Особенности организации сестринского дела в работе хосписа
 Скачать 1.17 Mb.
|
|
Группа 1. Угрожающие жизни болезни, при которых радикальное излечения и может быть осуществимо, но редко не дает результат. При неудаче радикального лечения ребенок получает паллиативную помощь. В данную группу входят дети, которые находятся в долговременной ремиссии либо после успешно проведенного радикального излечения. Группа 2. Состояния, при которых ранняя смерть ребенка неминуема, однако длительное активное лечение может увеличить длительность жизни ребеночка и позволит сохранить его активность. Группа 3. Прогрессирующие инкурабельные состояния, как правило длящиеся многие годы, когда может быть проведение только паллиативной терапии. Группа 4.Не прогрессирующие но неизлечимые состояния, которые обуславливают тяжелую инвалидизацию ребеночка, расположенность к частым осложнениям и возможность преждевременной смерти. Это не означает, что все дети в этих четырех группах на протяжении всей болезни, нуждаются в активной паллиативной 35 помощи. Некоторые из них, к примеру дети из второй группы, могут иметь долгие периоды относительно неплохого состояния и, даже являясь в значимой степени инвалидизированы, могут обходиться без активной паллиативной помощи. Другие в этой же группе дети на начальном этапе болезни, могут нуждаться в активной паллиативной помощи. Поэтому необходимость предоставления паллиативной помощи постоянно должна определятся персонально. Чаще всего в паллиативной помощи нуждаются дети с врожденными и онкологическими заболеваниями. Анализ 515 детей, получавших паллиативную помочь в шести больницах США и Канады показали, что генетические, врожденные заболевания были у 40,8% детей, нервно-мышечные у 39,2% детей, онкологические заболевания у 12,8% детей. Для детей с прогрессирующими заболеваниями типичны одышка, тошнота и рвота, запоры, зуд, усталость а также различные жалобы, касающиеся нарушения сна, возбуждение, сонливость и слабость. Опрос 89% родителей сообщили, что на последнем месяце жизни дети в основном страдаю от одного из симптомов, и чаще всего это боль, усталость и одышка. Для обеспечения приемлемого качества последних дней жизни требуется особое внимание персонала для своевременного выявления и купирования вышеперечисленных симптомов и нередко встречающихся запоров, тошноты, тревоги и др. Для заболеваний, с которыми дети поступают на паллиативную терапию, трудно предсказать их течение и прогноз. Эта неопределенность затрудняет предсказание шансов ребенка на выживание. И эта же неопределенность стимулирует родителей к требованиям продолжения лечения. Только тесное, открытое общение коллектива медиков с родителями может предотвратить их 36 недоверие к врачам и способствовать своевременному проведение психологической поддержки и необходимой паллиативной помощи. Анкетирование родителей умерших детей выявило основные приоритеты, способствующему улучшению качества паллиативной помощи. Это предоставление частной и полной информации родителям, включающей информацией о тактике проводимой терапии, доступность медицинского персонала и его эмоциональная поддержка, сохранение тесных отношений родителей с детьми и веры. Проблемы Одной из существенных проблем в паллиативной медицине является нехватка коечного фонда и обученного персонала. Исследование доступности паллиативной помощи в 120 онкологических больницах и центрах США, проведенное в 2009 году, выявило следующие факты: только в 23% этих лечебных учреждений есть кровати, которые предназначены для паллиативной помощи. Отмечается острая нехватка врачей, подготовленных к оказании. Паллиативной помощи. Специалисты отмечают, что для улучшения паллиативной помощи имеется необходимость внесения изменений в систему финансирования, а также в самих лечебных учреждений. Большое внимание в странах Запада уделяется обучению медицинских сестер и врачей, работающих в паллиативных отделениях. Необходимость обучения определяет тот факт, что паллиативная помощь детям развивается и формируется в самостоятельную медицинскую специальность. И требует специальной подготовки докторов, медицинских сестер и психологов, специалистов по социальной работе. Паллиативная помощь – это профессиональная деятельность, при большинстве 37 болезней – это специализированная педиатрическая помощь. Должны быть специально обучены специалисты, которые оказывают паллиативную и хосписную помощь. С 1999 года в Первом Московском государственном медицинском университете им. И.