Обучение деттей с РАС. Учебное пособие для студентов Москва 2018 Вводный курс Расстройства аутистического спектра
 Скачать 5.5 Mb.
|
|
Раздел 2. Применение поддерживающих технологий специалистами, работающими с людьми с РАС Приложений для специалистов, работающих с людьми с РАС, очень много, значительная их часть распространяется бесплатно. В первую очередь это приложения, которые облегчают регистра- цию процесса вмешательства и помогают отслеживать прогресс человека с РАС. Когда специалист работает над формированием навыка, ему необходимо вести учет эффективности вмешательства, делать профессиональные заметки. Он может делать это и в бу- мажном виде, а может фиксировать всю необходимую информа- цию в своем гаджете, используя специальные приложения. В них можно очень подробно дифференцировать все интересующие по- казатели, а также отмечать объем пройденного материала, следить за временем занятий. Такого рода программы существуют не только в качестве само- стоятельных продуктов с простым и дружелюбным интерфейсом. Зачастую они распространяются в виде дополнения к программам, о которых шла речь в предыдущем разделе. В качестве примеров программ для профессионалов можно привести Boardmaker Share, Brainworks, CAST, Me Moves, Model Me Kids и т. д. 231 Выводы Сегодня существует огромное количество поддерживающих технологий для людей с РАС. Это набор больших и маленьких машин, приспособлений, программ, приложений и платформ. Они применяются для решения множества задач, например, для развития навыков, повышения мотивации или отслеживания прогресса в ходе предоставления вмешательства. Поддерживающие технологии разрабатываются как для приме- нения самими людьми с РАС, так и профессионалами, работаю- щими с ними. Наглядная демонстрация работы некоторых из указанных в главе приложений доступна в видеокурсе «Расстройства аутистического спектра» Е.Л. Григоренко. 1 2 Применение поддерживающих технологий в терапии и поддержке людей с РАС Глава 10 Глава 11 В этой главе мы рассмотрим особенности организации системы поддержки для человека с РАС в семье. Рассмо- трим стрессогенность сложившейся ситуации и ее послед- ствия для родителей и других близких родственников. Мы также поговорим о родителях ребенка с РАС и об их пред- ставлениях об этой группе расстройств. Мы познакомимся с метаанализом исследований, посвященных переживани- ям, действиям, запросам и убеждениям родителей детей с РАС. Мы рассмотрим семью человека с РАС как систе- му, коснемся темы трудоустройства членов семьи людей с РАС и переживаний родителей по поводу потери работы и сопряженных с ней финансовых трудностей. Также мы поговорим о динамике развития вмешательств, в которых роль родителей может быть очень велика. Мы перечислим варианты родительского участия во вмешательстве и вы- ведем несколько общих рекомендаций. Содержание главы соответствует Лекции 11 видеокурса Е.Л. Григоренко «Расстройства аутистического спектра» Семья людей с РАС 234 Семья людей с РАС Глава 11 Как писал Майкл Раттер в своей работе 2011 года Research review: Child psychiatric diagnosis and classification: concepts, findings, chal- lenges and potential 1 , РАС — это особая группа расстройств разви- тия, потому что, несмотря на огромный объем информации о ней, понимание ее сущности до сих пор постоянно меняется. За 70 лет, что РАС существует в качестве диагностической категории, было разработано множество определений и концепций этиологии этой группы расстройств, но исследователям до сих пор не удается прийти к консенсусу по огромному числу касающихся ее вопросов. Существует колоссальное количество вмешательств, которые отличаются по своей эффективности, но единой методики, которая работала бы для всех людей с РАС, нет. Все эти неточности и раз- ночтения определяют ту огромную роль, которую играет семья в жизни человека с РАС, потому что именно на членов семьи ложит- ся ответственность за его адекватную поддержку во всей этой неопределенности. «Красные флажки» РАС проявляются у ребенка не сразу. Новоро- жденный выглядит так же, как и типично развивающийся мла- денец. И только когда ребенку исполняется 12–18 месяцев, жизнь