Фарма. УКаждогоПациентаСвояИстория. Лиза Сандерс у каждого пациента своя история
 Скачать 4.32 Mb.
|
|
Google ставит диагноз Пациенты, друзья и родственники неоднократно признавались мне, что регулярно используют Google, когда хотят выяснить, с чем связаны те или иные их симптомы. Моя взрослая дочь постоянно делает это, когда ее организм выкидывает какие-то фокусы. И она в этом не одинока. По данным исследования, проведенного в 2005 году Центром Пью, 95 000 000 американцев ищут медицинскую информацию в Интернете. Наверняка большинство из них при этом использует Google. Несколько лет назад я получила электронное письмо от читательницы, которая с помощью Google смогла поставить себе диагноз, основываясь на двух симптомах: лихорадке и сыпи. Но начала она не с Интернета. Первым делом женщина обратилась к тому, кому всегда доверяла – к лечащему врачу. – Я слышала, что когда чешутся ладони, это к деньгам, – сказала она доктору, входя в кабинет. – Денег все нет и нет, зато началась лихорадка. Доктор Дэвид Спраг внимательно на нее посмотрел. Они были знакомы уже много лет, и, несмотря на игривый тон пациентки, он заметил, что выглядит она неважно. Женщина сообщила, что плохо почувствовала себя пару дней назад. Ей стало больно мочиться, и она решила, что у нее воспаление мочевых путей, так что начала пить больше жидкости. Это не помогло, и на следующий день она сходила к другому врачу, назначившему ей антибиотик и болеутоляющее. Лучше ей не стало; собственно, именно тогда она впервые обратила внимание на зуд в ладонях. На следующее утро все тело ломило так, что она едва поднялась с постели. К вечеру начался озноб, и температура поднялась до 39°. Утром у нее появилась сыпь. Сначала на руках, лице и груди. Она перестала принимать болеутоляющее, подумав, что сыпь могла быть аллергической реакцией на препарат. Но сыпь продолжала распространяться. Теперь Спраг забеспокоился всерьез. Пациентке было 57 лет, и за исключением травмы спины, полученной пару лет назад, и хорошо поддававшейся лечению гипертонии, она ничем не болела. До сегодняшнего дня. Он был рад, что на прием она пришла последней, потому что понимал – ему понадобится время. При осмотре она выглядела утомленной, ее лицо раскраснелось и вспотело. Короткие темные волосы липли ко лбу. Температуры у пациентки не было, но давление оказалось низким, и сердце билось неестественно быстро. Сыпь, покрывавшая ее тело, состояла из мелких плоских красных точек. Самые свежие, на ногах, напоминали ярко-красные веснушки. Старые, на руках и груди, были крупнее, размером с монету, и с размытыми контурами. Сыпь не чесалась и не болела. На ладони рук сыпь не распространилась, но они были красными и раздраженными. Возможно, так проявлялась лихорадка, а может, и проблемы с почками. – Вам надо обратиться в скорую, – сказал Спраг пациентке. – И соглашаться на госпитализацию. Я не знаю, что с вами такое, но уверен, что это серьезно. Он объяснил, что у нее действительно могла появиться аллергия на одно из лекарств, которые она принимала, что было весьма опасно и могло потребовать дополнительного лечения. Но больше всего врача беспокоила вероятность инфекции, распространявшейся по всему организму. В больнице у нее могли взять анализы крови и быстрее разобраться, что происходит. Врач в отделении неотложной помощи назначил ей огромное количество анализов и рентген грудной клетки. Когда результаты всех обследований оказались нормальными, он решил, что ее можно выписывать домой. Вероятно, это аллергическая реакция, сказал он, и назначил другой антибиотик. Через пару дней ей надо было обратиться к лечащему врачу. Два дня спустя женщина снова явилась на прием к Спрагу. Она чувствовала себя немного лучше, но до сих пор мучилась от лихорадки, а при любом физическом усилии у нее начиналась одышка. – Что же, по-вашему, со мной происходит? – спросила она. Спраг не знал ответа. Возможно, врач неотложной помощи был прав, и у нее действительно проявилась аллергия – ведь после смены антибиотиков пациентке стало получше. Однако одышка началась уже после этого. Он продолжал беспокоиться насчет возможной инфекции. Лихорадка и сыпь – ее самые распространенные симптомы. А если это вирусное заболевание, то какое – Коксаки? Лихорадка Западного Нила? Или природа инфекции бактериальная? Ее симптомы, сказал Спраг, неспецифические и могут указывать на целый спектр заболеваний, от широко распространенной в их местности болезни Лайма до экзотической лихорадки Скалистых гор. – Возможно, мы этого никогда не узнаем, – признал он. Но раз ей становилось лучше, врач решил дать лекарствам поработать еще пару дней. Если лихорадка и тогда не пройдет, они сделают дополнительные анализы крови, чтобы попробовать найти ответ. Дома пациентка взялась за собственное исследование: села за компьютер и ввела в Google поисковый запрос «сыпь, взрослый, лихорадка». Если задать Google некоторый набор симптомов, первым вы получите не самый распространенный или наиболее вероятный диагноз, а тот, на который в Интернете будет больше ссылок. Ее поиск выдал ссылки на десятки разнообразных хорошо описанных заболеваний: кокцидиоидомикоз – грибковую инфекцию, более характерную для Западного побережья, лихорадку денге, эндемичную для тропиков и субтропиков, корь и скарлатину. Однако первым в выдаче оказался диагноз лихорадка Скалистых гор, который упоминал и ее врач. Почитав об этом заболевании, она решила, что оно идеально подходит: у нее были и жар, и сыпь, и мышечные боли. Сыпь, как было написано, могла распространяться на ладони, но такое случалось редко. У нее на ладонях сыпь не появилась, но они покраснели и чесались. Болезнь передается собачьими клещами – у нее есть собака. Возникает чаще всего летом – сейчас август. Хотя она и достаточно редкая, но встречается преимущественно на Восточном побережье, а не в Скалистых горах, – пациентка жила в штате Нью-Йорк. От нее можно умереть. Это самая смертоносная из всех болезней, переносимых клещами. Женщина позвонила в отделение неотложной помощи, куда ранее обращалась. У нее брали анализ на лихорадку Скалистых гор? Нет, ответили ей, а зачем? В их регионе не было ни одного случая этого заболевания. Она повесила трубку с чувством облегчения: они не думали, что у нее лихорадка Скалистых гор, доктор