Обучение деттей с РАС. Учебное пособие для студентов Москва 2018 Вводный курс Расстройства аутистического спектра
 Скачать 5.5 Mb.
|
|
Раздел 2. Средовая архитектура РАС Средовая архитектура РАС крайне сложна, нельзя выделить ка- кой-то изолированный фактор, который всегда приводит к возник- новению РАС. Значимость каждого из этих факторов определяется тем, в какой момент он проявляется и каким эффектом обладает. Точных данных на этот счет пока нет, в основном толкования влия- ния средовых факторов остаются на уровне гипотез. Тем не менее за последние 5–10 лет, благодаря получению доступа к собранным системами здравоохранения массивам эмпирических данных, уче- ным удалось существенно продвинуться в этом направлении. Выделяется несколько потенциально наиболее важных средо- вых факторов риска РАС. Самым значимым средовым фактором риска РАС считается воз- раст родителей. Возраст отца и матери давно известен как фактор риска, сегодня мы продолжаем глубже изучать, что происходит, когда возраст родителей выступает в качестве триггера генных и геномных процессов, вызывающих расстройства развития. Второй важный фактор риска связан с беременностью и родами, например, с недоношенностью и тяжелыми родами. Рассмо- трим пример популяционного исследования Antidepressant use during pregnancy and the risk of autism spectrum disorder in children 1 , в котором изучались факторы риска, связанные с беременностью. Оно проводилось с 1998 по 2009 г. в Квебеке (Канада), в нем отслеживались почти 300 000 женщин, при- нимавших антидепрессанты во время беременности (особен- но — во втором и третьем триместрах). В процессе исследования систематически исключались случаи, которые не удовлетворяли условиям работы, например, многоплодные и недоношенные беременности. Ученых интересовали только дети, рожденные в полные 37 недель после зачатия и позже. Отслеживание целых когорт женщин и детей позволило оценить вероятность прояв- ления РАС у детей на протяжении первых 6 лет жизни (средний возраст детей на момент окончания исследования — прибли- зительно 6,2 лет). Главный вопрос состоял в том, можно ли 1 2 201 считать прием антидепрессантов фактором риска и коррелиру- ет ли с ним частота встречаемости РАС? В итоговой выборке осталось только 145 456 человек. Из этого числа 140 732 женщины не принимали антидепрессанты. В этой группе диагноз РАС был поставлен 1008 детям. В группе жен- щин, принимавших антидепрессанты (всего 4724 человека), 4200 делали это только в первом триместре, а 2532 — во втором и/или третьем. Впоследствии в первой подгруппе РАС диагно- стировали у 40 детей, а во второй — у 31. Во всех группах количе- ство мальчиков с РАС превышало количество девочек в соотно- шении 4:1. С учетом всех искажающих факторов ученые сделали вывод, что прием антидепрессантов во втором и/или третьем триместре влияет на увеличение риска развития РАС у ребенка, а в первом триместре и в течение года после беременности — нет. Исследо- вания в этом направлении необходимо продолжать, чтобы опре- делить зависимость развития РАС у детей от того, какие конкрет- но препараты принимали их матери и в каких дозах. Кроме того, нужно учитывать, что наблюдения велись ограниченное время, и никто не может спрогнозировать, сколько диагнозов еще поя- вится и сколько будет снято. Еще один средовой фактор риска — интервал между беременно- стями. В 2016 году был составлен систематический обзор иссле- дований этого фактора Birth Spacing and Risk of Autism and Other Neurodevelopmental Disabilities: A Systematic Review 2 , и его авторы обнаружили, что дети, рожденные у женщин, забеременевших ранее чем через 12 месяцев после предыдущих 3 Средовая архитектура РАС Раздел 2 1. Букрис Т. и др. Прием антидепрессантов во время беременности и риск рас- стройств аутистического спектра у детей [Boukhris T. et al., Antidepressant use during pregnancy and the risk of autism spectrum disorder in children. JAMA Pediatrics, 2016, 170(2), 117–124. doi:10.1001/jamapediatrics.2015.3356] 2. Конде-Агудело А., Росас-Бермудес А., Нортом М.