ПАЛЛИАТИВНАЯ МЕДИЦИНА. Основные симптомы, проблемы и потребности пациентов, нуждающихся в паллиативной помощи

• Название: Основные симптомы, проблемы и потребности пациентов, нуждающихся в паллиативной помощи
• Дата: 26.10.2022
• Размер: 0.63 Mb.
• Имя файла: ПАЛЛИАТИВНАЯ МЕДИЦИНА.docx
• Тип: Документы; #755000
• страница: 6 из 18

Становление и определение паллиативной медицины, ее роль и значение в здравоохранении  


В связи с достаточно большим (75%) количеством пациентов, имеющих неизлечимую или терминальную стадию заболевания, становится актуальным вопрос о соответствующей помощи таким пациентам, то есть о паллиативном лечении. В специализированной помощи нуждаются больные со злокачественными опухолями, необратимой сердечно-сосудистой, почечной, печеночной недостаточностью, тяжелыми необратимыми поражениями головного мозга, иногда больные СПИДом и др.
Следует подчеркнуть разницу между радикальной и паллиативной медициной. РАДИКАЛЬНАЯ МЕДИЦИНА нацелена на излечение болезни и использует все средства, имеющиеся в ее распоряжении, пока есть хоть малейшая надежда на выздоровление. В радикальной медицине все средства, какие возможны для излечения пациента, вплоть до риска для жизни, применимы ради выживания пациента, продления его дней и даже часов.


Паллиативная медицина приходит на смену радикальной с того момента, когда все средства использованы, эффекта нет, и перед пациентом возникает перспектива смерти.
В ОСНОВЕ ПАЛЛИАТИВНОЙ МЕДИЦИНЫ ЛЕЖИТ:

• 
  система поддержки пациента, помогающая ему жить насколько возможно качественно в финальный период его жизни;
  
• 
  уход за пациентом, основанный на искренней заботе и милосердии;
  
• 
  психологическая и духовная помощь пациентам перед лицом надвигающейся смерти;
  
• 
  устранение или облегчение страданий обреченных пациентов, вызванных болью и другими мучительными симптомами;
  
• 
  психологическая помощь членам семьи и близким пациента.
  

Термин «паллиативный» имеет латинское происхождение — «pallium.» - плащ, покрытие.
Паллиативная помощь — это активная всеобъемлющая забота о пациентах, заболевания которых не поддаются излечению, направленная на удовлетворение физических, психологических, социальных и духовных потребностей пациента (ВОЗ).
Паллиативная помощь — «это вид терапии, который:

• 
  признает невозможность излечения или сдерживания болезни в течение длительного времени;
  
• 
  связан скорее с качеством, а не с продолжительностью жизни больного;
  
• 
  устраняет неприятные и тягостные симптомы с помощью лечения, главная и единственная цель которого — сделать жизнь пациента как можно комфортнее».
  

Цель паллиативного лечения — «помочь больным максимально сохранить и поддержать свой физический, эмоциональный, духовный, профессиональный и социальный потенциал независимо от ограничений, обусловленных прогрессированием болезни» (ВОЗ).
Коллеги из Халфорда употребляют такое понятие как «терминальное лечение», под которым понимают систему мероприятий по уходу за пациентами с неминуемым смертельным исходом... и близкой кончиной, для которых медицинская помошь выражается не в (лечебной) терапии, а в облегчении симптомов и создании системы поддержки как пациентов, так и семьи (1973, HMSO).
Паллиативная помощь состоит из следующих компонентов:

• 
  контроль за симптомами;
  
• 
  реабилитация;
  
• 
  забота об умирающих;
  
• 
  психотерапия;
  
• 
  поддержка семьи во время болезни близкого человека и после его смерти;
  
• 
  обучение;
  
• 
  исследования.
  

Паллиативное лечение:

1. 
   Утверждает жизнь и воспринимает умирание как естественный процесс.
   
2. 
   Не ускоряет и не оттягивает смерть.
   
3. 
   Воспринимает пациента и его семью как единое целое для своей заботы.
   
4. 
   Проводит контроль за болью и другими тяжелыми симптомами.
   