Спраг тоже так не считал. Скорее всего, это совсем не то. В следующие несколько дней пациентка практически пришла в норму. Сыпь бледнела, хотя все еще чесалась, и силы постепенно возвращались. Однако лихорадка по ночам продолжалась, и одышка тоже не проходила. Она снова пошла к Спрагу. – Я рад, что вам стало лучше, но лихорадка меня тревожит, – сказал он. – Я хочу сделать еще анализы крови. – Как насчет лихорадки Скалистых гор? – спросила женщина. Она призналась, что искала симптомы болезни в Интернете, и этот диагноз соответствовал ее клинической картине. Врач на мгновение задумался. – Я не думаю, что это она, но давайте проверим. Раньше Спраг слышал, как другие врачи жаловались на пациентов, ставящих себе диагнозы по Интернету, но сам не имел ничего против. До этого он не сталкивался с лихорадкой Скалистых гор – возможно, пациентка права. Результаты поступили через несколько дней. – Вы – просто мечта любого доктора, – сказал Спраг с улыбкой, входя в кабинет. – Это действительно лихорадка Скалистых гор, а я не поставил бы вам диагноз, если бы пропустил ваше замечание мимо ушей. Он назначил ей курс доксициклина – антибиотика, убивающего эту бактерию. Похоже, ее организм и сам справлялся с болезнью, но врач не собирался давать инфекции ни малейшего шанса. Через несколько дней лихорадка прошла, и ладони тоже стали нормальными. Я спросила пациентку, как она теперь относится к своему врачу – ведь он едва не упустил столь серьезный диагноз. – Но ведь не упустил же! Он первым о нем подумал. И отправил кровь на анализы – хоть они могли показать его неправоту. Он, как и я, хотел разобраться, что со мной происходит. Данный случай иллюстрирует отчетливую и постоянно растущую тенденцию: самостоятельный поиск пациентами диагнозов либо обсуждение собственных предположений с врачом. Однако в последнее время не только пациенты прибегают к помощи Google и других поисковиков. В New England Journal of Medicine недавно появилась статья о примечательном случае диагностики, происшедшем в одной больнице. У ребенка была диарея, необычная сыпь и несколько иммунологических отклонений; его случай в подробностях обсуждался на конференции с интернами, штатными врачами и профессором-консультантом. Достичь консенсуса им так и не удалось. Статья продолжалась так: «Наконец, консультант обратился к своему коллеге и спросил, смог ли тот поставить диагноз, и он ответил, что да, смог – это редкий синдром под названием Х-сцепленный синдром иммунной дисрегуляции. Описание соответствовало симптомам, и все согласились с данным диагнозом. – Но как вы догадались? – поинтересовался профессор. Ответ был следующий: – Видите ли, у меня был отчет о биопсии кожи и результаты иммунологических исследований. Так что я ввел данные в Google и диагноз выскочил сам собой». Эта история и собственный опыт общения с пациентами, обращавшимися к Интернету за информацией о своих симптомах, подтолкнул двоих австралийских исследователей проверить диагностический потенциал Google. Как и Грейбер, они использовали описания случаев, опубликованные в New England Journal of Medicine, и выбирали от трех до пяти ключевых слов из каждой статьи, которые вводили в Google до того, как посмотреть окончательный диагноз. Врачи записывали три первых диагноза, которые выдавал поисковик для каждого случая, а затем сравнивали их с реальным диагнозом из статьи. Результат? Google провалился. Он правильно указал диагнозы лишь в 15 из 26 случаев (58 %). Конечно, Google не является диагностическим программным обеспечением для докторов, поэтому правильные ответы, которые выдает поисковик, это, скорее, приятный бонус. Авторы сделали интересное наблюдение: точнее всего Google диагностировал заболевания, имеющие уникальные признаки и симптомы либо редкие проявления. Это неудивительно для всех, кто пользуется Google. В любом поисковике, чем необычнее предмет поиска, тем легче его найти. Например, если ввести в Google имена двух подруг, он скорее отыщет Йонию Хаммауани, чем Энн Джонс. Информация об Йонии выскочит первой, как и диагноз ребенка с лейкемией и коричневой сыпью. Любопытно, что именно редкие заболевания – с причудливыми симптомами, которые нечасто встречаются врачам, – ставят в тупик и их, и пациентов. В случае, который я описывала в одной из предыдущих глав, ординатор нашей программы смогла поставить пациентке с тошнотой и рвотой диагноз благодаря как раз причудливому симптому – ей становилось лучше под горячим душем. Забив эти данные в Google, Эми Хсиа узнала о необычном, только недавно описанном заболевании – каннабиноидном гиперемезисе. Поскольку Google доступен повсеместно, прост и быстр в использовании и за него не надо платить, он вполне может стать вспомогательным диагностическим инструментом для запутанных случаев. Даже весьма уважаемый New England Journal of Medicine признает Google «полезным в диагностике сложных и редких заболеваний». Google дает пользователям быстрый доступ к более чем трем миллиардам статей в Интернете и используется гораздо чаще, чем PubMed, для поиска медицинской информации. Авторы исследования, посвященного Google, обращают внимание на то, что он может быть более полезен врачам, чем широкой публике, потому что врачи используют более специфические термины (например, «инфаркт миокарда», а не «сердечный приступ») и лучше распознают важные находки благодаря своим профессиональным познаниям. Пациенты, использующие в запросе повседневный язык, могут оказаться погребены под валом ссылок на сторонние сайты, так как не заметят полезных ссылок из-за незнания медицинской терминологии. Возможности Google в сфере медицинской диагностики не являются тайной и для самой компании. Google учредил Совет по медицинскому консультированию, чтобы освещать свои достижения в этой области. Компания предпринимает целенаправленные действия по улучшению качества поиска медицинской информации, например, привлекает уважаемые организации (в частности, Национальную медицинскую библиотеку) и отдельных врачей к подбору медицинских сайтов, предоставляющих проверенную информацию. Ссылки на эти сайты выпадают первыми в результатах поиска, и рядом с ними указывается, какая организация или какой врач их рекомендовали. Google открыто сообщает о своих планах расширять поисковые возможности для