Х. Интервал между родами и риск аутизма и других расстройств психического развития: систематический обзор [Conde-Agudelo A., Rosas-Bermudez A., Norton M.H. Birth Spacing and Risk of Autism and Other Neurodevelopmental Disabilities: A Systematic Review. Pediatrics, 2016, 137(5), e20153482. doi:10.1542/peds.2015-3482] research.autism.help encyclopedia.autism.help 202 Этиология РАС Глава 8 родов, гораздо больше подвержены риску развития РАС, чем дети, рожденные у женщин, забеременевших позже чем через 36 месяцев после родов. Однако часть проанализированных исследований показала, что слишком большой интервал между родами также может являться фактором риска. Несмо- тря на то что результаты анализа неоднозначны, некоторые попавшие в него исследования имеют статистические по- грешности и не совсем соответствуют стандартам практики, можно сделать общий вывод, что интервал между беремен- ностями оказывает влияние на увеличение риска развития РАС у ребенка. Отчасти этот фактор может быть обусловлен уровнем фолатов в организме матери. Вероятно, женщина просто не успевает восстановиться, в результате чего проис- ходит фолатное обеднение организма — отсюда повышенный риск сбоев в генетических процессах. Сам по себе этот фактор не приводит к возникновению РАС, но вызывает какие-то каскадные процессы, которые ведут к расстройствам разви- тия в целом и РАС в особенности. 203 Раздел 3. Генно-средовая архитектура РАС Очень много внимания в этой главе было уделено ведущим к РАС генным механизмам, и это не случайно, так как сегодня РАС счи- тается именно генетическим расстройством. Мы также в общем и целом рассмотрели примеры влияния средовых факторов риска, вызывающих мутации. Они передаются по наследству и по цепоч- ке вызывают изменения на клеточном уровне, которые приводят к появлению случаев РАС в последующих поколениях. Мутации не возникают в изоляции, организм дает ответ на какие-то тригге- ры, исходящие из среды. В США существует масштабный проект Национального ин- ститута окружающей среды (National Institute of Environmental Health Sciences) — Environmental Genome Project. В рамках это- го проекта собирался колоссальный массив данных о влиянии окружающей среды на геном человека на материале, собранном в США. В рамках этого проекта были выделены и описаны сре- довые факторы, которые традиционно считаются мутагенными и изменяют геном человека, приводя к различным последствиям, в том числе — к расстройствам развития. Некоторые из этих фак- торов хорошо известны. В первую очередь это радиация. Также имеют место химические и биологические факторы, например, отравление организма разного рода химическими элементами, воздействие бактерий и вирусов. research.autism.help encyclopedia.autism.help Подробнее см. в Аутизм. энциклопедия encyclopedia. autism.help Генно-средовая архитектура РАС Раздел 3 204 Этиология РАС Глава 8 Выводы Конкретных путей, которые неизбежно приводят к РАС, на се- годняшний день не обнаружено и, вероятно, не будет обна- ружено никогда. Поэтому обсуждение этиологии расстройств аутистического спектра очень общее. Но даже из него можно сделать выводы о том, что РАС — это в подавляющем большин- стве генетические расстройства. Очень большое число генетических факторов может оказывать влияние на геном родителей таким образом, что у их детей про- исходит манифестация расстройств спектра. Существуют средовые факторы, которые, воздействуя на роди- телей, приводят к формированию РАС у их детей. Возможно также сочетание средовых и генетических факторов риска возникновения РАС. 1 2 3 4 205 Глава 9 Эта глава посвящена тому, с какими задачами и труд- ностями сталкиваются люди с РАС на протяжении жизни. Основной фокус внимания сосредоточен на подростковом возрасте и взрослом состоянии людей с РАС: каждому из этих этапов посвящен от- дельный раздел. Проблем детей с РАС мы коснемся только вскользь, поскольку они подробно разбира- ются в других главах. Содержание главы соответствует Лекции 9 видеокурса Е.