Сборник_Реабилитация, абилитация и сопровождение. Реабилитация, абилитация и сопровождение детей с ограничениями жизнедеятельности в свердловской области
 Скачать 1.47 Mb.
|
|
Екатеринбург 2017 Министерство социальной политики Свердловской области Государственное автономное учреждение социального обслуживания Свердловской области «Реабилитационный центр для детей и подростков с ограниченными возможностями "Талисман" города Екатеринбурга» РЕАБИЛИТАЦИЯ, АБИЛИТАЦИЯ И СОПРОВОЖДЕНИЕ ДЕТЕЙ С ОГРАНИЧЕНИЯМИ ЖИЗНЕДЕЯТЕЛЬНОСТИ В СВЕРДЛОВСКОЙ ОБЛАСТИ © Коллектив авторов, 2017 © ГАУ «РЦ «Талисман», 2017 УДК 316.33; 316.27 ББК Ч450я43 Р31 Реабилитация, абилитация и сопровождение детей с ограничениями жизнедеятельности в Свердловской области. Сборник научно-методических материалов. - Екатеринбург: Раритет, 2017. – 93 с. Сборник научно-методических материалов подготовлен по техническому заданию «Разработка, тиражирование, распространение информационных материалов по вопросам реабилитации и абилитации инвалидов, в том числе детей-инвалидов» в рамках реализации пилотного проекта по формированию системы комплексной реабилитации и абилитации инвалидов, в том числе детей-инвалидов, в Свердловской области. Сборник адресован специалистам, занимающимся вопросами развития и коррекции детей с особыми образовательными и жизненными потребностями. Ответственность за аутентичность и точность цитат, имен, названий и иных сведений, а также за соблюдение законов об интеллектуальной собственности несут авторы публикуемых материалов. Материалы публикуются в авторской редакции. Консультанты: первый заместитель Министра социальной политики Свердловской области Е. Э. Лайковская, начальник отдела по делам инвалидов Министра социальной политики Свердловской области Т. Л. Любушкина. Научные редакторы: канд. пед. наук, доцент кафедры профессиональной педагогики и психологии РГППУ Т. И. Зубкова; канд. пед. наук, заведующая кафедрой информационных систем и технологий Института инженерно-педагогического образования РГППУ Н. С. Толстова; директор ГАУ «РЦ «Талисман» города Екатеринбурга» Е. Ф. Щукина; заместитель директора по социальной реабилитации. ГАУ «РЦ «Талисман» города Екатеринбурга» Е.А. Коврова. Ответственный редактор ст. преподаватель кафедры информационных систем и технологий Института инженерно-педагогического образования РГППУ Н. С. Нарваткина. 2 СОДЕРЖАНИЕ Введение ........................................................................................................................................ 3 Раздел 1. Теоретические основы реабилитации, абилитации, сопровождения детей с ограничениями жизнедеятельности ............................................................................................ 7 1.1 Атрибутивные признаки процессов реабилитации, абилитации, сопровождения детей с ограничениями жизнедеятельности ........................................................................... 7 1.2 Функциональные модели реабилитации, абилитации и сопровождения детей- инвалидов ................................................................................................................................. 17 1.3 Модели межведомственного взаимодействия реабилитации, абилитации и сопровождения детей с ограничениями жизнедеятельности .............................................. 33 1.4 Маршрутизация ранней помощи ..................................................................................... 53 Раздел 2. Практический опыт реабилитации, абилитации, сопровождения детей с ограничениями жизнедеятельности .......................................................................................... 59 2.1 Опыт межведомственного взаимодействия в системе оказания услуг ранней помощи семьям, воспитывающих детей раннего возраста с нарушениями развития .................... 59 2.2 Социально-личностное развитие детей раннего возраста с ОВЗ посредством групповых интегрированных занятий ................................................................................... 69 2.3 Организация комплексного сопровождения семьи, воспитывающей ребенка с ограниченными возможностями здоровья ............................................................................ 72 2.4 Роль дефектолога в системе ранней помощи в условиях Центра психолого- педагогической, медицинской и социальной помощи ........................................................ 75 2.5 Программа психолого-педагогического сопровождения семей, воспитывающих ребёнка с особыми образовательными потребностями ....................................................... 79 2.6 Основные направления логопедической работы с детьми раннего возраста в условиях Центра психолого-педагогической, медицинской и социальной помощи ....... 84 2.7 Система работы центра «Ресурс» по оказанию ранней комплексной помощи детям с ОВЗ раннего возраста и их семьям ........................................................................................ 