есть. Коммуникацияи консультирование в области вичинфекцииПособие
 Скачать 0.87 Mb.
|
|
2.2. УСПЕхИ В ЛЕЧЕНИИ ВИЧ-ИНФЕКЦИИ Результаты исследования В сознании людей СПИД стоит в одном ряду с самыми опасными, страш- ными болезнями, не поддающимися излечению. Представление о том, что СПИД неизлечим, может иметь негативные последствия для тех, кто уже за- ражен, приводить к тому, что они будут пренебрегать лечением, считая его неэффективным. Данное мнение, скорее всего, отражает представление самих врачей о задачах и возможностях лечения ВИЧ-инфекции. В последнее время достигнут серьезный прогресс в области фундаментальных и клинических исследований ВИЧ-инфекции, что в значительной степени изме- нило перспективы как для клиницистов и исследователей, так и для больных. Инфекция ВИЧ теперь рассматривается как заболевание, потенциально подда- ющееся лечению. Результаты исследования Уровень осведомленности медицинских работников о способах лечения ВИЧ-инфекции довольно низок. Большинство опрошенных уверены в том, что любая терапия может быть направлена только на смягчение симптомов заболевания. По мнению врачей, ВИЧ-инфицированные пациенты должны укреплять свой иммунитет с помощью иммуномодуляторов. Термин «анти- ретровирусная терапия» для большей части участников исследования явля- ется незнакомым. Те же, кто встречался с этим термином, уверены в том, что антиретровирусные препараты являются очень дорогостоящими, очень токсичными и наиболее эффективны на начальных этапах болезни. Антиретровирусные препараты Результаты исследования Говоря об антиретровирусной терапии, медицинские работники имели в виду использование иммуномодуляторов; некоторые говорили о химиоте- рапии. Современные антиретровирусные препараты могут подавлять размножение вируса и препятствовать прогрессированию болезни. Первым широко применяемым в антиретровирусной терапии препаратом стало лекарственное средство из группы нуклеозидных ингибиторов обратной транскриптазы ВИЧ, зидовудин (или азидитимидин). За период с 1987 по 1995 гг. были зарегистрированы еще четыре препарата из этой группы. Лекарства применялись в виде монотерапии, а кратность их приема составляла 5-6 раз в сутки. Однако, 6-летний опыт применения такого режима не показал кардиналь- ных перемен в терапии ВИЧ-инфекции - монотерапия оказалась недостаточно эффективной. В 1995 г. были опубликованы результаты двух клинических исследований, кото- рые свидетельствовали, что при сочетанном применении двух антиретровирус- ных препаратов (битерапия) частота неблагоприятных исходов ВИЧ-инфекции (переход в стадию СПИДа и смерть) оказалась значительно ниже, чем при мо- нотерапии. Результатом активной разработки новых антиретровирусных препаратов стала регистрация за период с 1995 по 1998 гг. сразу шести препаратов, которые подавляют активность различных ферментов вируса, обеспечивающих образо- вание новых вирусных частиц. 1995 г. считается началом «эры ВААРТ» (высокоактивной антиретровирусной терапии). ВААРТ предполагает назначение трех (тритерапия) и более препара- тов из различных групп. Всего за три года – с 1994 по 1997 – в Европе доля больных, не получавших антиретровирусную терапию, сократилась с 37% до 9% [48], а доля получающих ВААРТ возросла с 2% до 64%. С 1994 по 1998 гг., т.е. всего за четыре года, частота перехода ВИЧ-инфекции в стадию СПИДа сокра- тилась с 31% до 2,5%. Еще заметнее сократилась частота развития вторичных заболеваний. [34]. Об эффективности антиретровирусной терапии можно судить, в частности, по та- ким показателям, как вирусная нагрузка и количество CD4-лимфоцитов. Термин «вирусная нагрузка» используется для обозначения результатов определения ко- личества копий РНК ВИЧ в миллилитре плазмы, выполненного с помощью моле- кулярных методов. Применение ВААРТ позволяет довести вирусную нагрузку до уровня ниже уровня определения (нижнего порога чувствительности) и сущест- венно увеличивать процентное содержание и абсолютное количество CD4-лим- фоцитов на протяжении многих месяцев и лет. В свою