Уважение-неуважение решения пациента после медико-генетического консультирования. Уважение-неуважение решения пациента после медико-генетического. Уважениенеуважение решения пациента после медикогенетического консультирования. Проблема соблюдения конфиденциальности генетической информации.
 Скачать 19.53 Kb.
|
|
Уважение-неуважение решения пациента после медико-генетического консультирования. Проблема соблюдения конфиденциальности генетической информации. Право пациента не знать генетический диагноз. Уважение - неуважение решения пациента после медико-генетического консультирования Согласно статистическим данным, в случаях внутриутробной диагностики патологии плода подавляющее большинство родителей выбирают медицинский аборт (при тяжелых хромосомных синдромах — 83%, при пороках формирования нервной трубки — 76%, при синдроме Тернера — 70%). Но для некоторых семей это решение неприемлемо, часть пациенток не соглашаются на аборт и продолжают вынашивание пораженного плода. Мотивы таких решений разнятся: от принципиальной неприемлемости аборта в одних случаях до недоверия тестам — в других. Важно отметить Правило недирективности при проведении медико-генетического консультирования предполагает уважение любого решения пациента, оказание таким семьям всесторонней психологической поддержки. Среди российских генетиков не больше половины готовы поддержать репродуктивное решение пациента, если они с ним не согласны, в то время как большинство генетиков в разных странах (70—80%) оказало бы психологическую поддержку пациенту в любом случае, поддержало бы его выбор, даже если бы сочли принятое им решение несправедливым по отношению к ребенку и обществу. Генетик не имеет права судить поступки пациентов и переносить свои эмоции в профессиональную деятельность[1] [2]. Во многом такое положение может быть обусловлено традиционным патерналистским подходом, господствующим в нашей медицине: врач, специально подготовленный в своей области, лучше знает медицинские аспекты заболевания, готов принять за пациента решение и настаивать на его выполнении, если считает его полезным — а также тем, что в последние десятилетия, в связи с усиливающейся тенденцией уважения прав человека, его взглядов, установок, убеждений (что и является проявлением толерантности), в европейских странах при проведении МГК большое внимание уделяется психологической помощи пациенту. Уважение решения пациента — один из элементов психологической поддержки пациента. Еще в 90-е гг. XX в. генетики многих стран мира рассматривали МГК только как способ предотвращения рождения больных детей, уменьшения груза наследственной патологии в популяции и вследствие этого снижения вероятности рождения детей с патологией в будущем. В настоящее время две трети европейских генетиков признают значимость психологического аспекта в деятельности медико-генетической службы. В России до настоящего времени 70% врачей-генетиков считают целью деятельности МГК снижение числа больных в семье, профилактику наследственной и врожденной патологии, в то время как психологическому аспекту консультативной деятельности уделяется существенно меньшее внимание. Это может быть связано с приоритетами системы оказания медицинской и социальной помощи населению, особенностями обучения и ориентации работников здравоохранения, социокультурными представлениями, уровнем экономического развития страны. Следует признать, что если в качестве цели консультирования рассматривается только снижение числа патологических аллелей в популяции и не учитывается необходимость оказания психологической поддержки пациенту, то директивная стратегия МГК более успешна. [1] Резниченко Л. А. Долгий спор о защите эмбрионов // Человек. 2011. № 3. С. 125—140. Проблема соблюдения конфиденциальности генетической информации Согласно правилам проведения МГК, информация о генетическом статусе человека может быть сообщена только ему, его опекуну или иному законному представителю и лечащим его врачам. Необходимость сохранения конфиденциальности генетической информации соответствует одному из основных принципов биоэтики — «не навреди». Правило конфиденциальности допускает передачу кому-либо полученной при проведении генетического исследования информации только при согласии пациента, и лишь «в случаях, когда это осуществляется в силу веской причины, связанной с общественными интересами, четко оговоренной во внутреннем праве, соответствующем международному праву в области прав человека» это возможно и без его согласия[1] [2]. Проблема распоряжения информацией о генетическом статусе пациента в ситуации, когда в ней могут быть заинтересованы члены его семьи, родственники или супруг, вызывает серьезные этические споры. Конечно, неэтично сообщать другим людям информацию о человеке без его согласия, тем