5. 
   Объединяет психологические, социальные и духовные аспекты заботы и лечения пациентов.
   
6. 
   Предоставляет пациентам систему поддержки активной жизни до самой смерти, насколько это возможно.
   
7. 
   Предоставляет систему поддержки и оказывает помощь семье в период болезни и смерти близкого человека.
   

То, что человек смертен, а иногда, по словам героя Булгакова «внезапно смертен», теоретически известно всем. Но мысль о том, что находится там, за гранью, настолько путающа, что, как правило, зажмурить глаза и постараться сосредоточиться на ходе своей жизни гораздо легче. Это действительно дает некоторый психологический комфорт (не случайно знаменитый Карнеги советовал жить в отрезке настоящего). Но ситуация тяжелой болезни близкого становится невыносимой. И для безнадежно больного человека, не верующего ни во что, кроме реалий сегодняшнего дня, процесс ухода будет крайне тяжел.
Хорошее паллиативное лечение предусматривает наличие:

1. 
   эффекта от оказываемой медицинской помощи, что обеспечивает лучшее качество жизни пациента и его близких, отсрочку с поступлением в больницу или хоспис, больший выбор места лечения — больница, хоспис, дом. Эффект достигается контролем за болью и проявлением различных симптомов заболевания (кишечная непроходимость, недержание мочи, бессонница, тошнота, рвота, депрессия, страх и т. п.) и помощью в психологических, социальных и духовных проблемах;
   
2. 
   сотрудничества, которое обеспечивается слаженной работой группы людей — это близкие родственники или друзья пациента, врачи, социальные работники, духовные лица, юристы, психологи, добровольные помощники — волонтеры, медицинские сестры и т. д. У каждого из них своя задача. Здесь пациент рассматривается как член группы (команды);
   
3. 
   коммуникативных способностей, что обеспечивает понимание пациента и его семьи, способствует более эффективному решению проблем, правильному разъяснению имеющихся опасений и страхов, оптимальному выбору места лечения.
   

Таким образом, эффективное паллиативное лечение отвечает нуждам пациента и его семьи на всех уровнях, удовлетворяет физические, эмоциональные, социальные и духовные потребности, где большое значение имеет сотрудничество и тесное взаимодействие между специалистами. Лечение может быть эффективным, особенно при слаженной работе коллектива, где общение с пациентом занимает центральное место. Это трудная работа, но очень ценная.
Паллиативная помощь проводится:

• 
  на дому;
  
• 
  в поликлинике (дневной стационар — дневной хоспис);
  
• 
  в стационаре (койки паллиативной помощи, отделение паллиативной помощи);
  
• 
  в специальной больнице паллиативной помощи (хоспис);
  
• 
  выездной службой паллиативной помощи.
  

В давние времена рождение и смерть обычно происходили в семье, дома и воспринимались как естественные события. С развитием цивилизации и медицины рождение и смерть были перенесены в новые, и зачастую странные, пугающие условия: современные стационары, где члены семьи являлись (и являются поныне во многих клиниках нашего здравоохранения) просто гостями, а контроль за состоянием пациента осуществляли незнакомые профессионалы-медики .
Принципы оказания паллиативной помощи дома и в условиях стационара одинаковы. Но в условиях дома больше психологических и физических проблем испытывают родные пациента, что необходимо учитывать при планировании паллиативной помощи.
Благодаря системе помощи на дому, важным аспектом которой является консультирование и обучение, около 50%, и даже более, пациентов могут оставаться дома. Паллиативная помощь на дому осуществляется врачами и медицинскими сестрами, которые дают советы по лечению и уходу, обеспечивают поддержку всей семье. Большее количество пациентов имеют возможность оставаться дома до наступления смерти. В дневной стационар пациентов привозят и увозят волонтеры. Дневной стационар принимает около 10—15 пациентов в день — тем самым оказывается социальная поддержка и обеспечивается отдых семье. Осуществляется сестринский уход и дополнительное обслуживание, которое включает: водные процедуры, парикмахерские услуги, маникюр, педикюр, массаж.
В стационар пациенты поступают на короткое время, для контроля за симптомами, чтобы помочь семье, а также для последнего пристанища. 40—50% прибывающих возвращаются домой или к родственникам. Средняя продолжительность пребывания в стационаре — 8—10 дней. Важно подчеркнуть необходимость эффективного соотношения количества медицинского персонала с количеством пациентов, потребности которых в лечебной помощи и уходе, как правило, значительны.


