Обучение деттей с РАС. Учебное пособие для студентов Москва 2018 Вводный курс Расстройства аутистического спектра
 Скачать 5.5 Mb.
|
|
Раздел 1. Распространенность РАС Динамику роста распространенности РАС в последние годы обу- словливает несколько факторов. Наиболее значимыми, особенно когда речь идет о ранней диагностике, являются те из них, которые связаны с повышением квалификации специалистов, совершен- ствованием их клинических навыков и инструментария при поста- новке диагноза РАС. Раньше считалось, что РАС невозможно диагностировать до 5–6 лет. Но сегодня уже с 2 лет диагноз может быть поставлен надежно и валидно. В этом немалую роль сыграло качественное улучшение подготовки специалистов за последние два десятиле- тия. Прогресс в понимании этой группы расстройств позволил не только развивать раннюю диагностику, но и ставить диагноз РАС в более старшем возрасте. Многие развитые страны, оценив, в какую сумму поддержка людей с РАС обходится обществу (как в раннем детстве, так и в про- цессе инклюзивного обучения и взрослой жизни), стали уделять особое внимание процедурам лонгитюдных (динамических) и по- перечных исследований РАС. В последние несколько лет их стало появляться все больше. В системах здравоохранения англоязычных стран лонгитюдные исследования называются surveillance («наблю- дения»), а поперечные — screening («скрининг»). Появление большого количества качественных исследований РАС, активное внедрение профилактических мер, выражающихся в ранней диагностике, и повышение эффективности раннего вме- шательства позволили значительно улучшить прогнозы для людей с расстройствами аутистического спектра. Однако высокая стои- мость всего этого заметно тормозит изучение этих расстройств. На сегодняшний день принятая мировым сообществом рас- пространенность РАС — приблизительно 1–2 %. Но эти цифры варьируют в разных странах. Согласно данным Центра контроля заболеваний в США (CDC), который отслеживает все качественно выполненные исследования, показывающие распространенность РАС, минимальные оценки пришли из Омана (0,1 %), а максималь- ные — из США (26,4 %). За всеми этими статистическими показателями стоят реальные люди с расстройствами развития, которым необходима поддерж- research.autism.help encyclopedia.autism.help Подробнее см. в Аутизм. энциклопедия encyclopedia. autism.help 55 ка в системе здравоохранения. В Великобритании, по данным 2014 года, обслуживается 604 824 человека с РАС, в Соединенных Штатах — 3 540 909. В России, по данным Министерства труда и социальной защиты, на 19 февраля 2015 года насчитывается 7 558 детей с диагнозом РАС. Учитывая, что годом ранее попу- ляция детей в России составляла 27 374 000, можно рассчитать распространенность РАС в стране — 0,027 %. Это количество при- мерно в 50–70 раз ниже ожидаемого при сравнении с данными мировой статистики, а это значит, что все эти дети, которым диа- гноз не был поставлен, не получают необходимой им поддержки. Распространенность РАС Раздел 1 56 Лонгитюдные и поперечные исследования РАС, оценка специалистов, постановка клинического диагноза Глава 2 Раздел 2. Стоимость РАС для общества Тот факт, что расстройства аутистического спектра сопровождают человека всю жизнь, не значит, что они не изменяются с возрас- том. Состояние человека с РАС улучшается или ухудшается в зави- симости от того, в какой среде и в каких условиях он живет. Исходя из данных, собранных за последние два десятилетия, средняя продолжительность жизни человека с РАС составляет при- мерно 67 лет (статистика развитых стран, в том числе Великобри- тании и США), и на протяжении всей жизни эти люди нуждаются в поддержке. Основным источником ее финансирования являются средства налогоплательщиков. Для каждого человека с РАС еже- годно необходим разный объем средств в зависимости от того, на каком этапе жизненного пути он находится. Если речь идет о человеке, не достигшем 18 лет, то