более что эта информация может оказаться вредной для пациента, повлечь за собой дискриминацию и стигматизацию в семье и на работе. Но этично ли скрывать генетическую информацию от кровных родственников больного, которые тоже могут иметь патологический аллель и риск развития наследственного заболевания и у себя, и у своих детей? Помимо кровных родственников в генетической информации о пациенте заинтересован супруг, особенно если пара планирует иметь детей. Однако такая информация может послужить во вред больному, например, разрушить его брак. Генетики России на практике стали чаще сталкиваться с отказом больных сообщать родственникам важную генетическую информацию о себе1. Соблюдая принцип «делай благо», не во всех случаях можно определить, что является благом для пациента, а что — для его семьи. В сложных ситуациях большинство российских генетиков (от 60 до 75%) придерживаются правила конфиденциальности и не предоставляют генетическую информацию о пациенте его кровным родственникам без его разрешения. Но в то же время около 60% из них считают, что образцы ДНК пациента, хранящиеся в банке, должны быть доступны кровным родственникам по их просьбе и без согласия пациента (только для диагностики, профилактики и лечения), если эта информация действительно может предотвратить заболевание семьи («делай благо»). Доля российских генетиков, считающих, что партнер может получить генетические данные пациента без его согласия, значительно выше среднеевропейских показателей (до 60%). При этом генетики достоверно чаще раскрывают информацию о партнере пациенту-женщине, чем пациенту- мужчине. В случае дилеммы «раскрытие — нераскрытое» информации о несоответствии биологического и паспортного отцовства, непреднамеренно выявленной в процессе генетического тестирования, подавляющее большинство российских генетиков считают, что окончательное решение о том, как следует поступить с информацией такого рода, должна принимать только мать, как и принято в большинстве стран. Но при этом в России около 20% генетиков сообщили бы об этом супругу, если бы он спросил об этом[3] [2]. По данным 2014 г., в России менее 50% врачей готовы сохранять конфиденциальность генетической информации о пациенте от вмешательства работодателей, страховых компаний, органов правопорядка, школ, что существенно меньше, чем в большинстве других стран. В настоящее время в России ситуация с информированием родственников пациента, участвующего в генетическом обследовании, регулируется Законом № 323-ФЗ, который запрещает передачу родственникам пациента медицинской информации о нем без его согласия (ст. 13). Предоставление информации супругу регулируется Семейным кодексом РФ, в ст. 15 которого указывается, что результаты консультирования по медико-генетическим вопросам составляют медицинскую тайну и только с согласия обследуемого могут быть сообщены его супругу. За разглашение врачебной тайны установлена дисциплинарная, административная и уголовная ответственность. Важно отметить В действующем законодательстве не учитывается заинтересованность в генетической информации кровных родственников больного, не регламентируются действия врача в случае конфликта интересов пациента и его родственников. Если необходимость сохранить конфиденциальность пациента вступает в противоречие с долгом предотвратить серьезный вред для сто родственников, каждая такая ситуация требует индивидуальной оценки. Врач должен сказать пациенту, что его моральный долг — сообщить необходимую генетическую информацию родственникам или супругу при планировании деторождения. По мнению многих экспертов, в случае стойкого отказа пациента предоставлять такую информацию членам семьи, по крайней мере в некоторых случаях, врачи, оказывающие медицинскую помощь, также должны иметь право на разглашение сведений без согласия пациента. Для принятия решения в этически сложных случаях врачу требуются помощь этического комитета при учреждении и разработка официальной процедуры оценки случаев, когда необходимо нарушить конфиденциальность пациента без его согласия для оповещения членов его семьи, потенциально подверженных опасности заболевания, и в некоторых странах такая процедура уже принята. Важным представляется утверждение специального правового статуса информации, получаемой в ходе генетического обследования, и обеспечение особого режима ее использования для блага и интересов не только обследованного, но и всех членов его семьи[5]. Проблема сохранения конфиденциальности является одной из наиболее острых и в то же время наиболее характерной при использовании генетических технологий. [1] Международная декларация о генетических данных человека ; принята резолюцией Генеральной конференции ЮНЕСКО но докладу Комиссии III на 20-м пленарном заседании 16 октября 2003 г. |