Паллиативная помощь детям. Что такое паллиативная помощь детям
 Скачать 32.43 Kb.
|
|
Содержание Что такое паллиативная помощь детям?.......................................................2 Основные отличия паллиативной помощи детям от паллиативной помощи взрослым………………………………………………………………....2 Основы оказания паллиативной помощи детям……………………...……3 Мультидисциплинарная команда специалистов………………………..…3 Приоритетом является оказание паллиативной помощи на дому…….….3 Условия оказания эффективной паллиативной помощи на дому………..4 Паллиативная помощь детям: проблемы, содержание, перспективы…………….....................................................................................…5 Литература……………………………...…………………………………..11 Паллиативная помощь детям – это качество жизни неизлечимо больного ребенка и его семьи. Если ребенка нельзя вылечить, это не значит, что ему нельзя помочь. Что такое паллиативная помощь детям? Понятие паллиативная помощь детям относительно недавно вошло в медицинскую терминологию. В отличие от подходов традиционной медицины, направленных на излечение пациента, философия паллиативной помощи - поддержание максимально высокого качества жизни неизлечимо больного ребенка и его семьи. Это достигается за счет оказания медицинской, психологической, социальной и духовной помощи. Согласно определению ВОЗ: «паллиативная помощь детям обеспечивает активный и полный уход за телом, разумом и состоянием духа ребенка с ограничивающим жизнь или угрожающим жизни заболеванием, а также оказывает поддержку семье». Выделяют также понятие хосписная помощь или «помощь в конце жизни» – это один из видов паллиативной помощи, которая оказывается пациенту и его семье в последние месяцы жизни и в фазу горевания. Основные отличия паллиативной помощи детям от паллиативной помощи взрослым Паллиативная помощь детям является самостоятельной областью медицины. Несмотря на общие принципы, существуют значительные отличия в организации оказания паллиативной помощи детям и взрослым. В первую очередь, это связано со структурой заболеваний, требующих паллиативной помощи. У взрослых – это, в основном, онкологические заболевания, которые составляют 80-90%. У детей – онкология составляет только 10-20%, а основная пропорция представлена неонкологическими заболеваниями: болезни нервной системы, метаболические и нейродегенеративные заболевания, редкие хромосомные и генетические синдромы, ВИЧ/СПИД – всего около 780 заболеваний; Во-вторых, это продолжительность наблюдения. У детей трудно предсказать течение заболевания, они могут находиться под паллиативным наблюдением длительно, годами, тогда как паллиативная помощь взрослым в большинстве случаев оказывается ограниченное время, как «помощь в конце жизни»; При оказании паллиативной помощи детям необходимо учитывать, что ребенок находится в постоянном развитии (физическом и психическом), что требует непрерывной модификации и адаптации подходов к потребностям ребенка и семьи; Четвёртым важным отличием является назначение лекарственных препаратов, поскольку фармакокинетика и фармакодинамика лекарственных средств у детей отличается от взрослых, недостаточно подходящих форм применения и дозировок для использования у детей, особенно маленьких и новорожденных. И, наконец, очень важны психологические аспекты. Роль семьи для ребенка гораздо важнее, чем для взрослого, возникает много специфических вопросов, связанных с общением с ребенком, его родителями. Также, надо учитывать отношение к утрате ребенка в современном обществе. В развитых странах детская смертность низкая, поэтому сообщества и медработники не всегда подготовлены к оказанию профессиональной помощи семье, потерявшей ребенка. Основы оказания паллиативной помощи детям При оказании паллиативной помощи детям учитываются следующие базовые принципы: - паллиативная медицина, которая направлена на контроль симптомов заболевания, в первую очередь боли и других; - паллиативный уход - это комплекс мероприятий по уходу за тяжелобольным ребенком; - и паллиативный подход. В паллиативной помощи важны не только медицинские знания и не только навыки правильного ухода, но также паллиативный