очередь, снижение вирус- ной нагрузки является мерой профилактики передачи ВИЧ другому человеку. Существенной преградой для широкого внедрения ВААРТ была ее высокая сто- имость. Результатом совместных усилий ученых разных стран стало налажива- ние производства и использования, так называемых, дженериков (воспроизве- денных лекарственных средств), стоимость которых во много раз ниже, чем у препаратов, изготавливаемых фирмами-разработчиками. По такому пути пош- ли Бразилия, Индия Таиланд: купив патент (производственную «формулу») анти- ретровирусных препаратов, эти страны сами наладили их производство. Помимо антиретровирусных препаратов, в лечении ВИЧ-инфекции используют- 1 1 ся средства для профилактики и лечения вторичных инфекций, а также для лече- ния ВИЧ-ассоциированных заболеваний. Установленный факт У 97% пациентов, получавших ВААРТ и соблюдавших все требования по приему препаратов в течение четырех лет, вирусная нагрузка не определя- лась с помощью ПЦР [51]. Применение высокоактивных препаратов поставило врачей и их пациентов пе- ред новой проблемой – ранняя и отдаленная токсичность. В настоящее время побочные действия антиретровирусных препаратов известны; составлены под- робные инструкции о рекомендуемых и не рекомендуемых комбинациях, а так- же об их взаимодействии с другими лекарственными средствами. Это помогает правильно подбирать пациенту антиретровирусные препараты с учетом и осо- бенностей течения ВИЧ-инфекции, и сопутствующих заболеваний. Наличие по- бочных эффектов не должно являться причиной, удерживающей от назначения ВААРТ. Несмотря на то, что, как и любая другая терапия, ВААРТ дает побочные эффекты, она при этом спасает жизнь. В начале лечения необходимо обратить особое внимание на возможность снижения побочных эффектов и поддержа- ния приверженности лечению. Начиная с 2001 г., уже зарегистрированные и вновь появляющиеся антирет- ровирусные средства адаптируются к одно-двукратному приему. Создаются комбинированные препараты: в состав одной таблетки входят два и три анти- ретровирусных средства. Сейчас используются несколько схем, основанных на однократном приеме в сутки комбинации трех препаратов. 3. СОЦИАЛьНО- ПСИхОЛОГИЧЕС- КИЕ ПОСЛЕДСТВИЯ ВИЧ-ИНФЕКЦИИ 1 1 3. СОЦИАЛьНО-ПСИхОЛОГИЧЕСКИЕ ПОСЛЕДСТВИЯ ВИЧ-ИН- ФЕКЦИИ Заражение ВИЧ в большинстве случаев является следствием так называемого рискованного поведения. Поведение, в свою очередь, зависит от целого ряда социально-психологических факторов. Знакомство с некоторыми социально- психологическими особенностями, которые приносит ВИЧ-инфекция в жизнь заразившегося человека, позволяет лучше оценить ситуацию и найти рацио- нальные подходы к профилактике этого заболевания. 3.1. ОСОБЕННОСТИ ВИЧ-ИНФЕКЦИИ Инфекция ВИЧ относится к длительно текущим заболеваниям. Несомненные ус- пехи высокоактивной антиретровирусной терапии позволяют продлить период активной жизнедеятельности пациентов, снизить риск возникновения таких оп- портунистических инфекций, как пневмоцистная пневмония, микобактериаль- ная и цитомегаловирусная (ЦМВ) инфекция, повысить качество их жизни. Одна- ко прогноз заболевания до сих пор остается неблагоприятным, т.к. полностью избавить организм человека от ВИЧ в настоящее время нельзя. Социально-психологические последствия ВИЧ инфекции проявляются на 4 уров- нях: индивидуальном, семьи, общества, а также людей, занятых предоставлени- ем помощи при этом заболевании. Социально-психологические последствия ВИЧ-инфекции на индивидуаль- ном уровне проявляются в: • Изменении физического состояния заболевшего: ВИЧ инфекция - дли- тельно текущее заболевание с неблагоприятным прогнозом, представля- ющее прямую угрозу жизни. • Личностных изменениях: человек по-другому оценивает свои возмож- ности и место среди других людей, меняется его самоуважение, уверен- ность в себе, образ себя и отношение к себе. • Изменениях социального положения заболевшего: происходит обесце- нивание личности, ущемление прав, снижение социального статуса, при- клеивание «ярлыка». Стигматизация Стигма