Обучение деттей с РАС. Учебное пособие для студентов Москва 2018 Вводный курс Расстройства аутистического спектра
 Скачать 5.5 Mb.
|
|
Раздел 3. Семья как система Рождение ребенка с РАС — это событие, которое кардинально меняет жизнь всей семьи и систему ее взаимодействия с обществом, поэто- му все больше практиков и исследователей приходят к выводу, что в процессе оказания помощи ребенку с РАС клиентом нужно считать всю семью как единицу, в которой этот ребенок живет, развивается и получает поддержку. Существует несколько подходов, содержащих практические рекомендации, как взаимодействовать с этими семьями, какие услуги должна включать в себя медицинская страховка и какую поддержку предоставлять. Традиционный подход, в рамках которого выстраивается линейная последовательность действий от регистра- ции первых симптомов до постановки диагноза и лечения и который предполагает именно лечение и последующее выздоровление, как при гриппе или ангине, не подходит семьям детей с РАС. Поэтому был раз- работан нетрадиционный подход, предусматривающий наличие у се- мьи своего терапевта или помощника. Он должен помогать ей строить собственную историю и распределять обязанности между ее членами, исходя из того, что у каждого из них есть своя линия развития и роль в структуре семьи, в том числе и у ребенка с РАС. Проблема таких вме- шательств рассматривается, например, в исследовании Family system interventions for families of children with autism spectrum disorder 1 Чтобы максимально эффективно работать с РАС, необходимо пересмотреть взаимоотношения внутри семьи, разрешить вну- тренние конфликты, принять новую реальность и тот факт, что расстройства развития на сегодняшний день неизлечимы. Задачи такого рода для семьи очень сложны. Система, которую выстраи- вает семья, в итоге сама должна стать одним из элементов более крупной системы, поддерживающей не только ребенка с РАС, 1. Гёпферт Е., Мюле К., фон Хан Э., Виско З., Зигель М. Системные семейные вмешатель- ства для семей детей с расстройствами аутистического спектра [Goepfert E., Mulé C., von Hahn E., Visco Z., Siegel M. Family system interventions for families of children with autism spectrum disorder. Child and adolescent psychiatric clinics of North America, 2015, 24(3), 571–583. doi: http://dx.doi.org/10.1016/j.chc.2015.02.009] research.autism.help encyclopedia.autism.help 250 Семья людей с РАС Глава 11 но и других членов семьи. Профессиональное сообщество исследо- вателей и практиков не может предоставить общие рекомендации, выполнение которых гарантированно приведет к нормализации состояния ребенка с РАС и тем более — к его излечению. Поэтому перед семьей стоит важная задача: ей нужно научиться изменяться, чтобы создать такую обстановку, в которой перспективы к развитию будут не только у ребенка с РАС, но и у всех членов семьи. Последнее условие особенно важно, потому что часто все ценности и интересы семьи сводятся только к поддержке ребенка с РАС. Одной из ключевых составляющих успеха в процессе из- менения семьи является крепкая и устойчивая привязанность к ребенку, но не менее важно постоянное взаимодействие семьи с профессионалами, которые должны проследить за психическим и физическим здоровьем ее членов, помочь им в решении финан- совых и организационных проблем, возникших в связи с постанов- кой ребенку диагноза РАС. Считается, что одно из важнейших условий адаптации — при- нятие семьей мысли о том, что она неизбежно будет зависеть от дру- гих, что она входит в систему, в которой работают профессионалы самых разных специальностей, готовые помочь таким семьям. В этой системе основной целью семьи должно стать создание здоро- вой обстановки, которая благотворно повлияет на развитие ребенка с РАС. Вопрос в том, как определить, что семья здорова, как создать правильную атмосферу и помочь ей преодолеть трудности. Решать его должны не только профессионалы, но и члены общества, в кото- ром живут семьи людей с РАС и другими расстройствами. Эти тезисы подтверждают эмпирические данные, полученные в исследовании 2016 года Do participation and self-efficacy of mothers to children with ASD predict their children’s participation? 