Лекции по курсу биоэтика
 Скачать 441.69 Kb.
|
|
ТРАНСПЛАНТОЛОГИЯ. ЭТИЧЕСКИЕ ПРОБЛЕМЫ МЕДЕЦИНСКОЙ ГЕНЕТИКИ (2 ч.) 1. Этические проблемы в трансплантологии: а). Моральные проблемы получения органов от живых доноров; б). Моральные проблемы пересадки органов от трупа. 2. Специфика моральных проблем в медицинской генетике. 3.Основные методы медико-генетического консультирования и этические проблемы. 4. Моральные проблемы генной терапии. Литература. 1.Биоэтика: принципы, правила, проблемы / Под ред. Б.Г. Юдина. М., 1998. С.318-319, 170- 263,326-327,420-467. 2.Введение в биоэтику / Под ред. А.Я. Иванюшкина. М.,1998. С. 241-264, 294-318. 3.Дземешкевич С.Л., Богорад И.В. Биоэтика и деонтология в клинической трансплантологии / Биомедицинская этика. Под ред. В.И. Покровского. М., 1997. С. 138-150. 4.Кемпбелл А., Джиллетт Г.Медицинская этика.М.,2005.С. 109-127, 169-193. 5.Тищенко П.Д. Свод этических правил проведения клинических испытаний и медико- биологических экспериментов на человеке // Вопросы философии. 1994. № 3. С. 91-93. 6.Закон о трансплантации тканей и органов РФ (1992г.) 7.Бочков Н.П. Методологические и социальные вопросы современной генетики человека // Вопросы философии. 1981. № 1. С. 51-62. 8.Геном человека: новые возможности , новые проблемы // Человек. 1995. № 1. С. 7-20. 1).Медицина - это развивающаяся система, в которой трансплантология является одной из наиболее перспективных «зон роста». Трансплантология разрабатывает новейшие медицинские технологии высшей категории сложности, которые затем находят широкое применение и в других областях практической медицины. Поэтому некоторое перераспределение ресурсов в пользу трансплантологии как направления разработки и внедрения высоких медицинских технологий обеспечивает прогрессивное развитие здравоохранения и в конечном итоге оказывается благом для населения в целом. О важности и своеобразии этических вопросов в трансплантологии свидетельствует следующий факт: когда знаменитый российский хирург С.С.Юдин произвел в 1930 году в Московском Институте скорой помощи им.Н.В.Склифософского первое переливание трупной крови, эксперимент был успешным, , но не только от реципиента, но и от персонала скрыли, кто в данном случае был донором. Существуют этические проблемы клинической трансплантологии: недопустимость купли-продажи донорских органов; этические и социальные аспекты проблемы компенсации живому донору, пожертвовавшему свой орган; высокая стоимость операций по трансплантации органов и проблема социальной справедливости в здравоохранении; отношение к современной трансплантологии различных религиозных конфессий и т.д. Вопрос о справедливом распределении дефицитных ресурсов здравоохранения является одной из наиболее актуальных моральных проблем, исчерпывающий анализ которой выходит за рамки данной главы. Однако не вызывает сомнений то, что закрытый для общественного контроля ведомственный механизм распределения дефинитных ресурсов не способствует общественному пониманию необходимости, с точки зрения перспектив развития медицины, приоритетного финансирования программ в области трансплантологии. Для достижения доверия населения и его осознанного согласия на то, чтобы признать справедливым определенное перераспределение ресурсов в пользу развития трансплантологии, необходим заинтересованный общественный диалог и открытость для общественного контроля ведомственных механизмов их распределения. Пересадка органов не только спасает от смерти сотни тысяч пациентов, но и обеспечила им высокое качество жизни. Однако при этом возникает целый ряд непростых моральных проблем. Этические проблемы трансплантологии существенно различаются в зависимости от того, идет ли речь о заборе органов для пересадки у живого человека или из тела умершего. а). Моральные проблемы получения органов от живых доноров. Пересадка органа от живого донора сопряжена с серьезным риском. Во- первых, это риск связанный с проведением самой хирургической операции, которая для любого пациента всегда является сильной психофизиологической травмой. В литературе описаны случаи серьезных осложнений в процессе и после изъятия почки у донора (и даже летальных исходов). Во-вторых, лишившись одного из парных органов или части непарного органа, донор становится; в большей степени уязвимым к неблагоприятным воздействиям, что чревато развитием различных форм патологии. Забор органа или его части у донора очевидно, является отступлением в отношении донора от