Особо следует подчеркнуть широкое участие в хосписном движении добровольцев — волонтеров, число которых нередко превышает число работающих профессионалов. Подготовка волонтеров для работы в хосписах имеет важное значение и должна проводиться на таком же уровне, как и медицинского персонала, то есть они должны иметь соответствующие навыки общения с умирающими, знать потребности пациентов в питании, уметь помочь при сильных болевых ощущениях, иметь навыки ухода за людьми, потерявшими близких, а также быть адаптированными к эмоциональным реакциям на болезнь и смерть. Опыт канадских коллег показал, что наиболее эффективно работающие добровольцы имели печальный опыт потери дорогого для них человека. Ниже приводится примерный состав специализированного персонала в канадском хосписе (см. таблицу № 24. Специализированный персонал хосписа).
Таблица № 24
Специализированный персонал хосписа

Персонал	1989	1996
Медицинские сестры	59	87
Волонтеры	48	79
Врачи	34	67
Работники социальной сферы	31	50
Физиотерапевты	18	37
Психотерапевты	5	13

В нашей стране пока мало уделяется внимания волонтерской деятельности, не существует экспериментально-психологических исследовании системы добровольной помощи онкологическим больным, нет программы подготовки волонтеров в медико-социальных учреждениях типа хосписа. Отсюда вытекает необходимость изучения специфики волонтерской деятельности, выявления наиболее нужных добровольцам знаний, а также психологических способов снятия эмоционального напряжения, связанного с работой, что будет способствовать развитию системы добровольной помощи в России и ее эффективности.
Слово «хоспис» — латинского происхождения, означает «дом для приюта странников» или «странноприимный дом», которые существовали еще во времена средневековья, для оказания помощи заболевшим странникам, шедшим на поклонение в святую землю (Палестину) к Гробу Господню.
В 1842 году мадам Жиан Гарньер создала в Лионе (Франция) первое заведение для ухода за умирающими от рака больными. Ирландские сестры милосердия открыли такой же хоспис в Дублине в 1879 году, а затем в Лондоне в 1905 году был открыт приют Святого Кристофера, который возглавила баронесса Сесилия Сондерс. Она была социальным работником, затем получила диплом медицинской сестры, а потом и диплом врача. В возглавляемом ею учреждении оказывали не только квалифицированную помощь умирающим и их близким, но и стали разрабатывать стандарты паллиативной медицинской помощи, чтобы методы такой помощи могли использоваться и в домашних условиях.
Постепенно, начиная с конца 40-х годов, в таких приютах интенсивно накапливаются научно-медицинские знания и практический опыт по оказанию квалифицированной, действенной помоши умирающим, в особенности, в области лечения хронической боли, использования психотропных средств, паллиативной химиотерапии и радиотерапии онкобольных в последней стадии, учета психологической реакции семьи на стресс и понесенную утрату и т. д.
В конце 60-х годов в Европе и США родилось современное хосписное движение, которое заложило основы понимания потребностей умирающих и позволило создать специальную службу паллиативного ухода за пациентами. Одним из первых, в 1967 году, открылся хоспис в Англии. Однако общественное движение за создание хосписов столкнулось с серьезными препятствиями морального порядка: своеобразным «табу» общества, которое отказалось публично обсуждать саму проблему смерти.
В то же время супруги Розмари и Виктор Зорза явились инициаторами общественного хосписного движения в США, хотя американское общество и не было настроено широко обсуждать проблемы достойной смерти. Сенсацию принесла книга супругов Зорза
«Путь к Смерти. Жить до конца». Они написали ее после того, как в 1975 году умерла от рака их 25-летняя дочь Джейн. Джейн Зорза умирала в хосписе в Англии, и благодарные его создателям родители в своем почти документальном рассказе показывают и высокое назначение этого учреждения, и то, какими качествами должен обладать каждый работающий в нем. Они написали то, как их дочери оказали не только медицинскую помошь, но и моральную поддержку, так как она была неизлечимо больна и должна была умереть. Она прожила всего несколько месяцев и доказала, что, умирая, не обязательно переживать тот ужас, что рисует нам воображение. Ее смерть — это своего рода победа в битве, выигранной у боли и страха.