львиная доля средств уходит на диагностические процедуры и обучение. Не менее важны и затраты, связанные с компенсацией потери продуктивности родителей, потому что во многих случаях им при- ходится отказываться от карьерных перспектив из-за необходимо- сти тратить бóльшую часть времени на уход за ребенком. Расходы на поддержку взрослых людей с РАС прежде всего связаны с тем, что их трудоспособность ограниченна. Зачастую они или вовсе не способны себя обеспечивать, или их заработок существенно ниже среднего по стране. Несколько категорий расходов на поддержку людей с РАС не зависят от возраста. Одна из них, медицинское обслуживание, связана с очень большими финансовыми нагрузками на налого- плательщиков. Еще одна категория — это обеспечение жизненных потребностей человека с РАС и его включение в общество. Кроме того, остро стоит вопрос выплаты компенсации по потере трудо- способности поддерживающим этого человека людям (не только родителям, но и другим членам семьи) и, при необходимости, оплаты труда обслуживающего персонала. Рассмотрим пример исследования 2014 года Costs of autism spectrum disorders in the United Kingdom and the United States 1 , в котором на примере США и Великобритании сопоставляется стоимость профилактических мер, ранней диагностики и раннего вмешательства с затратами на поддержку человека с РАС на протя- 57 жении всей жизни. В определении суммы расходов большую роль играет доля людей с РАС, имеющих умственную отсталость, кото- рая, в зависимости от способа измерений, встречается у 40–60 % носителей этого диагноза. Если считать, что 60 % людей с РАС имеют умственную отсталость, сумма затрат растет, потому что забота о людях с умственной отсталостью стоит намного дороже, чем поддержка людей с сохранным интеллектом. В случае, если считается, что умственная отсталость встре- чается у 40 % людей с РАС, совокупный объем государственных расходов на поддержку детей с РАС в Великобритании составляет 3,1 млрд фунтов (4,5 млрд долларов) в год (без учета соцобеспе- чения и пособий, которые являются трансфертными плате- жами и не считаются социальными издержками), а в США — 61 млрд долларов в год. Если считать, что умственная отсталость встречается у 60 % людей с РАС, тогда общие расходы за год достигают 3,4 млрд фунтов (5 млрд долларов) в Великобритании и 66 млрд долларов в США. В обеих странах самыми крупными статьями расходов, вне зависимости от возраста людей с РАС, являются прямые затраты на немедицинские услуги, например, на коррекционное образование и раннее вмешательство, и кос- венные расходы, которые связаны с потерей трудоспособности родителей. В Великобритании ежегодные расходы на поддержку детей с РАС увеличиваются с их возрастом, в то время как в США наблюдается обратная тенденция: государство тратит гораздо больше средств на поддержку детей с РАС в раннем возрасте. Совокупный объем расходов на поддержку взрослых людей с РАС, при наличии умственной отсталости у 40 % из них, состав- ляет 29 млрд фунтов (43 млрд долларов) в год в Великобритании и 175 млрд долларов в США. При наличии умственной отсталости у 60 % людей с РАС ежегодные затраты достигают 31 млрд фун- тов (46 млрд долларов) в Великобритании и 196 млрд долларов Стоимость РАС для общества Раздел 2 1. Бюшер А.В, Сидав З., Кнапп М., Манделл Д.С. Расходы на расстройства аутистиче- ского спектра в Великобритании и США [Buescher A.V., Cidav Z., Knapp M., Mandell D.S. Costs of autism spectrum disorders in the United Kingdom and the United States. JAMA Pediatrics, 2014, 168 (8), 721–728, doi:10.1001/jamapediatrics.2014.210] research.autism.help encyclopedia.autism.help 58 Лонгитюдные и поперечные исследования РАС, оценка специалистов, постановка клинического диагноза Глава 2 в США. Больше всего средств для поддержки взрослых людей с РАС тратится на их бытовую адаптацию, в том числе на наем обслуживающего персонала. Чуть дешевле государству