пациентов, но ничего не говорит о подобных планах в отношении врачей (представители компании отказываются давать интервью по данному вопросу). Возможно, дело в том, что врачи – ценная аудитория, и если Google отыщет способ усовершенствовать поиск диагностической информации и сделает свою систему более точной, чем «Изабель» и другие коммерческие программы, то сможет захватить большой сегмент рынка и увеличит охват аудитории публикуемой рекламы. Однако даже более точная диагностическая система на основе Google не сможет решить проблему упущенных диагнозов. Для начала, любая система, к которой приходится обращаться отдельно, вне формата взаимодействия между врачом или медсестрой и пациентом, будет использоваться только в случаях, когда у специалиста возникают какие-либо сомнения. Если доктор уверен в диагнозе или медсестра уверена в том, что выписано нужное лекарство, они не станут заглядывать в Google (или «Изабель», или DXplain, или любую другую программу). Компьютерные программы мало что изменят в ситуации с диагностическими и прочими медицинскими ошибками, пока не станут значительно «умнее» и проще в обращении, чем сейчас. – В будущем системы должны работать в фоновом режиме, – говорит Эта Бернер, исследователь, уже несколько десятилетий отслеживающая прогресс в медицинском компьютерном обеспечении. – Врач не должен ничего в них сам вводить. Система должна извлекать информацию из того, что врачи и сестры делают и так… вводят данные пациентов, назначают анализы или выписывают лекарства. Система должна быть достаточно умной, чтобы выдавать предупреждение или напоминание, только если чего-то действительно не хватает, например, какого-то обследования или препарата. Бернер предсказывает, что со временем фрагментированная информация, доступная ныне, будет объединена и станет еще более доступной. Карты пациентов станут полностью цифровыми – включая рентгеновские снимки и сканы МРТ. В них будут использоваться стандартные слова, фразы и единицы измерения или описания, чтобы компьютерные системы во всех уголках страны могли точно распознавать и использовать информацию. Врачи и сестры будут вводить данные в цифровом формате – писать от руки (что всегда было слабым местом врачей) уже не придется. С такой системой вероятное паразитарное заражение шистосомой немедленно выскочило бы на экране, когда девушка впервые описывала свои симптомы врачу неотложной помощи. Изабель Мод, скорее всего, не пришлось бы страдать от редкого осложнения ветрянки, которое уже не так легко было бы упустить. А пациентке с лихорадкой Скалистых гор не потребовалось бы самой обращаться к Google… потому что врач уже увидел бы, что ее симптомы в точности совпадают с картиной заболевания. Конечно, пройдут годы – скорее, даже десятилетия, – прежде чем подобная система действительно возникнет. И хотя я считаю, что возможности цифровой эры непременно будут реализованы в нашей сфере, в здравоохранении, и конкретно в диагностике, они могут принять совсем не ту форму, которую мы ожидаем. Компьютеры уже преобразили диагностические возможности медицины. На мой взгляд, первым и самым важным цифровым диагностическим инструментом стало компьютерное сканирование. Оно было изобретено, когда появились мощные компьютеры, способные превращать двухмерные снимки в трехмерное отражение человеческого тела. С 1972 года, после появления КТ, мы научились ставить такие диагнозы, которые раньше выявлялись лишь после смерти. Поэтому когда мы представляем себе будущее, в котором компьютеры научатся лечить не хуже врачей, то должны помнить о том, что их вклад в медицину может иметь не такую форму, как нам сейчас кажется. Сможет ли суперэффективный, интегрированный умный компьютер полностью взять на себя диагностику? Сможет ли он заменить врача? Вряд ли. Я уверена, что диагностический процесс станет гораздо точнее, быстрее и проще, и мы с легкостью будем определять, чем болен пациент. Но перед нами всегда будет стоять выбор – между возможными диагнозами, между анализами, которые можно назначить, и между вариантами лечения. Такого рода решения может принимать только человек – знающий и опытный. И конечно, людям требуется не только правильное лечение от их заболевания. Они хотят, чтобы их выслушали, поддержали, все объяснили, ободрили, посочувствовали, – то есть нуждаются в эмоциональной поддержке, которая является важной составляющей врачебного ремесла. Послесловие Окончательный диагноз – Мне очень жаль, – сказал по телефону молодой человек. Голос у него был негромкий, сочувственный, и мне трудно было расслышать его из-за обычного шума больницы за дверями моего кабинета. Мы не были с ним знакомы. Его зовут Йорге. Он был старым приятелем женщины, которую оба мы хорошо знали. – Мы говорили с ней по телефону каких-то 20 минут назад. Она предложила заехать, вот я и заскочил по дороге. Он сказал, что в то солнечное сентябрьское утро позвонил ей в дверь и, когда никто не ответил, подошел к задним воротам. Она лежала на шезлонге в купальнике, и первым делом он подумал, какая она красавица. – Я человек женатый, ничего такого, просто она всегда была эффектная. Когда она не ответила на его «привет, как дела?», он подошел поближе и тронул ее за плечо. Кожа была теплой, но он заметил, какая она бледная под загаром. – И сразу все понял, сразу. С ней рядом лежал мобильный телефон, ну, как обычно, и я тут же его схватил и набрал 911. Я попыталась вспомнить, какой в последний раз видела Джулию: с загорелой кожей без единой морщинки и глазами такими голубыми, что даже белки напоминали цветом яйцо малиновки. Словно наяву я услышала ее хриплый от курения голос, ее вечный грубоватый юморок. Я закрыла двери кабинета и рухнула в кресло. Моя прекрасная и загадочная младшая сестра была мертва. Первое, о чем я подумала, когда вообще смогла думать, было: почему? Больше всего мне хотелось узнать, как могла молодая женщина умереть так внезапно, что даже не успела позвать на помощь. Что произошло? Вопрос казался до странности знакомым: когда мои пациенты умирали, их супруги, родители или дети всегда задавали его, услышав новость о смерти. В комнате ожидания, в отделении скорой помощи или интенсивной терапии, потрясенные, убитые горем, рыдающие, они спрашивали: доктор, как это случилось? Как этот человек, еще