Обучение деттей с РАС. Учебное пособие для студентов Москва 2018 Вводный курс Расстройства аутистического спектра
 Скачать 5.5 Mb.
|
|
Тема Цели Групповая встреча 1 Аутизм у взрослых Встреча с другими семьями * Узнать больше о развитии РАС Групповая встреча 2 Планирование этапов развития * Узнать больше об обра- зовательной и профес- сиональной системах, о системе обслуживания и изменениях в здоровье Групповая встреча 3 Решение проблем Обучиться и отработать на практике метод решения проблем Групповая встреча 4 Темы, связанные с семьей * Узнать, как обстановка в се- мье влияет на поведение Групповая встреча 5 Разбор рисков, угро- жающих независимой взрослой жизни * Обучиться стратегиям управления поведением в юношеском и молодом возрастах * Обсудить стратегии разъ- яснительной работы, если поведение воспринимается обществом неправильно Групповая встреча 6 Участие в общественной жизни * Выбрать общественную деятельность и социальные возможности Групповая встреча 7 Риски для здоровья Узнать о рисках для здоровья и благополучия родителей Групповая встреча 8 Юридические вопросы Получить информацию для долгосрочного планиро- вания: опека, завещание, имущество и т. д. План встреч в рамках вмешательства Transitioning Together 218 РАС: Этапы жизненного пути Глава 9 содействии региональных властей появляется возможность создать общность, которая живет как большая семья. Это должно позитив- но отразиться на качестве жизни взрослых с РАС, что в перспекти- ве позволит им развивать навыки независимой жизни. Надежных данных, свидетельствующих об этом, пока нет, но ряд показателей позволяет делать именно такие прогнозы. Активно обсуждается вопрос социального участия людей с РАС. Само понятие социального участия подразумевает не только бытовые, но и гражданские аспекты, например, голосование на вы- борах, формирование гражданской позиции, участие в обсуждении своего диагноза, допуск к людям с таким же диагнозом или дру- гими расстройствами в качестве волонтера или представителя той или иной организации и т. д. Социальное участие людей с РАС исследуется в литературе не так давно, но за это время успел образоваться пласт исследо- ваний, который был проанализирован в систематическом обзоре 2014 года with autism spectrum disorders: support, social functioning, and quality of life 1 . Из нескольких сотен статей было отобрано трина- дцать. В них описывается роль социального участия как в развитии людей с РАС, так и в повышении качества их жизни. Материалом для исследований послужили наблюдения за людьми с высоко- функциональным аутизмом, чей уровень IQ в среднем колеблется между 103 и 113 баллами. Возраст участников наблюдений ва- рьировал от 19 до 43 лет, уровень занятости — от 6 до 37 %. Доля людей, ведущих самостоятельную жизнь, составила 6–48 %, про- долживших образование после школы — 25–50 %. То есть учены- ми исследовались наиболее успешные и адаптированные группы людей с РАС. Именно они сегодня имеют возможность обсуждать роль, которую они могут и должны играть в обществе и отстаивать свои права. В систематическом обзоре этих исследований анализирова- лись два аспекта социального участия людей с РАС. Для них это своего рода вмешательство, которое ведет как к улучшению соци- ального функционирования, так и к повышению качества жизни. Оба этих аспекта взаимосвязаны: при повышении уровня соци- ального функционирования человека, который принимает на себя гражданскую ответственность и формирует гражданскую позицию, неизбежно растет качество его жизни. 219 Хотя диагностика РАС в раннем возрасте имеет колоссальное значение для определения траектории развития ребенка в даль- нейшем, это не значит, что если диагноз не поставлен в возрасте 2–3 лет, он не может быть поставлен позже. Науке известны слу- чаи, когда РАС диагностировали даже у пожилых людей. Дифференциальная диагностика РАС у взрослых и по- жилых людей имеет свои особенности. Если при постановке диагноза детям на первом месте стоит дифференциация РАС от других расстройств развития, расстройств языка и речи, аффективных расстройств, детской шизофрении и т. д., то при диагностике взрослых и пожилых людей дифференциальными диагнозами выступают депрессия, болезнь Альцгеймера и дру- гие психиатрические и неврологические заболевания, характер- ные для этих возрастов. 