Обучение деттей с РАС. Учебное пособие для студентов Москва 2018 Вводный курс Расстройства аутистического спектра
 Скачать 5.5 Mb.
|
|
Расстройства аутистического спектра Елена Григоренко Вводный курс Учебное пособие для студентов Лаборатория междисциплинарных исследований развития человека Санкт-Петербургского государственного университета При поддержке: Елена Г риг оренк о Р ас стройства а утистическ ог о спектра Санкт-Петербургский государственный университет Санкт-Петербургский государственный университет Лаборатория междисциплинарных исследований развития человека Расстройства аутистического спектра © Фонд содействия решению проблем аутизма «Выход» Москва, 2018 Лаборатория междисциплинарных исследований развития человека Санкт-Петербургского государственного университета Елена Григоренко Расстройства аутистического спектра Вводный курс Учебное пособие для студентов Москва 2018 Вводный курс «Расстройства аутистического спектра» содержит в себе ключевую информацию об этой группе расстройств. Опираясь на мате- риал современных исследований расстройств аутистического спектра (РАС), автор рассматривает как исторический контекст изучения РАС, так и современные подходы к диагностике, вмешательству и поддержке людей с РАС. Особое внимание уделяется проблемам, с которыми при- ходится сталкиваться людям с расстройствами аутистического спектра и их семьям, и опыту решения этих проблем в развитых странах, главным образом — в США. Материал курса рассчитан на широкий круг специалистов — психологов, педиатров, детских психиатров, логопедов, педагогов, а также на сту- дентов медицинских, психологических и педагогических факультетов. Пособие будет полезным родителям детей с РАС и всем, кто хочет позна- комиться с научным пониманием сущности расстройств аутистическо- го спектра, о которых общественность и СМИ говорят все чаще в свете колоссального роста их распространенности в последние несколько десятков лет. Авторские права на текст принадлежат автору. ISBN 978-5-89816-163-7 УДК 616.896(07)+376+159 ББК 88.8:74.3/902 Г83 Г83 Расстройства аутистического спектра. Вводный курс. Учебное пособие для студентов. Григоренко Е.Л. — М.: Практика, 2018. — 280 с. © Фонд содействия решению проблем аутизма в России «Выход», 2018 Тем, кто каждый день находится на передовой любви, преданности, мужества, сострадания и знания: Лиле, Ане, Жене, Сергею, Кире, Александре, Ольге, Татьяне, Евгении, Наталье, Юлии и всем-всем родителям детей с аутизмом. Мы надеемся, что эта информация поможет вам в вашем ежедневном подвиге. Елена Григоренко, автор Мы очень надеемся, что пособие «Расстройства аутистического спектра» к одноименному видеокурсу профессора Елены Григо- ренко, главы экспертного совета фонда «Выход», поможет изме- нить базовые представления о современном научном понимании аутизма в России. Мы очень благодарны Елене Леонидовне за то, что она разработала этот уникальный курс бесплатно, дав рос- сийским студентам возможность познакомиться с современными мировыми научными практиками. И мы невероятно признательны Сбербанку России за поддержку этого важнейшего проекта, потому что именно вузовская подготовка специалистов в сфере помощи людям с РАС сегодня больше всего нуждается в обновлении. Авдотья Смирнова, президент фонда содействия решению проблем аутизма в России «Выход» Вводный курс «Расстройства аутистического спектра» — книга для думающих читателей. Перед практиками она ставит высокую планку, обозначая широту и глубину проблемы, побуждая оце- нивать собственные силы и компетентность, планировать работу. Студентам вводный курс предоставляет возможность нелегкого, но честного и благодатного выбора. Родители российских детей с РАС найдут здесь «концентрированную» информацию о подхо- дах к работе с людьми с РАС в развитых странах, получат импульс рационально выбирать пути вмешательства, а также более активно отстаивать права своих детей в родной стране. Почвой для дискуссии, на мой взгляд, может стать точка зрения автора на опасность «недоказанных методик» при работе с РАС. У родителей в России зачастую нет времени и выбора. При- ходится думать и принимать решения самим, проявлять чудеса наблюдательности и находить поистине творческие решения. Хотелось бы обратить внимание ученых и практиков на необходи- мость расширенного диалога с родителями и более пристального внимания к родительскому опыту. Светлана Бейлезон, вице-президент родительской