пару минут назад живой, вдруг взял и умер? Я старалась дать им ответ, связать между собой все нити, объяснить смертельную болезнь или несчастный случай, но вопрос все равно казался бессмысленным – как будто объяснение могло как-то смягчить горечь потери. Сейчас же я поняла, почему мне его задают. Поняла, что и сама хочу знать, в чем причина. В свои 42 моя сестра не жаловалась на здоровье. Но она была алкоголичкой. В последние пятнадцать лет ее жизнь полностью подчинялась желанию, а потом и необходимости пить. Она начала – как многие другие – с кутежей в институтские времена, но успокоилась после замужества и рождения сына, которого очень любила. Со временем, по причинам, которые мне неизвестны, Джулия стала выпивать все чаще и чаще. Загулы по выходным сменились ежедневным употреблением: она прикладывалась к бутылке, собирая ребенка в детский сад, выезжая на работу, занимаясь готовкой и укладывая сына в кровать. Она пыталась бросить. Раз за разом ложилась в клинику или начинала посещать встречи анонимных алкоголиков и старалась – я уверена, что искренне – остановиться. Она звонила нам практически ежедневно, чтобы торжествующим тоном сообщить точное количество дней, даже часов, ее трезвости. Потом звонки прекращались. Автоответчик на ее телефоне говорил, что она перезвонит, но перезванивала Джулия редко. Потом воцарялось полное молчание. До следующей попытки. Мы с сестрами – а нас в семье пятеро – беспомощно наблюдали за ее метаниями. За эти годы мы поняли то, что со временем понимают родные всех алкоголиков: что бы мы ни делали, этого будет недостаточно. И вот она умерла – так же загадочно, как жила. Что могло убить молодую женщину так внезапно? Йорге обнаружил рядом с телом мобильный телефон, пачку сигарет и банку кока-колы. Она просто загорала, нежилась на теплом солнышке. Что же такого случилось, что она не успела взять трубку и набрать 911? Что могло произойти? Этот страшный вопрос не шел у меня из головы. Улаживая дела, прежде чем срочно вылететь домой, я продолжала гадать; я включила «режим врача», отчасти потому, что это помогало мне справиться с горем, отчасти – потому что меня этому учили. Сама того не желая, я уже обдумывала дифференциальные диагнозы, искала сценарий, который мог бы объяснить внезапную кончину сестры. Безусловно, инфаркт наступает быстро и может быть смертельным, особенно в молодом возрасте. Но вряд ли – у 42-летней женщины. У нас в семье нет истории сердечных заболеваний. Разрыв сосуда в мозгу мог привести к внезапной потере сознания и смерти. Тромб, попавший в легкие, был еще одним вариантом. Она курила и, вполне вероятно, принимала противозачаточные таблетки. Подобная комбинация может приводить к образованию тромбов. Сомнительно, чтобы это была инфекция, но все-таки: не болела ли она? Я не знала. О самоубийстве мне и думать не хотелось, однако его нельзя было сбрасывать со счетов. Время от времени у нее случались периоды депрессии. Я допускала и вероятность случайной передозировки. Коронер в Саванне, Джорджия, где она жила в последние годы и где умерла, назначил вскрытие. Хотя одна из моих сестер возражала, я была ему благодарна. Я надеялась, что аутопсия даст мне необходимые ответы и окончательный диагноз. Слово «аутопсия» – от греческого autopsia – означает разрезание, обследование трупа. Исторически аутопсия играла в медицине важнейшую роль. Много веков всю информацию о заболеваниях врачи получали в ходе вскрытия после смерти. Даже сейчас, когда мои пациенты задают вопросы о болях и недомоганиях, для которых у меня нет диагноза, я признаюсь, что наши знания о болезнях, которые нас не убивают, еще не успели накопиться, потому что большая часть медицинских знаний собиралась postmortem. Первые шаги в сфере современной диагностики медицина сделала во второй половине XVIII века, когда Джованни Баттиста Морганьи опубликовал свой трактат «О положении и причинах болезней на основании анатомии». Эта книга, работу над которой он завершил в семьдесят девять лет, состояла из сотен великолепно выполненных детальных иллюстраций с аутопсий, которые он выполнял в ходе своей многолетней карьеры. Рисунки показывали разрушения и искажения анатомии, прятавшиеся под кожей и приведшие к смерти. Показав, как болезнь проявляется видимыми, конкретными путями в человеческом организме, он вдохновил следующие поколения врачей на исследования процессов, нарушающих нормальную анатомию в ходе заболевания. Столетиями смерть и болезни приписывались воздействию злых сил, а не таким реальным, доступным глазу явлениям, которые он изобразил на своих картинах. В течение 250 лет аутопсия была в медицине одним из самых надежных источников информации о природе заболевания. Рак, сердечные болезни, кровотечения обнаруживались лишь при посмертном вскрытии тела. В XX веке аутопсия превратилась в важный диагностический инструмент. На пике ее развития около половины пациентов, скончавшихся в больницах, подвергались посмертному вскрытию. Помочь им было уже нельзя, но знания о болезнях помогали врачам, больницам и семьям умерших. Заболевания, упущенные или недиагностированные за отсутствием необходимых технологий, становились наконец видимыми. Врачи могли использовать полученную информацию во благо следующих пациентов. Больницы держались за нее как за своего рода гарантию качества представляемого лечения и мастерства докторов, которые в них работали. Для семьи тут тоже имелись преимущества, ведь болезнь, унесшая жизнь кого-то из ее членов, могла обнаружиться и у других. В наше время пациенты, скончавшиеся в больнице, редко оказываются на столе патологоанатома. Раньше от больниц требовали проведения аутопсий. Объединенная комиссия по аккредитации организаций здравоохранения – специальный орган, надзирающий за работой больниц, – настаивала на том, чтобы вскрытие проводилось как минимум в 20 % случаев (25 % для учебных клиник), что было и остается, по мнению сторонников данной практики, минимальной планкой для отслеживания диагностических и лечебных ошибок. В 1970 году комиссия отказалась от этого требования, а через несколько лет MediCare перестала оплачивать те вскрытия, которые еще проводились. До последнего времени аутопсия также считалась важной составляющей медицинского образования. Программы ординатуры требовали