подход, который подразумевает отношение к жизни и смерти, как единому процессу, уважение к тем людям, которых мы не можем вылечить. Паллиативный подход объединяет паллиативную медицину и паллиативный уход, и только в результате этого можно оказывать качественную паллиативной помощи детям. Мультидисциплинарная команда специалистов Для оказания эффективной паллиативной помощи требуется широкий мультидисциплинарный подход, охватывающий семью и использующий имеющиеся в конкретном сообществе ресурсы. В команду специалистов по паллиативной помощи детям входят: врачи, медсестры, психологи, социальные работники и волонтеры. Приоритетом является оказание паллиативной помощи на дому Паллиативную помощь можно оказывать в специализированных учреждениях, в медицинских учреждениях общего профиля и на дому. Однако приоритетом является оказание паллиативной помощи на дому, поскольку ребенок должен находиться в естественном окружении родных и друзей, что способствует его развитию и повышает качество жизни. При этом нет разобщения членов семьи и родителей между собой. Надо отметить, что предпочтение находиться дома высказывают до 80% опрошенных семей. Немаловажно, что освобождаются койки в стационаре и реанимации для детей с острой патологией, происходит более экономное расходование средств бюджета. Паллиативная помощь на дому направлена на всю семью и включает, помимо медицинской помощи, проведение культурных мероприятий, летнего отдыха для больных детей и их братьев и сестер, которые организовывают социальные работники и волонтеры. Условия оказания эффективной паллиативной помощи на дому Для организации эффективной паллиативной помощи на дому важны следующие условия: 1. В первую очередь – это любовь семьи и желание родителей обучаться уходу за больным ребенком. Очень важно при этом, чтобы у медицинских работников установились доверительные отношения с членами семьи. Медсестра паллиативной помощи детям обучает родителей или опекунов паллиативному уходу, как проводить аспирацию мокроты, кормить ребенка с помощью зонда, обрабатывать трахеостому или гастростому и другим манипуляциям. Во время каждого визита врач или медсестра следят за правильностью выполнения манипуляций, регулярный мониторинг состояния ребенка проводится по телефону. 2. Во-вторых, необходимо обеспечить семью оборудованием и расходными материалами Паллиативная помощь детям – это высокотехнологическая область медицины. Современное оборудование позволяет оказывать помощь на дому детям, которые раньше зависели от медицинской аппаратуры больниц, годами могли находиться в отделении реанимации. Сейчас в наличие есть портативные аппараты искусственной вентиляции легких, которые позволяют жить в семье детям с сохранным интеллектом, которые не могут самостоятельно дышать. Существуют разные виды электроотсосов для аспирации мокроты в домашних условиях, в том числе портативные, которые могут работать до 7 часов без постоянного источника электроэнергии. Мы также используем концентраторы кислорода, пульсоксиметры, кашляторы, разные виды расходных материалов: гастростомы, трахеостомы, зонды нескольких размеров для детей разного возраста и массы тела. 3. Третьим условием является высококвалифицированная команда специалистов, которая может оказывать паллиативную помощь при необходимости 24 часа в сутки. Для каждого ребенка, который нуждается в паллиативном наблюдении, составляется индивидуальный план, учитывающий потребности ребенка и семьи, согласно которому осуществляется посещение всеми членами команды ребенка на дому. Для детей, которые живут за пределами городов, создана выездная форма работы. Для осуществления круглосуточного оказания помощи используется система дежурств. 