семьи, которая еще недавно радовалась его рождению, постепенно меняется. Первое, что обычно замечают родители, — это необычно проявля- ющаяся эмоциональная привязанность или ее полное отсутствие. Ребенок не демонстрирует желания получить тепло и поддержку родителей, отталкивает их. Этот «красный флажок» родители обычно замечают первым и довольно рано. Чуть позже появляются нетипичные коммуникативные навыки или их отсутствие. Ребе- нок может совсем не включаться во взаимодействие с родителя- ми, другими взрослыми и детьми. Беспокойство родителей в связи с коммуникативными навыками ребенка часто усугубляется от- сутствием у него разговорной речи или ее нетипичным развитием. Даже если речь появляется, она фрагментарна, несистемна и обры- вочна. Последними проявляются признаки нетипичного моторного развития ребенка и сенсорная гиперчувствительность. По мере того как родители замечают «красные флажки» РАС, из состояния счастья от рождения ребенка и общения с ним они по- степенно погружаются в волнения и беспокойства. В подавляющем 235 большинстве случаев родители оказываются не готовы к тому, с чем им придется иметь дело (если только они уже не воспиты- вают ребенка с РАС), поэтому у них нет защитных механизмов, они не знают, что делать с новыми переживаниями и постоянным стрессом. Этой проблеме и будет посвящена глава. 1. Раттер М. Обзор исследований: постановка психиатрического диагноза и клас- сификация у детей: концепции, открытия, задачи и потенциал [Rutter M. Research review: Child psychiatric diagnosis and classification: concepts, findings, challenges and potential. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 2011, 52(6), 647-60. doi: 10.1111/j.1469-7610.2011.02367.x] research.autism.help encyclopedia.autism.help Семья людей с РАС Глава 11 236 Семья людей с РАС Глава 11 Раздел 1. Представления родителей о РАС Любая диагностика или интерпретация РАС основывается на том, как ребенок проявляет себя в процессе наблюдений за его поведением. Ска- зать, что он думает или ощущает, не может никто (в ряде случаев даже сам ребенок), поэтому делать какие-либо заключения о его интенциях нельзя, и в процессе диагностики возможна только констатация при- сутствия или отсутствия тех или иных типов поведения. Обследуя ре- бенка и отмечая, какие поведенческие проявления у него наблюдаются, а какие отсутствуют, специалист может говорить только в настоящем времени. Если он констатирует, что ребенок не демонстрирует эмоцио- нальную привязанность, это не значит, что ее нельзя развить и она ни- когда не появится. Но в данный момент ее нет — и это является одним из оснований для возникновения подозрений на наличие диагноза. Подавляющая часть вмешательств также работает с поведенческими проявлениями ребенка с целью предоставить ему инструментарий, который может быть использован во взаимодействии с окружающими, в типичном функционировании в типичной ситуации. Специалисты обычно рассматривают только поведенческие проявления РАС, но рефлексия родителей об этих расстройствах более многомерна. В системе родительских представлений и рассуждений о РАС обычно выделяется три основных блока. Первый блок относится к представлениям о том, откуда бе- рется РАС. Практически у каждого формально и неформально опрошенного родителя есть свои ответы на этот вопрос. Все их можно условно разделить на две большие категории. Атрибу- ция может быть внутренней, когда родитель говорит примерно следующее: «Это моя ответственность. Ребенку передались мои гены, из-за которых у него проявился диагноз». Существует также внешняя атрибуция: родитель уверен, что есть некая сто- ронняя сила, которая привела к возникновению у ребенка РАС. Эти две большие группы объяснений были выделены в процессе эмпирических исследований при взаимодействии с родителями. В рамках данного курса мы не будем касаться вопроса, насколь- ко такие суждения объективны или обоснованны. 