одного из основополагающих этических принципов медицины – «не навреди». Хирург, забирающий орган или ткань у донора осознанно наносит ему травму и подвергает его жизнь и телесное благополучие значительному риску. Для минимизации ущерба здоровью донора законодательно утверждено бесплатное лечение, в том числе и медикаментозное. Следует, однако, констатировать, что в отечественном здравоохранении сфера предоставления «бесплатных» услуг быстро сужается. Поэтому в реальности после выписки из больницы, в которой был проведен забор органа, донор имеет серьезный шанс оказаться один на один со своими проблема ми, прямо или косвенно обусловленными изъятием органа или его части. Возникает, как мы видим, конфликт двух этических принципов медицины: «делай благо и не навреди». Для смягчения этой проблемы, вероятно, следует предусмотреть возможности усиления зашиты интересов донора посредством медицинского страхования. Необходимо также учитывать, что добровольность и генетическое родство донора и реципиента не исключают возможности возникновения между ними конфликта. Поэтому, по нашему мнению, нет ничего предосудительного в том, что добровольная жертва ближнему будет юридически оформлена с соответствующим распределением ответственности и обязательств сторон. С этической точки зрения нарушение принципа «не навреди» является обстоятельством, которое проявляется как признаваемое право потенциального донора из чувств сострадания, - любви к ближнему пожертвовать для спасения жизни больного своим органом. Вместе с тем не всякая жертва может быть разрешена. Законом запрещается пересадка органа, если априорно известно, что она нанесет необратимое расстройство здоровью донора. Право на принесение жертвы в пользу близкого - с упомянутыми выше ограничениями достаточно широко признано. Оно предполагает наличие свободной воли донора для совершения благородного поступка. При этом моральные нормы не остаются нейтральными в отношении благонастроенности этой свободной воли. Помощь ближнему в форме определенной жертвы достаточно универсально признается не только как право, но и в качестве морального долга человека. Если жизни ребенка угрожает опасность, а отец, к примеру, отказывается выступить для него в роли донора костного мозга, то подобная эгоистичная направленность воли достойна морального порицания. Вместе с тем закон не может вменить ему в обязанность выполнение морального долга и не наделяет третьих лиц правом на принуждение в этом отношении. С этической точки зрения донорство должно быть добровольной, осознанно совершаемой и бескорыстной (альтруистической) жертвой. Рассмотрим те условия, при которых эти принципы выполняются. Добровольность возможна при отсутствии принуждения к донорству, опирающегося на родовую, административную, финансовую или иную зависимость. Альтруизм предполага- ет исключение коммерческой сделки, то есть купли-продажи, в отношениях между донором и реципиентом. Осознанность жертвы должна быть ocнована на информации, предоставляемой врачом о возможном риске в отношении состояния здоровья и социального благополучия (трудоспособности) потенциального донора, а также о шансах на успех для предполагаемого реципиент. С этой точки зрения донорами не могут выступать недееспособные граждане, которые в силу возраста или состояния интеллектуальных способностей не в состоянии принять решение сознательно. Общество не может признать за ребенком или больным с тяжелым психическим расстройством. Впрочем, известны случаи, когда американские суды разрешали донорство почки от несовершеннолетнего больного ребенка его психически здоровому брату, мотивируя это долгосрочными интересами донора. В настоящее время во всех странах мира принята практика пересадки органов и тканей от живого донора только лицам, находящихся в близком родстве с донором, призванная обеспечить принципы добровольности и альтруизма. Сегодня, правда, обсуждается возможность разрешить такие пересадки и не родственникам, но под наблюдением уполномоченных независимых органов. В связи с этим следует заметить, что разрешение таких форм донорства несет в себе серьезную угрозу его коммерциализации, даже вымогательства органов и тканей, - опасности, справиться с которой будет очень и очень непросто. При близкородственных пересадках могут возникать моральные проблемы. Так, при пересадке органов и тканей особо важное значение имеет правило информированного согласия. В отечественной медицине вместо осознанного