с детьми с РАС «есть предварительные данные в пользу того, что совместное использование AAC и речи всеми участниками коммуникативного процесса может быть эффективно для детей с РАС ». Исследования, посвященные использованию устройств с синтезаторами речи для детей с РАС Устройства с синтезаторами речи (SGDs), в литературе их часто еще называют VOCAs (Voice Output Communication Aids), это портативные электронные устройства, снабженные механизмом для воспроизведения или синтезирования речи. Для того, чтобы составить сообщение, можно использовать как текст, так и картинки. SGD впервые начали использовать в 1980 году и с тех пор было создано множество моделей подобных устройств, начиная от самых простых, при помощи которых можно отправить лишь короткие сообщения, и заканчивая сложными, вмещающими множество – теоретически бесконечное множество – слов. Последние модели подобных устройств как правило являются портативными компьютерами. Для коммуникации используют различные программы, платные и бесплатные, снабженные возможностью выбрать нужный язык и подстроиться под индивидуальные потребности пользователя. К сожалению, за редким исключением, большинство программ доступны только на английском. Развитие компьютерных технологий за последние несколько лет стерли различия между высоко и низкотехнологичными пиктографическими системами AAC, сделав их более доступными и мобильными. SGD, за исключением самых простых моделей, было трудно использовать и носить с собой, коммуникативная книга с бумажными карточками в этом отношении оказалась гораздо проще. Потенциальное преимущество SGD в том что они могут поддержать естественное взаимодействие и социальные контакты поскольку создают иллюзию собственного «голоса». Исследование, посвященное этим переменным, провели в 1998 году Schepis, Reid, Behrmann, and Sutton. Четверо детей в возрасте 3-5 лет, с диагнозом аутизм, принимавших участие в исследовании, обучали использованию SGD в естественной среде. В результате они научились просить, отвечать на вопросы и комментировать происходящее во время игры или перекуса, когда были в садике. Кроме того, в результате эксперимента, персонал класса чаще вступал в коммуникацию с детьми. Авторы считают что рост этих показателей мог быть результатом тренинга, но вполне возможно что это произошло в результате того что SGD устройство помогло легче понимать ребенка. Это исследование было сделано для детей находящихся на праязыковой стадии развития, посещающих начальную школу, но схожие результаты были получены в области применения SGD для всех детей и взрослых с РАС. Ответ на вопрос о лучшем AAC –подходе Однозначного ответа не существует, по крайней мере нельзя точно сказать какая AAC-модель лучше, а какая однозначно хуже . Три основных метода: жестовый язык, графические AAC, включая PECS, и графические AAC используемые на устройствах с синтезаторами речи все в равной степени эффективны в качестве средств поддержки коммуникации и развития речи. Было сделано лишь несколько попыток сравнить эффективность этих подходов. В систематическом обзоре исследований, сравнивающих эффективность жестов и графических символов при работе с детьми с РАС автор пришел к выводу, что исследовательская база недостаточно широка чтобы принять взвешенное решение (Wendt, 2008). Он пишет следующее: «Люди с РАС – очень разрозненная и широкая группа, последние данные дают нам основание утверждать что выбор AAC должен делаться на основе специфических задач, актуальных для пользователя, и его индивидуальных особенностей, а не на основе общих рекомендаций и предписаний». Тем не менее, Wendt в своем обзоре обобщил некоторые сильные и слабые стороны жестовых и графических систем AAC Графические символы + У людей с РАС лучше развито визуальное восприятие + Меньше приходится запоминать + Родителям легче понять ребенка + Проще подсказывать — Навыки визуального различения — Низкая скорость коммуникации — Нужно носить с собой — Нужно носить с собой — Трудно вести беседу — Трудно передать грамматические и семантические особенности речи — Нужен доступ к технологиям, программамметодикам и материалам Жесты + Всегда в доступе + Можно развить