обходят- ся медицинские услуги и компенсация потери трудоспособности родственников, ухаживающих за человеком с РАС. В обеих странах на медицинские услуги для взрослых тратится намного больше средств, чем на услуги для детей. В связи с необходимостью тратить ежегодно на поддержку по- пуляции людей с РАС такие огромные суммы правительства разви- тых стран стараются найти способы сократить их. Но это непростая задача, потому что при разработке стратегий оптимизации расхо- дов важно увеличивать эффективность использования вложенных средств, ни в коем случае нельзя сокращать траты за счет урезания спектра предоставляемых услуг. В начале XXI века в США одним из итогов работы в этом направлении стало реформирование сис- темы здравоохранения и ее переориентация на раннюю диагности- ку, чтобы по возможности минимизировать траты на поддержку людей с РАС в более старшем возрасте. Сегодня в США поддержка человека с РАС на протяжении всего жизненного пути обходится в 2,5 млн долларов при наличии у него умственной отсталости и в 1,5 млн долларов — при сохранном интеллекте. Статистики о государственных расходах на поддержку людей с РАС в России пока нет, но эти данные очень важно получить и проанализировать. На таблицах ниже (таблица 1, 2, 3) показаны средние годовые расходы бюджета на поддержку людей с РАС с умственной отстало- стью и без умственной отсталости в Великобритании и США. 59 Переменная Возрастной диапазон, годы Количество людей Средняя сумма затрат (для Великобритании — в £, для США — в $) Великобритания Люди с умственной отсталостью 0–1 2–3 4–11 12–17 ≥18 695 680 24 492 19 574 196 489 5904 10 431 35 069 50 233 86 981 Люди без умственной отсталости 0–1 2–3 4–17 ≥18 1 043 1 020 29 361 294 734 1 412 6 815 29 767 49 804 США Люди с умственной отсталостью 0–5 6–17 ≥18 115 909 227 727 1 072 727 107 863 85 690 88 026 Люди без умственной отсталости 0–5 6–17 ≥18 173 864 341 591 1 609 091 63 291 52 205 50 320 Таблица 1. Количество детей и взрослых с РАС в Великобритании и США и средняя сумма затрат на человека в год Buescher et al., 2014 Стоимость РАС для общества Раздел 2 60 Лонгитюдные и поперечные исследования РАС, оценка специалистов, постановка клинического диагноза Глава 2 Статья расходов Великобритания: затраты в год (2011), £ США: затраты в год (2011), $ Дети с УО, возраст, лет Дети без УО, возраст, лет Дети с УО, возраст, лет Дети без УО, возраст, лет 0–1 2–3 4–11 12–17 0–1 2–3 4–17 0–5 6–17 0–5 6–17 Обеспечение жи- лищных условий или попечение по месту житель- ства (финансиру- ется Medicaid) 0 a 37 328 1 240 0 a 37 0 b 1 903 9 516 952 4 758 Краткосрочный уход 0 a 0 a 3 197 4 078 0 a 0 a 7 459 NA NA NA Специальное образование 0 a 2 546 11 831 32 774 0 a 2 546 14 006 62 920 27 961 31 460 13 980 Помощь в трудо- устройстве 0 a 0 a 0 a 0 a Услуги Медицинские 267 665 988 1 818 267 665 890 12 933 18 106 6 467 9 053 Немедицинские 0 b 2 256 7 936 475 0 a 2 356 1 561 11 387 11 387 5 693 5 693 Компенсация потери трудо- способности (для родителей) 608 608 5 314 5 314 608 608 5 314 18 720 18 720 18 720 18 720 Помощь волонтерских организаций 0 a 69 107 107 0 a 69 0 a NA NA NA NA Льготы 4 154 4 154 4 524 4 427 537 537 537 NA NA NA NA Общие затраты в £ ($) для Великобри- тании и в $ для США 5 029 (7 385) 10 335 (15 176) 34 225 (50 256) 50 233 (73 763) 1 412 (2 073) 29 767 (43 710) 29 767 (43 710) 107 863 85 690 63 292 52 205 Таблица 2. Средняя сумма затрат на одного ребенка с РАС (возраст 0–17 лет), детализированная по статьям расходов Buescher et al., 2014 Сокращения: УО — умственная отсталость NA — не применимо а — предположительно равно 0 b — нет доступных данных с — рассчитано для детей в возрасте 6–21 лет 61 Статья расходов Великобритания: затраты в год (2011), £ США: затраты в год (2011), $ С УО Без УО С УО Без УО Обеспечение жи- лищных условий 45 512 0 a 36 161 b 18 080 b Образование 2 619 3 307 0 a 0 a Помощь в трудоустройстве 