информированного согласия обычно применяется в чем-то сходная, однако, по сути, иная процедура - получение письменного разрешения донора. Этот документ не содержит развернутой информации о риске неблагоприятных последствий как медицинских, так и социальных, например, о возможности ограничения работоспособности или даже инвалидизации, а также о вероятности благоприятного исхода для данного конкретного реципиента. Поэтому имеется возможность, «дозируя» характер устно предоставляемой информации, фактически манипулировать решением потенциального донора. В качестве причин возможного интереса в манипуляции информацией в пользу склонения к донорству может выступать финансовая заинтересованность, а также научный интерес, связанный с испытанием новых хирургических приемов, осуществлением анестезии, интенсивной терапии и медикаментозного лечения. В обоих случаях существует отмеченная ранее опасность, что медики осознанно или неосознанно будут предоставлять потенциальному донору лишь благоприятную информацию, умалчивая, к примеру, о имевших место неудачах, оканчивавшихся смертельным или инвалидизирующим исходом, низких шансах на успех для реципиента, наличии альтернативных для реципиента методов лечения. Вероятностный характер медицинских прогнозов эффективности того или иного метода лечения объективно создает возможности для влияния субъек- тивных интересов участвующих сторон на оценку их предпочтительности. Устный характер информирования исключает объективную оценку со стороны незаинтересованных в пересадке специалистов и контроль от субъективных искажений. Аналогичные проблемы имеют место и при получении согласия реципиента. Многие моральные затруднения можно разрешить путем их обсуждения на заседаниях уже упоминавшихся нами «этических комитетов». Другой проблемой, которая может возникнуть при получении согласия на донорство, является опасность в отношении того, действительно ли при этом обеспечивается добровольность. В отечественном здравоохранении медицинская информация о пациентах традиционно передается членам семьи. Поэтому существует вероятность откровенного семейного давления и даже принуждения в отношении потенциального донора. Такое принуждение может иметь и характер непрямого, завуалированного психологического или морального воздействия. Особенное внимание должно уделяться пациентам, относящимся к этническим группам, в которых традиционно женщины рассматриваются как имеющие меньшую социальную ценность, чем мужчины, так что они более зависимы, следовательно, более несвободны и в большей степени подвержены при- нуждению со стороны родственников. В связи с этим можно считать оправданной практику тех трансплантологических центров, в которых любая медицинская информация о потенциальном доноре (или реципиенте) передается даже родственникам только с его прямого согласия. Иными слонами, обеспе- чивается конфиденциальность. Другая группа моральных проблем возникает в связи с запретом на продажу органов для пересадки. Тенденция к коммерциализации имеет свои объективные причины. Во-первых, это дефицит органон для трансплантации, вынуждающий больных к поиску неординарных источников получения донорских органон. Во- вторых, обнищание значительной части населения подталкивать людей к поиску заработка даже путем продажи собственных органов. В-третьих, кризис бюджетного финансирования и слабость финансирования по линии обязательного медицинского страхования побуждает медицинские учреждения к борьбе за выживание путем коммерциализации своей деятельности. В чем моральное зло торговли органами? Прежде всего, оно состоит в том, что тело человека превращается в товар-вешь, приравниваемую через механизм купли-продажи к прочим вещам, тем самым разрушается его особый социальный статус. Через телесность человека, так или иначе, во множестве самых различных форм, реализуются его личностные потенции и устремления. Поэтому манипуляции с телом являются ни чем иным, как формами воздействия наличность. Превращение тела в вещь и товар деперсонализирует человека, наносит ему моральный ущерб. Разрешение торговли органами усилит социальную несправедливость, богатый будет в буквальном смысле выживать за счет бедного. Эта новейшая форма эксплуатации человека человеком способна в немалой степени дестабилизировать общественную, жизнь. Следует отметить, что фактически коммерциализация человеческого тела уже началась, так как можно продать и купить кровь, сперму, яйцеклетку. Потому, с