Шипицына - необучаемый ребенко. Шипицына Л. М. Необучаемый ребенок в семье и

• Название: Шипицына Л. М. Необучаемый ребенок в семье и
• Анкор: Шипицына - необучаемый ребенко.doc
• Дата: 05.03.2017
• Размер: 5.77 Mb.
• Имя файла: Шипицына - необучаемый ребенко.doc
• Тип: Документы; #3405
• страница: 2 из 47

Глава 1

Среди множества проблем, находящихся на стыке клинических дисциплин, специальной психологии и педагогики, проблема умственной отсталости за­нимает основное место. Проблема эта тем более актуальна, что все большему числу детей уже на первом году жизни ставится диагноз «умственная отста­лость».

Если раньше умственно отсталый ребенок мог вызвать лишь сочувствие, то теперь в большинстве стран его считают равноправным гражданином. Если раньше его рассматривали как нуждающегося в помощи и ухаживающей сис­теме услуг, то теперь — как независимого, но нуждающегося в сопровождении и поддержке. Все эти изменения в отношении к людям с нарушениями в раз­витии связаны с интенсивными прогрессивными процессами последних деся­тилетий XX в. в США, Западной Европе и их началом в 1990-е гг. в России. Прогрессивные процессы обусловлены интеграцией детей с ограниченными возможностями здоровья, в том числе и с интеллектуальными нарушениями, в общество и образовательную среду (Н. Н. Малофеев, 1996, 2003; Н. М. На­зарова, 1996; Л. М. Шипицына, 1996-2004; А. Р. Маллер, 2000; А. Н. Коноп-лева, Т. Л. Лещинская, 2003; А. Бакк, К. Грюневальд, 2001 и др.).

В связи с принятием Международной Конвенции о правах ребенка, Стан­дартных правил по обеспечению равных возможностей для инвалидов (ООН), Саламанской Декларации и Рамок действий по образованию лиц с особыми потребностями (ЮНЕСКО) эти дети законодательно получили право на ин­тегрированное обучение. Приобрели большое значение вопросы выявления потенциальных возможностей этих детей, разработки инновационных обра­зовательных программ с целью приспособления их к жизни и интеграции в социум.

Это общечеловеческая проблема, с которой встречались и встречаются ро­дители любой страны мира. К сожалению, такие дети будут рождаться и в обо­зримом будущем. Поданным Всемирной Организации Здравоохранения, чис­ло детей с нарушениями умственного развития достигает примерно 1% (при некотором преобладании лиц мужского пола). Однако это усредненные коли­чественные показатели, которые не отражают истинного числа таких детей и

9

молодых людей в любой отдельно взятой стране. В разных странах по-разному понимают умственную отсталость, следуют различным диагностическим кри­териям, более того, этот показатель не учитывает и возрастной динамики лю­дей с проблемами в умственном развитии.

Проблема умственной отсталости в настоящее время приобретает все боль­шую актуальность. Это связано, прежде всего, с последними достижениями медико-биологических наук, которые способствуют все более тонкой клини­ческой дифференциации различных форм умственной отсталости у детей.

Обычно глубокие и тяжелые степени умственной отсталости становятся очевидными в раннем детском возрасте, иногда сразу после рождения. Такие дети нередко имеют укороченный жизненный цикл и рано уходят из жизни, примерно к 18—20 годам их численность сокращается.

Легкая степень умственной отсталости у детей чаще распознается только к периоду поступления в школу или даже в начальных классах школы, когда обна­руживается, что ребенок не справляется с учебной программой. К сожалению, ранняя диагностика пока еще не всегда возможна. Подавляющее число детей из этой группы при правильном воспитании, обучении и трудоустройстве к 15— 20 годам способны настолько социально адаптироваться, что в быту их почти не отличить от нормально развивающихся детей. Это бывает в тех случаях, когда ребенок живет в психологически и социально защищенных условиях. Если жиз­ненная ситуация меняется и к ребенку или к молодому человеку начинают предъявлять требования, не соответствующие его психическим возможностям, наступает дезадаптация. Таких детей и подростков — около 70-75% от общего числа умственно отсталых, и дорога жизни у них складывается по-разному.