87 3 ВВЕДЕНИЕ Зубкова Т. И., канд. пед. наук, доцент кафедры профессиональной педагогики и психологии РГППУ, Уфимцева Н. Ф., канд. пед. наук, доцент кафедры социологии и социальной работы РГППУ Проблема жизни людей с ограниченными возможностями непосредственно связана с историей человечества, так как в любую эпоху рождались особенные люди не похожие на других. Исторически, выживание людей с ограничениями жизнедеятельности было фактором случайности: в судьбе конкретного человека свершалось событие, которое позволяло ему адаптироваться в обществе и прожить свою нелегкую жизнь. Фактор случайности был обусловлен исторической эпохой (отношение к инвалидам), территорией проживания (государство, страна, тип поселения), национально-культурными традициями. ХХ век стал переломным в деятельности по реабилитации людей с ограниченными возможностями. Проблема реабилитации инвалидов приобретает международный статус. ООН принимает декларации и конвенции в отношении защиты прав людей с ограничениями жизнедеятельности. В России в 20-е годы стали появляться общества инвалидов: было организовано Всероссийское общество слепых (ВОС), Всероссийское общество глухих (ВОГ). Были организованы врачебно-трудовые экспертные комиссии (ВТЭК). В 1988 году, в Екатеринбурге, создается первый в России экспериментальный реабилитационный центр для дезадаптированных детей в системе образования, под руководством Бориса Николаевича Алмазова, кандидата медицинских наук и доктора педагогических наук. Деятельность по реабилитации инвалидов (детей-инвалидов) переходит в фазу работы узко профилированных учреждений и организаций. Разрабатываются восстановительные методики и технологии в здравоохранении, образовании, в области физической культуры и спорта. ХХ1 век характеризуется новым этапом становления реабилитационного процесса — развитием многопрофильных организаций, построенных на межведомственной основе, обеспечивающих реабилитацию, абилитацию и сопровождение лиц с ограничениями жизнедеятельности и их интеграцию в общество. При этом, фактор случайности восстановительного процесса сохраняется, деятельность узко профилированных центров продолжает совершенствоваться. Основой для обоснования теоретических положений является биографический метод, т.е. прослеживание ситуаций жизненного пути людей с ограниченными возможностями. Примеры биографий можно найти в интернете, где отдельные сайты посвящены достижениям людей с ограниченными возможностями. 4 Тарас Крыжановский, 1981 г. рождения, нарушение функции нижних конечностей. Случайная встреча: спортом будущий чемпион стал заниматься по необходимости. Он жил в Березниках (Пермский край), на окраине города. Там в 80-е годы люди ездили за водой на санях до ближайшей колонки. Тарас грузил на сани две большие фляги, наполнял их водой и ехал обратно. А чтобы было легче, помогал себе, отталкиваясь палкой. Однажды за таким занятием его и приметил тренер Александр Придчин. Результат: Российский спортсмен- паралимпиец, заслуженный мастер спорта, неоднократный призер чемпионатов России среди спортсменов-колясочников, чемпион Паралимпийских игр 2002 года в Солт-Лейк-Сити. По итогам прошлого года Тарас вошел в «Спортивную элиту Прикамья» как бронзовый призер чемпионата мира среди инвалидов. Александр Васильевич Суворов родился 3 июня 1953 года во Фрунзе (слепоглухонемой). Деятельность высокотехнологичной организации: в1971 году вместе с тремя другими воспитанниками детдома его перевели в Москву в экспериментальную группу лаборатории обучения и изучения слепоглухонемых детей Научно-исследовательского института дефектологии Академии педагогических наук СССР. Результат: Доктор психологических наук, профессор кафедры педагогической антропологии Университета Российской академии образования, действительный член Международной академии информатизации при ООН. Диана Гурцкая, наша современница, российская певица грузинского происхождения. Деятельность развивающих организаций: Диана с рождения была незрячей, она училась в интернате для слепых в Тбилиси и в музыкальной школе. Закончила музыкальное училище имени Гнесиных. Результат: в 2008 году представляла Грузию на конкурсе «Евровидение». В 2014 стала олимпийским послом в Сочи. Информацию о данных персоналиях можно найти в открытом доступе системы Интернет, поэтому мы не нарушаем законодательство о персональных данных, обозначая конкретные имена. В настоящее время существенно меняются формы восстановления. Случайность восстановления трансформируется в широкую сеть социальных контактов посредством сети интернет, что существенно увеличивает возможности социального сопровождения. Целенаправленная деятельность по восстановлению отдельных функций организма максимально дифференцируется и интегрируется, что позволяет разрабатывать высокотехнологичные способы достижения поставленных целей восстановления. Процесс реабилитации становится высокотехнологичным. Комплексная реабилитация инвалида (ребенка-инвалида), предусматривающая межведомственное взаимодействие, развивается в логике движения от действий мульти 5 дисциплинарной команды к работе многопрофильного центра реабилитации, абилитации, сопровождения людей с ограничениями жизнедеятельности. Особенностью современной ситуации в реабилитации детей-инвалидов является обращение