проведения аутопсий у 15 % всех пациентов, скончавшихся под наблюдением ординатора. Отслеживание реального воздействия болезни на организм признавалось неотъемлемой частью обучения. Однако в 1990-х стандарты изменились. Небольшие программы ординатуры были недовольны высокой стоимостью процедуры – страховка ее не компенсировала, – и соблюдать требования было очень проблематично. Но еще до изменения требований к больницам и обучающим программам количество аутопсий заметно снизилось. В 1960-х вскрытие делалось примерно половине пациентов, скончавшихся в больнице. Всего 40 лет спустя, в начале ХХI века, это число сократилось до 6 % и менее. Мы даже не знаем, сколько именно сейчас проводится аутопсий, потому что эти данные больше никто не собирает. В больнице, где работаю я, в 1983 году было проведено девяносто три вскрытия. В прошлом году их было всего одиннадцать, и почти половина из них – мертворожденные младенцы. То же самое, что произошло в Соединенных Штатах, случилось и повсюду. По всему миру снизилось количество аутопсий – отчасти причиной стал рост стоимости здравоохранения, а также культурный фактор озабоченности подобным нарушением целостности тела. Однако реальной движущей силой, приведшей к такому снижению, стал рост уверенности врачей и пациентов в точности диагнозов, поставленных при жизни. Конечно, за последние полвека способность врачей ставить точный диагноз резко возросла. Недавние исследования, проведенные Государственным агентством по охране качества здравоохранения, показали, что вероятность постановки неправильного диагноза снижалась на 25 % каждые десять лет, начиная с середины ХХ века. Это свидетельствует об эффективности новых технологий, ежедневно помогающих нам в диагностике. Однако исследование показало также, что врачи до сих пор упускают важные моменты. На некоторых из еще выполняемых аутопсий выявлялся диагноз, который мог изменить схему лечения пациента и, соответственно, финальный результат – это случалось на одной из каждых 12 аутопсий. В наше время врачи назначают вскрытие, только если смерть была внезапной или диагноз так и не был поставлен. С учетом этого, неудивительно, что при вскрытии выясняются новые подробности – именно для этого врачи назначают аутопсию. Тем не менее несколько исследований показало, что врачи не могут предсказать, в каких случаях сюрпризы наиболее вероятны. Получается, что в медицине (как на войне, по словам Дональда Рамсфельда), есть вещи, о которых мы знаем, вещи, о которых не знаем, а также те вещи, о которых мы знаем, что мы их не знаем. Аутопсия – один из способов проникнуть в эти темные углы. Снижение количества аутопсий указывает на то, что ни врачи, ни больницы больше не заинтересованы в изучении темных углов, о которых мы знаем, что мы их не знаем. Если бы моя сестра умерла в больнице, шансов, что ей станут делать вскрытие, было бы очень мало. Она скончалась у себя дома, так что подлежала посмертному исследованию. Медицинский следователь и коронер – это представители двух ветвей власти, занимающихся изучением неожиданных смертей. Главное различие между ними в том, что медицинский следователь – это всегда врач, обычно патолог, назначаемый государством, а коронер – необязательно врач, так как его должность выборная. Обязанность обоих – расследование всех неожиданных смертей, происходящих вне больницы. Как знают те, кто смотрел Закон и порядок, они должны вынести решение, не была ли смерть результатом преступления. Кроме того, медицинский следователь действует в интересах общественного здравоохранения – он может предупреждать о возможном заражении. Поскольку моя сестра умерла у себя в саду, по закону о коронерской службе штата Джорджия ее тело подлежало аутопсии. Неожиданная смерть молодой женщины требовала расследования – благодаря которому, я надеялась, у нас появятся ответы. Пока мы дожидались окончания коронером этой печальной процедуры, я пыталась узнать что-нибудь о последних днях и часах ее жизни. Может, так я найду какие-то разгадки? Йорге, друг, который ее нашел, смог кое-что рассказать. Слушать его было тяжело. В выходные, на День благодарения, сестра ушла в запой. И серьезный. Она позвонила ему тем утром, полная раскаяния и стыда, но также и решимости на этот раз точно завязать. Она чувствовала слабость, усталость, ломоту. У нее болели живот, голова, спина. Йорге сказал, что сейчас заедет, и заехал. Тогда-то он ее и нашел. Другая сестра разговаривала с ней за несколько дней до смерти. – На прошлой неделе она ходила к врачу, хоть это было и не в ее привычках. У нее болел живот. Но доктор ничего не обнаружил. Правда, я не уверена, что она была с ним достаточно честна. Я позвонила в приемную врача, к которому она обращалась. – Да, она приходила, сначала несколько лет назад и еще раз – с месяц тому назад, – ответил доктор. Я слышала звук перелистываемых страниц медицинской карты. – В последний визит она жаловалась на постоянные боли внизу живота. Ее немного тошнило, несколько раз рвало. Диареи не было. Сказала, что ничем не болеет, лекарств не принимает. При осмотре показалась мне исхудалой и сильно измученной. Давление было в норме, 122/80, сердцебиение немного учащенное, но тоже в пределах нормы. Температура не повышена. Живот при пальпации без отклонений: минимальная напряженность, звуки перистальтики прослушиваются. Ректальный осмотр я не проводил. Снова шелест страниц. – Анализ мочи нормальный. Общий анализ крови [при котором подсчитывается количество белых и красных кровяных телец и тромбоцитов] признаков инфекции не показал. Я подумал, что это вирус, выписал ей кое-что от тошноты и мягкое болеутоляющее. Сказал прийти еще раз, если не станет лучше. Он сделал паузу; шелест страниц смолк. – Я не знал, что она умерла. Мне очень жаль. Я прилетела домой, на наше семейное кладбище, где были похоронены все предыдущие поколения моих родных. Нам с сестрами слали цветы, выражали соболезнования, приносили еду к столу. Мы дождались, пока коронер отдаст тело, и похоронили ее. На похороны съехались люди из нашего родного города и оттуда, где она в последнее время жила. Я встретилась с Йорге и с несколькими ее знакомыми по группе анонимных алкоголиков. И все они хотели знать ответ на вопрос, как она умерла. После похорон я позвонила в офис