В процессе обучения и реабилитации этих детей большое место должны за­нимать семья, воспитатели, педагоги дошкольных учреждений и школы. Что­бы члены семьи могли включиться в эту работу, они должны пройти специаль­ную подготовку. Воспитателям и педагогам специальных (коррекционных) детских садов и школ необходимо иметь глубокие знания о клинико-психопа-тологических и психолого-педагогических особенностях детей с умственной отсталостью.

Долгие годы в нашей стране очень мало внимания уделялось изучению про­блем обучения и воспитания, а также психолого-педагогической диагностике и коррекции детей с глубоким нарушением интеллекта. Им навешивали яр­лык «необучаемые» и помещали в психоневрологические интернаты, либо они находились в семейной изоляции, и родители испытывали огромные трудно­сти в их воспитании, не получая реально почти никакой помощи со стороны специалистов и поддержки от государства.

Современное состояние учения об умственной отсталости и повседневный опыт дают основания утверждать, что необучаемых детей нет, но возможности к обучению у них разные. И это обстоятельство все больше принимается во внимание, поэтому в последние годы положение детей с умственной отсталос­тью и их семей начинает меняться в лучшую сторону. Открываются специаль­ные группы и классы «Особый ребенок», центры психолого-педагогической и медико-социальной реабилитации и коррекции, много внимания уделяется помощи и поддержке родителей детей-инвалидов, появился ряд законодатель-

10

ных актов и целевых программ, направленных на улучшение положения де­тей, втом числе и с глубоким нарушением интеллекта. Направление работ оте­чественных и зарубежных специалистов предусматривает построение новых отношений между личностью ребенка, его семьей и обществом, а также поиск оптимальных путей социализации и социальной зашиты. Причем акцент в спе­циальной поддержке делается не только на детский и подростковый периоды, но и на период взрослости, то есть на позднюю реабилитацию и обеспечение возможности самостоятельной жизни, работы и самообслуживания умствен­но отсталых лиц.

Переход от детства к взрослости сложен даже для лиц с нормальным разви-тием - тем более для людей с проблемами в развитии, в том числе с наруше­нием интеллекта.

Гипотетически можно полагать, что программа переходного периода от дет­ства к взрослости лиц с умственной отсталостью должна включать в себя ряд аспектов:

1) социализацию (личную адаптацию и интеграцию в общество, обучение общению, межличностное взаимодействие, организацию досуга);

2) профессиональную подготовку (практика «закрытых мастерских» себя не оправдывает, лучше готовить их для работы в сфере обслуживания — в ма­газинах, ресторанах, гостиницах, больницах и др.);

3) обеспечение равных возможностей проживания (развитие самооценки и самопонимания, проявления себя вне привычныхдомашних или школь­ных условий, умение независимого функционирования).

Социализация молодых лиц с тяжелой умственной отсталостью чрезвычайно затруднена в связи с отсутствием у них навыков межличностного общения в среде нормальных людей, несформированностью потребности в таком обще­нии, неадекватной самооценкой, негативным восприятием других людей, гипертрофированным эгоцентризмом, склонностью к социальному иждивен­честву... В жизни эти молодые люди не имеют широких контактов со сверстни­ками. Если они содержатся в интернатных учреждениях, то окружены людьми со сходными социально-психологическими и коммуникативными проблема­ми. Большинство умственно отсталых молодых людей не обучались в школах и не получили никакого профессионального обучения. Их навыки общения, со­циальные и учебные навыки весьма ограничены. Основная часть из них живет в изоляции от общества дома или в интернатных учреждениях. У них нет воз­можности для независимого проживания и работы.