В. Зорза в своей книге «Путь к Смерти» сумел разглядеть главное, что должно отличать работу настоящей медсестры, врача. Боль человеческую нельзя излечить без соболезнования, сопереживания. Человековедению, человеколюбию надо учить так же, как анатомии, терапии, фармакологии... История Джейн, рассказанная ее родителями, стала частицей истории медицины, истории нравственного становления человечества...
Скончался Виктор Зорза в 1996 году: «Умер человек, успевший много сделать для умирающих», — так называлась статья А. Васин- ского, опубликованная в газете «Известия».
В 1995 году в Санкт-Петербурге издана книга Андрея Гнездилова «Путь на Голгофу». Очерки работы психотерапевта в онкологической клинике и хосписе». Обращаясь к читателям, автор пишет: «...Побудительным импульсом к написанию этого труда явилось развитие хосписного движения в России и желание автора защитить это движение от всяческого искажения.
В самом деле, экологическая ниша, которая образовалась в результате семидесятилетнего забвения в нашей стране проблем смерти, вдруг привлекла всеобщее внимание. Но, к сожалению, вместе с энтузиастами нового дела в нее устремились и вновь испеченные дельцы от медицины, экстрасенсы, целители и прочие, дискредитирующие саму идею хосписа в попытке тайно или явно нажиться за счет нужд самых несчастных больных, от которых отказалась официальная медицина и которые приблизились к последней черте.
Другая опасность — чиновники и бюрократы, которые прежде отбрасывали саму идею хосписа, мотивируя это нехваткой средств для «перспективных» больных. Теперь они же, спеша за модой и карьерой, ринулись насаждать хосписы, не сообразуясь с едиными мировыми стандартами, не обучив персонал, не создав элементарно приемлемых условий для больных.
И, конечно же, самое печальное, что из нужд больных вновь пытаются извлечь корысть, нажиться за их счет, всячески оговари
вая платность лечения или пытаясь создать элитарные учреждения для избранных. Впрочем, дано ли кому на земле избежать смерти?..
Гуманизм в отношении умирающих необходим. И, в первую очередь, тем, кто взялся за благородное, но невероятно трудное дело помощи таким больным».
«...Какими бы ни были наши представления о жизни и смерти, человек, обреченный на преждевременный уход из жизни, вправе прожить свой последний час, осознавая и весь трагизм, и все его величие.
Хоспис дает такую возможность.
Обращаясь к нашему мятущемуся миру, хотелось бы в связи со всем вышеизложенным подчеркнуть важность создания таких очажков милосердия, любви и сострадания, коими по сути своей и являются хосписы, основанные на гуманных принципах христианства».
«...Хоспис рассчитан на помощь больным и не менее нуждающимся в моральной поддержке и психологической помощи их близким, переживающим вместе с ними те же стрессы. Но здесь не обитель слез и печали, какую может нарисовать воображение обывателя. Мы видим хоспис прежде всего местом, где воскресает человеческая Душа, приобщаясь к Всевышнему».
ХОСПИС — это не только медицинские, но и в большей мере гуманитарные учреждения, идея этих заведений вытекает из достаточно высокого уровня цивилизованности, гуманности общественных нравов и представлений.
В России такой трудоемкой работой по созданию типовых учреждений занимался 15 лет ленинградский врач, философ, скульптор, музыкант Андрей Гнездилов. Он бился для их создания с общественностью, с государственными чиновниками, но поддержки не получил и только благодаря попечительскому совету, в который входили Мстислав Ростропович, патриарх Алексий Второй, Дмитрий Лихачев, Эдуард Шеварднадзе и др., несмотря на то, что сопредседателем Британско-советского общества «Хоспис» стала Маргарэт Тэтчер, он смог добиться своей цели. В 1990 году был создан первый хоспис для онкобольных в Лахтинском районе Санкт- Петербурга, это медико-социальное учреждение, предоставляющее свой уход на дому, амбулаторию в клиниках, стационарах, онкоцентрах. В год через его стационар проходит около 300 пациентов, патронажные сестры оказывают помощь на дому примерно 400 пациентам.
