Обучение деттей с РАС. Учебное пособие для студентов Москва 2018 Вводный курс Расстройства аутистического спектра
 Скачать 5.5 Mb.
|
|
Раздел 1. Виды вмешательств Первые методики помощи людям с расстройствами аутистиче- ского спектра появились примерно 50 лет назад, и с тех пор успел накопиться большой объем исследовательской литературы и эм- пирического материала. На их основании можно сделать вывод о том, что эффективность любой отдельно взятой терапии РАС не превышает 50 %. Каким образом определяется эффективность и что стоит за этим понятием? Когда мы оцениваем результат какого-либо вмешательства, мы начинаем проводить наблюдения с заданной отправной точки в течение определенного промежутка времени и пытаемся понять, изменилось ли что-то в поведении человека, с которым проводилась работа. Если положительный сдвиг прои- зошел, то эффективность подтверждается. Последние 50 лет интенсивных исследований и огромное чис- ло научных работ позволили ученым прийти к выводу, что сегодня не существует вмешательства, которое подходило бы всем людям с РАС. Хотя и есть группы вмешательств, которые более или менее эффективны, в целом самая эффективная терапия в лучшем случае подходит примерно половине людей с РАС. Отсюда возникает идея о том, что пусть абсолютно эффек- тивного вмешательства нет, но можно объединить несколько доказательных методов с разной эффективностью и при должной степени индивидуализации — с учетом гетерогенности расстройств аутистического спектра — составить программы, оптимальные для большинства людей с РАС. Эта идея сегодня и задает тон всей обла- сти исследований. Чтобы вмешательства могли получить статус эффектив- ных, требуется длительное время. Сначала они проходят стадию разработки, затем — эмпирического исследования. После этого проводится анализ того, в каких условиях и с какими людьми эти методы показывают себя наилучшим образом. Наконец, появ- ляются публикации, в которых вмешательствам присваивается искомый статус. Вместе с тем существует еще одна группа вмешательств — в ан- глоязычной классификации они получили название fad therapies. Мы долго пытались аккуратно перевести этот термин и остано- 81 Виды вмешательств Раздел 1 вились на слове «псевдонаучный». Оно, может быть, несколько сильнее, чем английское fad, которое переводится как «причудли- вый, основанный на популистских идеях». Но мы будем исполь- зовать именно слово «псевдонаучный», обобщая им все недоказа- тельные подходы. Они возникают на порой небезосновательных идеях, связанных с эффективностью каких-то методов для других расстройств развития или с их применением в других условиях. Но когда они переносятся в работу с людьми с РАС, они получают статус недоказательных. Для них не существует эмпирической базы, и относиться к ним как к эффективным нельзя. Тем не ме- нее зачастую эти методы используются в терапии людей с РАС и приобретают определенную популярность. Переживания членов семей людей с РАС в связи с постановкой диагноза, чувство поте- рянности, острое желание помочь близкому человеку в сочетании с отсутствием системного понимания вопроса и разносторонней информированности в некоторых случаях приводят к тому, что люди обращаются к любым доступным средствам — в том числе к псевдонаучным вмешательствам. Главное отличие доказательных вмешательств от псевдонаучных состоит в том, что доказательные вмешательства всегда подкреплены эмпирическими доказательствами. Эти доказательства соответствуют критериям, которые определяют: какое исследование может считаться достоверным; сколько исследований должно быть проведено, чтобы вме- шательство подтвердило свою эффективность. Убедительной научной литературы для обоснования при- менения псевдонаучных вмешательств нет. Как правило, псев- донаучные подходы исходят из крайне идеологизированных позиций, которых придерживается какая-либо изолированная группа людей. Эта группа может даже собрать какой-то эм- пирический материал. Но чтобы подход был признан доказа- тельным, необходимо, чтобы данные собирались и верифици- ровалась независимой группой (или группами) людей, чего в данном случае не происходит. При этом адепты псевдонауч- ных вмешательств