Родители умственно отсталых молодых людей имеют весьма скудные зна­ния о современных методах коррекции и коммуникации своих детей. Боль­шинство родителей чувствуют себя угнетенными и подавленными из-за бо­лезни сына или дочери. Они часто думают, что проблемы их больных детей неразрешимы. Только небольшая часть родителей находит облегчение, поде­лившись с кем-нибудь своими трудностями. Многие считают, что из-за болез­ни своего ребенка они являются одинокими и изолированными. Многие ро­дители скрывают наличие болезни у своего ребенка или хотят, чтобы об этом знали лишь отдельные лица.

11

Качество своей жизни большинство родителей характеризуют как плохое или очень плохое. В результате бесед с матерями (отцы очень редко идут на контакт с психологом или психотерапевтом) выявлено, что многих из них тя­готит нарушенное поведение своих больных детей, например, агрессивность, повышенная сексуальность и пр. Они часто не понимают их состояния, не зна­ют, как помочь умственно отсталому ребенку и ухаживать за ним (тем более в периоде взрослости).

Умственно отсталые подростки и молодые взрослые люди имеют право жить собственной независимой жизнью. Как все взрослые люди, они имеют право на самостоятельность в вопросах проживания (где и с кем жить), на самостоя­тельный выбор профессии, места работы, круга общения. Их способности, энергия и силы, как бы малы они ни были, могут найти себе применение и принести пользу обществу. Для этого нужно желание общества принять их в свою жизнь как своих равноправных граждан, обеспечив при этом необходи­мую поддержку в виде системы помощи, обучения и трудоустройства, а также правовой защиты.

Оказание помощи молодым людям с ограниченными умственными возмож­ностями в социализации, профессиональной подготовке, умении независимого функционирования называется в современных цивилизованных странах под­держивающим проживанием. По мнению одного из родителей ребенка-инва­лида с синдромом Дауна, жизнь человека с нарушением умственного развития отличается от жизни обычных людей тем, что «обычные люди живут, как мо­гут, а умственно отсталые — как им помогут» (Б. 3. Кривошей, 2004).

Умственно отсталые люди не могут жить самостоятельно. Их можно научить обслуживать себя, самим ездить в транспорте и многому другому, но от этого их жизнь не станет более безопасной, особенно когда они останутся без роди­телей. Как уже указывалось, многие годы у нас в стране единственной альтер­нативой поддерживаемого проживания молодых людей с умственной отстало­стью в семье был интернат. Причем условия жизни в нем, мягко говоря, оставляли желать лучшего, поэтому для многих родителей решение отдать сво­его взрослого ребенка в интернат было крайней мерой.

По библейским понятиям, каждому человеку нужна помощь, так как он — существо несовершенное. Тем более, если это существо умственно отсталое. В стенах родительского дома с его гиперопекой, а тем более в интернате, где, как правило, процветает беспрекословное подчинение персоналу, отсутствует основа для независимой жизни умственно отсталого человека. Этой основой может стать наше понимание того, что не из способностей и талантов человека прорастает его достоинство, а из его права на свою жизнь. Эта основа связана с изменением отношения общества к умственно отсталым людям, когда окру­жающий их социум будет понимать, что право на жизнь неотъемлемо и для людей с нарушениями интеллектуального развития.

Однако независимая жизнь таких людей в нашем обществе пока невозмож­на. Вряд ли она станет возможной и в ближайшее время, поскольку и обычные люди во многом тоже зависимы. Поэтому решением проблемы самостоятель­ного проживания умственно отсталых людей может быть профессиональное сопровождение без принуждения, без диктата, деликатное и искреннее. При-

12

меры подобного рода сопровождения можно видеть во многих странах мира: в Бельгии, Финляндии, Норвегии, Швеции и др.

В последнее десятилетие XX в. в большинстве стран мира отмечались суще­ственные изменения, связанные с развитием интеграции и формированием нового отношения государства и общества к детям с ограниченными возмож­ностями здоровья, к детям с особыми нуждами, к детям-инвалидам.