коронера, уверенная в том, что там мне все объяснят. Отчет был еще неполный – ожидались данные из лаборатории, но я уговорила ассистентку прочитать мне его результаты. Они провели аутопсию, но ничего не обнаружили – никаких указаний на то, от чего скончалась моя сестра. Женщина на другом конце провода была очень добра и говорила почти извиняющимся тоном. Она понимала, как я разочарована. Первую свою аутопсию я посетила, еще будучи студенткой. До этого мы прошли курс анатомии, так что я уже видела смерть вблизи. На вскрытии должна была присутствовать небольшая группа студентов-медиков и ординаторов. Когда все мы надели одноразовые защитные костюмы, прозрачные щитки и маски, необходимые для входа в секционную, патологоанатом вкратце описал нам случай: молодая женщина скончалась через несколько дней после рождения первого ребенка. В последние недели беременности у нее стало сильно повышаться давление – настолько, что его не удавалось контролировать даже сочетанием мощных препаратов, которыми ее лечили. Дальше у нее отказали почки и печень, и началась преэклампсия – загадочное и необычное осложнение беременности. Единственное лечение от него – срочное родоразрешение, и женщине сделали кесарево сечение. Но даже после появления ребенка на свет матери не стало лучше, а потом она внезапно умерла. Что ее убило? На этот вопрос должна была ответить аутопсия. Мы гуськом вошли в морг – просторное, ярко освещенное помещение с казенными зелеными стенами и несколькими столами из нержавеющей стали длиной в человеческий рост. Возле каждого стола имелись весы, столик для образцов и кран с водой, которая стекала по желобкам, идущим вдоль краев стола. Ровный гул вытяжки придавал этому месту сходство с заводским цехом. Несмотря на толстую бумажную маску, плотно прилегавшую к носу и рту, я почувствовала приторно-сладкий запах моющих средств и консервантов, а сквозь него – острую животную вонь крови и испражнений. Тело молодой женщины лежало на столе. Она была обнажена и казалась крошечной и беззащитной на его холодной стальной поверхности. Можно было подумать, что она спит, если бы не бледная, как у манекена, кожа. Короткие темные волосы свешивались на стол; шею поддерживал деревянный брусок. На плече у девушки была татуировка – яркая бабочка. Техник объявил время начала вскрытия, а затем отработанным движением взял скальпель и повел им линию от левой ключицы вниз, к середине грудины. Ни капли крови не выступило на краях раны. Он быстро прорезал через ребра справа, словно рисуя у нее на груди большую букву V, и продолжил надрез через живот, мимо свежего шрама от кесарева сечения, до лобковой кости. Спокойная, профессиональная жестокость этой процедуры одновременно завораживала и отталкивала. Однако лабораторная обстановка и внешние изменения, указывавшие на то, что жизнь покинула эту оболочку, помогали сносить тяжелое зрелище. Техник, мужчина средних лет с бычьими лапищами, открыл грудную клетку и брюшную полость, обнажая внутренние органы. Один за другим он вырезал их, вынимал из тела, осматривал и взвешивал. Все его замечания и результаты измерений записывались на диктофон для последующей расшифровки. Техник поднял легкие, и показалось ее сердце – увеличенное, как он нам сказал. Она была такая миниатюрная, что и сердце показалось мне крошечным, но когда его взвесили, знатоки обменялись понимающими тихими замечаниями, подтверждавшими, что сердце на удивление большое. Внутренние органы были извлечены, осмотрены и взвешены, а затем разложены на столе для дальнейшего подробного изучения. Техник перешел к голове. Он сделал надрез сзади на скальпе и откинул ткани с такой легкостью, словно снимал кожуру с банана. С помощью инструмента, напоминающего циркулярную пилу, он быстро вырезал кружок в верхней части черепа. Потом чем-то вроде небольшого ломика отделил его от головы. Я рассчитывала увидеть под крышкой бледно-серые морщинистые полушария мозга, которые помнила по занятиям в анатомическом театре, но их там не оказалось. То, что находилось перед моими глазами, больше напоминало гладкий серый шар, испещренный блестящими черно-коричневыми пятнами. Мозг был весь отекший. Пятна образовала кровь, свернувшаяся на его поверхности. Стало ясно, что у нее в мозгу лопнул какой-то большой кровеносный сосуд, кровь заполнила свободное пространство и сдавила мозг так, что он стал неестественно гладким и блестящим. У женщины произошло мозговое кровотечение – результат повышенного давления, против которого не помогло срочное кесарево сечение и с которым не справились медикаменты. Когда помощница коронера ответила мне, что аутопсия сестры ничего не показала, я подумала о той молодой женщине. Невольно представила свою сестру лежащей на алюминиевом столе: синие глаза закрыты, выгоревшие на солнце волосы разметаны вокруг головы, внутренности выставлены на обозрение персонала морга, который даже ее не знал. От этой картины мне стало так больно! Наверняка они заметили все признаки разгульной жизни, которую она вела: потемнения в легких от долголетнего курения, печень, увеличенную или, наоборот, сморщенную от злоупотребления алкоголем. Я испытывала неловкость и стыд, думая о том, как техники раскрывали секреты моей сестры. Как будто они непрошенными вошли к нам в дом, в жизни мою и моих сестер, обнажили все семейные тайны. Однако ничего из того, что они увидели, не объясняло ее внезапной смерти. Я повесила телефонную трубку и сделала несколько глубоких вдохов. В действительности эти разочаровывающие результаты все-таки кое-что мне сообщили. Аутопсия не выявила признаков внутреннего кровотечения и тромбов в сердце или легких, а также никаких следов заражения. В ее организме все было нормально. Существует лишь несколько вещей, способных убить человека, не оставив следов. Могла это быть передозировка наркотиков? Она злоупотребляла алкоголем – может, добавила что-нибудь в напиток? А если да, то нарочно или случайно? Мысль об отчаянии, способном толкнуть ее на намеренную передозировку, была почти невыносима. Полиция не нашла в ее доме флаконов из-под лекарств или следов употребления незаконных веществ. Может, у нее нарушился сердечный ритм? А если да, то почему? Коронеру еще предстояло провести исследования ее крови и тканей в поисках причин смерти, невидимых глазу. В