Как психотерапевт, Гнездилов помогает больным и их родственникам пережить стресс, возникающий в качестве ответной реакции на страх, страх перед смертью. В конце жизни ценности для человека меняются, он оказывается в замкнутом круге своих ошибок и переживаний. Задача медицинского работника в хосписе — помочь человеку освободиться от этих пут. И в России эту задачу выполняют с честью. Побывав в лахтинском хосписе, медсестры-англичанки сказали: «Мы лучше вас облегчаем боль, но вы лучше облегчаете страдания больного».
А в сентябре 1994 года начал свою деятельность первый Московский хоспис во главе с врачом Верой Миллионщиковой. За время существования хосписа в нем проработало 62 добровольных помощника, из которых 41 составляет нынешний штат сотрудников, 8 трудятся в качестве волонтеров, 12 человек покинули хоспис по личным причинам или их не принял коллектив в силу их неспособности справиться с поставленными перед ними задачами.
В. В. Миллионщикову журналисты называют ангелом смерти, но иные говорят о ней как об учителе жизни, потому что она помогает людям достойно прожить отпущенное им время. «В этом доме не чувствуешь смерти, хотя здесь умирают люди. Умирают часто. В ту неделю, которую я пробыла там, скончались 9 человек. Это была тяжелая неделя даже для персонала» — писала корреспондент «Комсомольской правды» Е. Ардабацкая.
Здесь ты не имеешь права расслабляться, следуя за своим горем и теряя контроль над собой. Всегда может случиться что-то еще более страшное или просто кому-то понадобится твоя помощь: даже просто поменять пеленку гораздо гуманнее, чем мотать слезы на кулак. Здесь не говорят страшного слова «умер». Говорят - не умер, а ушел, потому что как бы часто человек ни видел смерть рядом, говорить о ней всегда тяжело.
Число человек в палатах хосписа выверено-проверено — либо на одного, когда надо побыть без людей, либо — на четверых. Двое привыкают друг к другу и тяжелее переносят утрату соседа. Если палата на троих, двое непременно объединятся против третьего. Нормальная житейская психология.
По мнению главного врача хосписа, относительными «противопоказаниями» к работе в учреждении данного типа являются отсутствие социальной поддержки для самого добровольца, недостаточно пережитые потери в прошлом, сопутствующие (то есть имеющие место в настоящее время) другие личные переживания, склонность к депрессиям, желание обращать окружающих в свою веру Не допускается прием в добровольные помощники людей, которые совсем недавно перенесли личную утрату близкого. Они обязательно должны пройти срок адаптации не менее года. Это связано прежде всего с тем, что волонтер невольно начинает сравнивать ту помощь, которую оказывали близкому человеку, с помощью, оказываемой другим больным. Это порождает лишние переживания, усиливает чувство вины перед умершим за то, что не было сделано для него лучше и больше. Не принимаются для работы с пациентами лида, которые сами страдают онкологическими заболеваниями, так как чаще всего ими движет желание узнать о том, как проходит смерть, какие страдания при этом испытывают пациенты.
В настоящее время хосписы имеются во многих городах и насчитывают около 30 учреждений, однако формы их деятельности и качество оказываемой паллиативной помощи нередко далеко не соответствуют стандартам, которые кратко описаны выше. Так, обобщая опыт работы Санкт-Петербургского хосписа, его главный врач А. Гнездилов отмечал специфику развития хосписного дела в нашей стране: в течение нескольких лет главным препятствием при оказании действенной помощи терминальным больным был лимит дозы наркотических препаратов (в настоящее время эта доза повышена); 2/3 больных умирает в стационаре; много пациентов поступает социально запущенных (в том числе, в санитарном отношении); очень высокая текучесть кадров; крайне малое количество волонтеров. И. конечно, необходима система сертификации: хосписом может называться лишь учреждение, соответствующее мировому образцу.
ОСНОВНЫЕ ПРИНЦИПЫ ДЕЯТЕЛЬНОСТИ ХОСПИСА:

1. 
   Услуги хосписа - бесплатны. За смерть нельзя платить, как и за рождение.
   
2. 
   Хоспис — дом жизни, а не смерти.
   
3. 
   Контроль за симптомами позволяет качественно улучшить жизнь пациента.
   
4. 
   Смерть, как и рождение — естественный процесс. Его нельзя торопить и тормозить. Хоспис является альтернативой эвтаназии.
   
5. 
   Хоспис — система комплексной медицинской, психологической и социальной помощи больным.
   
6. 
   Хоспис — школа и поддержка родственников и близких пациента.
   
7. 
   Хоспис — это мировоззрение гуманизма.
   

Принципы паллиативной медицины положены в основу ФИЛОСОФИИ ХОСПИСНОЙ СЛУЖБЫ и заключает в себе следующие положения:

1. 
   Смерть — естественный процесс, который, как и роды, нельзя ускорить, но также тормозить.
   
2. 
   Паллиативный подход создает не условия для легкой смерти, а обеспечивает качественную жизнь до конца.
   
3. 
   Качество жизни обеспечивается умелым контролем за симптомами.
   
4. 
   Чуткая коммуникация позволяет динамически менять назначения в зависимости от состояния пациента.
   
5. 
   Реальная поддержка пациента, осуществляемая всем персоналом хосписа в единой команде с родственниками и близкими пациента.
   

6. 
   Компетентность персонала является основой доверия между пациентами и теми, кто за ними ухаживает.
   
7. 
   Бесплатная помощь пациенту, его семье и близким основана на гуманном принципе, что за смерть нельзя платить.
   
8. 
   Время персонала принадлежит пациенту, который и определяет протяженность контакта.
   
9. 
   Осмысленность страдания лишает его остроты и делает психологически переносимым.
   
10. 
    Негативные переживания пациента, родных и персонала имеют ценность для личности так же, как и позитивные, поскольку способствуют ускорению роста души, что мы видим на примере людей, переживших утрату. Они более чутки к окружающим, способны к сопереживанию и сочувствию.
    
11. 
    Эстетика природы, окружения, человеческих взаимоотношений придает качество жизни больному.
    
12. 
    Духовные потребности — неотъемлемое качество человеческой личности. Возможность их удовлетворения увеличивает ценность жизни.
    
13. 
    Иерархия ценностей в паллиативной медицине начинается с интересов, прежде всего, самого пациента.
    
14. 
    Взаимоотношения с персоналом в хосписе построены по принципу иерархии, где во главе пирамиды стоят интересы пациента. Следующее место занимают те, кого он избирает в свою референтную группу, будь то врач, медицинская сестра или санитарка.
    

Из философии хосписа как учреждения, осуществляющего практически постоянную помощь, логично вытекает и этика в отношении к пациенту:

1. 
   отношение к пациенту как к личности;
   
2. 
   страдание страшно не само по себе, а когда оно бессмысленно, поэтому смысл обретается в ценностях окружающего миража:
   

• 
  в поисках истины, Бога;
  
• 
  в красоте;
  
• 
  в любви;
  
• 
  в прощении и примирении с врагами;
  
• 
  в окружающем мире;
  

3. 
   делать добро — один из важнейших этических принципов хосписа;
   
4. 
   минимум вреда и травматичности для пациента;
   
5. 
   оказание помощи, когда ее ждут или просят;
   
6. 
   уважение к жизни;
   
7. 
   принятие неизбежности смерти;
   
8. 
   использование всех ресурсов пациента;
   
9. 
   нельзя, чтобы лечение было тяжелее самого заболевания;
   
10. 
    стремление сохранить жизнь, но при биологической невозможности должна быть комфортная смерть;
    
11. 
    индивидуальным потребностям пациента дается приоритет перед социальными правилами. Пациент должен чувствовать свободу, не ограниченную режимными моментами хосписа, поскольку он живет в особом времени и пространстве;
    
12. 
    чем меньше ожиданий, тем выше качество жизни;
    
13. 
    больной и семья — единое целое. Забота о семье - это продолжение заботы о пациенте.
    