применительно к ВИЧ-инфицированным людям означает такое отноше- ние к ним других людей, которое характеризуется восприятием ВИЧ-инфекции у зараженных ею людей как позора, «темного пятна», лежащего на них. для них. В связи с болезнью им приписываются качества, которые в действительности отсутствуют. Стигматизация по отношению к ВИЧ-инфицированным людям представляет собой усвоение населением, медицинскими работниками, работодателями предвзятого негативного к ним отношения. Стигматизация может происходить и на эмоциональном, и на рациональном уровнях. На эмоциональном уровне стигматизация означает расширение предубежде- ний о зараженности ВИЧ-инфекцией как о свидетельстве недостойных, непри- личных, отвратительных качеств у человека, свидетельстве его развращеннос- ти. На рациональном уровне стигматизация означает расширение представлений о зараженности ВИЧ-инфекцией как о свидетельстве опасности этого человека для здоровья окружающих. Причиной стигматизации по отношению к ВИЧ - инфицированным людям часто является отсутствие знаний, распространение упрощенных, схематизирован- ных и искаженных представлений о способах заражения человека ВИЧ-инфек- цией, путях её передачи. В обществе распространено представление о ВИЧ/СПИДе как о самопричи- ненной болезни. Традиционно передача ВИЧ-инфекции связывается с такими видами поведения, как употребление наркотиков, сексуальная распущенность, “извращенность”. Не одобряя подобного поведения, общество винит самих за- разившихся в том, что с ними произошло. При этом степень вины в заражении ВИЧ-инфекцией различна. «Невиновными» признаются дети, а также взрослые, заразившиеся внутрибольничным путем и от своих половых партнеров. Ос- тальные – «наркоманы, гомосексуалисты и просто сексуально неразборчивые люди» – считаются «виновными» в заражении. В отличие от заболевших другими тяжелыми заболеваниями, например, раком или туберкулезом, люди, живущие с ВИЧ, не встречают на уровне повседневного общения сочувствия и сострада- ния со стороны представителей неинфицированного большинства. ВИЧ-инфекция до сих пор рассматривается обществом как порочащее, не- уместное, опасное свойство заразившегося человека, то есть становится его стигмой, позорным клеймом. Люди воспринимают тех, кто заразился ВИЧ, как угрозу своей личной безопасности, относятся к ним враждебно, стремятся за- щититься от них самыми разными способами вплоть до открытой дискримина- ции и даже изоляции. Результаты исследования Большинство опрошенных медицинских работников, говоря о своих чувс- твах к инфицированным ВИЧ пациентам, подчеркивали, что относятся к ним «нормально», так же как к остальным пациентам, без каких-либо пре- дубеждений. Многие участники исследования особо подчеркивали, что их отношение к пациенту не зависит от того, инфицирован он или нет. 0 1 В значительной мере такая позиция мотивируется представлениями ме- дицинских работников об их профессиональном долге. На самом деле речь здесь, скорее, идет о характеристике поведения медицинского работника, нежели о его эмоциональном настрое. На уровне эмоций врач (медсест- ра) может стремиться лишь к тому, чтобы быстрее прекратить общение с ВИЧ-инфицированным пациентом. Однако при этом он выполняет все свои профессиональные обязанности так же, как выполнял бы их в отношении обычных больных. Многие респонденты говорили о том, что пациенты с ВИЧ вызывают у них жалость. Как уже было сказано выше, инфицированные дети вызывают жа- лость абсолютно у всех участников исследования, воспринимаются как не- винные жертвы. «К взрослым – скорее негативное отношение. К детям иначе. Дети не ви- новаты, чего к ним плохо относиться, они такими родились» (хирургическая медсестра). Что касается взрослых пациентов, то и здесь многие из респондентов го- ворили о том, что те вызывают у них жалость, сочувствие, независимо от причин заражения. «Жуткая жалость внутри и обида за то, что так получилось, что девочка не успела еще пожить, а уже сломала себе жизнь» (врач акушер-гинеколог). И все-таки одной из доминирующих