организации «Дорога в мир», член Координационного совета по делам инвалидов и дру- гих лиц с нарушениями жизнедеятельности при ОП РФ, один из инициаторов и эксперт программы «Мастерская социально- творческой инклюзии «Сундук», составитель и соавтор Пособия по сопровождению людей с РАС и другими нарушениями интеллектуального развития в процессе обще- ственно полезной дневной трудовой занятости, мама взрос- лого человека с ментальными нарушениями и расстройством аутистического спектра (РАС) Важность и своевременность появления данного курса, особенно для студентов психологических и педагогических факультетов, сложно переоценить. Еще совсем недавно, 15–20 лет назад, когда я была студенткой, о РАС (тогда еще просто аутизме) мы могли прочесть или в учебниках по психиатрии, или в немногих иссле- довательских статьях, ксерокопии которых передавались из рук в руки. Несмотря на то что сейчас есть курсы и даже отдельные магистерские программы, которые готовят специалистов по со- провождению лиц с РАС, именно этот курс я буду рекомендовать своим студентам из-за широты обозреваемых вопросов: будь то диагностика, теоретические подходы, оценка эффективности различных практических методов помощи людям с РАС или со- циальные преграды, с которыми сталкиваются семьи, воспитыва- ющие детей с РАС. Евгения Игоревна Лебедева, кандидат психологических наук, старший научный сотрудник Лаборатории развития субъекта в нормальных и посттрав- матических состояниях ФГБУН «Институт психологии РАН», учредитель АНО содействия инклюзии детей с РАС «Ресурс- ный класс», мама двоих мальчиков с расстройствами аути- стического спектра (РАС) Понимание того, что аутизм — это спектральное состояние и каж- дый человек имеет свой собственный, уникальный путь к успеху, критически важно для педагогов, психологов, психиатров, се- мейных докторов и социальных работников. Эта книга призвана расширить рамки дискуссии об аутизме в среде специалистов и стимулировать их стать более грамотными и ориентированными на оказание помощи и поддержки аутичным людям и их семьям. Она должна помочь преодолеть изоляцию и стигматизацию, с которыми приходится сталкиваться людям с РАС, позволив им развиваться и расти по мере их сил и возможностей. Я считаю, что «Расстройства аутистического спектра» стоит прочитать каждому. Дина Л. Гесснер, аспирант по специальности «социальная работа» в Уни- верситете Адельфи, член Национального совета помощи людям с интеллектуальными нарушениями Arc, член Совета Нью-Йорка по высокофункциональному аутизму, консуль- тант программы по инклюзивному образованию NEST (Нью- Йоркский университет), мама молодого человека с расстрой- ством аутистического спектра (РАС), женщина с РАС Подготовлено фондом «Выход» © Фонд содействия решению проблем аутизма в России «Выход», 2018 Оглавление 17 Условные обозначения 18 Предисловие 20 Об авторе 22 Глава 1. Введение в тематику расстройств аутистического спектра (РАС): исторический контекст, классификации, манифестации, эпидемиология 24 Раздел 1. Исторический контекст исследований РАС 31 Раздел 2. Определения и классификации 36 Раздел 3. Манифестация РАС 40 Раздел 4. Эпидемиология РАС 50 Выводы 52 Глава 2. Лонгитюдные и поперечные исследования РАС, оценка специалистов, постановка клинического диагноза 54 Раздел 1. Распространенность РАС 56 Раздел 2. Стоимость РАС для общества 62 Раздел 3. Скрининг и наблюдение 69 Раздел 4. Клинический диагноз 76 Выводы 78 Глава 3. Введение в проблематику вмешательства, сопровождения и поддержки при расстройствах аутистического спектра (РАС) 80 Раздел 1. Виды вмешательств 88 Раздел 2. Исходы и их классификации 92 Раздел 3. Индивидуализация вмешательства 95 Выводы 96 Глава 4. Прикладной анализ поведения: определение эффективности и применение в сфере коррекции РАС 99 Раздел 1. Классификации поведенческих подходов в терапии РАС 102 Раздел 2. Определение эффективности вмешательств 110 Раздел 3. Метаанализы 115 Выводы 116 Глава 5. Факторы риска и ранняя манифестация расстройств аутистического спектра 118 Раздел 1. Введение в проблематику ранней постановки диагноза РАС 120 Раздел 2. Источники исследовательской информации о ранней диагностике РАС и актуальные выводы 131 Раздел 3. Рекомендации по раннему выявлению признаков РАС 140 Выводы 142 Глава 6. Психологические теории РАС 146 Раздел 1. Теория модели психического 154 Раздел 2. Теория центральной когерентности 157 Раздел 3. Теория