точки зрения сторонников рыночных механизмов в заготовке органов для трансплантации, вопрос лишь в том, чтобы поставить реально складывающийся рынок человеческих органов от живых доноров (и от трупов) на твердую правовую основу. Чтобы избежать таких негативных последствий, общество обязано пойти либо по линии легализации торговли органов от живых доноров (что вряд ли приемлемо), либо разработать комплекс мер, способных: а) эффективно контролировать запрет коммерциализации; б) ослабить давление объективных факторов путем улучшения финансирования программ по трансплантологии, создания национальной системы заготовки и распределения трупных органов для пересадки; в) усилить механизмы социальной защиты населения. В качестве «третьего» пути некоторые авторы предлагают заменить механизм купли-продажи органа механизмом материальной компенсации за донорство органа. Действие подобной модели можно представить следующим образом. Независимая в финансовом и административном отношении трансплантологических центров медицинская организация, занятая заготовкой и распределением органов для пересадок (которые рассматриваются при этом в качестве общественного достояния), компенсирует донору нанесенный ущерб в виде денежной выплаты, предоставления медицинской страховки на случай лечения осложнений, а также других социальных льгот. По своей организации эта система может напоминать действовавшую в СССР систему заготовки и переливания крови. Компенсационная модель смягчает некоторые негативные в моральном отношении аспекты прямой коммерциализации, учитывает объективно складывающиеся мотивации к донорству, предоставляет определенные гарантии качества как для доноров, гак и для реципиентов. Вместе с тем некоммерческая бюрократическая организация имеет и свои слабые в моральном отношении стороны. В частности, она предрасположена к обычной для государственных структур, распределяющих общественные ресурсы, коррупции. б). Моральные проблемы пересадки органов от трупа. Со светской, секулярной точки зрения смерть человека не обрывает действенности его воли в отношении того, что ему принадлежит. Завещание представляет собой особую форму волеизъявления, которая как бы продлевается за черту, отделяющую жизнь человека от смерти. Также признается, что любой акт надругательства над телом покойного является предосудительным поступком, оскорбляющим его память. Иными словами, как для религиозного, так и для светского сознания мертвое тело обладает особым моральным статусом и предполагает определенные нормы, регулирующие обращение с ним. Целесообразно выделить несколько групп проблем, возникающих при пересадке органов от трупа: моральные проблемы процедуры забора органов; проблема справедливости распределения между потенциальными реципиентами дефицитных ресурсов (органов и тканей) в трансплантологии; этические проблемы связанные с торговлей человеческими органами и тканями в трансплантологической практике. Концепция смерти мозга была разработана в неврологии независимо от целей и потребностей трансплантологии. Однако именно для трансплантологов концепция мозговой смерти открыла широчайшие возможности, недоступные при использовании традиционных легочно-сердечных критериев смерти. Не случайно поэтому, что именно в связи с развитием трансплантологии эта проблема подверглась всестороннему обсуждению с этической и правовой позиций. Среди них центральное место занимает вопрос о надежности диагностики смерти мозга. Он почти целиком входит в рамки профессиональной компетенции неврологов и становится моральной проблемой тогда, когда речь заходит о доверии населения к достоверности и качеству практического использования этих процедур перед принятием решения о заборе органов для трансплантации. Неинформированность населения о мерах, осуществляемых органами здравоохранения по обеспечению надежности применения процедур постановки диагноза смерти мозга, создает благоприятную почву для необоснованных обвинений, распространения слухов и, в целом, подрывает общественное доверие в отношении деятельности медиков в области трансплонтологии. Важнейшим принципом, который охраняет процедуры диагностики смерти мозга от влияния корыстных интересов «заготовителей» органов и тем самым обеспечивает их надежность, является организационная и финансовая независимость медицинских учреждений, осуществляющих диагностику и забор органов, от трансплантологов. Последнее возможно только при наличии федеральной или региональных