1. Тобин М.С., Драгер К.Д.Р., Ричардсон Л. Систематический обзор социального участия взрослых с расстройствами аутистического спектра: поддержка, соци- альное функционирование и качество жизни [Tobin M.C., Drager K.D.R., Richardson L. A systematic review of social participation for adults with autism spectrum disorders: support, social functioning, and quality of life. Research in Autism Spectrum Disorders, 2014, 8(3), 214–229. doi:10.1016/j.rasd.2013] Взрослость Раздел 2 research.autism.help encyclopedia.autism.help 220 РАС: Этапы жизненного пути Глава 9 Выводы Подростковый возраст и взрослость людей с РАС имеют ряд сво- их характерных особенностей, которые необходимо учитывать при разработке стратегий поддержки этих людей и обеспечения адекватного взаимодействия с ними в течение их жизни. Участие людей с РАС в программах, нацеленных на развитие про- фессиональных навыков, и оказание им помощи в трудоустрой- стве не только помогают аутичным людям лучше адаптироваться и развивать навыки независимой жизни, но также являются вме- шательством, которое в целом повышает их уровень жизни. Положительная корреляция между наличием у человека рас- стройств аутистического спектра и проявлениями делинквент- ного поведения пока не определена однозначно. Тем не менее существует ряд исследований, которые демонстрируют бо́льшую частоту встречаемости РАС в тюрьмах, чем в генеральной попу- ляции. Учитывая потенциальное наличие особенностей, отли- чающих людей с РАС в структуре правоохранительной системы, криминалисты некоторых штатов США выделяют их в отдельную категорию, которой отведено особое место в законодательстве. Сиблинги людей с РАС, даже при отсутствии диагноза из спект- ра аутистических расстройств, как правило, более подверже- ны различным аффективным расстройствам и склонны тяжело переживать жизненные трудности. Поэтому специалистам систем здравоохранения необходимо уделять им особенное внимание на протяжении всей их жизни. В терапии взрослых людей с РАС особый акцент делается на раз- витии их социальных навыков и на включении их в общественную жизнь. Существует несколько типов вмешательств для достиже- ния этих целей. Кроме того, большую роль в повышении уровня жизни людей с РАС играет развитие социального участия. 1 2 3 4 5 221 Глава 10 В этой главе мы будем говорить как о поддерживаю- щих/вспомогательных технологиях, так и об устрой- ствах. По-английски все это в общем обозначается как assistive technologies. Мы рассмотрим примене- ние поддерживающих технологий как людьми с РАС, так и профессионалами, работающими с ними. Содержание главы соответствует Лекции 10 видеокурса Е.Л. Григоренко «Расстройства аутистического спектра» Применение поддерживающих технологий в терапии и поддержке людей с РАС 224 Применение поддерживающих технологий в терапии и поддержке людей с РАС Глава 10 В США определение assistive technologies было дано соответствующи- ми федеральными органами в рамках законодательного акта, кото- рый так и называется Assistive Technology Act (Законодательный акт о поддерживающих технологиях). Согласно его последней, принятой в 2004 году версии, под поддерживающими технологиями подразу- меваются предмет, оборудование или производительная система, приобретенная коммерчески или некоммерчески, видоизмененная или кастомизированная, используемая для развития, поддержки или улуч- шения функциональных способностей людей с ОВЗ. Иными словами, это любое устройство, которое может быть включено в программу вмешательства или поддержки для повышения их эффективности. Тема применения поддерживающих технологий имеет особое значение для людей с РАС. Есть ряд характеристик, по которым люди с РАС вы- деляются среди других людей с ОВЗ и порой даже опережают нормо- типичных людей. Одной из таких характеристик является их особый интерес к новым технологиям и технологическому прогрессу. Эту особенность