4. В-четвертых, для качественной паллиативной помощи детям на дому важна поддержка волонтеров, спонсоров, общественных организаций. В 2002 г. Всемирная Организация Здравоохранения дает определение паллиативной помощи детям: «Паллиативная помощь детям (с различными нозологическими формами заболеваний/состояний, угрожающих жизни (рак, травмы головного мозга), а также заболеваниями, как правило, приводящими к преждевременной смерти ребенка или его тяжелой инвалидизации), — это активная, всесторонняя забота о теле ребенка, его психике и душе, а также поддержка членов его семьи. Она начинается с момента установления диагноза и продолжается в течение всего периода заболевания, в том числе на фоне проводимого радикального лечения. Специалисты, оказывающие помощь, должны провести оценку и облегчить физические, психологические страдания ребенка и предоставить его семье социальную поддержку. Для обеспечения эффективности паллиативной помощи необходима реализация широкого мультидисциплинарного подхода, при этом в оказании помощи принимают участие члены семьи ребенка и используются общественные ресурсы; помощь может осуществляться успешно даже при ограниченных ресурсах. Она может быть организована в учреждениях третичной медицинской помощи, в общественных центрах здоровья и даже в детских домах» [5]. Паллиативная помощь детям — это не только медицинская помощь и уход за детьми в терминальной стадии онкологических заболеваний. Речь идет о детях/подростках с различными нозологическими формами заболеваний/состояний, угрожающих жизни (рак, травмы головного мозга), а также заболеваниями, как правило, приводящими к преждевременной смерти ребенка, его тяжелой инвалидизации, при которых необходимо оказание квалифицированной медицинской, психосоциальной помощи ребенку, а также психологической и духовной поддержки членам его семьи. В основе паллиативной помощи детям лежат те же принципы, что и в основе паллиативной помощи взрослым, но она имеет и свою специфику. Заболеваемость детей злокачественными новообразованиями значительно ниже, зато дети в раннем возрасте страдают тяжелыми аномалиями и пороками развития, генетическими заболеваниями, рядом хронических прогрессирующих болезней, среди которых муковисцидоз, миодистрофии и др. Время для начала паллиативной помощи порой сложно определить. На самом деле это совершенно индивидуально: одному ребенку паллиативная помощь может понадобиться с самого младенчества, в то время как другому ребенку с таким же состоянием она не понадобится в течение многих лет. Варианты соотношения объемов паллиативной помощи и радикального лечения, направленного на продление жизни, на различных этапах развития заболевания неодинаковы. Паллиативная помощь — это мероприятия, которые проводятся не только в терминальной стадии болезни или в конце жизни ребенка с угрожающим жизни заболеванием. Паллиативная помощь может потребоваться сразу после постановки диагноза, но ее объем на протяжении всего периода болезни меняется в зависимости от ситуации. На основании изучения автором принятых определений [7–14], прежде всего определения, данного Ассоциацией паллиативной помощи детям Великобритании (2008), в настоящее время можно дать следующую трактовку паллиативной помощи детям — активная всеобъемлющая помощь детям/подросткам с онкологическими и другими угрожающими жизни и приводящими к преждевременной смерти хроническими заболеваниями, целью которой является выявление и удовлетворение физических, психологических, социальных и духовных потребностей больного ребенка и членов его семьи, улучшение качества их жизни с момента выявления заболевания, на всем протяжении болезни до смерти и в период тяжелой утраты. Для понимания определения необходимо сформулировать, что такое «состояния, приводящие к преждевременной смерти» и «угрожающие жизни состояния». Состояния, приводящие к преждевременной смерти (Life-limiting Conditions), — состояния, при которых нет обоснованной надежды на излечение и от которых ребенок/подросток погибнет или в возрасте до 40 лет, или до смерти его родителей (в соответствии с определением Ассоциации поддержки детей с угрожающими жизни и терминальными состояниями и их семей, Королевский колледж педиатрии и детского здоровья) [13]. При ряде таких заболеваний наступает прогрессивное ухудшение состояния ребенка, приводящее его к полной зависимости от родителей или опекунов. Угрожающие жизни состояния (Life-threatening Conditions) — состояния, при которых существует высокий риск летального исхода; радикальное лечение может быть осуществимо, но часто не дает результатов. В эту группу не входят