Л. Григоренко «Расстройства аутистического спектра» РАС: Этапы жизненного пути 208 РАС: Этапы жизненного пути Глава 9 Важная особенность, связанная с проблемами РАС в детском возрас- те, касается гендерных различий. Хотя распространенность РАС у мальчиков и девочек сильно отличается (и эта диспропорция сохра- няется на протяжении всей жизни), течение расстройств у муж- чин и женщин, юношей и девушек, мальчиков и девочек очень схожее. В социальных и коммуникативных навыках показатели практически одинаковые. Значимые групповые различия наблюдаются только в категории стереотипий, однако и они в полной мере проявляются только по достижении 6-летнего возраста. Необходимо сразу оговориться, что возрастные этапы определяют- ся очень условно. Например, подростковый возраст — это не четко обозначенный временной промежуток с 12 до 18 или с 12 до 25 лет. Это тот период, когда молодой человек заканчивает образование и переходит во взрослую жизнь. У людей с РАС эти временные границы отличаются от средних по популяции, потому что, как правило, они и школу заканчивают, и работать начинают позже. Перед тем как перейти к теме главы, упомянем два документа. Один из них называется «Стратегический план IACC по исследованиям РАС» (IACC Strategic Plan for Autism Spectrum Disorder Research), он был составлен в 2010 году Межведомственным координационным комитетом по аутизму Министерства здравоохранения и социально- го обеспечения США (U.S. Department of Health and Human Services’ Interagency Autism Coordinating Committee, IACC). Второй называ- ется «РАС у взрослых: диагностика и поддержка» (Autism spectrum disorder in adults: diagnosis and management), и он был составлен в 2012 году Национальным институтом здравоохранения и совершен- ства медицинской помощи Великобритании (UK National Institute for Health and Care Excellence). Оба документа уже не новы. Это значит, что проблема расстройств аутистического спектра у взрослых стоит давно. Причина очевидна: с начала 1990-х годов распространенность РАС сильно возросла. Се- годня диагностированные в то время дети выросли, закончили шко- лы, и теперь их необходимо интегрировать в общество и обеспечить рабочими местами. Поскольку поддержка и обеспечение нужд человека с РАС дорого обхо- дятся налогоплательщикам, нужно, чтобы программы, нацеленные research.autism.help encyclopedia.autism.help Подробнее см. в Аутизм. энциклопедия encyclopedia. autism.help research.autism.help encyclopedia.autism.help Подробнее см. в Аутизм. энциклопедия encyclopedia. autism.help 209 на его интеграцию, были максимально эффективными. Первостепен- ную важность приобретает проблема трудоустройства и по воз- можности независимой жизни людей с РАС. Ее решение лежит в сфере социальной политики государства, которая в развитых странах базируется на научном подходе и доказательных исследованиях, в которых на протяжении длительного периода времени отслежи- ваются большие когорты людей с РАС. В этой главе мы рассмотрим несколько таких исследований. РАС: Этапы жизненного пути Глава 9 210 РАС: Этапы жизненного пути Глава 9 Раздел 1. Подростковый возраст Одна из важнейших проблем подростков с РАС — трудоустройство. Само понятие подростничества подразумевает переход к взрослому состоянию, и предполагается, что в этот момент человек получает профессию, завершает свое образование и устраивается на работу. У нормотипичных людей этот период обычно протекает именно по такому алгоритму. Но что происходит в это время с людьми с РАС? Рассмотрим результаты исследования A systematic review of vocational interventions for young adults with autism spectrum disorders 1 , которое посвящено их трудоустройству. Это исследование было выполнено в 2012 году. Предва- рительно было отобрано почти 5 000 различных публикаций, но в конечном счете в анализ вошло только 5 работ. Все они характеризуются большим количеством методологических погрешностей, однако проведение более качественной выборки было невозможным, так как данных по теме пока недостаточно, а те, что есть, содержат множество неточностей и ошибок. Не- смотря на эти нюансы, исследователи смогли сделать несколько важных заключений. В каждой из проанализированных работ изучались группы людей с РАС: одни получали поддержку и вмешательства, направ- ленные на подготовку к трудоустройству и работе, а другие (груп- пы сравнения) не получали ни того ни другого. Группы сравне- ния не были исключены из системы занятости, их особенность заключалась в том, что они не получали системной поддержки, не участвовали в программах вмешательств — любая предоставля- емая им помощь носила случайный характер и часто оказывалась только по запросу. Все участники исследования были примерно одного возраста (≈ 24–25 лет ± 3–4 года). Применительно к нормотипичным лю- дям такой возраст обычно не считается подростковым, но возраст- ные границы людей с РАС отличаются от средних по популяции. Средняя продолжительность вмешательств составляла 30 месяцев, затем исследователи оценивали их эффективность. Основным критерием было последующее трудоустройство. Также во внима- ние принимались размер зарплаты и сохранение рабочего места с течением времени. Все это относится к формальным критериям 211 эффективности вмешательств, но не менее важны и индивидуаль- ные показатели функционирования человека. Из их числа в ка- ждом из исследований в основном рассматривались те, которые относятся к когнитивной сфере: когнитивные показатели интел- лектуального развития, когнитивные стратегии действий и т. д. Перед началом вмешательств различий между группами не наблюдалось, но после их окончания группы, которые по- лучали вмешательства, показывали более высокие результа- ты, что доказывает значимость и эффективность для человека с РАС поддержки такого рода. Это не просто тренинги, которые подготавливают людей с РАС к прохождению интервью при приеме на работу и обучают тому, как подать себя, что говорить и т. д. Им также помогают найти работодателей, которые готовы принять в свою команду человека с РАС. К сожалению, во всех проанализированных исследованиях отмечается, что таких рабо- тодателей очень мало. Получение вмешательств, направленных на улучшение тру- довых навыков, помогает людям с РАС улучшить и уровень жизни в целом. В 2000 году в Италии и Германии было проведено иссле- дование такого рода вмешательств у молодых людей с РАС (сред- ний возраст ≈ 21 год). В группу вмешательства входил 61 человек, а в сравнительную группу — 62. Уровень интеллекта у всех участ- ников был ниже среднего (группа вмешательства — IQ 55, группа сравнения — IQ 57), и даже если у них не стоял диагноз «умствен- ная отсталость», целый ряд когнитивных трудностей имел место. Исследователи обнаружили, что после прохождения вмешатель- ства у людей с РАС был отмечен не только прогресс когнитивных функций, но и общее улучшение качества жизни: люди стали более самостоятельными, более интегрированными в общество, Подростковый возраст Раздел 1 1. Тейлор Дж.Л., МакФитерс М.Л., Сейт Н.А., Дав Д., Винстра-Ван дер Виле Дж., Уоррен З. Систематический обзор профессиональных вмешательств для молодых людей с расстройствами аутистического спектра [Taylor J.L., McPheeters M.L., Sathe N.A., Dove D., Veenstra-VanderWeele J., Warren Z. A systematic review of vocational interventions for young adults with autism spectrum disorders. Pediatrics, 2012, 130(3), 531–538. doi:10.1542/peds.2012-0682] research.autism.help encyclopedia.autism.help 212 РАС: Этапы жизненного пути Глава 9 они смогли найти для себя дело, чувствовать себя значимыми. Все это сделало их жизнь более полной и счастливой. Направление исследований взаимосвязи РАС и делинквент- ного поведения появилось относительно недавно, но привлека- ет внимание все большего количества