можно назвать сильной стороной людей с РАС. Они более склонны к визуальному восприятию, визуальному поиску, как правило, они отдают предпочтение взаимодействию с технологическими эле- ментами и устройствами. Эти особенности и предпочтения людей с РАС определяют направление в исследованиях, породившее солидный пласт литературы, где рассматривается внедрение технологических устройств в программы вмешательства и поддержки людей с РАС. Часть исследований, связанных с поддерживающими технологиями, развивается очень быстро. Она лишь немного отстает от разви- тия самих устройств, потому что как только какой-то девайс или программа появляются, способы их применения в системе поддерж- ки людей с РАС сразу же подробно описываются. Но эмпирические исследования этой сферы значительно отстают в развитии, а ведь именно они не только проверяют эффективность применения тех- нологий, но и анализируют величину достигаемых эффектов. Таким образом, происходит дифференциация исследований, когда, с одной стороны, существуют тысячи и даже десятки тысяч устройств, программ и приложений, а с другой стороны, работ, которые анали- зировали бы их применение и количественным методом просчитыва- ли их эффективность в процессе вмешательства и поддержки людей с РАС, очень мало. 225 Применение поддерживающих технологий людьми с РАС Раздел 1 Раздел 1. Применение поддерживающих технологий людьми с РАС В общем и целом технологии и приложения, разработанные для использования людьми с РАС и их семьями, можно разделить на 4 подгруппы: для развития навыков, для выполнения определенных действий и операций, для поощрения и формирования мотивации, для улучшения качества жизни. Хотя мы и употребляем обобщенное название «поддерживаю- щие технологии», мы не говорим о едином однородном пласте. Речь идет о крайне гетерогенном понятии, которое включает в себя как физические объекты (большие и маленькие маши- ны, специальные приспособления, компьютеры, смартфоны, планшеты и т. д.), так и программное обеспечение (приложения и программы). Сюда же относятся специальные инструменты для поддержки, которые могут быть одновременно представ- лены, например, на бумажных или карточных носителях и при этом существовать также в виде компьютерной программы или приложения для смартфона. Отдельного обсуждения заслуживает проблема выбора при- ложения для самостоятельного использования людьми с РАС и их семьями. При выборе таких приложений нужно иметь в виду несколько моментов. Во-первых, какова цель их приме- нения. Во-вторых, соответствуют ли это приложение и схема его использования обучающим нуждам. Если суммировать эти два пункта, то вопрос, который ставит себе человек при выборе при- ложения, должен звучать так: «Какова моя цель, достигается ли она при применении этого приложения, и если да, то как?» Не менее важен вопрос дружелюбности приложения и легкости обращения с ним, учитывая всю сложность профиля человека с РАС и все его особенности. Нетривиальным является вопрос стоимости приложения. Большинство обучающих программ для решения специальных задач людей с РАС бесплатные, по край- 1 2 3 4 226 Применение поддерживающих технологий в терапии и поддержке людей с РАС Глава 10 ней мере в США. Поэтому, обдумывая покупку за деньги, всегда имеет смысл поискать бесплатные аналоги. Отдельно стоит отметить источники информации (обзо- ров) о приложениях. На сайте Autism Speaks ( autismspeaks. org/wordpress-tags/autism-app-reviews ) и Balefire Labs ( balefirelabs.com/apps/ ) специальные группы экспертов целена- правленно занимаются созданием, оценкой, описанием и распро- странением приложений для людей с РАС. Ниже приведен список приложений, которые могут применяться не только людьми с РАС, но вообще людьми с ОВЗ. smartappsforspecialneeds.com a4cwsn.com autismapps.wikispaces.com Это только несколько примеров, приложений для людей с ОВЗ создано очень много, по самым скромным подсчетам, их количе- ство исчисляется десятками тысяч. Еще до появления компьютеров, смартфонов и приложений для них появились первые образцы поддерживающих технологий. Сегодня некоторые из них перево- дятся в цифровой вид. Например, карточки PECS существуют как в традиционном виде, так и в нескольких компьютеризированных версиях для разных электронных носителей. В 2015 году было про- ведено исследование iCAN: A tablet-based pedagogical system for improving communication skills for children with autism 1 , авторы ко- торого сравнивали традиционные карточки PECS с их электронным аналогом, приложением iCAN, по нескольким параметрам: эконо- мии времени, уровню удовлетворенности от применения, легкости использования, предпочтительности метода и скорости. В ходе исследования фиксировалось как мнение людей с РАС, так и про- фессионалов, работающих с ними. Как оказалось, и люди с РАС, и профессионалы отдают предпочтение цифровой версии карточек. Хотя на сегодняшний день сфера исследований технологи- ческих средств поддержки людей с РАС является относительно новой, те работы, которые уже были выпущены, показывают, что электронным приложениям отдается однозначное предпочтение в качестве носителей альтернативного общения/коммуникации. Что демонстрирует систематический обзор литературы по теме от 2015 года A systematic review of tablet computers and portable 1 2 3 227 media players as speech generating devices for individuals with autism spectrum disorder 2 В массиве приложений для людей с РАС можно выделить не- сколько групп. Разработки специально для развития коммуникативных на- выков. К ним относятся, например, Talk Pocket PECS IV или AutisMate. Программы, направленные на развитие адекватных навыков социального поведения. Среди них можно выделить Pictello, Myfirstapp, I Can Do, «Учимся читать и писать по методу Монтессори», iPrompts, AutisMate. Приложение AutisMate — многофункцио нальное. В нем есть режим коммуникации, который похож на систему PECS, здесь можно составлять предложения, загружать и озвучивать новые слова. Программы, приложения и даже целые пакеты приложений для развития академических навыков. Это обучающие прог- раммы, которые не рассчитаны на компенсацию дефицитов или проработку слабых сторон людей с РАС. К этой группе относятся самые разнообразные программы, которые могут, например, помогать ребенку обучаться алфавиту или форми- ровать фонетико-фонологическое осознание, то есть понима- ние различий между буквами и звуками. 1 2 3 Применение поддерживающих технологий людьми с РАС Раздел 1 1. Цянь М., Чжен С., Линь Н., Тан Х., Тейл П., Цзэн В., Чен М. iCAN: разработанная для планшета педагогическая система для улучшения коммуникативных навыков детей с аутизмом [Chien M., Jheng C., Lin N., Tang H., Taele P., Tseng W., Chen M. Y. iCAN: A tablet-based pedagogical system for improving communication skills for children with autism. International Journal of Human-Computer Studies, 73, 79–90, doi:10.1016/j.ijhcs.2014.06.001] 2. Лора Е.Р., Парнелл А., Уитби П.С., Хантула Д. Систематический обзор планшетных компьютеров и портативных медиаплееров в качестве устройств генерирования голоса для лиц с расстройствами аутистического спектра [Lorah E.R., Parnell A., Whitby P.S., Hantula D. A systematic review of tablet computers and portable media players as speech generating devices for individuals with autism spectrum disorder. Journal of Autism and Developmental Disorders, 2015, 45, 3792–3804. doi: 10.1007/ s10803-014-2314-4] research.autism.help encyclopedia.autism.help 228 Применение поддерживающих технологий в терапии и поддержке людей с РАС Глава 10 Все более активно сегодня в качестве поддерживающих техно- логий применяются роботы. Их разновидностей очень много, мы рассмотрим только один, самый известный пример — это робот KASPAR. Он был придуман очень давно, и в литературе представ- лено множество вариантов его использования. Этот человекообраз- ный персонаж* был придуман для выработки навыка прикоснове- ния к людям, для развития чувства переживания прикосновений другого к себе. Для реализации этой задачи разработано несколько программ, эффективность которых была проанализирована в эм- пирических исследованиях. Существует целый ряд цифровых технологий, которые использу- ются людьми с РАС