до полноценного аналога речи + Более естественная, гибкая и простая для восприятия в процессе общения, включает зрительный контакт —Партнеры должны знать и понимать жесты — Трудности с исполнительными функциями, моторными ограничениями, такими как диспраксия, моторным планированием, памятью и мобилизацией могут помешать освоению навыков Исследование, проведенное Sigafoos et al. (2009) сравнили использование коммуникации при помощи обмена картинками и SGD при работе с мальчиком-подростком с синдромом Дауна и аутизмом. В результате был сделан вывод, что обе системы были равно эффективны. Несколько исследований, особенно опубликованные в последние годы, судя по всему приходят к тому же выводу: комбинированные модели, мультимодальные AAC, судя по всему будут лучшим выбором для детей с нарушениями коммуникации . ВЫВОДЫ - Сфера альтернативной и дополнительной коммуникации — новое и быстро развивающееся направление, интерес к которому постоянно растет на волне интереса к развитию функциональной коммуникации и защите прав на общение и социальную жизнь у людей с особенностями. В последние годы произошел взрыв интереса к технологиям и методам, которые можно использовать при работе с людьми с РАС. Также можно сказать, что мы движемся от использования лишь одной системы или подхода к мультимодальным системам, основанным на глубоком понимании коммуникативных стратегий, и максимально приближенным к тому, что представляет из себя настоящее живое общение.
- За последние годы возросло количество публикаций, посвященных использованию AAC при работе с детьми с аутизмом. В основном это исследования на основе одного клинического случая или эксперименты с одним участником, редкое исключение — контролируемые эксперименты на примере группы. С другой стороны, опубликовано несколько очень хороших мета-анализов, обобщающих результаты многих исследований с одним или несколькими участниками.
- Можно сделать вывод, что мета-анализ и другие исследования говорят в пользу того, что введение системы AAC представляет собой эффективное вмешательство, дающее быстрые результаты и позитивно сказывающееся на развитии речи. Лучший результат достигается в ситуации когда окружение пользователя поддерживает практику использования AAC, умеет правильно реагировать на коммуникативные инициативы пользователя, создавать ситуации, в которых пользователь мог бы использовать AAC и проводить обучение в процессе повседневного взаимодействия.
- AAC следует вводить сразу же как вы заподозрите или увидите что у ребенка есть нарушения коммуникации, т.к. эта методика поддерживает развитие речи и помогает научиться общаться. Кроме того AAC подтвердила свою эффективность как способ уменьшения эпизодов нежелательного поведения.
- На сегодняшний день нет объективных данных, говорящих в пользу превосходства одной системы AAC над другой. Наибольшей эффективностью по всей видимости обладают мультимодальные подходы. Хотя графические системы AAC считают самыми быстрыми простыми для обобщения. PECS подтвердила свою эффективность как методика AAC, особенно это актуально для первых трех шагов и при использовании на ранних этапах языкового развития.
ЛИТЕРАТУРА - Американская психиатрическая ассоциация. (1994). Диагностическое и статистическое руководство психических расстройств (4-е изд.). Вашингтон, округ Колумбия: Автор.
- Американская ассоциация речи, языка и слуха. (2005). Роли и обязанности речевых патологов в отношении аугментативной и альтернативной коммуникации: Изложение позиции. Рокленд, Мэриленд: Автор.
- Андерсон, A.E. (2002). Дополнительное общение и аутизм: сравнение языка жестов и системы обмена изображениями. Докторская диссертация, Калифорнийский университет в Санта-Барбаре, 2001. Международные тезисы диссертаций: Раздел B: Наука и техника, 62, 4269.
- Бекельман, Д. Р., и Миренда, П. (2005). Дополнительное и альтернативное общение (3-е изд.). Балтимор, Мэриленд: Издательство Пола Х. Брукса.
- Альтернативная и дополнительная коммуникация в работе с детьми с расстройствами аутистического спектра - Электронный ресурс (https://specialtranslations.ru/augmentative-and-alternative-communication/)
|
Скачать 115.86 Kb.