Право и бизнес. Том 4. новая монографияТом 4. Правовое пространство для развития бизнеса в россии
 Скачать 3.6 Mb.
|
|
§ 6.3. Добровольная геномная регистрация: современная правовая оценка и перспективы законодательства 23 Исследование выполнено при финансовой поддержке РФФИ в рамках научного проекта № 18-29-14014 Малеина Марина Николаевна, доктор юридических наук, профессор, профессор кафедры гражданского права Московского государственного юридического университета имени О.Е. Кутафина (МГЮА), заслуженный юрист РФ Maleina Marina Nikolaevna, Kutafin Moscow State Law University E-mail: aspirantstudent@ yandex.ru ББК 67.404.9 УДК 340.64 Аннотация. В статье доказывается, что основанием добровольной регистрации является не односторонняя сделка гражданина и действия учреждения судебно-медицинской экспертизы, а договор о проведении добровольной государственной геномной регистрации и использовании геномной информации. Сформулированы права гражданина, желающего пройти добровольную государственную геномную регистрацию: право на забор биологического материала и его тестирование по установленным правилам; право требовать использование геномной информации в обозначенных законом целях; право дать распоряжение о последующем использовании геномной информации судами, органами предварительного следствия, органами дознания и органами, осуществляющие оперативно-розыскную деятельность; право на сохранение 42 конфиденциальности геномной информации; право на доступ к своей геномной информации; право на досрочное уничтожение геномной информации или обезличивание геномных данных. Автор выступает против всеобщей обязательной геномной регистрации, поскольку государство в современных условиях не в состоянии обеспечить тайну и неприкосновенность геномной информации. Кроме того, такая информация обо всех гражданах (частных лицах) является избыточной для государства, которое декларирует себя как демократическое и правовое. Ключевые слова: геномная регистрация, геномное тестирование, геномная информация, идентификация личности, персональные данные. Voluntary Genomic Registration: Current Legal Assessment and Prospects for Legislation Annotation. The article proves that the basis for voluntary registration is not a unilateral transaction of a citizen and the actions of a forensic medical examination institution, but a contract on conducting voluntary state genomic registration and using genomic information. The author formulated the rights of a citizen who wants to undergo voluntary state genomic registration: the right to seize biological material and test in accordance with established rules; the right to demand the use of genomic information for purposes specified by law; the right to consent to the use of genomic information by the courts, preliminary investigation bodies, inquiry bodies and agencies carrying out operational search activities; the right to maintain confidentiality of genomic information; the right to access their genomic information; the right to early destruction of genomic information or depersonalization of genomic data. The author opposes universal compulsory genomic registration, because the state in modern conditions is not able to ensure the secrecy and inviolability of 43 genomic information. In addition, such information about all citizens (private individuals) is redundant for the state, which declares itself to be democratic and legal. Keywords: genomic registration, DNA typing, genomic information, identification of the personality, personal data Правовое регулирование. Федеральный закон от 03.12.2008 № 242-ФЗ «О государственной геномной регистрации в Российской Федерации» 24 (далее - Закон № 242-ФЗ) ввел добровольную государственную геномную регистрацию. Правительством Российской Федерации был подготовлен в 2016 г. проект закона «О внесении изменений в отдельные законодательные акты Российской Федерации по вопросам государственной геномной регистрации» 25 и в 2012 г. проект постановления Правительства РФ «Об утверждении положений о порядке проведения обязательной государственной геномной регистрации неустановленных лиц, биологический материал которых изъят в ходе производства следственных действий, и неопознанных трупов и о порядке проведения добровольной государственной геномной регистрации» 26 . Несмотря на обсуждение спорных вопросов среди специалистов, проекты приняты не были. Это вызывает сложности в правовой оценке самой процедуры добровольной регистрации и снижает эффективность ее применения. Субъекты отношений. Отношения по поводу осуществления добровольной геномной регистрации складываются между учреждениями судебно-медицинской экспертизы, входящими в государственную систему здравоохранения, и гражданами (российскими, иностранными, лицами без гражданства), проживающими или временно пребывающими на территории Российской Федерации. В проекте закона по вопросам геномной регистрации предлагается проводить добровольную государственную геномную регистрацию силами подразделений органов 44 внутренних дел Российской Федерации, к компетенции которых относится указанный вид деятельности. С этим походом согласиться нельзя, поскольку