последний раз я звонила сестре на ее день рождения. Я сразу поняла, что она выпила, потому что ей не хотелось говорить. – Что нового? – Да ничего, – ответила она. – Все по-старому. На работу, на совещание, потом домой. – Она глубоко затянулась сигаретой. – А у тебя как дела? – поинтересовалась она, явно с целью избежать разговора о ее собственной жизни. Я немного рассказала о своих двух детях, и мы закончили нашу короткую беседу, обе недовольные ею. Она упомянула о совещаниях, но если бы не была пьяна, наверняка бы рассказала уйму подробностей и смешных деталей. Выпив, моя сестра мрачнела, становилась угрюмой, молчаливой и настороженной – полная противоположность той жизнерадостной, задорной женщине, которой была до того, как ее изменил алкоголь. Прибирая в доме после поминок, мы с сестрами вспоминали последние годы ее жизни. Сестра, которая жила к ней ближе всего и поддерживала наиболее тесные отношения, рассказала, как однажды возила ее в больницу. – Ты же помнишь тот случай, правда? Ее рвало кровью, и я повезла ее в «Ропер». Они взяли анализ, и когда кровотечение остановили, врач пришел ее осмотреть. Он сказал, у нее опасно упал уровень калия, и им придется вводить его внутривенно. Низкий уровень калия, гипокалиемия, – одно из известных последствий злоупотребления алкоголем. Алкоголь, если употреблять его в больших количествах, приводит к потере организмом важных электролитов, в том числе калия и магния. В норме это не проблема, потому что мы ежедневно пополняем их запасы. Большинство из нас поглощает куда больше пищи, чем действительно требуется нашему организму. Но алкоголики порой не возобновляют резервы этих важных химических веществ. А когда главные электролиты выходят за пределы нормы, телу становится очень трудно работать. Если же они приближаются к критическим значениям, оно отказывается работать вообще: наше сердце просто останавливается, и мы умираем. Наши тела – при нормальных обстоятельствах – хорошо от этого защищены. Но обстоятельства моей сестры были далеки от нормы. Что, если такое критическое падение произошло снова? Это было вполне возможно – она находилась в запое и наверняка толком не ела. Я знала, что в прошлом при запоях она худела когда на два, а когда и на пять килограммов, просто потому, что не могла есть. Я-то и забыла ту историю с гипокалиемией. А ведь она тоже произошла сразу после запоя. Без калия сердце просто перестает биться. Никакой боли; нет даже времени схватить телефон. Что, если это ее и убило? Прошло несколько недель, прежде чем коронер окончательно подготовил отчет. В организме не было выявлено никаких аномалий, кроме тех, которые обычно наблюдаются после смерти. В крови имелся алкоголь, но никаких признаков яда, наркотиков или заражения. Электролиты не были в норме, но уровень калия, вопреки моим ожиданиям, оказался не пониженным, а наоборот, слишком высоким. Я позвонила патологоанатому, проводившему аутопсию. Могла ли моя сестра умереть от такого подъема калия в крови? Нет. Он сказал, что повышение уровня калия вызвано обычными изменениями, происходящими в организме после смерти. Если у нее и был критически пониженный уровень калия или других жизненно необходимых химических веществ, приведший к остановке сердца, смерть стерла все следы. Итак, вскрытие не дало нам ответа. Однако, сопоставив все факты – предыдущий случай гипокалиемии, отсутствие аномалий при аутопсии, внезапный характер смерти, – я поняла, что с ней произошло. Головоломка сложилась. Йорге упоминал о том, что Джулия пила, а я знала, что во время запоев она почти не ест. Сочетание данных факторов могло привести к болям в животе, на которые она указала при обращении к врачу. Уровень калия уже был низким. Вот почему в утро перед смертью она жаловалась на усталость и ломоту во всем теле. Низкий калий вызвал фатальную аритмию. Смерть была практически мгновенной – она не оставила ей времени вызвать 911. Следующее Рождество я провела с тремя своими сестрами. В арендованном на праздники домике у моря, холодной декабрьской ночью, когда наши мужья и дети улеглись спать, мы сидели за столом и вспоминали Джулию. Хотя с ее смерти прошло больше года, потеря ощущалась по-прежнему остро, и эти каникулы – наши первые каникулы без нее – только усиливали боль. Моим сестрам обстоятельства ее смерти казались какой-то путаницей, чередой загадок, вечно окружавших жизнь нашей малышки. Поэтому я постаралась максимально просто объяснить им, что такое гипокалиемия, и рассказать свою версию ее смерти. Когда этот последний фрагмент головоломки лег на свое место, они наконец смогли вписать историю ее смерти в историю ее жизни – с болезнью Джулии, алкоголизмом, и вообще со всеми предшествовавшими обстоятельствами. Да, она была алкоголичкой, и от этого умерла, но ведь еще она была дерзкой и привлекательной женщиной с едким чувством юмора, которое помогало ей, не моргнув глазом, преодолевать все жизненные трудности. – Знаете, а ведь Джулия сейчас бы здорово посмеялась, увидев, как мы тут сидим, – заметила одна из сестер, вытирая глаза смятым платочком. – Она всегда говорила, что Рождество – не Рождество, пока кто-нибудь не заплачет. Люди не спят всю ночь, едят слишком много, пьют без меры, да еще в компании родственников, которых то любят, то ненавидят. Слишком это много для обычного человека. И тут внезапно мы начали вспоминать всякие забавные вещи о Джулии. Она умела смеяться над превратностями обыденной жизни, чему я всегда завидовала. Здорово было вот так скучать по ней – вместе с сестрами, предаваясь воспоминаниям. Мы смеялись и болтали до тех пор, пока забрезживший рассвет не напомнил нам, что пора расходиться. Медицинская часть нашего разговора давно забылась. Моя версия смерти Джулии вписалась в фамильную историю, которую все мы хорошо знали. Холодные бесстрастные слова «калий» и «аритмия» развеялись по воздуху и вернулись к нам в виде обычных семейных фраз, которыми обмениваются родные, когда персонал больницы выходит из палаты. Да, медицина не приносит утешения, но помогает рассказать последнюю историю в человеческой жизни. Знание о том, как кто-то умер, помогает нам помнить, как этот человек жил. И после того как медицина сделала все, что могла, мы очень нуждаемся в этих историях – которые одни нам и остаются. Благодарности