эмоций медицинских работников в от- ношении носителей ВИЧ является боязнь заражения. Некоторые пережива- ют внутренний конфликт: теоретически они понимают, что для них риск за- ражения невысок и в то же время испытывают желание перестраховаться. Страх в сочетании с невозможностью избежать контактов с ВИЧ-инфициро- ванными пациентами приводят к росту раздражения медицинских работни- ков в их адрес и нежеланию с ними работать. «У врача есть какая-то досада, что этот пациент ходит именно к тебе. Хочется, чтобы это было подальше от тебя» (врач-терапевт). Эпидемия ВИЧ стала причиной появления в обществе предубеждения по отно- шению к зараженным людям. Некоторые зарубежные авторы, писавшие о ВИЧ/ СПИДе, для обозначения этого явления использовали термин “истерическое от- ношение”. В 1990 г. в США было опубликовано социологическое исследование, посвященное изучению так называемой “эпидемической психологии”, которая проявляется во время крупных вспышек эпидемий [52]. Автор исследования отмечает, что, подобно войнам и революциям, эпидемии создают атмосферу потери контроля, ввергая общество в “эмоциональный водоворот, который по- рождает сильные чувства – страх, подозрительность, морализаторство, ирраци- ональность, панику и потребность “немедленно принять решительные меры”. В отношении людей, живущих с ВИЧ, проявления «эпидемической психологии» можно заметить в тенденции изолировать их, ограничить их права на соблю- дение конфиденциальности, рождение детей. Даже среди медицинских работ- ников отчетливо прослеживается стремление обсуждать вопросы, связанные с ВИЧ инфекцией, как угрозу, а не как проблемы, нуждающиеся в решении. У пациентов, страдающих ВИЧ-инфекцией, отмечается большое количество зна- чимых проблем немедицинского характера. Их трудно привлечь к получению медицинской помощи и трудно удержать в системе диспансерного наблюдения. Такие особенности поведения пациентов, как употребление наркотиков, рас- кованное сексуальное поведение, нетрадиционные сексуальные предпочтения относятся к социально неодобряемым. Это может приводить к неоднозначному отношению медицинских работников к своим пациентам, расцениванию их как «трудных», беспокойству по поводу собственной безопасности на рабочем месте. Отношение медицинских работников к пациентам, страдающим ВИЧ-инфек- цией отражают результаты социологического исследования среди врачей раз- личных специальностей, которые проходили обучение в Федеральном Центре профилактики и борьбы со СПИДом в течение 2006-2007 гг. Исследование проводилось методом анонимного анкетирования. Из 175 респондентов 71.4% составили женщины, 28.6%-мужчины. Большинство опрошенных – 68%, были в возрасте 25-45 лет. Инфекционисты, психиатры-наркологи, акушеры – гинеко- логи и психологи составили 61% респондентов. 39% были представлены органи- заторами здравоохранения, терапевтами, хирургами, фтизиатрами, эпидемио- логами, специалистами по социальной работе, врачами-лаборантами, дермато - венерологами, медицинскими работниками среднего звена. 83% опрошенных имели опыт работы с ВИЧ -инфицированными пациентами. Полученные резуль- таты показали, что опрошенные были склонны признать ограничения в поло- жении людей, живущих с ВИЧ, в обществе. Половина респондентов (1%) не разрешили бы своему ребенку ходить в детский сад вместе с ВИЧ - инфици- рованными детьми, столько же считали, что ВИЧ - инфицированные не могут вступать в брак с не инфицированными ВИЧ, отбывать наказание вместе с другими осужденными.