к раннему возрасту и создание службы ранней помощи. Мировые тенденции развития службы ранней помощи проявляются в формировании дето-ориентированной и семейно-центрированной моделях. Дето-ориентированная модель ранней помощи позволяет максимально решить проблемы развития ребенка с ограничениями жизнедеятельности, но пока решаются проблемы ребенка, разрушается семья. Семейно-центрированная модель ранней помощи, работает со всеми членами семьи (мать, отец, ближайшие родственники, ребенок с ограничениями жизнедеятельности), ориентирована на сохранение семьи, как естественной среды жизнедеятельности ребенка; развитие самого ребенка, с ограничениями жизнедеятельности; перспективами обретения ребенком самостоятельности и материальной независимости, созданием своей собственной семьи. При этом, технологии абилитации и сопровождения являются ведущими. Семейно-центрированная модель рассматривается как наиболее эффективная и перспективная. Концепция ранней помощи, принятая в Российской Федерации, объединяет эти две модели. Поэтому можно утверждать, что развитие системы ранней помощи в Российской Федерации соответствует мировым тенденциям. Именно определению современных особенностей реабилитации, абилитации, сопровождению детей-инвалидов на основе межведомственного подхода и посвящено настоящее исследование. Анализ нормативно-правовых документов позволил выделить проблемы, препятствующие формированию региональной системы комплексной реабилитации, ранней помощи и сопровождения в Свердловской области. Нормативно-правовые: отсутствие стандартов оказания услуг в сфере ранней помощи и сопровождения; отсутствие в действующей нормативно-правовой базе типовых положений о службах ранней помощи; отсутствие на региональном уровне примерных штатных нормативов для учреждений, оказывающих услуги ранней помощи; противоречивость стандартов услуг в сфере комплексной реабилитации, абилитации и сопровождения; противоречивость и несогласованность отдельных положений федеральной и региональной нормативно-правовой базы; отсутствие преемственности содержания нормативно-правовых актов разной ведомственной принадлежности в области комплексной реабилитации, абилитации и сопровождения; отсутствие в регионе примерных штатных нормативов для учреждений, оказывающих услуги по реабилитации (абилитации) детей-инвалидов. 6 Информационно-технические: отсутствие региональной автоматизированной информационно-аналитической системы, позволяющей собирать, хранить и обрабатывать информацию о детях-инвалидах в Свердловской области, организациях различной ведомственной принадлежности, предоставляющих реабилитационные услуги и сопровождение, позволяющей формировать и оценивать результаты социального сопровождения, передавать персональные данные при межведомственном взаимодействии; отсутствие единой системы выявления и межведомственного обмена данными о потребностях инвалидов в реабилитационных мероприятиях; недостаточный уровень информационной открытости организаций, осуществляющих реабилитационные мероприятия; отсутствие единой справочно-информационной системы для формирования реабилитационного маршрута. Научно-методические: отсутствие достаточной проработки понятийно- категориального аппарата концепции организации ранней помощи и сопровождения; отсутствие единых подходов, норм и стандартов организации предоставления услуг ранней помощи и координации деятельности различных ведомств при ее организации; несформированность комплексного и системного подхода при реализации индивидуальных программ реабилитации или абилитации ребенка-инвалида. Прочие: недостаточный уровень информированности родителей детей целевой группы об услугах ранней помощи и социальном сопровождении; проблема трудоустройства родителей детей-инвалидов; дефицит учреждений для детей раннего возраста с особыми образовательными потребностями; низкая мотивация и ответственность семей детей- инвалидов к исполнению рекомендаций индивидуальных программ реабилитации или абилитации ребенка-инвалида и вовлечению в реабилитационный процесс. Выявленные проблемы демонстрируют актуальность обращения к вопросам реабилитации, абилитации, сопровождению детей-инвалидов, оказанию ранней помощи. 7 РАЗДЕЛ 1. ТЕОРЕТИЧЕСКИЕ ОСНОВЫ РЕАБИЛИТАЦИИ, АБИЛИТАЦИИ, СОПРОВОЖДЕНИЯ ДЕТЕЙ С ОГРАНИЧЕНИЯМИ ЖИЗНЕДЕЯТЕЛЬНОСТИ 1.1 Атрибутивные признаки процессов реабилитации, абилитации, сопровождения детей с ограничениями жизнедеятельности Зубкова Т. И., канд. пед. наук, доцент кафедры профессиональной педагогики и психологии РГППУ В современной научной и нормативной литературе написано достаточно много о противоречиях в определении процесса реабилитация. Обозначим некоторые важные позиции. Реабилитация инвалидов (детей-инвалидов) —система и процесс полного или частичного восстановления способностей инвалидов к бытовой, общественной, профессиональной и иной деятельности, направленный на устранение или возможно более полную компенсацию ограничений жизнедеятельности инвалидов в целях их социальной адаптации, включая достижение ими материальной независимости и интеграции в общество. Абилитация инвалидов (детей-инвалидов) —система