дети, находящиеся в длительной ремиссии или после удачно проведенного радикального лечения. Ниже приводится классификация таких состояний. Классификация непроста, и приводимыми примерами не ограничиваются все состояния, при которых крайне необходима ребенку паллиативная помощь. Постановка диагноза — это только часть процесса; необходимо принимать во внимание различия в течении заболевания, его тяжесть, вызываемые им осложнения и необходимость принятия мер, а также характер их воздействия на ребенка и его семью. Ниже приведена классификация угрожающих жизни и приводящих к преждевременной смерти состояний, при которых осуществляется паллиативная помощь детям [13]. Категория 1. Угрожающие жизни заболевания, при которых радикальное лечение может быть осуществимо, но часто не дает результатов. При неудаче радикального лечения ребенок получает паллиативную помощь. В эту группу не входят дети, находящиеся в длительной ремиссии или после удачно проведенного радикального лечения (терминальные стадии инкурабельных заболеваний) (например: злокачественные новообразования, необратимая/злокачественная сердечная, печеночная и почечная недостаточность). Категория 2. Состояния, при которых преждевременная смерть неизбежна, но длительное интенсивное лечение может увеличить продолжительность жизни ребенка и позволит сохранить его активность (например: кистозная гипоплазия легких/поликистоз легких). Категория 3. Прогрессирующие инкурабельные состояния, обычно длящиеся многие годы, когда возможно проведение лишь паллиативной терапии (например: болезнь Баттена/нейронный восковидный липофусциноз/болезнь Тэя–Сакса1; мукополисахаридоз; мышечная дистрофия). Категория 4. Необратимые/неизлечимые, но не прогрессирующие состояния/заболевания, обусловливающие тяжелую инвалидизацию ребенка, предрасположенность к частым осложнениям и возможность преждевременной смерти (например: тяжелый церебральный паралич; множественные тяжелые инвалидизирующие последствия заболеваний и травм, например, последствия травмы головного или спинного мозга). Эти четыре категории описывают четыре типа течения болезни, при которых потребуется предоставление паллиативной помощи (рис.). Эта классификация важна с точки зрения планирования и оценки потребностей в паллиативной помощи. Поэтому очень важно в сотрудничестве с органами здравоохранения создать всеобъемлющую базу данных детей с заболеваниями, ограничивающими продолжительность жизни. Однако это не значит, что все дети и молодые люди в этих четырех группах нуждаются в активной паллиативной помощи в течение всего заболевания. Некоторые из них, например дети из второй группы, могут иметь длительные периоды относительно хорошего состояния и, даже будучи в значительной степени инвалидизированы, могут обходиться без активной паллиативной помощи. Другие в той же группе могут нуждаться в активной паллиативной помощи уже на ранней стадии заболевания. Поэтому необходимость предоставления паллиативной помощи всегда должна определяться индивидуально [13]. Несмотря на общепризнанный факт, что паллиативная помощь детям и паллиативная помощь взрослым имеют много общего, очень важно подчеркнуть их основные различия. Уникальные особенности паллиативной помощи детям диктуют необходимость создания учреждений для детей отдельно от взрослых, что и должно приниматься во внимание при планировании службы педиатрической паллиативной помощи. Абсолютно различаются структуры причин детской смертности и смертности взрослого населения, что делает принципы паллиативной помощи взрослому населению неуместными для паллиативной помощи детям. Разработка стандартов педиатрической паллиативной помощи в настоящее время становится приоритетной во всем мире. Многие детские заболевания являются редкими, продолжительность болезни может значительно варьировать от нескольких дней до нескольких лет. Ребенок может дожить до раннего взрослого возраста, что потребует оказания ему паллиативной помощи в течение многих лет. Детям с заболеваниями, приводящими к преждевременной смерти, необходимы услуги многопрофильных и мультидисциплинарных служб в течение длительного периода времени. Дети постоянно