обещают немедленные результаты. В это охотно могут поверить родственники людей с РАС, которые 1 2 82 Введение в проблематику вмешательства, сопровождения и поддержки при расстройствах аутистического спектра (РАС) Глава 3 стремятся любыми способами помочь как своему близкому че- ловеку, так и самому себе и стабилизировать ситуацию в семье. Само присутствие в ней человека с РАС — это источник не толь- ко постоянных волнений, но и стрессогенных факторов для ее членов. Потребность в снятии напряжения очень сильна, и поэ- тому велик соблазн поверить людям, которые говорят: «Пожа- луйста, приходите к нам! Сделаем так и так, и через месяц будет результат». Но на деле такое обещание должно вызывать насто- роженность и недоверие у тех, кто находится в поиске помощи для своего ребенка или близкого человека. Еще один признак псевдонаучного вмешательства связан с характеристикой его плана. Представители исследовательского сообщества понимают, что основными атрибутами эффективных вмешательств для людей с РАС являются продолжительность (большое количество часов) и интенсивность (большое количество занятий в единицу времени). Все эти показатели должны напря- мую отражаться в планах вмешательства, которые обязательно нужно обсуждать с людьми или группами людей, которые обещают решить проблему заранее, еще до начала терапии. Ниже перечислены примеры вмешательств, которые полу- чили статус псевдонаучных. Многие из них известны и в России. Ни у одного из этих вмешательств нет причин называть себя (или быть названными) доказательными. Не будем уделять им много внимания, лишь ограничимся списком методов, которые были проанализированы в литературе и признаны примерами псевдона- учности в терапии РАС: — соблюдение диеты; — безглютеновая и бесказеиновая диета (БГБК, GFCF); — лечение секретином; — коммуникация с поддержкой (облегченная коммуникация); — интеграционные терапии (сенсорная и аудиторная); — кислородная терапия (гипербарическая оксигенация); — хелирование. Этот список может быть продолжен целым рядом программ, которые до сих пор применяются как в России, так и за рубежом. Их авторы даже не имеют опубликованных научных работ, тем не менее эти методики порой успешно продаются на рынке и на- ходят своих потребителей. Научному анализу эти вмешательства не подлежат и подлежать не могут, просто потому что эмпири- ческих данных нет, хотя иногда и проводится их популистский 83 анализ, сделанный родителями, членами семей, журналистами в СМИ или авторитетами от разного рода госструктур. Принимая решение о начале вмешательства, нужно задаться вопросами: кто его автор? как оно было разработано? что вообще о нем известно? Благо сегодня в Интернете можно найти практи- чески любую информацию. Она может быть критической, может быть некритической, но в любом случае это хорошая отправная точка для первого знакомства с вмешательством. Подбор опти- мальной терапии — это задача уже не родителей, а специалистов. Но получить представление о происхождении методики роди- тели в состоянии. Для этого очень важно обращаться к научным и профессиональным авторитетам, которые можно найти и через поисковые системы, и через общение на родительских форумах. При этом родители не обязаны стремиться получить профильные знания, которые заменят знания специалистов (если только они не решили получить образование в этой области). Оставаясь про- сто родителями, которые ищут оптимальное вмешательство для своего ребенка и обращаются за рекомендациями к другим роди- телям и специалистам, они должны быть очень критичными. Они должны понимать, что есть псевдонаучные вмешательства и что не любой ярлык «хорошести» равнозначен эффективности. Перед принятием окончательного решения о начале того или иного вмешательства родителям обязательно нужно посовето- ваться со специалистом. Он должен хорошо разбираться в поле деятельности, знать характеристики вмешательств, читать и ин- терпретировать профильную литературу. Он должен не просто знать, какие существуют методы, но и понимать, какого эффекта взаимодействия между ребенком с его индивидуальными особен- ностями и рекомендуемым вмешательством можно ожидать. Он должен быть готов