Обучение деттей с РАС. Учебное пособие для студентов Москва 2018 Вводный курс Расстройства аутистического спектра
 Скачать 5.5 Mb.
|
|
Раздел 3. Метаанализы Систематические обзоры приводят нас к определению категорий эффективности, но нам важно понять ожидаемый эффект, к чему мы можем прийти, вложив 4000 часов в занятия по программе. Ведь в их оплату вкладываются астрономические суммы из карма- нов налогоплательщиков, и за этой работой стоит труд большого количества специалистов, который нужно оценивать. Также необ- ходимо принимать информированные решения о том, как выстраи- вать взаимодействие с ребенком с РАС и его семьей, делать обосно- ванные прогнозы и давать реалистичные обещания. Для решения этих задач создаются метаанализы. Именно они позволяют оценить величину ожидаемого эффекта. Рассмотрим свежий пример метаа- нализа технологий, которые применяются в сфере ПАП, но сначала определимся, какими качествами должно обладать вмешательство, чтобы считаться образцом прикладного анализа поведения. Критерии вмешательства на основе ПАП содержатся в работе 2001 года Making a difference: Behavioral intervention for autism. 1 Необходимо, чтобы вмешательство начиналось в раннем воз- расте, примерно с 3–4 лет. Вмешательство должно быть высокоинтенсивным: занятия со специалистом должны занимать минимум 20–40 часов в неделю. Нужно работать с ребенком везде и всегда, когда это позволяют обстоятельства, не только на занятиях. Очень важно обеспечить непрерывность вмешательства и задействовать не только профес- сионалов, но и родителей и других взрослых, которые взаимо- действуют с ребенком. Потому что всегда, когда этот маленький человек бодрствует, в его поведение должны вмешиваться. Дома, в школе, в садике, в автобусе, в ресторане, в самолете — везде. ПАП не должен быть просто развитием каких-то отдельных навыков, которые не имеют адаптивного значения. Он должен быть направлен на развитие опорных, ключевых навыков. Обычно вмешательство по одной из методик ПАП начинается в индивидуальном формате, и постепенно осуществляется переход к групповым занятиям в естественной среде. 1 2 3 4 5 111 Вмешательство по методике прикладного анализа поведения должно быть соотнесено с возрастом человека, на которого оно направлено, и, если мы говорим о терапии ребенка, осу- ществляться при активном участии взрослых. И этих взрос- лых нужно обучать. Почему же нужно делать метаанализы, почему нельзя просто прочитать необходимую литературу (а это сотни разных публика- ций) и сказать: «Да, терапия работает» или «Нет, терапия не ра- ботает»? Зачем вся эта трудоемкая работа? Ответ на эти вопросы кроется в гетерогенности популяции людей с РАС. Это очень раз- ные люди, и вмешательства им нужны разные. Их реализует мно- жество специалистов, и у каждого — своя идеология. Вариации прикладного анализа поведения сильно отличаются друг от друга своими дизайнами, интенсивностью, продолжительностью, ха- рактеристиками участников (по возрасту, уровню функциониро- вания, опыту участия в других терапиях) и т. д. Это обусловливает тот факт, что и подходов к исследованию методов вмешательств существует очень много. Можно изучать их с точки зрения вы- борок, стандартов качества, результатов терапии и проч. Чтобы среди этого многообразия корректно провести отбор публикаций для метаанализа, создаются специальные алгоритмы. В результа- те появляются работы, подобные исследованию Applied behavior analytic intervention for autism in early childhood: meta-analysis, meta-regression and dose-response meta-analysis of multiple outcomes 2 . Это так называемое «исследование после исследова- ния», суммирование результатов, полученных другими учеными. 6 Метаанализы Раздел 3 1. Морис К., Грин Дж., Фокс Р.М. Меняя к лучшему: поведенческое вмешательство при аутизме [Maurice C., Green G., Foxx R. M. Making a difference: Behavioral inter- vention for autism. Pro-Ed, 2001] 2. Вируэс-Ортега Х. Вмешательство на основе прикладного анализа поведения при аутизме в раннем детстве: метаанализ, регрессивный метаанализ и мета анализ эффекта дозы при различных исходах [Virués-Ortega J., Applied behavior analytic intervention for autism in early childhood: meta-analysis, meta-regression and dose- response meta-analysis of multiple outcomes. Clinical Psychology Review, 2010, 30(4), 387–399. doi:10.1016/j.cpr.2010.01.008] research.autism.help encyclopedia.autism.help 112 Прикладной анализ поведения: определение эффективности и применение в сфере коррекции РАС Глава 