М. Сеченова начато обучение врачей для работы в системе паллиативной помощи взрослым. Немаловажной проблемой является финансирование. В Великобритании финансирование варьируется от 100% по линии Национальной службы здравоохранения и почти до 100% финансирования благотворительных организаций, но обслуживание всегда бесплатно для пациента. Федеральный закон № 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации», предусматривает бесплатную паллиативную помощь гражданам России. Вместе с тем следует отметить, что помимо бюджетного финансирования существенную помощь российским детям оказывают отечественные благотворительные фонды: « Подари жизнь», «Будь человеком», «Жизнь» и ряд других. Затраты на паллиативную медицину, особенно в педиатрии, довольно велики. Это объясняется тем, что дети получают более агрессивное лечение в конце жизни по соотношению с больными взрослыми. Лечение Разработка эталонов педиатрической паллиативной помощи в текущее время является наиважнейшей во всем мире. Сегодня основной ориентацией специалистов при оказании паллиативной помощи детям является медикаментозная терапия. И направлена 38 она на симптомы, наблюдаемые у детей с прогрессирующим заболеванием. Между тем отмечают, что фактически все дети, которые поступают в отделения паллиативной помощи, до поступления получали долгосрочную медикаментозную терапию. Это объясняет низкую эффективность дальнейшего медикаментозного лечения и не исключает развития у этих детей лекарственной болезни. Дети, тем более те, кто получал длительное медикаментозное лечение, особенно чувствительны к ксенобиотической нагрузке в виде фармпрепаратов. Проявляется в виде дисбактериозов, снижение имунитета. В плане ограничения фармакологической нагрузки, а также в целях понижения затрат при оказании паллиативной помощи западные специалисты ведут поиски нефармакологических подходов при лечении болевого и остальных признаков различных заболеваний. Специалисты отмечают, что применение фармакологической терапии, вместе с психическим вмешательством, эффективнее по соотношению с моно медикаментозной терапией. Рекомендуется нефармакологические мероприятия, которые включают массаж, игровая и музыкальная терапия. Отечественными исследованиями давно отмечено действие лекарственных препаратов при включении лазерной терапии в комплексное лечение, причем чем раньше медикаментозное лечение дополняется лазерной терапией, тем быстрее достигается желаемый результат. Лазерная терапия, получившая признание в России, практически не применяется в странах Запада. Исключением является только лечение и профилактика осложнений химиолучевой терапии у онкологических больных. Между тем эффективность лазерной терапии, доказанная при лечении многих заболеваний у детей, может существенно повысить качество 39 медицинской паллиативной помощи и снизить затраты на ее проведение. Учитывая существующие проблемы, перед новым детским Центром паллиативной помощи стоят важные задачи, направленные на организацию обучения сестринского и врачебного персонала, повышения качества лечения, разработку отечественных стандартов паллиативной помощи, разработку методик, направленных на борьбу с синдромом эмоционального выгорания обслуживающего персонала, снижение стоимости паллиативной помощи без ущерба ее качеству. Для повышения качества лечения на вновь создаваемой кафедре паллиативной помощи детям планируется преподавание лазерной терапии. Подготовлены специалисты и методические материалы по лазерной терапии в детской паллиативной помощи. В современном мире паллиативная помощь детям представляет собой отдельную медицинскую специальность и направление медико-социальной деятельности. В России данное направление лишь начинает свое развитие. В нашей стране для создания эффективной системы паллиативной помощи детям, необходимы понимания отличий от паллиативной помощи для взрослых. Крайне важен вопрос подготовки кадров и специалистов, имеющих отношение к оказанию паллиативной помощи детям. Дети, страдающие угрожающими жизни заболеваниями, часто наблюдаются по месту жительства медицинскими работниками, не имеющими специальной подготовки и опыта в паллиативной помощи. Лечение в детских клиниках, часто является причиной, порождающей у семей зависимость и выборочное доверие к сотрудникам и помощи клиники вообще. 