Мед. Генетика Горбунова. Учебник для студентов медицинских вузов и слушателей последипломного образования
 Скачать 1.71 Mb.
|
|
Глава 2.20. История развития отечественной медицинской генетики Первая кафедра по генетике не только в нашей стране, но и в большинстве европейских стран, была организована в 1919 году в Петроградском университете выдающимся русским биологом первой половины XX века Юрием Александровичем Филипченко, начавшим читать курс по генетике уже в 1913 году и подготовившим серию учебников по генетике: «Генетика» (1927), Эволюционная идея в биологии» (1923), «Изменчивость и методы ее изучения» (1923). Глава 2.21. Некоторые этические проблемы медицинской генетики В рамках программы ВОЗ по генетике человека регулярно публикуются рекомендации по этическим проблемам медицинской генетики. Основополагающий принцип этих рекомендаций заключается в том, что применение генетических знаний в медицине должно находится в соответствии с общими принципами медицинской этики. Это забота о благе больного и его семьи, не причинение вреда, свобода выбора при принятии пациентом решения на основе предоставленной информации, обеспечение личной и социальной справедливости. Данные генетического обследования индивидуума не могут быть получены без его ведома и согласия, хотя сам он имеет право свободно распоряжаться своей собственной генетической информацией. В этическом плане генетическая информация не имеет принципиальных отличий от любой медицинской информации. Она лишь позволяет в совокупности с другими данными более точно прогнозировать возможные изменения состояния здоровья в будущем. Генетическая информация может быть непосредственно использована для пользы больного (если он захочет ее получить), может быть полезна для общества без прямой выгоды для самого обследуемого и, наконец, потенциально может быть использована во вред обследуемому. В настоящее время разработан большой арсенал биотехнологических и геноинженерных манипуляций, доступных для применения на человеке. Эти манипуляции не всегда безопасны и в определенном проценте случаев могут нанести вред пациенту. Кроме того, в связи с высокой разрешающей способностью этих технологий в обществе нарастает озабоченность по поводу моральных принципах, лежащих в основе их использования и интерпретации полученных результатов. Эта озабоченность образно выражается в характеристике: «Игра в «Бога». Основные этические принципы при генетическом обследовании и использовании генетической информации достаточно стандартны: 1. Принцип автономии личности, то есть уважение права на личный выбор. Соблюдение этого принципа требует получение информированного согласия на участие в обследовании или опытах и дальнейшее использование персональной генетической информации обследуемого. Гарантия конфиденциальности и приватности в отношении индивидуальных генетических данных. Соответствие процедуры сбора данных существующим стандартам. Интересы недееспособного человека должны быть представлены доверенным лицом (чаще всего, родственником больного), который на основании предоставленной ему информации оценит все недостатки и преимущества участия в обследовании и/или использовании генетических данных. 2. Принцип «делай добро», то есть предписание стремиться к достижению блага для обследуемого или общества.При этом получение выгоды может быть отсроченным, выгода может быть непрямая, трудно ощутимая, ее размер зависит от точности и статистической достоверности, обеспечиваемой всей совокупностью данных. В некоторых случаях важно правильно интерпретировать вероятностный характер результатов тестирования. Часто для извлечения пользы из генетических данных необходимо информировать о них других участников медицинского обследования, что приводит к относительному характеру конфиденциальности. 3. Принцип «не навреди» является главенствующим.Причем этот принцип касается не только медицинских аспектов, но и социальных, связанных с медицинским страхованием, наймом на работу и т. п. 4. Принцип справедливости, то есть равный подход к диагностике и лечению всех пациентов, а также справедливое и равное распределение всех выгод. При проведении генетических исследований необходимо учитывать не только международное и национальное законодательство, но и специальные социальные, религиозные, моральные, этические и другие ценности. Абсолютно недопустимо использовать генетическую информацию в целях дискриминации или эксплуатации отдельных личностей или групп людей. Важными моральными и этическими принципами являются (1) предоставление научному сообществу в кратчайшие сроки результатов генетических исследований, а также (2) содействие образовательной деятельности в области генетики. Основная роль в контроле над соблюдением рекомендаций ВОЗ, касающихся этических принципов медицинской генетики, принадлежит независимым этическим консультативным группам (НЭКГ), составленным из экспертов не только в области научной этики и медицинской генетики, но также и других медицинских дисциплин. |