4 Такие экспертные публикации крайне важны для анализа того, что уже было сделано в научной дисциплине. Этот метаанализ относительно новый, в нем обрабатывают- ся свежие исследования по ПАП. По специальному алгоритму, который позволяет грамотно отбирать работы, из огромного массива было выделено 206 исследований. Не допускать публи- кационных смещений в процессе такого отбора очень важно, для получения объективной картины необходимо исследовать как позитивные, так и негативные результаты. Только так можно получить адекватный ответ на вопрос об эффективности вме- шательства. Затем из этих 206 работ ученые оставили всего 22. Это примерно 10 % от изначального объема выбранных исследо- ваний — именно такой процент от общего массива отобранного изначально эмпирического материала обычно и остается для собственно метаанализа. После этого были описаны выходные переменные и независимые влияющие факторы: все то, что каким-то образом влияет на результаты вмешательства (на- пример, показатели уровня интеллекта ребенка, его возраст и т. д.). Во всех выбранных работах были рассмотрены величины эффекта вмешательств по сравнению со средним значением, которое в данном случае означало отсутствие эффекта. Вредо- носных вмешательств в ходе этого анализа выявлено не было, это значит, что все рассматриваемые вмешательства так или иначе приносили пользу. Причем значительный эффект дают не только реализуемые специалистами вмешательства, но и вме- шательства, где родители несут на себе основную нагрузку. Если смотреть по суммирующим показателям, то в первом случае ве- личина эффекта составила 1,23, а во втором — 1,02. Это меньше, но не намного, особенно если учесть, что сравнивается работа специалистов и непрофессионалов. Поэтому можно сказать, что вмешательства, реализуемые родителями, показывают очень хорошие результаты. Во всех исследуемых работах наблюдается улучшение показателей вербального интеллекта, языковых на- выков и адаптивных навыков. Не меньший интерес при выпол- нении метаанализа представляют дополнительные параметры: возраст, уровень интеллекта до начала вмешательства, продол- жительность и интенсивность вмешательства. Теперь немного об эффекте дозы. Он рассчитывается путем про- стого подсчета часов терапии. Разброс значений в проанализирован- ных исследованиях оказался огромным, продолжительность некото- 113 рых вмешательств превышала 3000 часов. В итоге все работы были разнесены по трем группам: менее 33 % от 3000 часов, которые были взяты за 100 %; от 33 % до 66 %; более 66 %. Для когнитивных показателей дифференциация по этому критерию несущественна, что было предсказуемо, исходя из данных по дополнительным параметрам. А для языка и речи эти показатели являются очень значимыми. Для адаптивного поведения эффект дозы также важен, причем применительно к этому аспекту речь идет не вообще о про- должительности вмешательства, а об интенсивности. На сегодняшний день рассмотренный нами метаанализ — это редкий экземпляр, поскольку в нем зафиксированы эффек- ты средней и большой величины как усредненные показатели, обычно в подобных работах речь идет о маленьких эффектах. И это очень впечатляет. Это говорит о том, что вмешательство не просто попадает в категорию «хорошо устоявшегося» — оно позволяет достичь потрясающих результатов. Конечно, это становится возможным только при соблюдении всех необходи- мых нормативов и при достаточной продолжительности и ин- тенсивности. Вполне возможно, однако, что вывод о величинах эффектов, сделанных в статье The Lancet от 2015 года, будет пересмотрен, потому что когда писалась эта статья, не было еще, например, уже упомянутого исследования Смита и Йадарола, опубликованного в том же году. Очень важно, что в данном метаанализе четко отражается ключевой тезис — он постоянно повторяется самими исследова- телями и обсуждается в научной среде — о том, что вмешатель- ство обязательно должно осуществляться как специалистами, так и родителями. Что касается индивидуализации вмешательств, то основ- ная масса работ дифференцирует популяцию по двум парамет- рам — по модераторам (качественным или количественным переменным, которые влияют на направление и силу связи между независимыми и зависимыми переменными) и медиато- рам (опосредующим эту связь). Здесь принимаются во внимание возраст, общий уровень функционирования, состав семьи и дру- гие признаки, которые характеризуют индивидуума как отдельно взятого человека с РАС. Все эти факторы являются источниками индивидуальных