1 237 Представления родителей о РАС Раздел 1 Второй блок представлений относится к вопросам развития ребенка: насколько оно стабильно или динамично, насколько возможно или невозможно устранение признаков расстрой- ства и т. д. Среди родителей есть несколько господствующих точек зрения на этот счет. Одна из них является доминирую- щей, и она заключается в том, что РАС нельзя вылечить и ди- агноз присутствует у человека всю его жизнь. Некоторые ро- дители считают, что РАС можно вылечить, хотя доказательств в поддержку этой теории в исследовательской литературе нет. Есть и третья точка зрения, согласно которой расстройства аутистического спектра динамичны, их тяжесть может быть изменена благодаря взаимодействию с ребенком и предостав- лению ему адекватного грамотного вмешательства. Третий блок составляют представления родителей о том, как они могут повлиять на течение расстройства у ребенка. Боль- шое влияние здесь оказывает уровень информированности об этиологии РАС. На суждениях из этого блока основываются многие важные решения, такие как решения о прививках, о ро- ждении второго ребенка, о выборе вмешательства. Как прави- ло, большинство родителей осознают, что главную роль в си- стеме поддержки играют профессионалы, которые работают с ребенком, но важно, чтобы они понимали также, что многое зависит и от них, и четко разделяли, что могут сделать специа- листы, а что входит в их собственную зону ответственности. За время существования диагностической категории РАС представления родителей о ней претерпели колоссальные измене- ния. Определяющую роль в этом сыграло развитие исследований и то, как их результаты интерпретировали для широкой аудито- рии средства массовой информации. Например, согласно мета- анализу Parental beliefs about cause and course of their child’s autism and outcomes of their beliefs: a review of the literature 1 , 2 3 1. Герберт Э.Б., Кулуглиоти С. Представления родителей о причине и развитии аутизма у их ребенка и к чему приводят эти представления: обзор литературы [Herbert E.B., Koulouglioti C. Parental beliefs about cause and course of their child’s autism and outcomes of their beliefs: a review of the literature. Issues in comprehensive pediatric nursing, 2010, 33(3), 149–163.doi:10.3109/01460862.2010.498331] research.autism.help encyclopedia.autism.help 238 Семья людей с РАС Глава 11 в котором были проанализированы публикации, посвященные представлениям родителей детей с РАС, еще в 1995 году только один родитель из опрошенных считал вакцинацию причиной расстройства, а в 1998 году эта точка зрения перестала быть мар- гинальной после выхода работы Эндрю Уэйкфилда, в которой он заявлял о том, что прививка против кори, паротита и краснухи может повлечь за собой развитие РАС. При аналогичном опросе в 2006 году уже все опрошенные родители назвали вакцинацию одной из причин возникновения РАС. Затем последовала волна разоблачающих эту теорию исследований, которые однозначно по- казали ее полную несостоятельность, и к 2010 году только несколь- ко родителей продолжали считать вакцинацию одной из причин возникновения РАС. Миф о том, что прививки имеют отношение к развитию РАС у детей, господствовал непродолжительное время и был разо- блачен, когда выяснилось, что все исследования в его поддержку были либо неверно интерпретированы, либо сфальсифицированы. На сегодняшний день совершенно очевидно, что вакцинация ни- как не связана с развитием РАС. Тем не менее некоторые родители до сих пор продолжают придерживаться этого заблуждения. 239 Систематический обзор литературы Раздел 2 Раздел 2. Систематический обзор литературы В этом разделе речь пойдет о широко применяемом сегодня научном методе — систематическом вторичном исследовании/ вторичном отборе литературы. Он проводится следующим обра- зом: сначала независимые группы ученых проводят исследования, происходит накопление эмпирических данных. Затем результаты этих изысканий излагаются в форме научных статей и публику- ются в журналах, обязательно с прохождением процедуры ре- цензирования. После того как такие статьи выходят в свет, они становятся носителями выявленного научным методом факта, который становится достоянием всего научного сообщества. Когда этих фактов накапливается очень много, возникает необходимость провести суммарные исследования, в рамках которых собирается массив информации и делаются обобщающие