систем по забору и распределению органов и тканей для трансплантации по аналогии с системами, существующими за рубежом. Такая служба действует в настоящее время в Москве. Подобные системы должны финансироваться из бюджета независимо от программ по трансплантациям. Без того всегда сохраняется опасность умышленной или неумышленной «передиагностики» при постановке диагноза смерти мозга вследствие наличия серьезного материального интереса. Типы забора органов для трансплантации от трупа и связанные с ними моральные проблемы Существует три типа забора органов от трупа, которые имеют различное моральное содержание, - рутинный забор; забор, основанный па презумпции согласия; забор, осуществляющийся через механизмы информированного согласия. Рутинный забор осуществлялся в СССР, фактически нередко осуществляется и в современной России. Его основанием является сложившаяся профилактика, согласно которой власти могут по своему усмотрению распоряжаться телом умершего человека. В частности, они дают службам здравоохранения полномочия производить вскрытие, забирать органы для научных и прочих манипуляции, использовать физиологические жидкости и ткани трупа для самых разных целей. Тело умершего человека в данном случае трактуется как государственная собственность и врачи могут использовать в общественных интересах. Здесь в полной мере реализуется исходная установка утилитаристской этики. Рутинным забор органов для пересадки затрагивает также моральные ценности семьи покойного. В глубь веков ухолит традиция, предписывающая родственникам умершего в качестве морального долга его достойное погребение. При этом неприкосновенность останков и почтительное отношение к ним являются строго обязательными. Манипуляции с телом покойного без разрешения семьи очень многими людьми могут быть восприняты как их личное оскорбление и нанесение морального ущерба. Механизм презумции согласия (или предполагаемого согласия), заложенный в ныне действующий российский закон по трансплантологии является важным шагом на пути признания этого права и, следовательно, на пути улучшения моральных стандартов отечественной трансплантологической практики. Этот принцип отличается от рутинного забора тем, что хотя спе- циальное разрешение на забор органон после смерти и не испрашивается, но согласие на такой забор предполагается, то есть констатируется отсутствие отказа от подобной манипуляции. Действующий закон по трансплантологии предоставляет право на отказ как самому человеку - заранее, так и его родственникам - после его смерти. Важно, однако, чтобы это право могло быть реализовано на практике. Население должно быть информировано о своем праве на отказ, понимать содержание этого права и знать, как оно может быть реализовано. То обстоятельство, что механизм отказа разъяснен лишь и ведомственной инструкции Минздрава, является существенным препятствием на пути реализации позитивных сторон презумпции согласия и нарушением прав граждан. В свою очередь, поскольку механизм отказа не оформлен юридически, дополнительный риск предъявления жалоб и даже судебных исков со стороны родственников умершего ложится и на медиков, изымающих органы и ткани в целях трансплантации. Презумпция согласия вполне соответствует коллективистским ценностным ориентациям, которые свойственны отечественным моральным традициям. Запреты и предубеждения против использования органов умерших людей для трансплантации основываются обычно не на рациональной аргументации, а на архаичном символизме, смысл которого напрочь утерян современными людьми, поскольку он был неразрывно связан с определенного рода социальной практикой древних цивилизаций. Информированное согласие потенциального донора в форме прижизненного распоряжения или согласия членов семьи после его смерти используется в Соединенных Штатах, Голландии, Португалии и других стран. Этот механизм иногда называют «презумпция несогласии», поскольку в данном случае предполагается, что отсутствие явно выраженного согласия равносильно отказу. В основе подхода, опирающегося на информированное согласие, лежит фундаментальное право индивидуума на самодетерминацию, автономию. Человек должен иметь возможность сам распоряжаться своей жизнью и своим телом, в том числе - и разумных пределах - и после смерти. В то же время информированное согласие не противоречит и общественному интересу в получении органов и тканей для пересадок. Информированное согласие представляет собой более демократичный меха- низм, чем рутинный забор, при котором медики как бы присваивают себе право распоряжаться телом умершего без его разрешения. 