1 В нем принимали участие 30 матерей детей с РАС и 30 матерей нормотипичных детей. Ученые пытались отследить взаимосвязь 1. Бар М.А. и др. Определяет ли участие и самоэффективность матерей детей с РАС участие их детей? [Bar M.A. et al. Do participation and self-efficacy of mothers to children with ASD predict their children’s participation? Research in Autism Spectrum Disorders, 2016, Volume 24, 1–10] research.autism.help encyclopedia.autism.help 251 между самоэффективностью матерей и развитием ребенка. Авто- ры исследования исходили из того, что неотъемлемым атрибутом здоровой семьи является присутствие родителей (или родителя, чаще всего это мать), у которых есть понимание динамики разви- тия семьи и которые считают себя эффективными в этом процессе и в поддержке ребенка с РАС. Корреляция оказалась не только положительной, но и очень значимой: чем эффективнее воспри- нимает себя мать, чем она образованней в вопросах РАС и праг- матичнее в решении задач, которые перед ней стоят, тем лучше результаты ребенка. Семья как система Раздел 3 252 Семья людей с РАС Глава 11 Раздел 4. РАС и трудоустройство Финансовая перестройка жизни семьи, в которой живет ребенок с РАС, является очень острой проблемой, которая рассматри- вается в ряде исследований. Мы познакомимся с результатами одного из них — Impact of employee benefits on families with children with autism spectrum disorders 1 . Оно было проведено в 2016 году в США, в нем рассматривалась динамика взаимоот- ношений работодателей и родителей детей с РАС в контексте предоставляемых на конкретном рабочем месте льгот. В рамках исследования родители детей с РАС отвечали на ряд вопросов от себя и от имени своего супруга: может ли родитель получить оплачиваемые отгулы или неоплачиваемые отпуска, есть ли у него возможность работать по гибкому графику или удаленно? В подавляющем большинстве случаев родители детей с РАС ищут работу, где возможны все перечисленные опции, и часто им действительно удается найти вакансию, отвечающую этим усло- виям. В результате родители детей с РАС формируют отдельную группу участников рынка труда, которая характеризуется особы- ми требованиями, соблюдение которых необходимо для адекват- ного выполнения их рабочих обязанностей без ущерба для семьи. Если на рабочем месте эти требования не соблюдаются, роди- тели детей с РАС чаще всего вынуждены увольняться. Это ведет к финансовому кризису в семье, что влечет за собой психические и эмоциональные проблемы родителей. Поэтому важно, чтобы существовал такой сектор на рынке труда, в котором могли бы работать родители детей с ограниченными возможностями здо- ровья, не только обеспечивая семью средствами к существованию, но и поддерживая нормальное состояние собственной психики, ведь нормальное самочувствие родителей важно для развития детей с расстройствами. Среди родителей детей с РАС особую нишу занимают те, у чьих детей также диагностирована умственная отсталость. Согласно американским исследованиям, это большая группа, их количество в США измеряется десятками тысяч человек. Веро- ятность потери работы и возникновения финансовых проблем, а следовательно, и эмоциональных и психических расстройств у них в 2–3 раза выше. Люди, которые работают с ними, долж- 253 ны осознавать их повышенную подверженность стрессу и быть особенно внимательными. 1. Гнанасекаран С., Чуейри Р., Ноймейер А., Аджари О., Шуи А., Культау К. Влияние льгот для сотрудников на семьи детей с расстройствами аутистического спектра [Gnanasekaran S., Choueiri R., Neumeyer A., Ajari O., Shui A., Kuhlthau K. Impact of employee benefits on families with children with autism spectrum disorders. Autism, 2016, 20(5), 616–622. doi:10.1177/1362361315598891] research.autism.help encyclopedia.autism.help РАС и трудоустройство Раздел 4 254 Семья людей с РАС Глава 11 Раздел 5. Вовлеченность родителей во вмешательства По американской статистике 2012 года, которая отражена в ис- следовании «What do you like/dislike about treatments you’re currently using?»: A qualitative study of parents of children with Autism Spectrum Disorders 1 , после постановки диагноза РАС и до достижения младшего школьного возраста дети, как прави- ло, получают до семи различных вмешательств. Примерно 52 % вмешательств направлены на развитие родительско-детских от- ношений, следовательно, здесь участие родителей должно быть достаточно активным. В 59 % случаев предполагается, что ро- дитель будет не только участвовать во вмешательстве, но и сам будет предоставлять его: существуют такие подходы, в которых специалисты занимаются с ребенком определенное количество часов и дают родителям задания, которые нужно выполнять в свободное время. Анализ эмпирических данных показывает, что вовлеченность родителей повышает эффективность вмешательства и вероятность достижения оптимальных исходов, а также улучшает психическое состояние самих родителей. Поддерживая ребенка и оказывая ему помощь, родитель опосредованно помогает и самому себе. Перечислим программы, эффективность вовлеченности родителей в которые была доказана. Тренинг родителей. Является элементом программ ASCEND, PPP, Incredible Years, GIFT, PCIT . Здесь имеет место как пря- мой, так и опосредованный значимый эффект вовлеченности родителей в программу. Прикладной анализ поведения. Здесь также предусматрива- ется участие родителей, но их роль исключительно вспомога- тельная. Принципиальный акцент делается на том, что основ- ную работу проводит специалист, и заменить его родитель не может. Но заниматься с ребенком дополнительно также необходимо, и только при работе родителя и специалиста в тандеме возможна успешная реализация вмешательства. Обучение опорным навыкам PRT. Является одной из мо- дификаций прикладного анализа поведения. Родитель еще 1 research.autism.help encyclopedia.autism.help Подробнее см. в Аутизм. энциклопедия encyclopedia. autism.help 2 3 255 глубже погружается в процесс терапии, и значимость его роли возрастает. Ранняя денверская модель ESDM. Также предполагает очень активное участие родителя для обеспечения эффективности вмешательства. Группа подходов с недоказанной эффективностью для разви- тия родительско-детских отношений ( PLAY, DIR/Floortime, RDI ). Из-за отсутствия достаточной доказательной базы установить степень эффективности включения родителей во вмешательства пока не удалось. В последнее время в литературе все чаще звучит мысль о том, что при оценке эффективности вмешательства нуж- но рассматривать не только его воздействие на ребенка, но и на всех членов семьи, поскольку результаты ребенка напрямую зависят от здоровой обстановки в ней. Существует несколько инструментов, которые помогают исследователям оценивать уровень стресса членов семьи, психическое и физи- ческое здоровье родителей, родительско-детские отношения и функционирование семьи как системы. Самооценка и самоэффективность родителей должны отсле- живаться в первую очередь. Осознание собственной эффективно- сти в работе с ребенком и уверенность в том, что ты можешь по- мочь и поддержать его, являются очень важными инструментами, помогающими снизить уровень стресса, поэтому вера родителей в собственные силы должна укрепляться. Уровень стресса — это еще один параметр, который требует серьезной проработки с родителями. Эмпирически доказано, что обычно уровень стресса матерей значительно выше, чем отцов. Во многом стресс провоцируется необходимостью тратить колос- 4 5 research.autism.help encyclopedia.autism.help Подробнее см. в Аутизм. энциклопедия encyclopedia. autism.help 1. Макинтош В., Гойн-Кохель Р., Майерс Б. «Что вам нравится/не нравится во вмеша- тельствах, которые вы получаете?»: Качественное исследование родителей детей с расстройствами аутистического спектра [Mackintosh V., Goin-Kochel R., Myers B. «What do you like/dislike about treatments you’re currently using?»: A qualitative study of parents of children with Autism Spectrum Disorders. Focus on Autism and Other Developmental Disabilities, 2012, 27(1), 51–60. doi:10.1177/1088357611423542] research.autism.help encyclopedia.autism.help 256 Семья людей с РАС Глава 11 сальные усилия для сохранения семьи и поддержания в ней здоро- вой атмосферы, позволяющей улучшать состояние ребенка. Создание социальных семей и их поддержка составляют еще одно направление работы с родителями. Уже сама организация групп родителей, занимающихся защитой интересов и прав своего ребенка, является мощным инструментом поддержки. К сожалению, в