заключения. Такие обобщающие работы называются систематическими вторичными исследованиями. Существует ряд требований для систематических вторич- ных исследований. Основное состоит в том, что исследователи не должны обрабатывать первичные данные. Они не проводят опросов, не наблюдают детей, не делают измерений и подсчетов. Они только изучают данные, представленные в уже опубликован- ных исследованиях: сортируют материал, определяют, с какими данными можно работать дальше, а какие не являются надежны- ми и валидными, даже несмотря на то что они были опубликова- ны, и делают выводы на основании анализа отобранных работ. Тиражируемая СМИ фраза «ученые доказали» напрямую со- относится с исследованиями такого рода, потому что именно они дают информацию о том, что на самом деле было доказано. Тем не менее нужно критически оценивать систематические вторич- ные исследования на предмет соответствия применяемым к ним требованиям и понимать, что стопроцентно точных выводов в ме- дицинских и гуманитарных науках не бывает, даже если ученые досконально понимают механизм какого-либо процесса, в том или ином случае он может дать сбой. Чтобы проведение таких систематических вторичных иссле- дований было возможным, необходимо накопить значительный объем первичного материала. К сожалению, сегодня в России этот 240 Семья людей с РАС Глава 11 процесс идет слишком медленно, что не позволяет проводить вто- ричные исследования на местном материале. Однако в западных странах есть очень много подобных работ по РАС, и в качестве при- мера мы рассмотрим одну из них — A meta-synthesis on parenting a child with autism 1 . Ее авторы изучали представления родителей о РАС и их переживания по поводу диагноза ребенка, давления окружающих, отношений с работодателями и т. д. Сначала иссле- дователи определили базы данных, в которых могут содержаться статьи по теме. Затем они задали ключевые слова и временной интервал поиска и с учетом этих параметров провели анализ всего массива информации, чтобы найти интересующие их публикации. На первом этапе работы ученые выделили 3145 публикаций, из которых 1829 встречались несколько раз из-за повторов в различ- ных базах данных. После отсеивания повторяющихся публикаций осталось 1317 статей. Каждая из них была внимательно изучена и про- верена на соответствие критериям качества, позволяющим внести ее в систематический обзор. В результате осталось только 50 публикаций. На их основе исследователи составили методологически грамотный срез эмпирического знания, который затем был проанализирован. В зависимости от тем, которые обсуждались с родителями в ходе первичных исследований, публикации были разделены на четыре больших блока: «Родители», «Влияние на семью», «Взаимодействие с обществом», «Здоровье и образование». Блок «Родители» В блоке «Родители» рассматривались родительские установки. Первая тема внутри этого блока касается постановки диагноза 1 2 3 4 1. Оои К.Л., Онг И.С., Джейкоб С.А., Кхан Т.М. Вторичный отбор литературы о воспи- тании детей с аутизмом [Ooi K.L., Ong Y.S., Jacob S.A., Khan T.M. A meta-synthesis on parenting a child with autism. Neuropsychiatric Disease and Treatment, 2016, 12, 745–762. http://doi.org/10.2147/NDT.S100634] research.autism.help encyclopedia.autism.help 241 РАС. Она поднимается наиболее часто как в опросах фокусных групп, так и в индивидуальных интервью. Родители говорят как о негативных, так и о позитивных эмоциях. Негативные эмоции главным образом связаны с ощущением подавленности, горя, разочарования, а позитивные — с появлением чувства определен- ности. В момент постановки диагноза очень важно внимательно относиться к родителям и наблюдать их состояние, потому что в стрессовой ситуации, когда у человека возникают такие сильные негативные или позитивные эмоции, его здоровье, как менталь- ное, так и физическое, может пошатнуться. Вторая тема внутри блока связана с проблемой трудного ребен- ка. «Трудный» — это частый эпитет, который используют родители ребенка с РАС, описывая его поведение. Они говорят о том, что в их доме постоянный беспорядок и сломанные вещи, ребенок ведет себя агрессивно по отношению