не совпадают задачи использования разных сегментов федеральной базы данных геномной информации. Поэтому следовало бы сохранить раздельный учет и хранение геномной информации, полученной в обязательном и добровольном порядке. Дополнительное ограничение по кругу граждан-заявителей состоит в указании в законе строго определенных целей регистрации. Такой общей целью для проведения любого вида геномной регистрации является «идентификация личности человека» (ст.2 Закона № 242-ФЗ). Дополнительные (специальные) уточняющие цели для осуществления добровольной геномной регистрации – а) розыск пропавших без вести граждан; б) установление личности человека, чей труп не опознан иными способами; в) установление родственных отношений разыскиваемых (устанавливаемых) лиц (п. 1 ст. 14 Закона № 242-ФЗ). Во избежание неоднозначного толкования этих целей, полагаем, в Законе № 242-ФЗ должен быть указан приблизительный перечень граждан–заявителей, желающих пройти регистрацию добровольно. По нашему мнению, к ним относятся: 1) родственники лиц, предположительно погибших в результате транспортных аварий, техногенных катастроф, стихийных бедствий, несчастных случаев в жилых помещениях, если на месте происшествия были обнаружены трупы (останки), которые не опознаны и не идентифицированы с помощью генетического тестирования; 2) родственники лиц, пропавших без вести; 3) лица, чья профессиональная деятельность связана с повышенным риском для жизни (например, журналист, выполняющий задание редакции в зонах вооруженных 45 конфликтов, проведения контртеррористических операций и военных действий); 4) лица, найденные (объявившиеся) вне места их жительства, являющиеся дееспособными, но не способными сообщить данные о своей личности в связи с потерей памяти или иной болезнью и отсутствием документов. Соглашаясь с установлением в законе для определенных лиц обязательной геномной регистрации, мы выступаем против всеобщей обязательной геномной регистрации, поскольку государство в современных условиях не в состоянии обеспечить тайну и неприкосновенность геномной информации. Это подтверждают медицинские работники и юристы 27 . Кроме того, такая информация обо всех гражданах (частных лицах) является избыточной для государства, которое декларирует себя как демократическое и правовое. Поэтому определяя контингент лиц, которые на сегодняшний день могут пройти добровольную генетическую регистрацию, законодатель риску раскрытия или фальсификации геномной информации конкретного гражданина противопоставил его интерес в сохранении жизни, семьи и родственных связей. Основание осуществления добровольной государственной геномной регистрации. Инициатором установления правоотношения по поводу добровольной государственной геномной регистрации является гражданин, который подает письменное заявление о проведении геномной регистрации. С предложением сдать биоматериал может обратиться и учреждение судебно-медицинской экспертизы. Правоотношение прекращается либо путем истечения установленного законом срока (до установления факта смерти заявителя, а при отсутствии сведений о смерти – до даты, когда ему исполнилось бы 100 лет) либо путем подачи письменного заявления об уничтожении геномной информации. Отсутствие упоминания о договоре предполагает, что основанием добровольной регистрации является 46 односторонняя сделка гражданина и базирующиеся на законе действия учреждения судебно-медицинской экспертизы. Между тем есть причины полагать, что именно договор лежит в основе добровольной геномной регистрации. Во-первых, на момент подачи заявления происходит согласование воль гражданина-заявителя и учреждения судебно-медицинской экспертизы. Вряд ли можно поведение указанных субъектов рассматривать как разрозненные, не взаимосвязанные действия. Во-вторых, гражданин и учреждение выступают как равноправные субъекты, действующие автономно и добровольно. Письменное заявление гражданина о проведении геномной регистрации является подтверждением добровольности его поведения и осознания целей забора биологического материала. В-третьих, указанная регистрация не состоит исключительно из регистрационных процедур, административных по своей природе. Закон дает определение государственной геномной регистрации как деятельности по получению, учету, хранению, использованию, передаче и уничтожению биологического материала и обработке геномной информации (ст. 1). Соответственно, после постановки на учет геномной информации отношения иной природы не прекращаются, иначе не было бы основания предъявлять гражданином требование об уничтожении геномной информации. В-четвертых, цель вступления в отношения гражданина является не регистрация сама по себе, а последующий розыск пропавших без вести граждан или установление родственных отношений разыскиваемых (устанавливаемых) лиц. Криминалисты поясняют, что «геномная информация родственников без вести пропавших или образцы сравнения без вести пропавших, полученные в ходе осмотра последнего места пребывания гражданина, сравниваются с имеющимся массивом ДНК неопознанных трупов. При получении отрицательного 47 результата по итогам проверки составляется справка о том, что