Эта книга родилась благодаря моей колонке в New York Times Magazine, а колонка – благодаря редактору журнала полу Тау, который решил, что истории, которые я рассказывала ему в частных беседах, можно успешно перенести на журнальные страницы. За долгие годы работы там я сотрудничала с великолепными редакторами; большое спасибо вам, Дэн Залевски, Джожль Лоуэлл, Кэтрин Сент-Луис, Илена Сильверман, Кэтрин Боутон и Джерри Марцорати. Пациентам, делившимся со мной воспоминаниями о самых тяжелых моментах их жизни – о часах, днях, а иногда неделях между возникновением загадочных симптомов и постановкой правильного диагноза, – я выражаю свою безграничную признательность. Я очень многому у вас научилась. Спасибо врачам, которые позволили мне рассказать об их сомнениях и неуверенности в процессе разгадки непростых случаев. Диагностический процесс – это вовсе не триумфальное объявление причины болезни, и я очень обязана докторам, которые пустили меня на эту спорную территорию. Даже имея в запасе множество захватывающих историй, я не представляла себе, как организовать их в книгу, которую решила написать. Минди Вернер систематизировала мои многочисленные идеи и истории, превратив их в костяк будущей книги. Стив Браун благодаря своему мастерству репортера помог мне подобрать подходящие материалы. Карла Вебера я благодарю за то, что он вместе со мной преобразовал эти истории в книжные главы. Мои партнерши по бегу, Элизабет Диллон и Серена Джонс, выслушивали мои жалобы в процессе работы над книгой, пока мы с ними карабкались на холмы Ист-Рок. Несмотря на сбивающееся дыхание, они всегда были готовы дать ответ на беспокоящий меня вопрос. Анна Рейзман, Эунис Рейзман, Джон Диллон, Панг-Мей-Чан, Бетси Брэнч и Элликс Скьявоне читали этот текст бессчетное количество раз – и никогда не жаловались. Их замечания останавливали меня, когда я уходила чересчур глубоко в медицинские дебри. В Йельском университете Стив Уот, Джули Розенбаум, Огаст Фортин, Донна Уиндиш, Андре Софер, Дэвид Поделл, Майкл Грин, Дэн Тобин, Стив Холт, Майкл Харма, Джанет Тетро, Джок Лоурейзон и остальные сотрудники факультета, а также ординаторы стали для меня стимулирующим и поддерживающим коллективом, в котором я выполняла свою работу. Том Даффи, Фрэнк Байа, Нэнси Энгофф, Асгар Растегар, Патрик О’Коннор, Маджид Садих и Эрик Холмбоэ научили меня всему, что я знаю о медицине, и помогли сформировать замысел этой книги. Отчеты ординаторов, предоставленные Джеромом Кэссирером, стали для меня образцом четкой медицинской мысли и великолепного построения рассказов. Во время работы над книгой я часто обращалась к своим университетским записям – особенно к тем, что посвящались процессу медицинского мышления. Джейк Брубейкер, Эдмунд Берк, Лаура Куни, Оний Оффор, Валери Флорес, Марджори Герра, Джейсон Браун и Клейтон Хальдеман поддерживали меня неделю за неделей, пока я медленно продвигалась вперед в работе над книгой. Пол Аттаназио разглядел в моих историях потенциал для презентации по телевидению. Спасибо, что пригласили меня в волшебный мир медицины на экране. Я также благодарна Дэвиду Шору, который включил своего внутреннего «Хауса», чтобы на свет появился доктор-детектив Грегори Хаус с его страстью к поиску точных диагнозов, сделавший эту дорогую и близкую моему сердцу тему предметом широкого обсуждения. Чарльз Конрад, мой редактор и направляющая рука в издательстве «Бродвей Букс», верил в эту книгу с самого начала. Его спокойная мудрость, интуиция и (слава Богу) терпение, стали для меня опорой, в которой я очень нуждалась. Выпускающий редактор Фредерик Чейз с его вниманием к деталям проследил за тем, чтобы я не допустила многих очень неловких ошибок. Моя подруга и агент Гейл Росс была уверена, что книга должна появиться на свет, еще до того, как я поверила в это сама, и поддерживала меня все время ее написания. Спасибо также Дженнифер Мангере, которая трудилась не покладая рук, чтобы мой дом тем временем находился в порядке. Наконец, я благодарна своим дочерям, Тарпли и Йенси. Вы – сердце моей вселенной и центр притяжения моей солнечной системы. Когда книга завела меня в темные дебри нашей семейной истории, ваша любовь помогла мне вернуться в теплый домашний круг, частью которого я счастлива быть. И конечно, спасибо Джеку, без которого ничего этого вообще бы не было – вот почему моя книга посвящается тебе. Примечания Введение: Кошмар любого больного кулинарные книги врача: Berner E, Graber M. Overconfidence as a cause of diagnostic error in medicine. Am J Med. 2008; 121:S2–23. дедуктивный процесс в условиях неопределенности: Kassirer J. Teaching problem-solving: how are we doing? N Engl J Med. 1995; 332:1507–1509. Институт медицины, подразделение Национального института здравоохранения США, выпустил доклад на эту тему: Kohn LT, et al., eds. To err is human: building a safer health system. Committee on Quality of Health Care in America, Institute of Medicine, National Academy Press, Washington, D.C., 2000. Текст книги доступен онлайн на http://books.nap.edu/openbook.php?isbn=0309068371. В зависимости от того, на какое исследование полагаться: Graber M, et al. Reducing diagnostic errors in medicine: what’s the goal. Acad Med. 2002; 77:981–999. Holohan TV, et al. Analysis of diagnostic error in paid malpractice claims with substandard care in a large healthcare system. South Med J. 2005; 98(11):1083–1087. Исследования показывают, что от 10 до 15 % пациентов: Berner E, Graber M. Overconfidence as a cause of diagnostic error in medicine. Am J Med.2008; 121:S2–23. Проанализировав данные из более чем 30 000 медицинских карт: Leape L, et al. The nature of adverse events in hospitalized patients: results of the Harvard Medical Practice Study II. N Engl J Med. 1991; 324:377–384. Хотя результаты аутопсий показывают: Goldman L, et al. The value of the autopsy in three different eras. N Engl J Med. 1983; 308:1000– 1005. Исследование, проведенное в Университетском госпитале Цюриха, Швейцария: Sonderegger-Iseli K, et al. Diagnostic errors in 3 medical eras: a necropsy study. Lancet. 2000; 355:2027–2031. Данные американского Агентства по исследованиям здравоохранения и качества: Shojania K, et al. The autopsy as an outcome and performance measure. Evidence Report/Technology |