развиваются физически, эмоционально и умственно, поэтому удовлетворение их медицинских и социальных потребностей, также как и психологическая поддержка в вопросе понимания болезни и смерти, являются крайне сложной задачей. Предоставление образования больным детям является очень важной задачей и их юридическим правом. Задачами паллиативной помощи является оказание поддержки родителям, братьям и сестрам больного ребенка, бабушкам и дедушкам. Службы более разумно создавать на дому. В семье может быть несколько больных детей, поэтому необходимо генетическое консультирование родителей. В процессе лечения детей и ухода за ними принимают активное участие педиатры. Доказано, что дети получают более агрессивное лечение в конце жизни по сравнению с больными взрослыми, это может потребовать подбора специфического подхода к купированию боли и других симптомов на протяжении всего периода лечения. Дети воспринимают смерть совсем не так, как взрослые, и это важно для разговора с детьми о смерти и умирании в зависимости от их способности воспринять эту информацию. Важной отличительной особенностью симптоматического лечения детей является сложность оценки выраженности симптомов, в частности боли, которые часто не могут выразить свои ощущения и переживания. Крайне высокое психологическое напряжение персонала и эмоциональное выгорание, обусловленное преждевременной смертью детей, за которыми осуществляется уход. Все эти особенности определяют тот факт, что паллиативная помощь детям развивается самостоятельно и формируется в самостоятельную медицинскую специальность, требует специальной подготовки врачей, медицинских сестер и психологов, специалистов по социальной работе и педагогов для работы с этой особой группой больных. В некоторых странах существуют сертификационные курсы по паллиативной медицине, например, в Великобритании, США и Австралии, а в программу обучения студентов-медиков входит раздел паллиативной помощи [4, 14]. Паллиативная помощь — это профессиональная деятельность, при большинстве заболеваний — это специализированная педиатрическая помощь. Поэтому специалисты, оказывающие паллиативную и хосписную помощь, должны быть специально обучены. В Великобритании, например, чтобы стать специалистом паллиативной помощи в педиатрии, врач должен учиться 2 года. Тем более что принципы и философия, лежащие в основе паллиативной помощи, не приняты еще в нашем отечестве. К сожалению, люди, приходящие работать в отделения паллиативной помощи и хосписы, как для взрослых, так и для детей, не отдают себе отчета в том, что они не подготовлены к работе в учреждении паллиативной помощи — они не знают, как правильно купировать симптомы, как разговаривать с родителями и родственниками, как определиться со своими эмоциями и своим миропониманием, приступая к медицинской деятельности «между жизнью и смертью». Хоспис — это не просто оборудованное отделение, уютные палаты, это люди и специфическая организация работы и медицинской, психосоциальной помощи. Опыт организации отделений паллиативной помощи и хосписов уже наработан, надо открыть ум и сердце для того, чтобы впитать в себя этот опыт. Этому необходимо учиться. Только тогда созданный хоспис будет не домом смерти, а домом без боли и жизни до конца. Незаменимыми помощниками паллиативной команды являются волонтеры, которые помогают решать многие организационные и социальные вопросы помощи семье. Работа сотрудников фандрейзинга направлена на привлечение спонсоров для финансирования оказания качественной паллиативной помощи детям. Повысить эффективность паллиативной помощи помогает сотрудничество с общественными и международными организациями, которые оказывают помощь наиболее уязвимым категориям детей. Литература Притыко А. Г., Корсунский А. А., Сонькина А. А. Паллиативная и хосписная помощь детям в Москве: состояние и перспективы развития // Вестник Росздравнадзора. 2011, № 3. Бялик М. А., Бухны А. Ф., Волох С. А., Цейтлин Г. Я. Создание системы паллиативной помощи детям с онкологическими заболеваниями // Вопросы гематологии/онкологии и иммунопатологии в педиатрии. 2004. https://hospice.by/ru/o-nas/chto-takoe-palliativ.html |