ученых. В США и других странах на эту тему было сделано около 200 исследований, кото- рые показали, что распространенность РАС в тюрьмах выше, чем в среднем по популяции. Было составлено два масштабных обзора этих исследований. Один из них, Risk and dynamics of violence in Asperger’s syndrome: a systematic review of the literature 1 , датируется 2009 годом. В нем было сделано заключение о том, что связи между РАС и преступными наклонностями нет. Выводы второго обзора, Aggression in children and adolescents with ASD: prevalence and risk factors 2 , опубликованного в 2011 году, были иными: по результатам анализа 147 публикаций (11 из которых говорили о наличии положительной корреляции) ученые заклю- чили, что взаимосвязь между РАС и делинквентным поведением может иметь место, но данные на сегодняшний день ненадежны, и сложно оценить уровень их достоверности, потому что все вы- бранные работы имели невысокое качество и большое количество методологических погрешностей. Еще одно исследование дан- ной проблемы, Emerging perspectives on adolescents and young adults with high-functioning autism spectrum disorders, violence and criminal law 3 , датируется 2012 годом. В нем утверждается, что у людей с РАС есть целый набор недиагностических характери- стик (синдромальных проявлений, которые не учитываются при постановке диагноза), и их необходимо принимать во внимание, если эти люди попадают в судебную систему. К таким характери- стикам относятся модель психического, свойственная людям с РАС, типология эмоциональной регуляции и особенности морального мышления. Описания этих характеристик имеются в литературе не только по психологии и психиатрии, но и по криминалистике. Учитывая потенциальное наличие особенностей, отличающих людей с РАС в рамках правоохранительной системы, криминали- сты в некоторых штатах США выделяют их в отдельную категорию. Ей отведено особое место в законодательстве этих штатов, и если появляется необходимость, сотрудники правоохранительных орга- нов должны следовать специальным процедурам, работая с людь- ми с РАС в ходе расследований или судебных разбирательств. 213 Одной из важнейших проблем, стоящих перед человеком в подростковом возрасте, является получение образования. В США, где уже как минимум два десятка лет развивается инклю- зия, у людей с РАС есть доступ и к среднему, и даже к высшему образованию. Поскольку эта система существует давно, мы можем анализировать достижения людей, которые попали в нее еще в самом начале, успели устроиться на работу и начать функциони- ровать в условиях рынка труда. Наиболее ценная информация о переходе людей с РАС от подростничества к взрослости, как всегда, поступает из об- зорных исследований, таких как Trajectory of development in adolescents and adults with autism 4 и Bipolar disorder inadults with Asperger’s Syndrome: a systematic review 5 . Считается, что Подростковый возраст Раздел 1 1. Бьоркли С. Риск и динамика насилия при синдроме Аспергера: систематический обзор литературы [Bjorkly S. Risk and dynamics of violence in Asperger’s syndrome: a systematic review of the literature. Aggression and Violent Behavior, 2009, 14(5), 306–312. doi: 10.1016/j.avb.2009.04.003] 2. Канне С.М., Мазурик М.О. Агрессия у детей и подростков с РАС: превалентность и факторы риска [Kanne S.M., Mazurek M.O. Aggression in children and adolescents with ASD: prevalence and risk factors. Journal of Autism and Developmental Disorders, 2011, 41(7), 926–937. doi: 10.1007/s10803-010-1118-4] 3. Лернер М.Д., Хак О.С., Нортрап Е.С., Лоер Л., Бурштайн Х.Дж. Новые прогнозы о подростках и молодых людях с высокофункциональным РАС, насилии и уголов- ном праве [Lerner M.D., Haque O.S., Northrup E.C., Lawer L., Bursztajn H.J. Emerging perspectives on adolescents and young adults with high-functioning autism spectrum disorders, violence and criminal law. Journal of the American Academy of Psychiatry and Law, 2012, 40, 177–190] 4. Зельтцер М.