ряде эмпирических работ было установлено, что доля людей, злоупотребляющих веществами и страдающих психическими расстройствами, среди родителей детей с РАС существенно превышает показатели генеральной популяции, что представляет проблему для систем здравоохранения. В случае повышения функционирования родителя и улучшения его жиз- ненных показателей частота госпитализации детей с РАС снижает- ся. То есть поддержка родителей и повышение качества их жизни могут в своем роде считаться инструментами поддержки ребенка наряду с программами вмешательства, и мы наблюдаем кругово- рот: если родитель хорошо себя чувствует и получает помощь, он сам является силой, поддерживающей ребенка. В свою очередь, ре- бенок включается в большее количество программ вмешательств, их интенсивность возрастает, как и вероятность достижения опти- мальных исходов. А это напрямую влияет на состояние родителя. Работа с этими круговыми закономерностями считается сегодня наиболее эффективной стратегией взаимодействия с детьми с РАС и их родителями. 257 Семья людей с РАС Глава 11 Выводы У семей, в которых растут дети с РАС, существует ряд своих особенностей. В их числе — повышенный уровень стресса членов семьи, ослабление их физического и психическо- го здоровья, подверженность разного рода зависимостям. Это обусловливает необходимость внимательного наблю- дения за ними в системе здравоохранения и оказания им профессио нальной поддержки. Для эффективной работы с человеком с РАС необходимо включать во вмешательство всю его семью, которая, при усло- вии создания в ней адекватных условий, сама может являться мощным терапевтическим инструментом. Предоставление эффективного вмешательства ребенку ока- зывает терапевтический эффект на родителей, улучшая их самочувствие. В случае, если родитель получает эффективную профес- сиональную помощь, опосредованно это помогает также прогрессу ребенка с РАС, так как хорошее самочувствие и самооценка родителя помогают ему более эффективно под- держивать ребенка. 1 2 3 4 Заключение Этот курс составлялся таким образом, чтобы дать читателю ба- зовые знания о современном научном понимании расстройств аутистического спектра и о существующих методах вмешательства и поддержки людей с РАС. Но мне хотелось бы, чтобы еще вы вынесли из него чувство уважения, понимания и эмпатии к лю- дям с расстройствами аутистического спектра, потому что мы все существуем в едином общем пространстве, которое подразумевает равенство и принятие друг друга. Люди с РАС, взрослые и дети, живут среди нас, и хотя их диагноз может проявляться очень разнообразно и сильно влиять на качество их жизни, он не определяет ни их личные качества, ни их индивидуальность. И, говоря о жизни людей с РАС, мы должны понимать, что говорим просто о человеческой жизни во всех ее проявлениях. В заключение приведу такую ремарку. Исходя из приня- той CDC распространенности РАС (1–2 % от общей популяции), расчетное количество носителей этих расстройств во всем мире должно варьировать от 74 до 149 миллионов человек. А население Воронежа насчитывает примерно 1 млн человек. С этой мыслью я и хотела бы вас оставить. Елена Григоренко 259 аутизм см. стр. 28 аутизм атипичный см. стр. 32 биомаркер см. стр. 183 вербальный интеллект см. стр. 38 Висконсинский тест сортировки карточек см. стр. 157 вмешательство Developmental, Individual Difference, Relationship-Based Model (DIR/Floortime) см. стр. 255 вмешательство UCLA см. стр. 99 вмешательство Parent-Child Interaction Therapy (PCIT) см. стр. 254 вмешательство Play and Language for Autistic Youngsters (PLAY) см. стр. 255 вмешательство Relationship Development Intervention (RDI) см. стр. 255 гирификация см. стр. 176 гиперлексия см. стр. 128 детская шизофрения см. стр. 26 детское дезинтегративное расстройство см. стр. 32 доказательная медицина см. стр. 85 задача на понимание ложных убеждений (тест «Салли и Энн», false belief task) см. стр. 148 задача Струпа см. стр. 157 зеркальные нейроны см. стр. 144 исследование проспективное см. стр. 120 исследование ретроспективное см. стр. 91 картирование головного мозга см. стр. 71 квазиэксперимент см. стр. 105 когнитивно-поведенческая терапия (cognitive behavioral therapy, CBT) см. стр. 