различий и важными показателями при обсуж- дении результатов вмешательств. Но никакой структурированной дифференциации детей с РАС в возрасте от 0 до 5 лет мной обна- Метаанализы Раздел 3 114 Прикладной анализ поведения: определение эффективности и применение в сфере коррекции РАС Глава 4 ружено не было, и с большой долей вероятности можно говорить о том, что их нет. Хотя исследование с разбором эмпирических оснований для группировки детей с РАС и с определением, какие программы нужно им назначать, было бы крайне интересным. Важнейшими рекомендациями относительно вмешательств являются: индивидуализация; систематический подход к вме- шательству и постоянное накопление эмпирии; а также созда- ние поддерживающей структурной среды, где с учетом сильных и слабых сторон ребенка создаются условия, в которых он мог бы максимально эффективно функционировать. Ключевую роль игра- ет само содержание вмешательства: оно должно быть направлено на формирование не какого-то случайного навыка, а того, который напрямую соответствует дефицитам, свойственным расстройству. Наконец, очень важны функциональный подход к проблемному поведению и участие семьи. В этом списке нет ничего неожиданно- го и нового, но это те условия, которые считаются определяющими в любых старых и новых подходах к вмешательству. Приведу несколько полезных ссылок на источники, где можно прочитать про различные программы, понять, является ли та или иная программа эмпирически доказанной, есть ли в ней требуемое количество эмпирических данных и вообще что про нее говорят специалисты и пациенты: • Агентство исследований и качества медицинского обслужива- ния/Agency for Healthcare Research and Quality ahrq.gov • Интерактивная сеть аутизма/Interactive Autism Network iancommunity.org • Методические руководства Совета по сертификации пове- денческих аналитиков BACB bacb.com/downloadfiles/ABA_ Guidelines_for_ASD.pdf • Профессиональная библиотека на официальном сайте Autism Speaks autismspeaks.org/family-services/resource-library/ books • Руководство по ресурсам на официальном сайте Autism Speaks autismspeaks.org/family-services/resourceguide • Специализированные ресурсы/руководства (например, aap.org ) • Онлайн-видеоролики с иллюстрациями техник вмешатель- ства ocali.org 115 Выводы На сегодняшний день вмешательства, основанные на при- кладном анализе поведения (ПАП), являются самыми эффек- тивными в работе с людьми с РАС. Для вмешательств, основанных на ПАП, характерна большая продолжительность и высокая интенсивность. Включение родителей во вмешательство, предоставляемое ребенку, всегда способствует увеличению его эффективности. Существуют целые программы вмешательств, методология ко- торых предполагает активное участие родителя, но даже если вмешательство реализуется только профессионалом, крайне важно, чтобы родитель обеспечивал непрерывность работы, занимаясь с ребенком дома. Очень важно интерпретировать вмешательства и проводить анализ их эффективности, чтобы компетентно выносить оцен- ки того, насколько та или иная методика применима в работе с людьми с теми или иными расстройствами. Категории эффективности вмешательств могут пересматривать- ся со временем и с накоплением эмпирических исследований. Сегодня в науке доминируют два основных подхода к вме- шательствам: ПАП и социально-прагматические стратегии развития (СПСР). Градация между двумя подходами условна, поскольку нередки случаи симбиоза ПАП и СПСР. Анализируя эффективность вмешательств, очень важно ори- ентироваться на метаанализы, так как именно они позволяют понять, какого эффекта можно ожидать от той или иной прог- раммы. Это дает возможность принимать информированные решения о том, каким образом выстраивать взаимодействие с ребенком с РАС, и давать реалистичные прогнозы. 1 2 3 4 5 6 7 Прикладной анализ поведения: определение эффективности и применение в сфере коррекции РАС Глава 4 Глава 5 В этой главе мы рассмотрим факторы риска РАС в контексте ранней диагностики. Мы разберем об- щие вопросы, касающиеся ранней диагностики расстройств аутистического спектра, проследим, как сформировалась идея о том, что ее нужно проводить как можно раньше, и рассмотрим, какие эффекты это может иметь. Мы также подробно поговорим об ана- лизе эмпирических исследований, в частности, о двух недавних обзорах больших исследовательских пла- стов. Кроме того, мы ознакомимся с рекомендациями авторитетного кабинетного исследования о том, как должна проводиться ранняя диагностика РАС, какие показатели можно считать надежными и валидными, где о факторах риска нужно говорить с осторожно- стью и чем ранняя постановка диагноза полезна для последующего вмешательства. Содержание главы соответствует Лекции 5 видеокурса Е.