М., Шэттак П., Аббедуто Л. и др. Траектория развития подростков и взрослых с аутизмом [Seltzer M.M., Shattuck P., Abbeduto L., et al. Trajectory of development in adolescents and adults with autism. Mental Retardation and Developmental Disabilities Research Reviews, 2004, 10(4), 234-247. doi:10.1002/ mrdd.20038] 5. Ваннуки Дж., Маси Дж., Тони С., Делль’Оссо Л., Эрфурт А., Перуджи Дж. Биполяр- ное расстройство у взрослых с синдромом Аспергера: систематический обзор [Vannucchi G., Masi G., Toni C., Dell’Osso L., Erfurth A., Perugi G. Bipolar disorder in adults with Asperger’s Syndrome: a systematic review. Journal of Affective Disorders, 2014, 168, 151-60. doi: 10.1016/j.jad.2014.06.042] research.autism.help encyclopedia.autism.help 214 РАС: Этапы жизненного пути Глава 9 в этот момент (а также при переходе от детства к подростничеству) должно наблюдаться развитие навыков. В некоторых областях оно менее выражено, в некоторых — более, например, в сфере социаль- ного взаимодействия и коммуникации. Несмотря на общую тен- денцию нормализации/типологизации развития, в снятие диагно- за она выливается только у 15 % людей с РАС, которые достигают оптимальных исходов, в том числе по показателям интеллекта (при этом прогноз у женщин значительно лучше, чем у мужчин). Наблюдается прогресс в развитии языка и речи, приблизительно у 93 % людей наблюдается развитие коммуникативных навыков. Все эти улучшения соотносятся с возрастными параметрами чело- века, но происходят неравномерно. Есть такие аспекты профиля РАС, где навыки не только не развиваются, но в ряде случаев теря- ются. К ним относятся, например, как пассивные, так и активные невербальные навыки. Отдельное направление исследований занимается сиблингами людей с РАС, которые даже при отсутствии диагноза могут являть- ся носителями широкого фенотипа РАС. За последние 25 лет в ли- тературе накопилось достаточное количество данных, позволяю- щих относить их в группу риска по состоянию здоровья. Сиблинги людей с РАС характеризуются бóльшей — по сравнению с общепо- пуляционной — частотой аффективных расстройств (тревожности, депрессии), а также бóльшей склонностью тяжело переживать негативные жизненные обстоятельства, в которые они попадают гораздо чаще, чем люди, не входящие в эту группу риска. Зачастую с возрастом отношения людей с РАС и их братьев и сестер ухудшаются. Последние оказываются не готовы брать на себя ответственность и поддерживать своих родственников с РАС, как это делали их родители. В этом свете навыки самостоя- тельной жизни людей с РАС играют критическую роль: если с ухо- дом их родителей они не способны жить независимо, чаще всего забота о них ложится на плечи общества и государства. 215 Раздел 2. Взрослость Сегодня идет бурное накопление данных о взрослой жизни людей с РАС. Статистические данные, представленные в этом разделе, опираются на два новых исследования: одно из них, Developmental trajectories in adolescents and adults with autism: the case of daily living skills 1 , было опубликовано в 2012 году, а второе, Autism spectrum disorders in adolescence and adulthood: Long-term outcomes and relevant issues for treatment and research 2 , в 2015-м. Оба они страдают теми же методологи- ческими неточностями, что и исследования, посвященные РАС у подростков. Более точной информации по теме пока не получе- но, поэтому все эти статистические выкладки нужно рассматри- вать только как первый взгляд на проблему, которая еще очень плохо разработана. Хотя разброс данных очень значителен, общие тенденции прослеживаются. Только 4–12 % взрослых людей с РАС готовы к самостоятель- ной независимой жизни, 80 % продолжают жить с родителями под их опекой. Все они отмечают, что чувствуют себя изолированными и одинокими (о тех же чувствах говорят и их родственники). Поряд- ка 40 % людей с РАС говорят, что у них совсем нет друзей. Пода- вляющее большинство этих людей интересуются сексуальными отношениями и демонстрируют сексуальное поведение, которое, однако, иногда может быть неадекватным. О том, насколько люди Взрослость Раздел 2 1. Смит Л.