101 коморбидность см. стр. 43 макроцефалия см. стр. 71 Предметный указатель Толкования указанных терминов, а также большой глоссарий по теме РАС доступен на сайте encyclopedia.autism.help в разде- ле «Термины» research.autism.help encyclopedia.autism.help 260 маладаптивное поведение см. стр. 86 манеризм см. стр. 24 метод обучения отдельными блоками (Discrete Trial Training, DTT) см. стр. 99 метакогниция см. стр. 86 микроцефалия см. стр. 71 мутация de novo см. стр. 194 мутация гаметная (мутация герминативная) см. стр. 170 наблюдения лонгитюдные/динамические см. стр. 54 наблюдения поперечные см. стр. 54 навыки адаптивные см. стр. 70 навыки академические см. стр. 86 навыки когнитивные см. стр. 86 навыки социальные см. стр. 31 обучение опорным навыкам (Pivotal Response Treatment, PRT) см. стр. 99 опросник Autism Behavior Checklist (ABC) см. стр. 64 опросник Checklist for Autism in Toddlers (CHAT) см. стр. 64 опросник Modified Checklist for Autism in Toddlers (M-CHAT) см. стр. 64 опросник Ахенбаха (Achenbach System of Empirically Based Assessment, ASEBA) см. стр. 243 опросник адаптивного функционирования и жизненных компетенций Вайнленд (Vineland Adaptive Behavior Scales) см. стр. 71 Опросник для диагностики аутизма пересмотренный (Autism Diagnostic Interview-Revised, ADI-R) см. стр. 72 первазивное расстройство развития без дополнительных уточнений (ПРР-БДУ; pervasive developmental disorder not otherwise specified, PDD-NOS) см. стр. 33 План диагностического обследования при аутизме (АДОС; Autism Diagnostic Observation Schedule, ADOS) см. стр. 72 предиктор см. стр. 30 программа Autism Spectrum Conditions — Enhancing Nurture and Development (ASCEND) см. стр. 254 программа Group Intensive Family Training (GIFT) см. стр. 254 программа Incredible Years см. стр. 254 программа Positive Parenting Program (Triple P, PPP) см. стр. 254 прикладной анализ поведения (Applied Behavior Analysis) см. стр. 98 ранняя денверская модель (Early Start Denver Model, ESDM) см. стр. 100 расстройство аффективное см. стр. 44 регрессия см. стр. 41 реципрокность коммуникации см. стр. 86 261 синдром Аспергера см. стр. 25 синдром дефицита внимания и гиперактивности (СДВГ) см. стр. 44 синдром Мартина–Белл (синдром ломкой Х-хромосомы) см. стр. 37 синдром Потоцки–Лупски см. стр. 37 синдром Ретта см. стр. 32 система альтернативной коммуникации PECS см. стр. 108 социально-прагматические стратегии развития (СПСР, developmental social pragmatic strategies) см. стр. 106 социальное мышление см. стр. 150 стереотипия см. стр. 30 теория зеркальных нейронов см. стр. 164 теория исполнительных функций см. стр. 144 теория модели психического см. стр. 144 теория социального познания см. стр. 144 теория центральной когерентности см. стр. 144 тест CAST (Childhood Asperger Syndrome Test) см. стр. 64 трансляционная медицина см. стр. 190 фенотип аутизма узкий см. стр. 37 фенотип аутизма широкий см. стр. 37 шкала Asperger Syndrome Diagnostic Scale (ASDS) см. стр. 64 шкала Childhood Autism Rating Scale (CARS) см. стр. 64 шкала Gilliam Asperger’s Disorder Scale (GADS) см. стр. 64 Шкала наблюдения аутизма у младенцев (Autism Observation Scale for Infants, AOSI) см. стр. 123 эхолалия см. стр. 24 язык рецептивный см. стр. 127 язык экспрессивный см. стр. 127 262 American Academy of Pediatrics (Американская академия педиатрии) см. стр. 69 American Academy of Child and Adolescent Psychiatry (Американская академия детской и юношеской психиатрии) см. стр. 69 Autism Speaks см. стр. 33 Centers for Disease Control and Prevention (CDC, Центры по контролю и профилактике заболеваний) см. стр. 36 Council on Children with Disabilities (Совет по детям с ограниченными возможностями здоровья) см. стр. 66 National Institute of Environmental Health Sciences (NEHS, Национальный институт окружающей среды) см. стр. 203 U.S. Department of Health and Human Services’ Interagency Autism Coordinating Committee (IACC, Межведомственный координационный комитет по аутизму Министерства здравоохранения и социального обеспечения США) см. стр. 208 UK National Institute for Health and Care Excellence (Национальный институт здравоохранения и совершенства медицинской помощи Великобритании) см. стр. 208 |