2). Современная генетика, а особенно генетика человека - одна из наиболее бурно развивающихся областей научного знания. Характерно при этом, что многие ее достижения очень быстро находят свои практические приложения, в частности, в области медицины и здравоохранения. Не лишены известных оснований утверждения тех, кто считает, что в будущем биология и медицина будут все больше опираться на фундамент генетики. Этот стремительный прогресс медицинской генетики неизбежно сопровождается непрестанным появлением все новых моральных и юридических проблем. Некоторые из них, например те, что связаны с возможностью получения генетически идентичных копий (клонов) ныне живущих или уже умерших людей, привлекают внимание самых широких слоев общества; другие, быть может, не менее важные и острые, обсуждаются главным образом в среде специалистов. Традиционная медицинская этика ориентирована, прежде всего, на взаимоотношения между двумя индивидами - врачом и пациентом. Одна из основных особенностей этических проблем медицинской генетики в том, что она связана с тем, что наследственные заболевания (хотя они и проявляются у от- дельных индивидов) в результате репродуктивных процессов передаются потомкам. Проблемы, изучаемые в медицинской генетике, носят родовой, а не только индивидуальный характер, как это бывает при обычных заболеваниях. Другой особенностью медицинской генетики, которая проявляется и в специфике этических проблем, является то, что лишь для очень небольшого числа наследственных болезней имеется более или менее успешное лечение. Преимущественно приходиться ограничиваться мерами профилактики и диагностики этих нарушений. Именно последнее обстоятельство обусловливает наличие таких специфических проблем, как этичность диагностики того или иного патологического состояния, если отсутствует достаточно эффективный метод его лечения. Есть большие сомнения относительно того, захочет ли человек знать свою судьбу, не имея возможности ее избежать. Специфика этических проблем медицинской генетики состоит также в том, что предметом генетической практики является в основном забота о здоровье еще нерожденных детей - будущих поколений. Поэтому как разновидность медицинской помощи медицинская генетика может развиваться лишь в такой социальной ситуации, где как отдельные граждане, так и общество в целом признают ответственность за здоровье не только уже живущих сограждан, но и тех, кому еще только предстоит родиться. Признание этой ответственности заставляет задуматься над проблемой справедливости применительно к распределению общественных ресурсов между поколением уже живущих и тех, кто придет им на смену. 3).Медицинская генетика использует многочисленные методы, но в связи с обсуждаемыми нами проблемами наибольший интерес представляют генеалогический анализ, тестирование и скринирование, выявления генетической патологии. Применение каждого из этих методой связано с определенными моральными проблемами. Одно из центральных мест при этом занимает проблемы конфиденциальности генетической информации. Классическим способом установления генетической природы того или иного заболевания человека является составление родословной. Такая практика генеалогического анализа изначально противоречива. Для того чтобы помочь индивиду или паре, генетик должен получить информацию о соматических и психических признаках, касающихся целой группы людей. Однако, родственники также становятся объектом исследования, то нужно ли спрашивать и их разрешения? Согласно Конституции РФ и «Основам законодательства Российской Федерации об охране здоровья граждан», нельзя проводить исследования на людях и медицинские вмешательства без их добровольного информированного согласия. Должен ли пациент (пробанд) спрашивать согласие своих родителей на передачу врачу данных об их заболеваниях, вредных привычках, чертах характера о всем том, что медицинский генетик может считать относящемся к интересующим его на- следственным признакам? Имеет ли право врач-генетик работать с медицинскими картами родственников пациента, не ставя их в известность. Имеет ли право пациент знать всю информацию, которую опытный генетик может извлечь из изучения родословной, или лишь то, что касается непосредственно его и его потомков? Может ли он взять у врача копию родословной? Имеют ли право его