290 0 a 705 352 Услуги Медицинские 5 142 16 044 27 159 13 580 Немедицинские 2 871 3 610 11 387 5 693 Потеря трудоспособности Человека с РАС 25 644 21 797 10 718 10 718 Родителей 1 477 1 477 1 896 1 896 Расходы семьи 873 1 712 0 a 0 a Льготы 5 671 0 0 a 0 a Общие затраты в £ ($) для Велико- британии и в $ для США 86 099 (126 430) 47 947 (70 406) 88 026 50 319 Таблица 3. Средняя сумма затрат на одного взрослого (≥ 18 лет), детализированная по статьям расходов Buescher et al., 2014 Сокращения: УО — умственная отсталость a — нет доступных данных b — предположительно равно 0 с — в Великобритании медицинские услуги не отделены от услуг попечения по месту жительства. Взрослые люди с УО, как правило, получают их на средства государственного бюджета. В этот же пакет входят медицинские услуги. Люди без УО обслуживаются на местном уровне, поэтому сумма наблюдаемых затрат на медицинские услуги для них выше Стоимость РАС для общества Раздел 2 62 Лонгитюдные и поперечные исследования РАС, оценка специалистов, постановка клинического диагноза Глава 2 Раздел 3. Скрининг и наблюдение Понимание того, что РАС сопровождает человека на протяжении всей жизни и требует постоянной поддержки, порождает логич- ный вопрос: как максимально продуктивно и эффективно структу- рировать помощь этому человеку? С одной стороны, чем быстрее будет поставлен диагноз, тем быстрее можно будет приступить к вмешательству. Но с другой стороны, спешить тоже нельзя, потому что нужно правильно подобрать и провести все диагности- ческие процедуры. Разберем модель, которая применяется в США и считается сегодня самой эффективной в мире. Она применима не только для выявления расстройств аутисти- ческого спектра, но и других расстройств развития. Если описать ее в нескольких словах, то это постоянное наблюдение врача, с момен- та рождения и до совершеннолетия. В рамках этой модели ребенок с РАС вместе со своими родителями должен регулярно посещать доктора: в раннем возрасте очень часто, по достижении трехлетнего возраста — раз в год. Основным компонентом этой модели является динамическое наблюдение (англ. surveillance), в рамках которого отслеживаются самые разные показатели: рост, вес, аллергические реакции, уровень микроэлементов, витаминов, психическое разви- тие и проч. Особое место в этой системе динамических наблюдений занимает скрининг (англ. screening), то есть статистический срез. Во время очередного осмотра при помощи стандартизированных инструментов проводится ряд анализов и скрининговых замеров. Модель системы диагностики расстройств развития Динамическое наблюдение Отслеживаются показатели развития ребенка: рост, вес, психическое развитие, аллергические реации и т. д. Скрининг Срезовые анализы, сопоставляющие развитие ребенка с популяционными нормами 63 Измеряются не только рост и вес ребенка, но и его поведенческие характеристики, которые оцениваются при помощи стандартизиро- ванных поведенческих опросников для раннего выявления первых признаков расстройств развития. Наблюдение и скрининг являются двумя основными компо- нентами американской модели диагностики расстройств разви- тия, при этом скрининг является составляющей динамического наблюдения развития ребенка. Сам он никаких исследований в динамике не подразумевает и включает в себя только срезовые анализы. Его задача — определить, соответствует ли развитие данного ребенка популяционным нормам. Скрининг осуществля- ется во время очередных приемов педиатра. Очень важно, чтобы не только сам доктор, но и сотрудники клиники (или частного кабинета) были готовы к проведению этой процедуры. Админи- страторы в обязательном порядке должны выдавать родителям специальные опросники (как правило, состоят из 3–5 вопросов) и следить за их заполнением. Перед началом приема эти опрос- ники необходимо обработать и передать доктору, чтобы у него на руках сразу были показатели ребенка по той или иной шкале. Это