к окружающим или самому себе, его страшно оставлять одного. Из-за всего этого у родителей возникает ощущение непрекращающегося стресса. Нормальное течение повсед- невной жизни нарушается, самые простые бытовые ситуации вызы- вают сильнейшие трудности, особенно те, которые связаны с приемом пищи или отходом ко сну. Дети с РАС часто страдают расстройствами сна, и самые большие трудности возникают именно тогда, когда их нужно уложить спать. Это ведет к тому, что у самих родителей также нарушается сон, они находятся в постоянном состоянии недосыпа. Третья тема блока «Родители» касается вопросов карьеры, свободного времени и здоровья родителей. Как правило, роди- телям детей с РАС (по крайней мере одному из них) приходится уволиться, чаще всего такое решение принимает мать. Даже если родители продолжают работать, им приходится брать больше отгулов, потому что ребенок требует внимания и ухода. Данные большой статистической выборки показывают, что оплачивае- мое рабочее время матери ребенка с РАС сокращается в среднем на 8 недель в год по сравнению с тем, сколько она работала рань- ше или сколько работает ее муж. Потеря одного из источников дохода ведет к финансовым трудностям, поэтому родители детей с РАС в США (в основном матери) начали массово перепрофи- лироваться и искать себя в профессиях, связанных с поддержкой людей с РАС. Они занимаются развитием программ помощи, соз- дают группы поддержки и т. д. Зачастую, полностью поменяв свое мировосприятие и перестроив свою личную и профессиональную жизнь так, чтобы она крутилась вокруг ребенка, родители полно- Систематический обзор литературы Раздел 2 242 Семья людей с РАС Глава 11 стью игнорируют собственные проблемы со здоровьем, потому что на них просто не остается времени. Еще одна тема первого блока — тема копинг-стратегий, страте- гий приспосабливания, взаимодействия с трудностями и совладания со стрессом. В рамках этой темы родители говорят о необходимо- сти самообразования после постановки диагноза ребенку. В боль- шинстве случаев, когда ребенок получает диагноз РАС, родители не представляют, что это такое, к чему им нужно готовиться и что делать дальше, поэтому им приходится заняться изучением вопро- са и самостоятельно собирать информацию. Также лейтмотивом в родительских интервью проходит мысль о том, что после выяв- ления у ребенка РАС отношения внутри семьи становятся очень напряженными, равно как и взаимодействие семьи с системой здравоохранения. Часто родители говорят, что замечали особенно- сти ребенка и говорили окружающим и докторам о своих сомнениях и переживаниях, а их успокаивали и говорили, что это пройдет. Родители прислушивались к этим советам, только отдаляя поста- новку диагноза, иногда на годы, в течение которых ребенку можно было бы оказывать профессиональную помощь. В результате к мо- менту постановки диагноза родители осознают, что их беспокойство было обоснованным и время безвозвратно упущено, окно закрылось и многое уже не исправить. Понимая, что средства традиционной медицины могут не помочь их ребенку, родители обращаются к аль- тернативным методам, к «чудодейственным» витаминам, от ко- торых ребенок якобы может заговорить, к терапии дельфинами, лошадьми или собаками. Традиционная медицина не практикует эти методы, они не являются доказательными, но они широко ти- ражируются. В стрессовой ситуации родитель ребенка с РАС может стать их потребителем и потратить на них очень много денег. Часто на фоне этих переживаний у родителей возникают сильные религиозные чувства. Они либо начинают строить но- вые отношения с той религией, к которой уже принадлежат, либо обращаются к новой. Это очень чувствительный момент в психиче- ской жизни родителя, который нередко провоцирует нездоровую реализацию религиозных чувств. Физическое здоровье родителей также может значительно ухудшиться, заболевания, которые они уже имели на момент постановки диагноза у ребенка, зачастую переходят в хроническую форму, возрастает уровень тревожности и подавленности. Родитель сам начинает нуждаться в профессио- нальной помощи. 