40 Психологические аспекты являются еще одной сложной проблемой. Тяжело больные дети в лечебных учреждениях обычно получают достаточную помощь, однако как индивидуумы не очень то благодарны за это. Как ребенок относится к другим, его физическое и эмоциональное состояние, взгляд на мир, кто его друзья, взаимоотношение с домашними – все это персональные стороны его жизни, которые очень редко интересует медиков. Проблема еще в том, что обеспечение удовлетворительного уровня облегчения боли и других симптомов может быть затрудненно из-за сопротивления некоторых медицинских работников, которые расценивают симптомы, не являющиеся прямыми проявлениями основного заболевания, как второстепенные до тех пор, пока не будет очевидно, что ребенку осталось жить очень мало. 41 2.2. Возможности организации детских программ в отделениях паллиативной помощи и хосписах. Ведущие специалисты в паллиативной помощи детям постоянно подчеркивают, что дети, находящиеся под опекой хосписов, это не миниатюрный вариант взрослых умирающих больных, и помощь им не может быть организована просто как помощь маленьким взрослым. Некоторые проблемы детей с угрожающими жизни заболеваниями похожи на проблемы взрослых больных, но подходить к их решению надо иначе. Потребности, желания и мечты детей напрямую зависят от уровня их развития и жизненного опыта. В учебном курсе приведен список из десяти отличительных характеристик педиатрической паллиативной помощи, которые определяют необходимость гибкого и творческого отношения ко всему, что накоплено мировым хосписным движением, при адаптации к потребностям детских программ. Каждая организация при этом должна определить свои целевые группы: дети, умирающие от онкологических заболеваний; все дети, которым не суждено дожить до взрослого возраста вследствие прогрессирующего заболевания; взрослые, которые страдают от врожденных болезней, приобретенных в детском возрасте; люди, переживают утрату. 1. Паллиативная помощь может быть оказана для детей в возрасте от 1 года до 19 лет с рядом заболеваний – СПИД, онкологические заболевания, наследственные и врожденны дефекты, гематологические нарушения, метаболические болезни, мышечные дистрофии и др. 42 2. Философия хосписа уделяет серьезное внимание также поддержке тех, кто переживает горе утраты, что необходимо учитывать при его работе. 3. Есть много возможностей соединения паллиативной помощи с лечением и подходами, учитывающими состояние больного и продлевающими ему жизнь. 4. Необходимо принимать во внимание природу забот и потребностей детей, живущих с угрожающими жизни состояниями или в ожидании близкой смерти, учитывая особенности их индивидуального развития в соответствующем возрасте. 5. Все, кто ухаживают за детьми, должны получить специальные знания и навыки, помогающие распознать особенности проявления дискомфорта в младенческом, детском и подростковом возрастах. 6. Необычные для практики взрослых хосписов спорные вопросы возникают при принятия решений об организации помощи, в том числе этические и юридические аспекты при привлечении детей и подростков к принятию решений вопросов, связанных с выборов целей лечения. 7. Исключительное значение имеет вовлеченность близких, особенно родителей, больного, которые обычно берут на себя главную заботу о том, чтобы удовлетворить основные потребности детей и подростков. 8. Смерть детей и подростков оказывает влияние на каждого знающего ребенка, включая все поколения в его семье, что требует учета индивидуальной потребности и приемлемой для каждого формы поддержки. 9. Необходимо учитывать особенности природы и продолжительности горя, которое следует за смертью ребенка или подростка. 10. Следует учитывать влияние процесса умирания и его смерти на медицинских работников, оказывающих паллиативную помощь. 43 Ряд специалистов отмечают некоторые другие важные особенности в организации паллиативной помощи детям: иные физиологические реакции на лекарства у детей; отличие системы организации педиатрической помощи; специфику юридических и этических вопросов. Особая эмоциональная динамика возникает в ситуации, когда дети пытаются защитить от тяжелейшей информации, связанной с болезнью, своих родителей, в то время, как родители пытаются сделать то же самое по отношению к больному ребенку. При этом у членов семьи, ухаживающих за больным ребенком, может развиться синдром выгорания под тяжестью ответственности. Наличие наследственных заболеваний, когда в семье умирают несколько или даже все дети, и, похоронив одного, родители продолжают ухаживать за другими умирающими детьми, обусловливает множественность и тяжесть психотравмы . Паллиативная помощь детям это в одно и то же время и философия помощи, и организация программы, обеспечивающей эту помощь детям (от плодов до молодых взрослых), страдающим от угрожающих жизни состояний. Эта забота направлена на улучшении качества жизни как самого ребенка, так и всей его семьи, на уменьшение страданий, оптимизации функционирования семьи и обеспечения для каждого возможности личностного роста. Паллиативная помощь может проводиться одновременно с лечением или являться основной задачей. Принципы паллиативной помощи в педиатрии, основной задачей является: 1) Педиатрическая экспертиза: подразумевает сочетание максимально качественного педиатрического лечения и паллиативной помощи детям всех возрастных групп с болезнью, угрожающим жизни, и членам их семьи с момента установления 44 диагноза до окончания периода поддержки при переживании горя после смерти ребеночка. 2) Забота, сконцетрированная на семье, предполагает, что ребенок и его родственники являются единицей ухода. Это значит почтение к культурным ценностям и верованием семьи и тому выбору по организации лечения, который делает каждый участник. Это имеет значение при принятии решений по поводу целей и плана организации ухода. 3) Организационной моделью ухода является: план ухода создается на основе отношения к индивиду как целостному созданию, обеспечивая физическую, психическую и социальную помощь, поддерживая личностное развитие, исцеление в культурном и духовном измерениях. 4) Паллиативная помощь обеспечивается работой междисциплинарной команды, которая включает профессионалов, имеющих знания, способности и опыт, необходимые для обеспечения высокого качества педиатрической паллиативной помощи. Больной ребенок и члены его семьи являются частью команды, которая способна поддерживать организованный и непрерывный уход в любом месте, где возможно или необходимо находиться ребенку и его семье. Помощь должна быть доступна 24 часа в сутки 7 дней в неделю и обеспечена ресурсами и правилами организации работы. 5) Паллиативная помощь подразумевает улучшение качества жизни ребенка и его семьи, насколько это может быть; уменьшения до минимума количества источников усталости и мучения, созданий критерий для личностного роста и предоставление возможности ребенку и членам его семьи поделиться главными 45 переживаниями, которые были вызваны наличием угрожающего жизни состояния. Американская Академия Педиатрии в 1998 году утвердила 5 основ принципов педиатрической паллиативной помощи: 1. Уважение достоинства больного ребенка и его семьи; 2. Доступность профессиональной и сострадательной паллиативной помощи; 3. Поддержка тех, кто ухаживает; 4. Улучшение профессиональной и социальной поддержки в педиатрической паллиативной помощи; 5. Непрерывное улучшение педиатрической паллиативной помощи благодаря проведению исследовательских работ и улучшению образования. Хоспис осуществляет 12 программ: 1. Паллиативная помощь по месту жительства; 2. Министационар; 3. Центр дневного пребывания; 4. Программа «Пилот» - предоставление паллиативной помощи в сельской местности; 5. Родительский клуб; 6. Программа поддержки братьев и сестер; 7. Программа поддержки после утраты; 8. Доктор-Клоун; 9. Волонтерская программа; 10. Образовательная программа; 11. Издательская программа Паллиативная помощь по месту жительства. 46 Составляется план симптоматического лечения и контроля состояния больного; Медицинский осмотр проводится как минимум раз в две недели; Помощь обеспечивается круглосуточно 7 дней в неделю. Министационар. В Доме Веры есть две комнаты, в которых могут жить семьи с больным ребенком в ситуации, когда они по каким-то причинам не могут находится дома или ребенок провести там некоторое время. Также есть одна палата на три места, в которой дети могут оставаться без родителей, что дает тем возможность немного отдохнуть или сделать важные дела. Сотрудники заботятся о пациентах в период их пребывания в центре, выполняя все необходимое по плану паллиативной помощи. В настоящее время в хосписе есть комната с четырьмя постелями для детей, чьи родители умерли или по каким-то причинам не могут быть с ними. Психологическая и социальная поддержка. Забота о больных детях, страдающих от страха или имеющих другие тяжелые переживания, вызванные болезнью; Забота о родителях и других близких ребенку людях; Финансовая поддержка бедных семей; Психологическая поддержка родных после смерти пациента; Психологическая поддержка сотрудников и волонтеров. |