совпадений не обнаружено, и все данные по родственникам без вести пропавших или по самому безвестно пропавшему возвращаются инициатору без постановки на геномный учет, так как в соответствии с Законом № 242-ФЗ отсутствует раздел для ее размещения» 28 Из крайне лаконичных норм Закона № 242-ФЗ можно предположить, что если после забора и тестирования биологического материала заявителя будет обнаружено тождество с ДНК анализом лица, не способного сообщить данные о своей личности в связи с потерей памяти или иной болезнью и отсутствием документов, или трупа (останками), погибшего в катастрофе, пропавшего без вести, то полученная геномная информация не регистрируется, поскольку её назначение уже исполнено. Поэтому более правильно заявление, которое подает гражданин, называть заявлением о проведении генетического тестирования и добровольной государственной геномной регистрации. В типовом образце заявления должно быть указано, что гражданин дает согласие на тестирование и дальнейшую добровольную государственную геномную регистрацию, если тестирование не дало положительного результата. Рассматриваемый же договор может называться договором о проведении добровольной государственной геномной регистрации и использовании геномной информации. Такой договор может прекратиться в связи с положительным результатом тестирования либо продолжиться с проведением процедуры добровольной регистрации и дальнейшим поиском по мере обновления федеральной базы данных геномной информации. Обоснование прав и обязанностей граждан, проходящих добровольную геномную регистрацию. Конструкция договора позволяет четко обозначить содержание правоотношения, права и обязанности сторон. Кроме того, 48 права можно привязать к гражданам-заявителям, которые имеют интерес в идентификации личности. Забор биологического материала должен проходить в соответствии с установленными требованиями, определяемыми Правительством РФ. В отсутствии таких правил действует принцип безопасности жизни и здоровья при получении биологического материала (п. 2 ст. 3 Закона № 242-ФЗ). Результат генотипирования включает кодированную информацию об определенных фрагментах дезоксирибонуклеиновой кислоты физического лица или неопознанного трупа, однако не характеризующих их физиологические особенности (ст. 1 Закона № 242-ФЗ). Таким образом, сведения о расе, наследственных признаках лица, генетических заболеваниях не должны быть отражены. Тем не менее представленный Правительством проект закона по вопросам геномной регистрации возвращает к широкому пониманию геномной информации как биометрическим персональным данным, характеризующих физиологические и биологические особенности человека, на основании которых можно установить его личность. Такое направление развития законодательства о добровольной регистрации вызывает сомнение, поскольку возрастают риски, связанные с обладанием чужой индивидуализирующей информацией лиц, не являющихся преступниками. В ст. 3 Закона № 242-ФЗ провозглашен принцип конфиденциальности при осуществлении государственной геномной регистрации. Конфиденциальность обеспечивается тем, что сведения об определенных фрагментах ДНК кодируются, и устанавливается предельный срок их хранения. Для обеспечения конфиденциальности должен быть однозначно решен вопрос о структуре федеральной базы данных геномной информации. Следует поддержать мнение об отдельном учете ДНК родственников без вести пропавших 29 , с уточнением о присоединении к этой группе и других 49 заявителей, имеющих право на добровольную государственную геномную регистрацию. Вместе с тем, геномная информация не должна быть тайной для лица, предоставившего биоматериал. Для сравнения укажем, что в п. 1 ст. 7 Закона Республики Казахстан от 30.12.2016 № 40-VI ЗРК «О дактилоскопической и геномной регистрации» 30 закреплено право гражданина на ознакомление со своей геномной информацией. Право с таким названием не предусмотрено в Законе № 242-ФЗ, но наличие данного субъективного права следует из сформулированного в Федеральном законе от 27.07.2006 № 152-ФЗ «О персональных данных» 31 (далее – Закон «О персональных данных») права субъекта на доступ к своим персональным данным 32 Может возникнуть вопрос, почему на государственном уровне добровольно проводится геномная регистрация, а не геномное тестирование? Представляется, что геномная регистрация целесообразна только в тех случаях, когда неопределенность статуса личности не устраняется геномным тестированием. Соответственно в федеральной базе данных требуется продолжать хранение геномной информации в режиме возможного использования при обновлении базы данных до истечения установленных в законе сроков или до заявления об уничтожении сведений о добровольной регистрации. Следует провести разграничение между банком биологических материалов и федеральной базой данных геномной информации. Биобанк хранит биоматериалы человека и фиксирует сведения о них в базе данных. Федеральная база данных геномной информации – это автоматизированная информационная система по обработке геномной информации (ст. 1 Закона № 242-ФЗ); о хранении в ней биологических материалов не упоминается. Можно согласиться