243 Блок «Влияние на семью» Неизбежно РАС у ребенка влечет за собой перестройку уклада жизни всей семьи, чтобы она могла продолжать существовать и двигаться дальше, зная о диагнозе ребенка. В блоке «Влияние на семью» рассматриваются внутрисемейные и общественные аспекты жизни семьи. Как правило, родители отмечают важность четкого распределения ролей членов семьи в системе работы с ре- бенком. Такой подход (при условии, что с ребенком также рабо- тает профессионал) напрямую коррелирует с качеством достигае- мых исходов и с качеством жизни ребенка. Познакомимся с данными еще одного исследования, Behavioral and Emotional Profile and Parental Stress in Preschool Children With Autism Spectrum Disorder 1 . В нем проводился срав- нительный анализ детей с РАС и нормотипичных детей, а также их родителей. Показатели сопоставлялись с применением шкалы опросника Ахенбаха . Дети с РАС и типично развивающиеся дети сравнивались по общим параметрам интернализации, экстерна- лизации и по общему индексу, суммирующему показатели первых двух. Другими словами, сравнивались показатели внутреннего состояния ребенка, связанного с переживаниями, тревогами, беспокойством, и внешнего, связанного с поведенческими прояв- лениями: агрессией, перевозбуждением, непослушанием и т. д. Показатели обеих групп детей статистически значимо отличают- ся друг от друга по всем параметрам. Согласно шкале Ахенбаха, 50 баллов являются «порогом», показывающим наличие у ребен- ка определенных проблем, и по каждому из параметров группа нормотипичных детей в целом показывала результаты ниже этой черты, а группа детей с РАС — выше. Работая с группами родителей детей с РАС и нормотипичных детей, исследователи анализировали три параметра — уровень research.autism.help encyclopedia.autism.help Подробнее см. в Аутизм. энциклопедия encyclopedia. autism.help Систематический обзор литературы Раздел 2 1. Джованьоли Дж., Посторино В., Фатта Л.М., Сангес В., Де Пеппо Л. и др. Пове- денческий эмоциональный профиль и стресс у родителей детей дошкольного возраста с расстройствами аутистического спектра [Giovagnoli G., Postorino V., Fatta L.M., Sanges V., De Peppo L., Vassena L. et al. Behavioral and Emotional Profile and Parental Stress in Preschool Children With Autism Spectrum Disorder. Research in Developmental Disabilities, 2015, 45–46, 411–421. doi:10.1016/j.ridd.2015.08.006] research.autism.help encyclopedia.autism.help 244 Семья людей с РАС Глава 11 стресса родителей, дисфункциональные родительско-детские отношения и степень проблемности ребенка, которые затем сум- мировались в общий индекс. Пороговой величиной также были заданы 50 баллов, и в каждом случае показатели родителей детей с РАС превысили этот порог: описываемые ими переживания оказались намного сильнее, чем у родителей типично развиваю- щихся детей. Сравнив полученные индексы, исследователи попытались на основании показателей детей предсказать показатели роди- телей в обеих группах. В результате оказалось, что, независимо от наличия или отсутствия у ребенка РАС, чем интенсивнее его интернализация и экстернализация, тем хуже чувствуют себя родители, тем выше их уровень стресса, тем сильнее они восприни- мают своего ребенка как трудного и тем волнительнее они говорят о неадекватных родительско-детских отношениях. Возвращаясь к систематическому обзору литературы и второму блоку тем, связанному с воздействием диагноза ребенка на семью, следует обозначить еще одну очень важную проблему — качество семейной жизни, не только отдельной нуклеарной семьи, но и их бли- жайших родственников. Эта проблема изучается, например, в работе Parent and family impact of autism spectrum disorders: A review and proposed model for intervention evaluation 1 . Отношения с родствен- никами исследователи рассматривают отдельно, потому что реакция членов семьи на наличие у ребенка РАС может быть разной. Некото- рые родители сообщают, что родственники отреагировали на диагноз спокойно, правильно восприняли ситуацию, в которой оказался ребе- нок, продолжили общаться с семьей как раньше и предложили свою помощь. Такое развитие событий становится мощным источником положительных эмоций для родителей. Но возможен и другой вари- ант, когда родственники