и процесс целенаправленного интенсивного развития сохранных у инвалидов функций и формирование способностей к бытовой, общественной, профессиональной и иной деятельности. Социальное сопровождение — это деятельность по созданию условий для многостороннего развития личности инвалида (ребенка-инвалида) и его интеграции в общество, путем привлечения организаций, осуществляющих такую деятельность, на основе межведомственного взаимодействия. В контексте нашего исследования, следует обратить внимание на некоторые атрибутивные признаки этих процессов, которые широко не обсуждаются в научной литературе, и которые имеют существенное значение для нашей работы. В толковом словаре С. И. Ожегова, атрибут рассматривается как необходимый, постоянный признак [4]. Говоря об атрибутивных признаках процесса реабилитации, мы будем обращать внимание на существенные положения, которые необходимо учитывать специалистам. Рассмотрение атрибутивного признака реабилитации как процесса требует уточнения следующих вопросов: предмет восстановления, степень восстановления, процесс восстановления, границы реабилитационного процесса. 8 Предмет восстановления. С. И. Ожегов, определяет восстановление как приведение к прежнему состоянию [4]. Поэтому, при рассмотрении процесса реабилитации важно обращать внимание на первоначальное состояние или норму как исходную точку реабилитационного процесса. Содержательно предмет восстановления определен в МКФ (Международная классификация функционирования, ограничений жизнедеятельности и здоровья (МКФ), утверждена 22 мая 2001 г. 54-й сессией ассамблеи ВОЗ (резолюция WHA54.21)), как функции организма, структуры организма, активность и участие, факторы окружающей среды и ограничения жизнедеятельности. МКФ охватывает весь комплекс жизнедеятельности детей и подростков и отражает все изменения, связанные с ростом и развитием ребенка. Терминология МКФ позволяет в едином языковом поле определить ограничения жизнедеятельности ребенка-инвалида, и тем самым, обозначить предмет восстановления. МКФ является важным инструментом для определения предмета восстановления в реабилитационном процессе. В рамках существующей нормативной базы и МКФ, обозначены функции организма, которые нарушены и которые подлежат восстановлению или компенсаторному развитию в системе комплексной реабилитации: нарушения психических функций, языковых и речевых функций, сенсорных функций, нейромышечных, скелетных и связанных с движением (статодинамических) функций, функций сердечно-сосудистой системы, дыхательной системы, пищеварительной, эндокринной систем и метаболизма, системы крови и иммунной системы, мочевыделительной функции, функции кожи и связанных с ней систем, нарушения, нарушения обусловленные физическим внешним уродством. К ограничениям жизнедеятельности относятся: способность к самообслуживанию, к самостоятельному передвижению, к ориентации, к общению, к обучению, к трудовой деятельности, способность контролировать свое поведение. В зависимости от определения сущности данных способностей, определяется перечень мероприятий социальной реабилитации. Способность к самообслуживанию — это способность человека самостоятельно осуществлять основные физиологические потребности, выполнять повседневную бытовую деятельность, в том числе навыки личной гигиены. Способность к самостоятельному передвижению — это способность самостоятельно перемещаться в пространстве, сохранять равновесие тела при передвижении, в покое и при перемене положения тела, пользоваться общественным транспортом. Способность к ориентации — это способность к адекватному восприятию личности и окружающей обстановки, оценке ситуации, к определению времени и места нахождения. Способность к общению — это способность к установлению контактов между людьми путем восприятия, переработки, хранения, воспроизведения и передачи информации. Способность контролировать свое 9 поведение — это способность к осознанию себя и адекватному поведению с учетом социально-правовых и морально-этических норм. Способность к обучению — это способность к целенаправленному процессу организации деятельности по овладению знаниями, умениями, навыками и компетенцией, приобретению опыта деятельности (в том числе профессионального, социального, культурного, бытового характера), развитию способностей, приобретению опыта применения знаний в повседневной жизни и формированию мотивации получения образования в течение всей жизни. Способность к трудовой деятельности - это способность осуществлять трудовую деятельность в соответствии с требованиями к содержанию, объему, качеству и условиям выполнения работы [3]. Таким образом, психические, сенсорные, речевые, двигательные функции, способности к самообслуживанию, к самостоятельному передвижению, к ориентации, к общению, к обучению, к трудовой деятельности, способность контролировать свое поведение являются предметом восстановления в социальной реабилитации. Постановка целей реабилитации на основе предмета восстановления, логично ставит вопрос степени достижения поставленных целей, или другими словами ставит вопрос о степени восстановления. |