Эти данные также свидетельствуют о желании ограни- чить действия ВИЧ-инфицированных людей. Более трети опрошенных (%) не стали бы покупать свежие овощи у продавца магазина, инфицированного ВИЧ. Половина опрошенных считают, что ВИЧ – инфицированные женщины не должны иметь детей. Объяснение полученных результатов недостаточным информированием меди- цинских работников было бы неполным без учета эмоционального фактора. Са- мым мощным и стойким страхом, проявившимся практически во всех странах в начале эпидемии ВИЧ-инфекции, был страх бытового – воздушно-капельного или контактно-бытового (через общие вещи, посуду) – заражения ВИЧ. Невоз- можность такого заражения доказана с полной достоверностью. Тем не менее, подобные опасения до сих пор существуют. Время от времени они подпитываются «сенсационными» публикациями и «разоблачениями». В средствах массовой информации активно обсуждается и проблема «СПИД–тер- роризма». Этим термином называют поведение ВИЧ-инфицированных людей, ко- торые «специально заражают окружающих вирусом», чтобы «отомстить» обществу. «СПИД-террористам» приписываются самые антигуманные намерения и поступ- ки. Как звучит тема «СПИД-терроризма» в СМИ «…зараженные иглы втыкаются в кнопки лифтов, рассыпаются по пляжам, булавочные уколы можно получить на дискотеках, в общественном транс- порте. Больные женщины пачкают ручки дверей менструальной кровью». «Если они не совершают самоубийство, то превращаются в настороженных, замкнутых людей, с которыми очень трудно общаться не только врачам, за- интересованным в контактах с ними, но и близким родственникам». Даже среди профессионалов встречаются люди, встревоженные слухами о зло- бной секте, колющей заражёнными иглами людей на дискотеках, в транспорте и прочих людных местах. Если рассматривать эти страхи более детально, то выясняется, что ВИЧ крайне неустойчив во внешней среде и живёт только в биологических жидкостях. Признанный факт Нередко медицинские работники, оказывающие помощь ВИЧ–инфициро- ванным пациентам, травмируются различными медицинскими инструмен- тами, в том числе и иглами. Известно около ста таких случаев на территории Российской Федерации. По данным Федерального научно-методического центра по профилактике и борьбе со СПИДом, в России зарегистрировано два случая заражения медицинских работников на рабочем месте. В условиях неприязни со стороны окружающих ВИЧ-инфицированные вынужде- ны вырабатывать особые жизненные стратегии, которые могут быть названы “уп- равлением стигмой” или «изменением поведения в отношении людей, живущих с ВИЧ». Зная об этом, медицинский работник сможет легче понять поведение своих па- циентов и в дальнейшем строить лечебно-профилактическую работу с учетом реальной ситуации. Социологи различают два типа управления стигмой: реактивные и проактивные. Это деление основано на том, принимают заразившиеся люди существующие стигматизирующие нормы или нет [55]. Реактивные стратегии управления стигмой являются реакций ВИЧ-инфициро- ванного человека на тяжелую, травмирующую ситуацию, связанную с его бо- лезнью. Они включают в себя защитные попытки избежать воздействия стигмы (или смягчить его), но при этом подразумевают принятие существующих в обще- стве социальных норм и ценностей, которые и приводят к стигме. Примерами реактивной стратегии являются утаивание ВИЧ-статуса, представление болезни в качестве другой, менее порицаемой (например, рака). Проактивные стратегии бросают вызов стигме и подразумевают неприятие социальных норм, лежащих в ее основе. Примерами проактивных стратегий являются участие в просветительской работе, цель которой – сформировать в обществе правильные представления о способах передачи ВИЧ-инфекции, и социальный активизм, подрывающий и разрушающий стигму путем формиро- вания в обществе правильного понимания сущности ВИЧ/СПИДа. Было описано несколько типичных стратегий выживания, выработанных ВИЧ- инфицированными, проживающими в г.Калининграде. По мнению исследова- телей, эти стратегии не являются раз и навсегда закрепленными. Люди с ВИЧ могут придерживаться нескольких стратегий одновременно или, в определен- ный период жизни, прибегать к наиболее приемлемой в данной ситуации фор- ме поведения. Таблица 2 Стратегии управления стигмой при ВИЧ-инфекции Стратегии ВИЧ-инфицированных пациентов, направленные на преодоление стигмы Реактивные 1. Стратегия сохранения анонимности и тайны диагноза. Люди, заразившиеся ВИЧ, стремятся защититься от негативно настроенного окружения, скрывая свой ВИЧ-статус. Раскрытие диагноза зачастую ведет к ущемлению их прав и