Последние 10—20 лет интеграция успешно осуществляется в западноевро­пейских странах. Имеются определенные положительные результаты и в на­шей стране, хотя менее существенные, учитывая наши трудные социально-эко­номические условия (Н. Н. Малофеев, 1996; Л. М. Шипицына, 1998, 2004).

Эти два слова — «сопровождение» и «интеграция» — в нашей стране еще 10 лет назад не употреблялись. Эти подходы были весьма слабо разработаны в нашей науке и не применялись практически.

В настоящее время, когда в России систематически проходят международ­ные конференции по проблемам интегрированного обучения и организации служб сопровождения, когда появился ряд законодательных актов, как феде­рального, так и регионального значения, центры психолого-педагогического медико-социального сопровождения стали функционировать не только в круп­ных городах, но и во многих отдаленных регионах. Теперь слова «сопровожде­ние» и «интеграция» вошли в наш повседневный обиход, ведется подготовка различных специалистов, выпускается специальная литература.

В настоящее время в Санкт-Петербурге также функционирует система уч­реждений, где оказывается комплексная помощь семье и ребенку с ограничен­ными умственными возможностями. Такие учреждения работают в системах здравоохранения, социальной зашиты и образования. Это дома ребенка, цент­ры реабилитации детей-инвалидов, дошкольные образовательные учреждения компенсирующего вида, специальные (коррекционные) школы и др. Создано 14 открытых Центров реабилитации инвалидов подросткового возраста и мо­лодых инвалидов от 15 до 30 лет, которые не получали помощи ни в дошколь­ном, ни в школьном возрасте и воспитывались в изоляции от своих сверстни­ков и общества. Эти центры принадлежат разным ведомствам, имеют разную направленность и специализацию работы. Они совсем недавно начали свою деятельность и ищут различные пути развития, методики работы с молодыми инвалидами по оказанию им более эффективной помощи и поддержки.

В книге представлены результаты исследования, полученные специалис­тами — специальными психологами и педагогами за последние годы. В иссле­дованиях принимали участие профессора Л. М. Шипицына, Д. Н. Исаев, Е. С. Иванов, доценты В. М. Сорокин, А. А. Хилько,Л. А. Нисневич, Е. В. Ми­хайлова, Л. Л. Крючкова, директора специальных (коррекционных) школ и ценров М. П. Оспенникова, Л. А. Командирова, В. Н. Асикритов, Р. Ю. Тюхов-ская, выпускники и студенты Института специальной педагогики и психологии.

13

Клинические аспекты умственной отсталости

Глава 2

2.1. ИСТОРИЧЕСКИЙ ЭКСКУРС В УЧЕНИЕ ОБ УМСТВЕННОЙ ОТСТАЛОСТИ

Исторически так сложилось, что различные аспекты проблемы жизнедея­тельности лиц с проблемами в умственном развитии изучали и изучают пред­ставители различных наук: врачи, психологи, генетики, социологи, психоте­рапевты, юристы, а в последнее время — экологи и диетологи. Соответственно, родилось и множество терминов для обозначения этой группы индивидов. Тер­минологическое многообразие связано с тем, что в разных странах и в разные исторические периоды подходы к проблеме были различными.

Вот лишь некоторые примеры терминологического хаоса: слабоумие, оли­гофрения, психическая отсталость, психический дефект, психическая задерж­ка, психическая недостаточность, психическое недоразвитие, психическая суб­норма, психическая дефицитарность, особый ребенок, интеллектуальная недостаточность и др. Каждый из терминов содержит ту или иную информа­цию о каких-то особенностях психики таких лиц, или о причинах этих особен­ностей, или о механизмах расстройств мозговой деятельности, порождающих те или иные отклонения в психическом развитии ребенка.

Всеобъемлющее определение умственной отсталости, которое учитывало бы все ее стороны, как и любому другому явлению, дать необычайно трудно.