ответить на вопросы родителей о том, какие эмпирические данные стоят за тем или иным вмешательством, чтобы конкретно прокомментировать каждый из предлагаемых методов. Он может сказать: «Да, это хорошо апробированная программа, за ней стоит сотня или тысяча работ», или «Это новая методология, но она считается потенциально эффективной», или «Это признанный подход, за которым стоят годы исследователь- ской работы, и несмотря на то что он, может быть, не сработает для вашего ребенка, рекомендую начать именно с него». Выбирая вмешательство, родители должны задуматься о его интенсивности и продолжительности. Очень важно продумать ор- Виды вмешательств Раздел 1 84 Введение в проблематику вмешательства, сопровождения и поддержки при расстройствах аутистического спектра (РАС) Глава 3 ганизационную сторону, принимая во внимание специфику плана вмешательства. Нужно поставить перед собой вопросы: чего мы ждем от ребенка? сколько часов в неделю будет отведено на заня- тия? какой интенсивности они будут? в каком месте будут прово- диться: дома, в школе, в клинике, во всех трех местах или вообще везде и всегда, когда ребенок не спит? Также нужно понять, что ожидается от самих родителей, потому что основной независимый предиктор эффективности вмешательства — это активное участие в нем родителей. Выше мы много раз встречали словосочетание «доказательное вмешательство». Если давать ему глобальное определение, то к до- казательным вмешательствам можно отнести все методы, основан- ные на эмпирических данных. Возможно, слово «доказательный» немного режет слух: почему не «доказанный»? Употребление слова «доказательный» применительно к вмешательствам имеет свои причины. Абсолютно доказанным, то есть истинным и надежным, в нашей области ничего не мо- жет быть. Тем не менее мы можем говорить о доказательности тех или иных методов, об их убедительности, о подтвержденно- сти эмпирическими данными, можем измерять величины их эф- фекта, можем сравнивать их между собой. И хотя мы не имеем возможности категорически что-то доказать, мы можем разумно рассуждать и делать выводы о сравнительной эффективности того или иного подхода, то есть говорить не о его доказанности, но о доказательности. Кроме того, всегда есть вероятность — и, к сожалению, она очень высока, — что терапия может не сработать для конкретного человека. Также не нужно забывать, что в этом мире все меняется: характеристики расстройств, классификационные системы, пози- ция научного сообщества по поводу того, что представляет собой группа расстройств и методы их коррекции. Наконец, всегда могут проявиться неожиданные взаимодействия вмешательства и рас- стройства. В этом смысле очень упрощенный — но тем не менее иллюстративный — пример связан с таким заболеванием, как ма- лярия. Его возбудитель переносится определенным видом комаров и может мутировать, изменяя эффективность медицинских препа- ратов, используемых при лечении. Когда ученые поняли, что воз- будитель заболевания меняется, сводя на нет действие лекарств, к ним пришло понимание, что необходимо постоянно отслеживать и анализировать применение препаратов и работать над их моди- 85 фикацией, чтобы эффективность средств борьбы с таким опасным заболеванием оставалась на высоком уровне. В поведенческие науки термин «доказательность» пришел в начале 1990-х годов, когда сформировалась очень мощная концепция «доказательной медицины» . Под этим термином понимается такой подход к медицинской практике, при кото- ром решения о применении профилактических мероприятий, диагностических и лечебных процедур, а также о внедрении в работу любых новых методик принимаются исходя из наличия доказательств их эффективности и безопасности, полученных по результатам надежных, валидных и воспроизводимых клини- ческих исследований. В терапии расстройств аутистического спектра для призна- ния какого-либо метода доказательным должно пройти доста- точно долгое время, за которое создается или структурированная система вмешательств (если мы пытаемся взаимодействовать с РАС как с синдромальным явлением), или вырабатывается единичное вмешательство (если мы занимаемся изолированным навыком). Эта система вмешательств (или отдельное вмеша- тельство) должна быть апробирована на группе испытуемых — именно группе, а не одном человеке, — в рамках исследований, которые проводятся строго по установленным правилам. Су- ществуют более и менее предпочтительные типы исследований и методы сбора эмпирических данных. О том, каким образом должны быть опубликованы результаты работы исследователей, также существуют предписания. Без наличия таких публикаций вмешательства не могут стать примером доказательной прак- тики. Эти публикации должны быть сделаны не только группой специалистов, разработавших вмешательство, но также незави- симыми группами ученых — чем больше таких групп, тем лучше. И только при проведении систематического исследования или метаанализа всех опубликованных работ можно сделать заклю- чение о доказательной природе вмешательства и об уровне его эффективности. Завершая тему доказательности, выделим три основных требования к доказательным вмешательствам: Наличие научной литературы, которая поддерживает подход или конкретное вмешательство, и ее качество. research.autism.help encyclopedia.autism.help Подробнее см. в Аутизм. энциклопедия encyclopedia. autism.help 1 Виды вмешательств Раздел 1 86 Введение в проблематику вмешательства, сопровождения и поддержки при расстройствах аутистического спектра (РАС) Глава 3 Воспроизводимость. Работа профессионалов направлена на то, чтобы воспроизвести вмешательство с любым пациен- том, который проходит через их практику. Качественное выполнение вмешательства. Даже тщательно проработанное методологически вмешательство с подробно описанными принципами и ходом каждого занятия предъяв- ляет очень высокие требования к профессионалу, осуществля- ющему его. Естественно, что уровень квалификации и про- фессионализма специалиста напрямую влияет на качество терапии. Однако в рамках доказательного вмешательства эта корреляция хотя и является значимой, тем не менее неполная. Вмешательства для людей с РАС можно разделить на две большие группы. Методы, направленные на полную синдромальную презента- цию РАС, то есть так называемые обобщенные, или унифици- рованные, программы. Методы, направленные на работу со специальными навыками. Среди них есть вмешательства для развития адаптивных (быто- вых) навыков, таких как ведение домашнего хозяйства, самообслу- живание, гигиена, одевание, посещение публичных мест, помощь другим и безопасность. Есть вмешательства для развития социальных навыков: приветствия, комплименты, инициация и реципрокность коммуникации , способность поделиться, делать что-то по очереди. Существуют вмешательства для развития речевых навыков: как для формирования самого навыка говорения, так и для развития словар- ного запаса, формирования грамматических репрезентаций, разви- тия просодики (или просодии, то есть интонационной стороны речи). Отдельная группа вмешательств направлена на развитие когнитив- ных навыков : прежде всего, это общие когнитивные способности, а также специфические процессы, такие как оперативная память, внимание, метакогниция или исполнительные функции. Есть специ- альные программы для развития академических навыков , которые направлены на обучение чтению, математике, письму и т. д. Програм- мы, развивающие замещение маладаптивного (англ. maladaptive — неадекватный ) поведения или маладаптивных навыков, прежде всего связаны с функциональным анализом поведения и с работой на поглощение или выбор альтернатив маладаптивному поведению. 2 3 1 2 research.autism.help encyclopedia.autism.help Подробнее см. в Аутизм. энциклопедия encyclopedia. autism.help research.autism.help encyclopedia.autism.help Подробнее см. в Аутизм. энциклопедия encyclopedia. autism.help research.autism.help encyclopedia.autism.help Подробнее см. в Аутизм. энциклопедия encyclopedia. autism.help 87 В зависимости от того, на какие навыки воздействуют программы вмешательств, их можно разделить на три типа: поведенческие, развивающие (образовательные), социальные (направленные на включение детей с РАС в общество). Следует оговориться, что это деление условно, потому что часть вмешательств воздействует на навыки сразу из нескольких сфер. 1 2 3 Виды вмешательств