родственники получить эту информацию без его согласия или, тем более, вопреки его запрету. По всем обозначенным вопросам существуют серьезные расхождения мнений. Корень проблем в том, что этические стандарты медицинской практики традиционно строились, исходя из модели индивидуального взаимодействия «врач – пациент». Применимы ли в полной мере к генетике такие правила, как неприкосновенность частной жизни? Информация о заболеваниях, психических и соматических особенностях, привычках и образе жизни - все это информация, относящаяся к частной жизни пациента. Но в рамках родословной эта же информация может иметь медико-генетическое значение и для других род- ственников. Обладая ею, родственники пациента могут более ответственно подойти к вопросу о рождении потомства, вовремя проконсультироваться, провести необходимые обследования, принять профилактические меры при наличии предрасположенности к развитию определенного заболевания и т.д. Соблюдение конфиденциальности, как и принципа уважения автономии пациента - важнейшие моральные начала врачевания. Но и долг помочь человеку, вытекающий из принципа «делай благо», является столь же обязательным моральным требованием в деятельности медицинского работника. Практически невозможно выработать универсальный подход к разрешению подобной моральной дилеммы. Каждый случай требует индивидуального, ситуативного анализа, в ходе которого следует помнить и о том, что все принципы и правила биоэтики бывают применимы не абсолютно, а лишь prima facie, после тщательной оценки последствий принятия того или иного решения. Впрочем, ситуация может несколько упроститься, когда речь идет о двух крайних случаях: если информация касается признаков, не имеющих существенного клинического значения, или, наоборот, если информация касается вероятности тяжелого психического или соматического заболевания. В первом случае обычно можно придать решающее значение требованию конфиденциальности и воздержаться от передачи информации родственникам пациента. Во втором же, когда налицо серьезная опасность развития (появления у потомков) тяжелого наследственного заболевания, угрожающего жизни или ведущею к тяжелой инвалидизации, долг врача-генетика будет заключаться в том, чтобы по возможности предотвратить беду, проинформировав и проконсультировав родственников пациента. Однако и в данном случае следует сделать все возможное для получения разрешения на пере дачу информации от пациента. Если же это не удается, то необходимо поставить его известность, что информация, в силу ее особой клинической значимости, будет передана соответствующему родственнику несмотря на запрет. Разумеется, представляя информацию родственнику, следует ограничиться лишь той ее частью, которая касается вероятности развития у него или его потомков данного конкретного тяжелого заболевания. Принятие морального решения в сложных случаях, которые не могут быть отнесены к край ним целесообразнее осуществлять в рамках так называемого «этического комитета» (этической комиссии), который может быть организован в медицинском учреждении, занимающимся, медико-генетическим консультированием Аналогичные проблемы возникают при генетическом тес- тировании пациентов, которое может проводиться как по запросу пациента, так и в обязательном порядке, например для определенных профессиональных групп. В последние годы возможности тестирования наследственных заболеваний быст- ро возрастают благодаря введения в практику методов ДНК-диагностики. Несанкционированно пациентом использование касающейся его генетической информации может представлять для него серьезную опасность. Например, полученная в результате обязательного медицинского обследования генетическая информация может быть использована администрацией пред- приятия как средство дискриминации, повод для увольнения, препятствие продвижению по службе. Генетическое скринирование популяции осуществляется с целью определения носителей генов тяжелых наследственных заболеваний. В применении программ скрининга возможен моральный конфликт, в основе ко- торого - столкновение правила конфиденциальности с долгом предупредить возникновение тяжелого заболевания. Наряду с этим особая моральная проблема, которая возникает при скринировании наследственных заболеваний, заключается в необходимости эффективного материального обеспечения не толь- ко самих процедур скрининга, но и полноценного последующего лечения. Серьезные моральные проблемы возникают при разработке