Так, например, известно, что у умственно отсталых имеется ограниченный активный запас слов. Поданным М. Мюллера, на которые ссылается С. С. Кор­саков, у простого английского рабочего активный словарь состоит из 300 слов, а у В. Шекспира — из 15000 слов, но рабочий не является умственно отсталым. Ребенок с социально-педагогической запущенностью на первых этапах школь­ного обучения тоже не справляется со школьной программой, но и он не обя­зательно является умственно отсталым. Чуть ли не аксиоматическим стало положение о том, что умственная отсталость представляет собой следствие органического поражения мозга. Но при легкой степени умственной отстало­сти далеко не всегда можно обнаружить эту органическую недостаточность мозга. Наоборот, даже при явном органическом поражении мозга, например, гидроцефалии, детском церебральном параличе и др. умственной отсталости может и не быть. Традиционно из руководства в руководство переходит дог-

14

матическое положение «об отсутствии прогредиентности» при умственной от­сталости, но проверка временем показала, что существует очень большое ко­личество форм умственной отсталости, имеющих прогредиентное течение (ухудшение состояния во времени).

Каждый из критериев, в том числе и помимо названных, несет однознач­ную информацию. Определения, сформулированные на их основе, всегда от­ражают какую-то одну сторону явления. Этим страдают имеющиеся в боль­шом количестве определения умственной отсталости и ее понимание.

Учение об умственной отсталости уходит в глубину веков. К числу наиболее старых психиатрических понятий относят понятие «слабоумие». Ж. Эскироль (1838) описал различие между врожденным и приобретенным слабоумием. При врожденном слабоумии наблюдаются признаки недоразвития психической деятельности, при приобретенном доминируют признаки распада психики.

Серьезным шагом в уточнении врожденного слабоумия было учение Э. Кре-пелина (1915). Он считал целесообразным объединить все клинические фор­мы врожденного слабоумия в одну группу, назвав их термином «олигофрения» (малоумие). Заранее предупредив, что этим термином он называет сборную, с различной этиологией, клинической картиной и морфологическими измене­ниями группу аномалий, Э. Крепелин объединил в ней состояния, имеющие общую патогенетическую основу — тотальную задержку психического разви­тия. Указание на патологическое развитие как на основной фактор, определя­ющий особенности структуры и динамики умственной отсталости, было про­дуктивным, так как включило изучение умственной отсталости в общую проблему дизонтогении.

Однако олигофрения как клиническое понятие уже тогда не имело четких границ. Е. Блейлер (1920) подчеркивал трудности отграничения недоразвития психики при олигофрении от психической нормы.

Поскольку больные с глубокой степенью врожденного слабоумия состав­ляли очень малую часть контингентов психиатрических больных, то изучению этих больных клиницисты уделяли мало внимания.

Исключение составляют ученики Ж. Эскироля — Voisin, Segun (1812-1880), труды которых оказали большое влияние на развитие науки о слабоумных детях, их воспитании и лечении. Э. Сеген дал определение и клиническое описание идиотии и имбецильности, а также создал свою систему лечебной и педагоги­ческой коррекции, разработанную и лично проверенную им в течение многих лет. Настаивая на необходимости лечения и воспитания слабоумных детей, Се­ген с негодованием писал: «О неизлечимости идиотии так много говорилось, что никто и не пытается прикасаться к ней, предоставляя все природе».

В 1952 г. А. Тредгольд (A. Tredgold) определил умственную отсталость как состояние, при котором психика не может достичь нормального развития, и разработал критерии для ее диагностики: интеллектуальный (по обучаемости), биологический и социальный. Вскоре он отверг первый критерий на основа­нии того, что даже интеллектуально полноценные дети сильно различаются по успеваемости. Главным Тредгольд считал социальный критерий. Существен­ной целью диагноза, таким образом, является оценка способности человека адаптировать себя к окружению и поддерживать независимое существование.