Раздел 1 88 Введение в проблематику вмешательства, сопровождения и поддержки при расстройствах аутистического спектра (РАС) Глава 3 Раздел 2. Исходы и их классификации В связи с тем, что вмешательства отличаются по своей эффектив- ности, на первый план в разговоре о терапии РАС выходит поня- тие, которое в англоязычной литературе обозначается термином outcome. Приблизительно оно соответствует термину «исход», но важно понимать, что семантическое соответствие здесь не- полное, поскольку outcome применительно к РАС подразумевает не вообще исход расстройства, а промежуточные результаты, до- стигнутые по итогам применения вмешательства. Это своего рода мерила его эффективности. Тем не менее в дальнейшем во избежа- ние путаницы мы будем пользоваться более привычным термином «исход», принимая во внимание эту оговорку. Еще доктор Каннер после первого исследования 11 случаев РАС возвращался потом к этому материалу несколько раз и, описы- вая ход расстройства, говорил об исходах. После этого было создано несколько классификаций исходов, но в нашем курсе мы ограничимся одной, в рамках которой выделяется три типа: оптимальный исход, лучший исход из возможных, значимый исход. Первый тип, оптимальный исход, наиболее желателен. Он выражается в снятии диагноза. Если вмешательство максимально эффективно, оно ведет к нормализации состояния, к типологиза- ции кривой развития — это и есть оптимальный исход. Второй тип исходов по-английски называется best outcomes, то есть лучшие из всего спектра возможных. Лучшие из возможных выделяются очень условно, потому что на сегодняшний день в гете- рогенном пространстве РАС невозможно задать точные параметры. Тем не менее в 1987 году психолог Оле Ивар Ловаас предложил два критерия оценки результата вмешательства (типа UCLA), которые могут помочь оценить его эффективность. Они заключаются в до- стижении адекватного когнитивного функционирования ребенка с РАС и его инклюзивном обучении в начальной школе (усвоении 1 2 3 research.autism.help encyclopedia.autism.help Подробнее см. в Аутизм. энциклопедия encyclopedia. autism.help 89 требуемых навыков и продвижении по ступеням школьного образо- вания). Если эффективность раннего вмешательства такова, что оба эти критерия соблюдаются, исход считается лучшим из возможных. С тех пор как эта интерпретация была предложена Ловаасом, она постоянно становится предметом обсуждения специалистов. Так крите- рии, выдвинутые ученым, зачастую подвергаются критике, потому что адекватное когнитивное функционирование и возможность обучаться в инклюзивном классе свойственны людям с высокофункциональным аутизмом и без вмешательства. Тем не менее эти люди остаются носи- телями расстройства. В связи с этим возникает вопрос: каким образом тогда можно дифференцировать характеристики исходов и высоко- функциональный аутизм? Пока этот вопрос остается без ответа. Третий тип исходов — значимые. Они являются крайне инди- видуализированной метрикой, потому что позволяют отслеживать прогресс навыка у отдельно взятого человека с учетом его особен- ностей. Помимо непосредственного овладения навыком (напри- мер, самообслуживания или опрятности, чтения или письма), речь идет также о его нормализации. Значимые исходы отслеживаются по двум параметрам: во-первых, по овладению и нормализации на- выка на фоне того, как им владеет генеральная популяция, а во-вто- рых, по тому, какой прогресс навыка наблюдается у конкретного человека по сравнению с изначальным уровнем владения. Рассмотрим подробнее тему оптимальных исходов. Их зна- чимость в теме РАС сложно переоценить, особенно в последние два-три года, когда систематически появляются исследования, направленные на оптимизацию результатов вмешательства и изуче- Исходы и их классификации Раздел 2 Ловаас, Оле Ивар (Ole Ivar Lovaas) американский психиатр research.autism.help encyclopedia.autism.help 90 Введение в проблематику вмешательства, сопровождения и поддержки при расстройствах аутистического спектра (РАС) Глава 3 ние оптимальных исходов. Кроме того, известно множество примеров достижения людьми с РАС оптимальных исходов, то есть снятия диа- гноза. В первую очередь это результат