исполнительных функций 161 Раздел 4. Теория социального познания 164 Раздел 5. Теория зеркальных нейронов 165 Выводы 166 Глава 7. Структурное и функциональное картирование головного мозга у людей с РАС 170 Раздел 1. Атипичное развитие головного мозга и вызывающие РАС неврологические нарушения 176 Раздел 2. Атипичное формирование извилин (гирификация) 177 Раздел 3. Атипичная активация и функциональная коннективность 183 Раздел 4. Биомаркеры 186 Выводы 188 Глава 8. Этиология РАС 192 Раздел 1. Генетическая архитектура РАС 200 Раздел 2. Средовая архитектура РАС 203 Раздел 3. Генно-средовая архитектура РАС 204 Выводы 206 Глава 9. РАС: Этапы жизненного пути 210 Раздел 1. Подростковый возраст 215 Раздел 2. Взрослость 220 Выводы 222 Глава 10. Применение поддерживающих технологий в терапии и поддержке людей с РАС 225 Раздел 1. Применение поддерживающих технологий людьми с РАС 230 Раздел 2. Применение поддерживающих технологий специалистами, работающими с людьми с РАС 231 Выводы 232 Глава 11. Семья людей с РАС 236 Раздел 1. Представления родителей о РАС 239 Раздел 2. Систематический обзор литературы 249 Раздел 3. Cемья как система 252 Раздел 4. РАС и трудоустройство 254 Раздел 5. Вовлеченность родителей во вмешательства 257 Выводы 259 Заключение 260 Предметный указатель 264 Указатель организаций 266 Словарь имен 272 Библиография В тексте курса вам будет встречаться этот символ. Если вы видите его, а рядом с ним — термин, имя исследователя или название ор- ганизации, значит, информацию о них вы можете прочитать на сай- те encyclopedia.autism.help research.autism.help encyclopedia.autism.help Условные обозначения Если под этим символом вы видите указание на исследование, это значит, что на сайте research.autism.help доступна ссылка на пол- ный текст этого исследования в оригинале и его краткая аннотация на русском языке. Обратите внимание: доступ к полным текстам некоторых публикаций может быть платным. research.autism.help encyclopedia.autism.help 17 Предисловие Вокруг расстройств аутистического спектра (РАС) в России сло- жилась парадоксальная ситуация. С одной стороны, эта группа расстройств очень мало изучена в нашей стране, а с другой — окружена множеством мифов и заблуждений: о том, что в аутизме ребенка виноват образ жизни родителей или прививки, что все аутичные люди гениальны, что никто из них не нуждается в обще- нии с миром и т. д. Действительность же состоит в том, что расстройства аути- стического спектра широко распространены (по статистике ВОЗ, РАС встречается у каждого 160-го, по статистике США — у каж- дого 68-го), а в России они до сих пор остаются катастрофически недодиагностированными. В одной Москве прогнозное количе- ство детей с РАС превышает 21 000, а диагноз поставлен только 2 587 детям*, то есть примерно 10 % от общего числа — а в целом по стране цифры еще более удручающие. Но даже поставлен- ный диагноз не означает для детей с РАС в России возможности получать адекватную поддержку и вмешательство. Специалистов не хватает, методики не адаптированы, и хотя в последние годы ситуация постепенно стала улучшаться, помощь пока приходит к очень небольшому числу детей и взрослых с РАС. Для того чтобы в будущем в России могли появиться компе- тентные исследователи и практики в сфере РАС, сегодняшним студентам необходимо иметь адекватные и объективные знания о том, как эту группу расстройств понимает научное сообщество. С целью обобщить ключевые темы, касающиеся РАС, и был создан этот курс. Его автор Елена Леонидовна Григоренко — доктор пси- хологических наук, клинический психолог и генетик, 30 лет живет и работает в США. Она провела работу с релевантным массивом современной научной информации, проанализировав семь десят- ков исследований. Научный консультант курса, доктор медицинских наук, фи- зиолог Николай Николаевич Алипов, и научный редактор, доктор медицинских наук, психиатр Анна Анатольевна Портнова, входят в экспертный совет фонда «Выход» и хорошо знакомы с ситуацией вокруг РАС в России. Благодаря их помощи материал был дорабо- тан для российского читателя, прежде всего посредством адаптации англоязычной терминологии, которая иногда значительно отли- чается от российской. Таким образом научные данные о расстрой- Данные Депар- тамента здра- воохранения города Москвы, июнь 2017 года. 18 ствах аутистического спектра, полученные американскими и евро- пейскими учеными, впервые «заговорили» на русском языке. Опираясь