подразумевает, что педиатр должен иметь профессиональ- ную подготовку, которая позволит грамотно интерпретировать полученные из опросников данные. На их основе наблюдения за ребенком продолжаются уже при непосредственном взаимо- действии с его родителями. Необходимо построить беседу с ними таким образом, чтобы вне зависимости от того, видят они или нет отклонения в развитии ребенка, получить всю необходимую ин- формацию и определить развитие как адекватное/неадекватное, типичное/атипичное. Высокие требования к профессионализму педиатров для работы по такой модели требуют постоянного обогащения практики новой исследовательской информацией. Разработка инструментов и их внедрение в работу — это задача ученых, а не практиков. Но практики обязаны постоянно следить за ак- туальными исследованиями, повышать свою квалификацию, а также быть в курсе всех изменений в классификационных системах и пользоваться современными диагностическими руководствами, чтобы давать грамотные ответы на вопросы родителей о состоянии ребенка. Помочь им в этом должны профессиональное сообщество, которое лицензирует практи- кующих педиатров, и сама система здравоохранения. В частно- Скрининг и наблюдение Раздел 3 64 Лонгитюдные и поперечные исследования РАС, оценка специалистов, постановка клинического диагноза Глава 2 сти, через приемные педиатров необходимо распространять современные информационные материалы о расстройствах развития: листовки, брошюры и т. д. У самих докторов так- же должны быть на руках небольшие памятки. Хотя многие из них запоминают всю необходимую информацию, ежеднев- но отвечая по нескольку раз на одни и те же вопросы, наличие материалов для удержания внимания в спектре определенных проблем имеет критическое значение. Теперь обратимся к вопросу об инструментах. Одна из главных составляющих динамического наблюдения — это профессиональный осмотр и оценка педиатра; его способность слышать родителя и задавать вопросы таким образом, чтобы можно было как можно раньше выявить проблемы. В своей работе специалист пользуется целым набором опросников, которые должны заполнять сами родители. Существует список инструментов для выявления первых признаков РАС: CHAT, M-CHAT, CAST, GADS, CARS, ABC и т. д. Их много, они разные, у каждого есть свои плюсы и минусы, некоторые из них Аме- риканская ассоциация педиатров предписывает использовать в обязательном порядке. Главная характеристика любого инструмента — надежность и валидность. На каждом из уровней скрининга используются свои инструменты. Первый уровень — это база, здесь применя- ются такие инструменты, как CHAT и M-CHAT. Если у педиатра возникают какие-то подозрения, он заметил тревожные сигналы или ему что-то не совсем понятно, он обращается к скрининго- вым инструментам второго уровня (например, ASDS , ABC, CARS и т. д.). Они отличаются или большей специфичностью, или при- меняются в течение более длительного времени, чтобы отследить состояние ребенка в разное время. Некоторые скрининговые инструменты из этого списка (например, CHAT и M-CHAT) используются и в России. Но пока нет никаких исследовательских публикаций, которые подтвер- ждали бы их надежность и валидность на российском материале. Возможно, в будущем они появятся. Рассмотрим подробнее инструмент CHAT и его модернизиро- ванную версию M-CHAT. В своей самой простой версии это очень короткий опросник, заполнение которого занимает всего 3–5 ми- нут. Заполняют его родители, и на базе полученных ответов либо ставится предварительный диагноз РАС, либо нет. research.autism.help encyclopedia.autism.help Подробнее см. в Аутизм. энциклопедия encyclopedia. autism.help research.autism.help encyclopedia.autism.help Подробнее см. в Аутизм. энциклопедия encyclopedia. autism.help 65 Скрининг и наблюдение Раздел 3 Этот инструмент считается очень эффективным. На сегодняш- ний день был собран достаточно большой пул данных по его ис- пользованию. Согласно