ФИЛОСОФИЯ ХОСПИСА во многом ОПРЕДЕЛЯЕТСЯ ИДЕЕЙ, согласно которой это не «просто особая больница», но «ДОМ ДЛЯ ЖИЗНИ». Если иметь в виду стационар хосписа, то здесь должна быть создана обстановка, близкая к обычным условиям жизни человека. Необходимо предусмотреть условия для пребывания рядом с пациентом его родных, а если он, допустим, вегетарианец, то это обязательно учитывается. Здесь допускается, чтобы вместе с пациентом находилась его любимая собака или кошка, и поддерживается замечательный обычай выполнять последнюю волю пациента. Многие пациенты хосписов знают правду, здесь ее не скрывают. Однако здесь же лучше всего знают, какое это трудное искусство — сообщать плохие новости.
Программы паллиативного лечения подчеркивают, что болезнь не следует рассматривать как изолированное отклонение в физиологии, ее необходимо воспринимать с точки зрения тех страданий, которые она причиняет и больному и его семье.
Объектом помощи должен стать не только пациент, но в значительной степени его семья (Доклад Комитета экспертов ВОЗ, Женева, 1992).
Паллиативная помощь основана на общечеловеческих традициях, в основе которых лежит гуманное отношение к страданию и смерти.
В 1995 году был разработан «Биль о правах умирающего человека» (Barbuss A. J.):
Я имею право получать лечение как человек до тех пор, пока я не умру
Я имею право сохранять оптимизм или отказаться от него
Я имею право на заботу тех людей, кто может помочь мне в поддержании надежды, и признаю их право на ее утрату
Я имею право выражать свои чувства и эмоции по поводу приближения смерти так, как я этого хочу
Я имею право участвовать в принятии решений, касающихся ухода за мной
Я имею право ожидать продолжающегося врачебного и сестринского внимания даже тогда, когда излечение перестает быть конечной целью процесса и уступит место облегчению моих страданий
Я имею право не умирать в одиночестве Я имею право не испытывать боли Я имею право получать честные ответы на мои вопросы Я имею право не быть обманутым, даже «во благо» мое Я имею право получать помощь от и для моей семьи в принятии моей смерти


Я имею право умереть в мире и с чувством собственного достоинства
Я имею право сохранять свою индивидуальность и не быть судимым за мои решения, даже если они противоречат ожиданиям других
Я имею право открыто обсуждать и расширять свой религиозный и/ или духовный опыт, как бы к этому не относились окружающие
Я имею право на то, что уважение к моему телу будет соблюдаться и после моей смерти
Я имею право на то, чтобы за мной ухаживали заботливые, сочувствующие и знающие люди, которые приложат все усилия, чтобы понять мои нужды, и которые будут удовлетворены тем, что помогут мне встретить смерть лицом к лицу. Права пациента, изложенные в этом документе, должны соблюдаться всем персоналом, участвующим в оказании паллиативной помощи. Последний пункт определяет и требования к медицинскому персоналу, работающему с умирающим онкологическим пациентом.

Соответственно этике паллиативной медицины вытекают ОСНОВНЫЕ ПРИНЦИПЫ УХОДА ЗА ПАЦИЕНТОМ:

1. 
   умение слушать;
   
2. 
   терапия присутствием;
   
3. 
   умение служить;
   
4. 
   умение жить с пациентом;
   
5. 
   важность создания психотерапевтической среды;
   
6. 
   единство команды персонала и семьи в уходе за пациентом;
   
7. 
   привлечение волонтерской службы;
   
8. 
   индивидуальный подход к каждому пациенту и его родственнику;
   
9. 
   использование всех резервов;
   
10. 
    удовлетворение духовных потребностей. НАПРАВЛЕННОСТЬ ПОМОЩИ ПАЦИЕНТУ ПРИ ПАЛЛИАТИВНОМ ПОДХОДЕ ОСУЩЕСТВЛЯЕТСЯ ПО ЧЕТЫРЕМ АСПЕКТАМ:
    

1. 
   Медицинская помощь
   
2. 
   Психологическая помощь
   
3. 
   Социальная помощь
   
4. 
   Духовная помощь.
   