с тем, что биологический материал и геномная информация «сочетаются друг с другом как форма и 50 содержание» 33 . Закон непоследовательно раскрывает положения о судьбе биологического материала – источника геномной информации. Так, из отдельных норм вытекает, что биологический материал имеет ограниченное использование. Например, «биологический материал, полученный при проведении государственной геномной регистрации, используется только для получения геномной информации…» (п. 1 ст.13 Закона № 242-ФЗ). В ст. ст. 11, 12, 15, 16 Закона № 242-ФЗ говорится исключительно о действиях с геномной информацией, следовательно, биологический материал после извлечения из него информации не используется. В то же время в ст. 10 Закона № 242-ФЗ закреплено, что «условия получения, учета, хранения, использования, передачи и уничтожения биологического материала и обработки геномной информации при проведении государственной геномной регистрации должны исключать возможность их утраты, повреждения, искажения, несанкционированных доступа к ним и их передачи». Из этой формулировки можно предположить, что после получения биологического материала с ним осуществляются определенные операции. Кроме того, в Законе № 242-ФЗ не установлен порядок уничтожения биологических материалов. Такие противоречащие формулировки должны быть исключены. Исходя из подхода неодинакового статуса и режима биобанка и информационной системы, полагаем, что в Законе № 242-ФЗ должен быть определен порядок уничтожения биоматериалов после получения геномной информации. А статья 10 Закона № 242-ФЗ должна быть названа «Основные требования к сбору, исследованию, уничтожению биологического материала, а также требования к учету, хранению, использованию и уничтожению геномной информации». Наряду с уничтожением геномной информации Закон «О персональных данных» определяет действия по обезличиванию персональных данных, в результате которых становится 51 невозможным без использования дополнительной информации определить принадлежность персональных данных конкретному субъекту персональных данных (ст. 3). Соответственно, в узком смысле под обезличиванием геномной информации понимаются действия, в результате которых определение принадлежности геномной информации конкретному лицу без использования дополнительной информации невозможно. Думается, что в отдельных случаях для обеспечения безопасности гражданину должна быть предоставлена возможность требовать обезличивания геномной информации с учетом положений Закона «О персональных данных» и мер, разработанных Правительством РФ 34 Статья 15 Закона № 242-ФЗ определяет в качестве пользователей геномной информации суды, органы предварительного следствия, органы дознания и органы, осуществляющие оперативно-розыскную деятельность. Между тем, очевидно, что основной пользователь – это сам гражданин, прошедший добровольную геномную регистрацию, поскольку он не просто надеется на использование его информации, а имеет право требовать применения его геномной информации в обозначенных законом целях. Полагаем, что в связи со специальными целями осуществления добровольной геномной регистрации следовало бы внести дополнение в ст. 15 Закона № 242-ФЗ, указав, что суды, органы предварительного следствия, органы дознания и органы, осуществляющие оперативно- розыскную деятельность, могут использовать геномную информацию, предоставленную добровольно, исходя из целей ее предоставления с согласия предоставившего информацию. При этом целесообразно предусмотреть, что распоряжение об использовании геномной информацией указанными органами может быть дано гражданином в заявлении о проведении геномной регистрации либо по факту обращения. 52 Исходя из приведенных аргументов, полагаем, что в законе следует закрепить следующие права гражданина: 1) право на забор биологического материала и его тестирование по установленным правилам; 2) право требовать использования геномной информации в обозначенных законом целях; 3) право дать распоряжение о последующем (однократном или многократном) использовании геномной информации судами, органами предварительного следствия, органами дознания и органами, осуществляющие оперативно-розыскную деятельность; 4) право на сохранение конфиденциальности геномной информации; 5) право на доступ к своей геномной информации; 5) право на досрочное уничтожение геномной информации или обезличивание геномных данных. Библиографический список 1. Корякин И.П. К вопросу о государственной геномной регистрации // Законодательство и практика. 2012. № 2. С. 62- 64. 2. Малеина М.Н. Право на тайну и неприкосновенность персональных данных // Журнал российского права. 2010. № 11. С. 18-28. 3. Надоненко О.Н. Особенности реализации федеральной программы геномной регистрации // Юридический мир. 2015. № 1. С. 33-36. 4. Перепечина И.О. Правовое обеспечение судебной ДНК- идентификации в контексте защиты прав личности // Государственная власть и местное самоуправление. 2008. № 11. С. 41-46. 5. Смушкин А.Б. Комментарий к Федеральному закону от 3 декабря 2008 г. № 242-ФЗ «О государственной геномной регистрации в Российской Федерации» (постатейный) // СПС «КонсультантПлюс», 2009. |