Л. Григоренко «Расстройства аутистического спектра» Факторы риска и ранняя манифестация расстройств аутистического спектра 118 Факторы риска и ранняя манифестация расстройств аутистического спектра Глава 5 Раздел 1. Введение в проблематику ранней постановки диагноза РАС Далеко не всегда ранняя диагностика РАС имеет практический смысл. Принципиально важно, чтобы вслед за постановкой ди- агноза система здравоохранения была готова сразу же начать вмешательство, как происходит, например, в США. Здесь государ- ство решило очень внимательно относиться ко всем отклонениям в развитии — не только к РАС — на каждом этапе раннего детства и оперативно предоставлять вмешательства всем, у кого есть к это- му рекомендации. Даже тем детям, у которых впоследствии ни диа- гноз РАС, ни любой другой может не подтвердиться. Второй важный момент в обсуждении ранней диагностики связан с оптимизацией исходов. Вмешательство должно быть подобрано индивидуально для каждого человека, оптимизиро- вано под него. Оно должно соответствовать возрастным показа- телям ребенка и его функциональным ожиданиям. Должен быть разработан индивидуальный план развития, функционирования и обучения, и должна быть составлена программа поведенческо- го вмешательства. Это позволяет задать максимально доступную на данный момент систему исходов, к которым специалист будет стремиться в процессе работы. При необходимости эту систему можно корректировать в за- висимости от того, как ребенок реагирует на вмешательство. Подобные решения принимаются не одним человеком, а группой профессионалов, работающих с ребенком. Согласно последним документам, изданным Министерством образования и науки, в России решения об оптимизации исходов вмешательства должны приниматься консилиумами специалистов при участии родителей 1 Хотя РАС и представляет собой особый тип развития, который определяет жизненный путь человека, тем не менее количество людей, перешедших из категории носителей диагноза в категорию типично развивающихся, достаточно велико, и даже если после проведения вмешательства диагноз сохраняется, позитивное дви- жение человека внутри спектра очень значительно. Зачастую про- гресс напрямую связан с возрастом, когда был поставлен диагноз и началось вмешательство. Эта тенденция была зафиксирована 1. Письмо Минобрнауки России от 11 марта 2016 г. № ВК-452/07 «О введении ФГОС ОВЗ». 119 Введение в проблематику ранней постановки диагноза РАС Раздел 1 и осмыслена в исследовательской литературе. Например, согласно данным работы 2002 года Diagnosis of autism spectrum disorder in 2- and 3-year-old children 2 , в среднем в США первый диагноз ставится в возрасте 2–3 лет, а второй — в 4–5 лет. В получившийся промежуток времени многие дети, которые являлись носителя- ми диагноза в возрасте 2–3 лет, теряют его или получают другой диагноз из спектра аутистических расстройств. Потеря диагноза и движение в сторону более типичного развития возможны, если вмешательство в раннем возрасте адекватно, интенсивно и эф- фективно. Хотя нужно учитывать, о какой системе здравоохране- ния и о каком вмешательстве мы говорим, в общем и целом при соблюдении указанных условий со временем мы можем ожидать потерю какого-то количества диагнозов у детей с РАС. В ряде случаев позитивная динамика связана с тем, что изна- чально диагноз мог оказаться ошибочным, особенно если он был поставлен в раннем возрасте. Но в перспективе количество неверно поставленных диагнозов необходимо максимально сократить, пото- му что для ребенка с РАС очень важно попасть в правильную клас- сификационную категорию — от этого напрямую зависит предо- ставление ему адекватного вмешательства. В свете этой проблемы особенно остро встает вопрос о чувствительности и специфичности диагностических инструментов. Необходимо корректно дифферен- цировать здоровую и нездоровую субпопуляции, верно распреде- лить маркеры и правильно диагностировать расстройства. 2. Бэрд Г., Шарман Т. Ревью практикующего клинициста: диагностика РАС у 2- и 3-летних детей [Baird G., Charman T. Practitioner review: Diagnosis of autism spectrum disorder in 2- and 3-year-old children. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 2002, 43(3), 289–305, doi:10.1111/1469-7610.00022] research.autism.help encyclopedia.autism.help |