исследованию 2013 года, Large-scale use of the Modified Checklist for Autism in low-risk toddlers 1 , среди детей, которые по результатам заполнения M-CHAT и M-CHAT/F (скри- нинговый тест на аутизм для детей раннего возраста, с дополнитель- ным пошаговым интервью) демонстрировали признаки РАС, у 54 % впоследствии был подтвержден этот диагноз, а у 98 % были обнару- жены клинически значимые проблемы развития, которые требова- ли вмешательства. То есть этот инструмент обладает очень высокой чувствительностью: тревожные сигналы, на основании которых поз- же диагностируется расстройство развития, он регистрирует верно. Поставить предварительный диагноз РАС может любой педиатр, но очень важно правильно построить процесс дальней- шей диагностики. Для этого доктор должен понимать, куда ему нужно направить ребенка. Уточнение диагноза осуществляется в специальных клиниках, где в случае его подтверждения также вырабатывается иерархическая структура вмешательства: что должно происходить в первое время после постановки диагноза, как ребенок должен быть включен в разные структуры, как будет организована его поддержка и сопровождение и т. д. Очень важный элемент взаимодействия ребенка с системой здравоохранения в рамках терапии РАС — это включение его ро- дителей в родительские группы, которые могут быть очень мощ- ными и эффективными, такими, например, как в Великобритании и США. Также необходимо дать семье понимание того, как ребенок будет двигаться по жизни, какие услуги ему будут доступны и где их можно получить, какого рода вмешательства считаются эффек- тивными и т. д. Этап перехода от постановки диагноза к началу вмешательства очень требователен информационно. И у самого педиатра, и в кли- 1. Хлебовски С., Робинс Д.Л., Бартон М.Л., Файн Д. Широкомасштабное применение Модифицированного скринингового теста на аутизм для детей раннего возраста в категории низкого риска [Chlebowski С., Robins D.L., Barton M.L., Fein D. Large- scale use of the Modified Checklist for Autism in low-risk toddlers. Pediatrics, 2013, 131(4), 1121–e1127. doi:10.1542/peds.2012-1525] research.autism.help encyclopedia.autism.help 66 Лонгитюдные и поперечные исследования РАС, оценка специалистов, постановка клинического диагноза Глава 2 нике, где ребенок проходит дальнейшее обследование, должна быть в наличии вся информация, которая может потребоваться се- мье. Родители не должны слышать отговорок типа: «Сами посмо- трите в Интернете». Им нужно выдавать специальные брошюры, написанные понятным языком, где объясняется суть диагноза: что это не грипп и не ангина, что это не пройдет само, что вслед за его получением начинается очень большая работа, которая должна вестись не столько ребенком, сколько его семьей, близкими и со- циальными службами. На схеме выше изображено дерево процесса принятия решения, разработанное Советом по детям с ограниченными возможностями здоровья (Council on Children with Disabilities) в США. Здесь показана последовательность того, что должно происходить и какие решения должны приниматься, когда скри- нинг включен в структуру динамического наблюдения в первые годы жизни ребенка. На начальном этапе, который следует сразу за постановкой диагноза, система достаточно динамична: диагноз можно поста- вить, можно снять его в зависимости от изменений в поведении research.autism.help encyclopedia.autism.help Подробнее см. в Аутизм. энциклопедия encyclopedia. autism.help 1а Ребенок на профилактическом приеме у педиатра 1b Дополнительный визит, если ребенок в группе риска или проявляет симптомы РАС или других нарушений развития 2 Динамическое наблюдение Начисляется по 1 баллу за каждый из факторов риска: – есть сиблинг с РАС – родители замечают симптомы – воспитатели или другие родственни- ки замечают симптомы – педиатр замечает симптомы 3 Сколько начислено баллов? 4 Ребенку 18 или 24 месяца? 3а Ребенку больше 18 месяцев? 