эффективного раннего вмеша- тельства. Большинству детей с РАС в США сегодня диагноз ставится рано и предоставляется интенсивное вмешательство. Благодаря этому оптимальные исходы перестают быть единичными случаями и стано- вятся системой, которую можно наблюдать и анализировать. Исследования, проведенные в США, показывают, как меняет- ся наше понимание того, сколько можно насчитать оптимальных исходов. Если в 1970 году Майкл Раттер в своих работах писал, что выявляемое и ожидаемое количество оптимальных исходов — это примерно 1,5 % от общего числа, то в 1999 году Мэриэн Сигман говорила уже о том, что таких исходов примерно 17 %. А в 2008 году отмечалось, что их может быть почти 25 % — это каждый четвертый ребенок с РАС, рано продиагностированный и получивший систем- ное раннее вмешательство, и сегодня людей, достигших оптималь- ных исходов, становится все больше. Логично возникает вопрос: как добиться таких результатов? Для уверенного ответа на него выборка пока недостаточно большая. Тем не менее можно найти интересные исследования по данной теме. Например, в систематическую литературу последних лет попала работа Деборы Файн и ее коллег Optimal outcome in individuals with a history of autism 1 из США и Канады. Они объединили свои усилия для того, чтобы выделить и проанализировать большую группу людей с РАС, у которых был снят диагноз. В описанную ими группу попали 34 ребенка с историей РАС и снятым впоследствии диагнозом. research.autism.help encyclopedia.autism.help Подробнее см. в Аутизм. энциклопедия encyclopedia. autism.help research.autism.help encyclopedia.autism.help Подробнее см. в Аутизм. энциклопедия encyclopedia. autism.help Сигман, Мэриэн (Marian Sigman) американский психолог Файн, Дебора (Deborah Fein) американский психолог research.autism.help encyclopedia.autism.help 91 Ученые сопоставили эту группу с детьми с высокофункциональ- ным аутизмом и с типично развивающимися. Их вывод: оптималь- ный исход РАС возможен. При этом если сравнивать три группы по целому набору признаков, в том числе связанных непосредствен- но с диагнозом, с академическими успехами и с сопутствующими расстройствами, то все они говорят о многообразии групповых профилей. По некоторым признакам представители группы детей, у которых был снят диагноз РАС, больше похожи на нормотипичных, а по некоторым — на детей с высокофункциональным аутизмом. Исследование Деборы Файн и ее коллег — пример ретро- спективного исследования . Это значит, что в его ходе в разных регионах США и Канады выделялись случаи историй болезни людей, у которых диагноз снимался на определенном возрастном этапе. Потом ученые изучали медицинские истории и доступные им данные о разного рода тестированиях этих людей. Затем, сфор- мировав три группы испытуемых, они тестировали всех участни- ков уже по состоянию на сегодняшний день, чтобы установить их актуальный уровень функционирования. Такие ретроспективные исследования считаются очень инфор- мативными и высоко ценятся, но с точки зрения вопроса о наиболее эффективных видах вмешательства они не являются максимально адекватными. Для решения этой проблемы необходимы большие когортные исследования групп людей с РАС и нормотипичных людей с анализом целого спектра вмешательств. Именно в такого рода работах можно будет избежать появления методических и ме- тодологических смещений, искажающих полученные результаты. Сегодня таких исследований пока нет, но очень важно, чтобы они появились, потому что именно они должны помочь выявить самую эффективную систему вмешательств, которая смогла бы приво- дить людей с РАС к оптимальному исходу, то есть снятию диагноза, в максимально возможном количестве случаев. research.autism.help encyclopedia.autism.help Подробнее см. в Аутизм. энциклопедия encyclopedia. autism.help 1. Файн Д., Бартон М., Эйгсти И.М. и др. Оптимальный исход у людей с историей аутизма [Fein D., Barton M.,Eigsti I.M., et al. Optimal outcome in individuals with a history of autism. Journal of child psychology and psychiatry, and allied disciplines, 2013, 54(2), 195-205. doi:10.1111/jcpp.12037] research.autism.help encyclopedia.autism.help Исходы и их классификации Раздел 2 |