на материал современных англоязычных иссле- дований РАС, автор рассматривает как исторический контекст изучения этой группы расстройств, так и современные подходы к диагностике, вмешательству и поддержке людей с РАС. Особое внимание уделяется проблемам, с которыми приходится сталки- ваться людям с расстройствами аутистического спектра и их семь- ям, и опыту решения этих проблем в развитых странах, главным образом — в США. Материал курса рассчитан на широкий круг специалистов: психологов, педиатров, детских психиатров, логопедов, педагогов, а также на студентов медицинских, психологических и педагогиче- ских факультетов. Пособие будет полезным родителям детей с РАС и всем, кто хочет познакомиться с научным пониманием сущности расстройств аутистического спектра, о которых общественность и СМИ говорят все чаще в свете колоссального роста их распро- страненности в последние несколько десятков лет. Мы выражаем благодарность научному редактору вводного курса «Расстройства аутистического спектра», главному внештат- ному психиатру Департамента здравоохранения города Москвы, руководителю Отдела клинической психиатрии детского и под- росткового возраста Федерального медицинского исследователь- ского центра психиатрии и наркологии Минздрава России, доктору медицинских наук Анне Анатольевне Портновой. Мы благодарим научного консультанта курса, профессора кафедры физиологии РНИМУ им. Пирогова, редактора и перевод- чика трех десятков учебников, руководств и монографий, доктора медицинских наук Николая Николаевича Алипова. Мы очень признательны Даше Яржамбек, арт-директору фон- да «Выход», за помощь в подготовке курса и за то, что она работает с нами уже шестой год, и все эти годы pro bono. Спасибо! Фонд «Выход» 19 Елена Леонидовна Григоренко 20 Об авторе Елена Леонидовна Григоренко родилась в Воронеже, с отличием закончила факультет психологии Московского государственного университета им. Ломоносова в 1987 году и там же три года спустя защитила кандидатскую диссертацию по общей психологии. В 1996 году защитила диссертацию по психологии развития и ге- нетике в Йельском университете. С 1994 года работает в Центре исследований детства, сначала в Йельском университете, затем — в Хьюстонском, продолжая сотрудничество с российскими вуза- ми. В 2012 году получила степень доктора психологических наук в Московском государственном университете. Елена Леонидовна — профессор медицинского колледжа им. Бейлора (США), Хьюстонского университета (США) и Йель- ского университета (США), ведущий научный сотрудник МГППУ (Россия), руководитель Лаборатории междисциплинарных иссле- дований развития человека СПбГУ, руководитель научно-иссле- довательского проекта СПбГУ «Влияние ранней депривации на биоповеденческие показатели развития ребенка» (мегагрант), глава экспертного совета фонда содействия решению проблем аутизма в России «Выход». Лауреат различных международных премий, в том числе Американской психологической ассоциации и Амери- канской научно-исследовательской педагогической ассоциации. Ее исследовательскую работу поддерживают такие влиятельные организации, как Национальный институт здравоохранения США, Национальный научный фонд США, Министерство образования и науки РФ, государственные и частные фонды разных стран мира. Автор более чем 500 публикаций. В разные годы в составе на- учных коллективов работала с детьми в Америке, Африке, Индии, России и Саудовской Аравии. Специализируется на расстройствах языка и речи, расстрой- ствах поведения, нарушениях способности к обучению и ней- рокогнитивных проблемах, связанных с различными детскими заболеваниями, а также изолированных всплесках способностей, в том числе при РАС. 21 Глава 1 Эта глава — вводная. В ней мы рассмотрим, откуда в пси- хологической, психиатрической и неврологической прак- тиках и исследовательской литературе возникло понятие «расстройства аутистического спектра (РАС)», и познако- мимся с именами ученых, писателей и историков, которые создали научную основу современного понимания этой группы расстройств. Содержание главы соответствует Лекции 1 видеокурса Е.Л. Григоренко «Расстройства аутистического спектра» Введение в тематику расстройств аутистического спектра (РАС): исторический контекст, классификации, манифестации, эпидемиология 24 Введение в тематику расстройств аутистического спектра (РАС): исторический контекст, классификации, манифестации, эпидемиология Глава 1 |