0 баллов 2 балла и более 1 балл 5с Примените РАС-специфичный скрининговый инструмент 5b Примените РАС-специфичный скрининговый инструмент 5а Оцените социально- коммуникативные навыки 6b Результаты положительные или вызывают беспокойство? 6a Результаты положительные или вызывают беспокойство? 7а 1. Проведите обучающую беседу с родителями 2. Назначьте дополнительный визит в течение месяца 3. Повторите алгоритм с 1b 8 1. Одновременно обеспечьте обучение родителей 2. Направьте ребенка: а. на комплексную диагностику РАС b. в службы, занимающиеся ранним вмешательством/образованием детей раннего возраста c. на аудиологическую диагностику 3. Назначьте контрольное посещение 4. Повторите алгоритм с 1b 7b 1. Назначьте следующий профилактический осмотр 2. Повторите алгоритм с 1а Нет Нет Нет Нет Да Да Да Условные обозначения старт действие/процесс решение Алгоритм динамического наблюдения и скрининга при РАС Johnson, Myers, 2007 67 Скрининг и наблюдение Раздел 3 1. Джонсон С.П., Майерс С.М. Выявление и обследование детей с расстройствами аутистического спектра [Johnson C.P., Myers S.M. Identification and Evaluation of Children with Autism Spectrum Disorders. Pediatrics, 2007, 120(5), 1183-1215. doi:10.1542/peds.2007-2361] research.autism.help encyclopedia.autism.help ребенка. Вся система нацелена на вовлечение различных государ- ственных структур, специализированных клиник и осуществляю- щих вмешательство профессионалов в организацию поддержки ребенка с РАС и его семьи. Внедрение динамического наблюдения и скрининга в сис- тему здравоохранения США позволило заметно снизить возраст постановки диагноза РАС. Например, согласно исследованию Identification and Evaluation of Children with Autism Spectrum Disorders 1 , в 2006 году средний возраст первого осмотра и реги- страции первых тревожных сигналов по поводу наличия у ребенка 1а Ребенок на профилактическом приеме у педиатра 1b Дополнительный визит, если ребенок в группе риска или проявляет симптомы РАС или других нарушений развития 2 Динамическое наблюдение Начисляется по 1 баллу за каждый из факторов риска: – есть сиблинг с РАС – родители замечают симптомы – воспитатели или другие родственни- ки замечают симптомы – педиатр замечает симптомы 3 Сколько начислено баллов? 4 Ребенку 18 или 24 месяца? 3а Ребенку больше 18 месяцев? 0 баллов 2 балла и более 1 балл 5с Примените РАС-специфичный скрининговый инструмент 5b Примените РАС-специфичный скрининговый инструмент 5а Оцените социально- коммуникативные навыки 6b Результаты положительные или вызывают беспокойство? 6a Результаты положительные или вызывают беспокойство? 7а 1. Проведите обучающую беседу с родителями 2. Назначьте дополнительный визит в течение месяца 3. Повторите алгоритм с 1b 8 1. Одновременно обеспечьте обучение родителей 2. Направьте ребенка: а. на комплексную диагностику РАС b. в службы, занимающиеся ранним вмешательством/образованием детей раннего возраста c. на аудиологическую диагностику 3. Назначьте контрольное посещение 4. Повторите алгоритм с 1b 7b 1. Назначьте следующий профилактический осмотр 2. Повторите алгоритм с 1а Нет Нет Нет Нет Да Да Да Условные обозначения старт действие/процесс решение 68 Лонгитюдные и поперечные исследования РАС, оценка специалистов, постановка клинического диагноза Глава 2 РАС в Атланте (Джорджия, США) составлял 48 месяцев, а средний возраст постановки диагноза — 61 месяц. Сегодня же в среднем по стране возраст первого осмотра снизился до 18 месяцев при отсутствии у ребенка настораживающих проявлений и до 6 меся- цев — при их наличии. В среднем в 12–24 месяца ребенок проходит повторный осмотр, и по достижении двухлетнего возраста диагноз РАС с точки зрения психометрических характеристик ставится надежно и валидно. Таким образом, мы получаем почти 2 года жизни, в течение которых можно реализовывать вмешательство и помогать ребенку справляться со многими проявлениями РАС, пусть и не со всеми. |