ограничению возможностей. Когда человек, сам прояв- лявший стигму в отношении людей с ВИЧ, узнает свой диагноз, он понимает, что оказался на «том самом месте», и точно знает, как общество в большинс- тве своем относится к людям, подобным ему. Так как любому человеку есть что терять, не каждый готов пройти через все несправедливости, добиться своих целей и при этом не потерять, а приобрести. Признанный факт С 1987 г. в СССР, а позднее – в России, регулярно обследовали на ВИЧ всех, кто имел бытовые контакты с заразившимися людьми. Были обследованы десятки тысяч человек, и ни одного случая заражения бытовым путем обна- ружено не было. 2. Игнорирование опасности заболевания. Формируется после достаточно продолжительного времени жизни с ВИЧ. Справившись с первыми переживаниями по поводу диагноза, люди выраба- тывают у себя восприятие болезни как неопасной и с точки зрения физичес- кого самочувствия, и в контексте социальных последствий. Стратегия может развиваться в двух направлениях: 1) конструирования собственных теорий о характере болезни и способах ее лечения; 2) принятия представления о том, что ВИЧ не страшнее многих других опасных инфекций, которыми может за- разиться любой. 3. Стратегия физического и социального саморазрушения. Характеризуется принятием распространенного представления о неизбеж- ности скорой смерти после заражения ВИЧ. Эта стратегия вынуждает ВИЧ- инфицированных людей выбирать (сохранять) образ жизни, способствующий физическому и социальному саморазрушению. Такая стратегия распростра- нена преимущественно среди тех, кто до заражения ВИЧ был социально не- благополучен. Проактивные 1. Стратегия социального активизма. Это особая жизненная стратегия ВИЧ-инфицированных людей, профессио- нально участвующих в движении по борьбе со СПИДом. Человек, больной ВИЧ- инфекцией, включается в деятельность той или иной СПИД-сервисной органи- зации и воспринимает эту деятельность как свою профессию. ВИЧ-активизм дает ему возможность самореализоваться, позволяет сделать общественную карьеру и сформировать новые практики повседневной жизни. Кроме того, эта стратегия нередко способствует выживанию инфицированного. Активис- ты получают доступ к дополнительным источникам финансирования, одежды и продуктов питания, к информации по медицинским и правовым аспектам ВИЧ/СПИДа, а также к дорогостоящему противовирусному лечению. Диагноз «ВИЧ-инфекция» не только наделяет инфицированного человека опре- деленными правами, но и возлагает на него ответственность, закрепленную за- конодательно. Статьей 122 Уголовного кодекса Российской Федерации, действу- ющего с 1 января 1997 г., было предусмотрено несение ВИЧ-инфицированным человеком уголовной ответственности за заражение других людей. Это привело к тому, что ВИЧ-инфицированные люди начали утаивать свой статус. Однако 21 ноября 2003 г. Государственная Дума приняла закон о внесении дополнений и изменений в УК, в том числе в статью 122. В соответствии с этими дополнени- ями и изменениями человек, поставивший партнера в опасность заражения либо заразивший его ВИЧ-инфекцией, освобождается от уголовной ответствен- ности в случае, “если другое лицо, поставленное в опасность заражения либо за- раженное ВИЧ-инфекцией, было своевременно предупреждено о наличии у пер- вого этой болезни и добровольно согласилось совершить действия, создавшие опасность заражения”. Новая формулировка освободила людей, живущих с ВИЧ, от угрозы наказания, которая ранее довлела даже над супружескими парами, где один из супругов был ВИЧ-положительным, а другой – нет. Однако существует и другой аспект действия права ВИЧ-инфицированных, кото- рый регулирует их отношения с официальными учреждениями (к примеру, ока- зание медицинской помощи учреждениями здравоохранения). Среди случаев нарушений вертикального действия прав людей, живущих с ВИЧ, чаще всего от- мечаются несоблюдение конфиденциальности, дискриминация при предоставле- нии медицинских услуг, а также несоблюдение действующего законодательства при обследовании на антитела к ВИЧ. |