считают, что развитие РАС у ребенка — это вина родителей, потому что они неправильно воспитывали и изба- 1. Карст Дж., Вон Ван Хеке А. Влияние расстройств аутистического спектра на ро- дителей и семью: обзор и рекомендуемая модель оценки вмешательства [Karst J., Vaughan Van Hecke A. Parent and family impact of autism spectrum disorders: A review and proposed model for intervention evaluation. Clinical Child and Family Psychological Review, 15, 247–277. doi:10.1007/s10567-012-0119-6] research.autism.help encyclopedia.autism.help 245 ловали его. Они не считают нужным изучать проблему и относиться к ней как к медицинскому диагнозу. В таком случае родители гово- рят об общении с родственниками как об источнике сильнейшего стресса. Исследования показали, что среди родителей детей с дру- гими расстройствами развития (например, СДВГ) именно родители детей с РАС испытывают наибольший стресс от взаимодействия с родственниками. Оказывается, семья скорее готова положительно реагировать на подвижного и импульсивного ребенка с гиперактив- ностью, чем на ребенка, у которого сложности с социальным взаимо- действием и речью. Родители детей с РАС очень тяжело переживают то, что родственники навешивают на них стигматизирующие ярлыки и исключают из семейного круга, говоря: «Вы плохие родители, посмотрите, что вы сделали с ребенком». Родители отмечают также изменение супружеских взаимоот- ношений после постановки ребенку диагноза РАС. Здесь наблю- даются две крайности. Некоторые супруги говорят, что диагноз ребенка сблизил их, что конфликтов стало меньше и семья мо- билизовалась, поставив во главу угла интересы ребенка и всеми силами стараясь обеспечить ему здоровую атмосферу в доме. Но нередок и иной вариант развития событий: в семье растет напряжение, учащаются конфликты, и иногда все это ведет к ее распаду — количество разводов в семьях детей с РАС по всему миру в два раза превышает показатели генеральной популяции. Во втором блоке с родителями обсуждается также тема си- блингов детей с РАС. Если ребенок с РАС появляется в семье, где уже есть нормотипичный ребенок, часто происходит деление детей на «больного» и «здорового», и родители — осознанно или нет — разводят их в разные стороны и занимаются с ними по-разному. Семья как бы дробится, и время, проведенное детьми вместе, минимизируется. Иногда из-за того, что ребенок с РАС требует к себе больше внимания, его брат или сестра начинают завидовать, их беспо- коит, что все лучшее отдается ему. Но если родителям удается включить здоровых детей в систему оказания помощи и семейной поддержки ребенку с РАС, они, как правило, отмечают снижение или даже снятие напряжения такого рода. Очень важно, чтобы родители были готовы к тому, что семьей как единицей, поддер- живающей ребенка с РАС, нужно систематически заниматься. Если этого не делать, отношения между детьми в семье с возрас- том будут ухудшаться. Систематический обзор литературы Раздел 2 246 Семья людей с РАС Глава 11 Блок «Взаимодействие с обществом» Социальный контекст функционирования семьи ребенка с РАС крайне важен, и темы, связанные с взаимодействием с обществом, были собраны в третьем блоке. Каждая семья существует в обще- стве знакомых, друзей, соседей и коллег. Это окружение также ре- агирует на постановку диагноза ребенку, их реакция сильно влияет на возникновение переживаний и волнений у родителей. Частью социального контекста жизни семьи ребенка с РАС являются различные родительские группы поддержки. Примени- тельно к отношениям с ними родители могут придерживаться диа- метрально противоположных позиций. Одни говорят, что группы поддержки необходимы, что они являются источниками ценной информации и средством регуляции. А другие не считают их чем- то необходимым, избегают их, ссылаясь на занятость и отсутствие интереса, и считают, что диагноз ребенка — это личное дело семьи. Выявление у ребенка РАС неизбежно влечет за собой пере- стройку социального окружения его семьи. Иногда родители сами ограждают себя от общения, иногда на общение с друзьями просто не остается времени, потому что ритм жизни кардинально меня- ется. Зачастую все это приводит