Э., Мэннер М.Дж., Зельтцер М.М. Траектории развития подростков и взрослых с аутизмом: на примере навыков повседневной жизни [Smith L.E., Maenner M.J., Seltzer M.M. Developmental trajectories in adolescents and adults with autism: the case of daily living skills. Journal of the American Academy of Child and Adolescent Psychiatry, 2012, 51(6), 622–631] 2. Ратто Э.Б., Месибов Г.Б. Расстройства аутистического спектра у взрослых и под- ростков: долгосрочные результаты и актуальные вопросы терапии и исследо- ваний [Ratto A.B., Mesibov G.B. Autism spectrum disorders in adolescence and adulthood: Long-term outcomes and relevant issues for treatment and research. Science China Life Sciences, 2015, 58(10), 1010–1015. doi:10.1007/s11427-012-4295-x] research.autism.help encyclopedia.autism.help 216 РАС: Этапы жизненного пути Глава 9 с РАС способны формировать пары и воспитывать детей, информа- ции пока недостаточно, и активно идет процесс ее накопления. Мы уже затрагивали вопрос соприкосновения людей с РАС с правоохранительными органами. Эта тема также является новой в исследованиях жизни взрослых людей с РАС. На сегодняшний день известно, что они могут выступать как в роли жертв, так и правонарушителей. Порядка 64 % людей с РАС страдают различными комор- бидными расстройствами. Очень большое количество людей во взрослом состоянии продолжает страдать аффективными рас- стройствами (около 50 %), очень часто в их терапии применяются фармакологические препараты. Также высок процент людей с РАС, у которых диагностируется эпилепсия (около 38 %). Примерно 1/3 людей с РАС после школы продолжают обуче- ние, получают профессиональное образование и поступают в выс- шие учебные заведения. Данных о том, какой процент этих людей в конечном счете завершают образование и как они применяют его, пока нет. Получение информации по этому вопросу ослож- няется тем, что в целом о занятости непросто судить, так как ее моделей очень много и не всегда работа оплачивается. Достоверно известно, что примерно 18 % людей с РАС получают достойную заработную плату. В терапии взрослых людей с РАС акцент делается главным образом на развитии социальных навыков. В литературе этот вопрос исследован плохо. На сегодняшний день имеются в основ- ном описательные данные, но и они позволяют заключить, что во взрослом состоянии эти вмешательства достаточно эффективны с точки зрения дискретных исходов. Они развивают способность к социальному переживанию, социальные знания (то есть понима- ние того, как вести себя в обществе) и разговорные навыки, но ге- нерализация этих навыков остается проблематичной. Люди с РАС способны осваивать и применять отдельные навыки в конкретных ситуациях, но если эти навыки нужно перенести в другой контекст, генерализовать их, возникают сложности. Один из типов вмешательства для взрослых, в рамках которого создается поселение для людей с РАС, активно исследуется сегод- ня в литературе. В районе, где создается такое поселение, ведется работа с населением, чтобы подготовить его жителей к тому, что с ними бок о бок живут люди с расстройствами. О таких социальных экспериментах очень много пишут СМИ, но в исследовательской ли- 217 тературе эта тема пока не проработана. Другой тип вмешательства, который называется Transitioning Together («Изменяемся вместе»), напротив, глубоко изучается. Это вмешательство было разработано в Висконсине и представляет собой пошаговое групповое многосе- мейное психолого-образовательное вмешательство, фиксированное как по продолжительности, так и по объему. В таблице выше пока- зан план встреч семей, проходящих эту программу. Оказывается, когда создаются сообщества, включающие не только людей с РАС, но и их ближайшее окружение, в которое входят как родственники, так и поддерживающие их люди, при Взрослость Раздел 2 Собрание |