и внедрении в практику новых скринирующих программ. Ни один из существующих методов диагностики не является абсолютным. Всегда есть определенный процент ошибочных диагнозов. Часть больных диагностируется как здоровые (ложноотрицательный результат), часть здоровых - как носители патологических генов (ложноположительный результат). Отношение между числом ложноположительных и ложноотрицательных диагнозов имеет динамический характер. Лoжнooтрицaтeльнaя диагностика имеет вполне очевидные последствия, больной не получает необходимого лечения. Ложноположительная диагностика может нанести серьезный психический вред здоровому ребенку и его родителям, а неоправданное лечение - вред его здоровью. Аналогичные проблемы могут возникнуть и при тестировании, но, поскольку оно обычно проводится при наличии определенных медицинских показаний, в том числе при наличии в семье случаев наследственного заболевания, а также в индивидуальном порядке, - вероятность ошибочных диагнозов при тестировании меньше, хотя она и не может быть исключена полностью. Итак, основные требования, предъявляемые к медицинскому генетику: деликатность и такт, принцип добровольности обследования, исключительная важность принципа конфиденциальности, порог откровенности в общении врача и пациента и т.д. Ответственнейшим моментом является вынесение заключения и сообщение его пациенту. Этическая и профессиональная позиция медицинского генетика - это позиция эксперта консультанта, тактично помогающего пациентам сделать свободный осознанный выбор, например, планировать ребенка, рождение ребенка, прервать или сохранить уже имеющуюся беременность. Недопустимо давление на пациента, навязывание ему своей системы ценностей. 4). Моральные проблемы генной терапии. Генная терапия представляет собой одно из новейших направлений развития медицины. К настоящему времени она применялась в отношении уже сотен пациентов, причем в некоторых случаях с достаточно обнадеживающим результатом. Метод oснован на переносе генетического материала с помощью вирусных или фаговых векторов (переносчиков) либо непосредственно в кровь и ткани пациента, либо вначале в лабораторно изолированные клетки больного, которые пересаживаются ему впоследствии. Наиболее перспективным считается применение генной терапии для лечения моногенных наследственных заболеваний, при которых предполагается, что введение в организм генетического материала содержащего нормально функционирующий ген, вызовет решающий терапевтический эффект. Перспективна разработка методов генной терапии злокачественных новообразований. Значительные надежды связываются с разработкой эффективных методов генной терапии СПИДа. Вместе с тем следует подчеркнуть, что в настоящее время ни один из существующих методов генной терапии не может считаться достаточно отработанным и надежным. Успешные случаи, вызывавшие ажиотаж и энтузиазм общественности, чередовались с трагическими неудачами, за которыми следовали настойчивые призывы прекратить эти опасные эксперименты. Такая ситуация естественна, если учесть, что, например, на клиническую отработку сейчас уже рутинных и широко практикующихся методов пересадки костного мозга и внутренних органов ушло почти четверть века. В настоящее время продолжает сохраняться значительная неопределенность в отношении учёта возможных негативных последствий переноса генетического материала в организм пациента, а также оценки эффективности генной терапии. Поэтому международно признанным является, например, запрет на проведение испытаний методов генной терапии на половых клетках человека. Этим предотвращается передача потенциально неблагоприятных генетических изменений потомкам и их распространение в последующих поколениях. Следует, однако, учесть, что половые клетки не изолированы в организме, так что в принципе сохраняется вероятность воздействия на них векторов генетического материала и при генотерапии соматических клеток. Признанным считается выполнение следующих условий для разрешения проводить клинические испытания в области генной терапии: 1) Необходимо доказать в экспериментах на животных, что нужный ген может быть перенесен в соответствующие клетки-мишени, где он будет функционально активен достаточно продолжительное время. 2) Нужна уверенность в том, что, будучи перенесен в новую для себя среду, этот ген сохранит эффективность. 3) Нужна абсолютная гарантия того, что перенесенный ген не должен вызывать неблагоприятных последствий в организме. |