и их работодателями для контроля или органи- зации выполнения какой-либо функции/действия или их цепочки. Они могут включать в себя как визуальную, так и звуковую репре- зентацию. Обычно они направлены на несколько задач, например, на определение последовательности каких-то процессов, на понима- ние начала и конца действий и т. д. В частности, к таким технологиям относится PDA для решения задач в рамках трудовой деятельности. Развитие мотивации и выполнение задач поощрения являет- ся отдельной сферой применения поддерживающих технологий. Есть множество подходов к вмешательству (например, приклад- ной анализ поведения), где специалисты отказываются от физи- ческого поощрения и обращаются к другим средствам, в зависи- мости от профиля ребенка и особенностей применяемого метода. К программам, предоставляющим разного рода поощрения, относится, например, 123TokenMeSolo. Еще один большой блок составляют приложения, направ- ленные на саморегуляцию. Люди с РАС применяют их в качестве руководства в повседневных делах, для формирования и отслежи- вания выполнения дел по расписанию, для удержания внимания. К таким приложениям относится, например, AutisMate365. Отдельной статьей идут поддерживающие технологии для улучшения качества жизни. К ним относятся как приспособле- ния, так и программы. Люди с РАС применяют различные слу- ховые устройства, например, персональные модуляторы частоты (personal frequency modulation) и слуховые системы (listening systems). Такие приборы используются для улучшения качества слуха человека с РАС, чтобы ему было проще улавливать сигнал и подавлять шумовые стимуляции, например, в инклюзивном классе. Эти устройства относительно новые, но упоминания Совершенно не обязательно робот, разра- ботанный для людей с РАС, должен быть антропоморф- ным. В случае с KASPAR имен- но такой вид ро- бота оправдан его применени- ем для работы с прикоснове- ниями. 229 о них уже содержатся в вышедших недавно работах Personal FM systems for children with autism spectrum disorders (ASD) and/ or attention-deficit hyperactivity disorder (ADHD): an initial investigation 1 и The use of listening devices to ameliorate audi- tory deficit in children with autism 2 . Несмотря на то что в обоих исследованиях было небольшое количество участников, авто- рам удалось отследить значимые эффекты у детей, использую- щих подобные устройства. Эти эффекты выражались не только в лучшей саморегуляции в инклюзивном классе, но также в по- вышении академической успеваемости. Программы для повышения качества жизни применяются для решения самых разных задач. Например, они направлены на подачу сигнала о дискомфорте. С их появлением люди с РАС получили возможность использовать цифровые платформы для сигнализирования о том, что нужно уменьшить количество или изменить качество звуковой стимуляции/уменьшить шум. Они также могут дифференцировать такого рода стимуляцию, чтобы человек мог, с одной стороны, чувствовать себя более комфортно, а с другой стороны, более адекватно улавливать сигналы. К таким приложениям относятся Noise Down и Too Noisy Pro. Применение поддерживающих технологий людьми с РАС Раздел 1 1. Шафер Э.С., Мэтьюз Л., Мехта С., Хилл М., Мунос А., Бишоп Р., Молони М. Пер- сональные модуляторы частоты для детей с расстройствами аутистического спектра (РАС) и/или синдромом дефицита внимания и гиперактивности (СДВГ): предварительное изучение [Schafer E.C., Mathews L., Mehta S., Hill M., Munoz A., Bishop R., Moloney M. Personal FM systems for children with autism spectrum disorders (ASD) and/or attention-deficit hyperactivity disorder (ADHD): an initial investigation. Journal of Communication Disorders, 2013, 46(1), 30–52. doi: 10.1016/j. jcomdis.2012.09.002] 2. Рэнс Г., Сондерс К., Кэрью П., Йоханссон М., Тан Дж. Применение слуховых устройств для покрытия слуховых дефицитов детей с аутизмом [Rance G., Saunders K., Carew P., Johansson M., Tan J. The use of listening devices to ameliorate auditory deficit in children with autism. Journal of Pediatrics, 2014, 164(2), 352-3] research.autism.help encyclopedia.autism.help |