Универсальность такого подхода позволяет охватить все сферы, касающиеся нужд пациента и фокусировать все внимание на СОЗДАНИЕ КАЧЕСТВА ЖИЗНИ. Качество жизни означает субъективное удовлетворение, испытанное или выраженное индивидуумом. Оно находится под влиянием всех параметров личности — физических, психологических, социальных и духовных. Жизнь по- настоящему качественна, когда идеал и реальность приближены. Жизнь теряет свое качество, когда существует большой разрыв между идеальным и действительным. Измерения качества жизни невозможны, так как они показывают отдельные объективные достижения, а не субъективное восприятие мира в целом. Поэтому на первом месте в паллиативном лечении стоит не продолжительность жизни пациента, а качество этой жизни. Если мы попытаемся оценить желаемое прогнозирование смерти каждого человека, то на вопрос, кто как хотел бы умереть, большинство ответит одинаково: «Быстро, легко, дома и красиво». Расшифровка желаний людей сосредоточивается на следующих моментах: умереть легко и быстро — это значит без мучений. Сама нацеленность показывает, что общество испытывает страх перед смертью, перед страданиями, которые порой превышают страх самой смерти. Качество жизни — это принцип, позволяющий перевести бессмысленность последней борьбы в достойный уход из жизни, который не остается в памяти родных страшным апогеем отчаяния и страдания, но спокойным и величавым уходом человеческой души из тела.
Второй крут интересов пациента: «Умереть дома и красиво». То есть, личность человека не ограничивается одним физическим телом, его «Я» включает в себя как неотъемлемую составляющую его дом, его близких, гармонию жизни, которую он прожил. Потому создание хосписа как второго дома для пациента, где он может быть окружен привычными вещами, заботливым уходом и любовью, столь необходимо.
Паллиативная помощь не торопит смерть, но и не оттягивает ее наступление (Конституция Ассоциации паллиативной помощи, Милан, 1988).
В хосписе пациенту легче уже только потому, что конца здесь не ждут и не боятся. Родные и близкие также успокаиваются — им помогают и их поддерживают. Что самое главное в жизни человека, знающего о своей скорой смерти?
— Прощение. Они часто испытывают чувство вины, потому что в конце жизни их ценности меняются... Сознание смерти приводит к необычайно быстрому росту души. Меняется качество жизни, меняются ценности пациента, и, вероятно, этот процесс является не последним доводом в создании службы помощи умирающим больным.
Принципы оказания помощи российским хосписом следующие:

1. 
   Оказание медицинской, социальной, психологической и духовной помощи некурабельным онкологическим больным.
   
2. 
   Оказание психотерапевтической помощи родственникам пациента.
   
3. 
   Организация и проведение поддерживающего паллиативного лечения некурабельных больных.
   
4. 
   Оказание стационарной медицинской помощи больным в терминальной стадии и улучшение медицинской помощи на дому.
   
5. 
   Подбор и проведение необходимой обезболивающей терапии индивидуально для каждого больного.
   
6. 
   Обучение родственников по уходу за онкологическими больными.
   
7. 
   Правовое консультирование пациентов и обеспечивание им правовой защиты.
   
8. 
   Социальная и психологическая защита персонала хосписа
   

С помощью объективных исследований выявлено, что хосписы
обеспечивают большую социальную поддержку, лучший контроль за болью, способствуют более быстрому выходу из состояния скорби. Как отметил один обозреватель в США, «Присутствие почти 2000 хосписов в 50 штатах значительно улучшило эмоциональное и духовное здоровье этой страны. Я не могу себе представить более важного достижения».
Таким образом, паллиативный уход не преследует никаких терапевтических целей и предусматривает только повышенное внимание, проявление милосердия и достаточные дозы болеутоляюших средств. «Это не лечебница. Это место, где вам лишь облегчат страдания, а главное, где вы не будете чувствовать себя одинокими», написано в проспекте одного из хосписов.