к социальной изоляции семьи ребенка с РАС. Иногда решение ограничить социальные контакты родители принимают из-за сильнейшей стигматизации ребен- ка, которая встречается очень часто. Она может выражаться как в виде прямой критики, так и быть завуалированной, и исходить она может как от близких, так и от совершенно незнакомых людей. Хотя это и противоречит стратегии поддержки и развития ребенка, семья как бы поглощает его, не дает ему возможности общаться, чтобы оградить от стигматизации. В результате создается замкну- тый круг, который очень сложно разорвать. В ряде случаев стигматизация детей с РАС и их родителей вы- звана недостаточной информированностью, особенно если речь идет о незнакомых людях, которые могут быть не готовы к встрече и обще- нию с ребенком с РАС. Они воспринимают его как обычного ребенка, потому что он выглядит так. И если он ведет себя нетипично, окру- жающим кажется, что ребенок просто плохо себя ведет и невоспитан. А свое раздражение и неодобрение они вымещают на родителях. Блок «Здоровье и образование» Последний блок тем систематического обзора — «Здоровье и об- разование». В нем собраны ответы родителей на вопросы о ме- 247 дицинских и образовательных услугах, которые должны быть оказаны или оказываются ребенку. Многие родители отмечают, что диагноз ставят слишком медленно, и часто в процессе его постановки они находятся в состоянии растерянности и дезори- ентации, потому что никто толком не объясняет сути происхо- дящего. Им предлагают подождать результатов обследования, зайти на следующий день или через неделю. В это время они находятся в состоянии выключенности из процесса диагностики ребенка, что само по себе является стрессогенным фактором, но настоящим шоком для родителей может стать постановка ди- агноза, потому что никто не готовит их к этому. В идеале родите- лей нужно постепенно подготавливать к тому, что ребенку может быть поставлен диагноз РАС, и заниматься этим должны работ- ники системы здравоохранения. После проведения диагностики им необходима поддержка специалистов, чтобы не потеряться в потоке информации, которую им придется усвоить, и научиться читать и интерпретировать специализированную литературу. Следующий этап, разработка системы поддержки для ре- бенка, может стать очень болезненным для родителей. Многие из них говорят о недоступности или неадекватности вмешатель- ства. Услу ги специалистов слишком дороги, мест не хватает, берут не всех. Проблемы не обязательно связаны с финансовым аспек- том: у некоторых заведений, занимающихся предоставлением специализированной помощи, такие жесткие критерии отбора, что некоторые семьи чувствуют себя оставленными за бортом. Когда ребенок все-таки попадает в систему оказания помощи, многие родители сталкиваются с непрофессионализмом людей, работающих с ребенком, и сильной текучкой кадров. Они жалуются на ограниченность или даже отсутствие обратной связи, на неосве- домленность специалистов, которые не готовы работать конкретно с ребенком с РАС, знают про эту группу расстройств слишком мало и не способны профессионально реагировать на запросы родителей. Отдельной темой разговоров с родителями является инклюзия, и здесь выделяются две основные проблемы. Неготовность школы принять детей с РАС. Хотя они и могут посещать занятия вместе со специалистами, которые помо- гают им в обучении, но учителей и учеников нужно готовить к тому, что в школе учатся дети с особыми потребностями. 1 Систематический обзор литературы Раздел 2 248 Семья людей с РАС Глава 11 В общеобразовательных школах отсутствуют метрики про- гресса для детей с РАС. Родителям важно понимать, чего они могут ожидать от ребенка в конце четверти, полугодия, года, им нужно как-то измерять его успехи, а инструментария нет. Очень часто волнения родителей связаны с сопутствующими расстройствами. Коморбидность РАС крайне высока, а информа- ции по теме недостаточно. Например, если у ребенка с РАС слож- ности с выбором пищи, родителям нужна помощь, чтобы сориен- тироваться в том, какие блюда готовить, каких продуктов избегать, как строить режим питания и т. д. Но грамотные рекомендации найти очень сложно. 2 |