ТезисыКон5-6марта_13_итог. Московский городской психологопедагогический университет
 Скачать 1.09 Mb.
|
|
Подходы к анализу причин нарушения интеллектуального развития у детей Н. Л. Горбачевская Москва, НОЦ нейробиологической диагностики наследственных психических заболеваний ГБОУ ВПО МГППУ, Научный центр психического здоровья РАМН Хотя интеллектуальные нарушения (ИН) у детей могут возникать в силу самых разнообразных причин, одной из самых основных являются генетические аномалии. До недавнего времени выраженные трудности интеллектуальной деятельности рассматривались как одно из проявлений синдро- мальных форм нарушения психического развития, таких как синдром Дау- на (1:700) , синдром умственной отсталости, сцепленной с ломкой хромосомой Х (1:2 500), синдром Ангельмана (1:10000), синдром Ретта (1:10000) и др. В настоящее время описано множество разнообразных генетических феноменов, проявляющихся перестройкам в самых разных участках хромосом, которые приводят к стойким нарушениям интеллекта. Это стало возможным благодаря современным методам генетического анализа, при которых геном исследуется полностью стой или иной степенью разрешения. Показано, что у пациентов с сочетанными интеллектуальными и психическими нарушениями использование методов высокоразрешающего геномного анализа (array – CGH) позволяет выявить микроделеции и микроду- пликации в геноме более, чем в 50 % случаев [R. Novell, 2012]. Во многих лабораториях мира проводятся исследования молекулярных и клеточных механизмов интеллектуальной недостаточности с целью использования полученных результатов для создания патогенетической терапии. Использование генетических моделей этих форм патологии на животных делает возможным исследовать биохимические, клеточные и поведенческие особенности, изучить специфические функции генов и белков и понять их участие в функционировании нервной системы. На этом пути уже имеются определенные успехи, так уже используется специфическая терапия улучшающая Н. Л. Горбачевская когнитивное функционирование на основе воздействия на m-TOR сигнальный путь при туберозном склерозе и аутизме [P. de Vries, 2007] при синдроме ФРАХА успешно прошли клинические испытания препарата, улучшающего социальное функционирование [R. Hagerman., 2012]. Во всем мире создаются базы данных пациентов с нарушением интеллектуального и психического развития, которым проведен полногеномный скрининг. Это позволяет изучать случаи со сходными генетическими перестройками выявлять общий поведенческий фенотип, создавать модели таких же изменений на животных и искать пути терапии [S. Carg et al, 2012]. Одним из последних достижений современной биологии является метод, позволяющий из клеток кожи пациентов выращивать культуру фибробластов, которые с помощью специальных технологий превращаются в стволовые клетки и затем в нейроны и уже на этой персональной культуре нервных клеток испытывают влияние различных лекарственных препаратов. То. современной наукой разработан широкий арсенал способов исследования причин ИН и подходов к целенаправленной терапии – в их основе лежит полномасштабная диагностика геномных нарушений. Так, в нашем НОЦ «Нейроби- ологическая диагностика наследственных психических заболеваний детей и подростков МГППУ при обследовании методом HRCGH на хромосомных препаратах 100 детей с трудностями в обучении и врожденными пороками развития выявлены перестройки генома в 46 % случаев. Они включали делеции (29 случаев 63 %), дупликации (7 случаев 15 %), субтеломер- ные перестройки (7 случаев 15 %), а также сочетанные нарушения (3 случая, предположительно связанные с субтеломерными перестройками. Более эффективной технологией обнаружения геномных микроаномалий явилась серийная CGH (array CGH) на ДНК микрочипах или молекулярное кариотипирование. В этом году этим методом обследовано 50 детей с нарушением развития. В 44 случаях из 50 (88 %) были выявлены различные геномные аномалии и вариации (CNV – copy number variations). В 23 случаях из 44 (52 %) имелись несбалансированные геномные перестройки. Они включали делеции, дупликации, субтеломерные перестройки, а также сочетанные геномные нарушения. Эти данные позволили предположить, что небольшие (<1 млн пар нуклеотидов) комплексные вариации числа копий последовательностей ДНК часто встречаются у детей с умственной отсталостью и расстройствами аутистического спектра Таким образом, использование новейших методов сканирования генома, основанных на сравнительной геномной гибридизации, позволяет с большей эффективностью выявлять микроперестройки хромосом ив несколько раз повышает эффективность молекулярной диагностики генетических аномалий в группах детей с аутизмом, пороками развития и умственной отсталостью. Од Раздел 1. Актуальные проблемы и перспективы помощи детям и подросткам с нарушениями интеллектуального развития нако, такие генетические исследования не вошли в широкую практику из-за недостаточного понимания специалистами, работающими с детьми с ИН их необходимости для адекватной помощи детям. Даже широко распространенные формы психической патологии, сопровождающиеся ИН, такие как синдром ФРАХА, не распознаются специалистами и ребенок не получает необходимую помощь. Подавляющее число пациентов с этим синдромом, как, впрочем и с многими другими синдромами, впервые получили диагноз только в школьном возрасте. Консультация клинического генетика и необходимое генетическое исследование на самом современном уровне должно быть доступно всем детям с ИН. Необходимо создание баз данных генетических исследований, разработка специальных образовательных маршрутов для детей с различными формами ИН, широкое знакомство специалистов, работающих с детьми с ИН с современными методами диагностики и лечения. Литература. Юров И. Ю, Ворсанова С. Г, Куринная ОС, Сильванович А. П, Юров Ю. Б. Генетические аспекты психологических и поведенческих нарушений у детей с аутистическими расстройствами и трудностями в обучении диагностика геномных и хромосомных нарушений с использованием ДНК-микрочипов // Современные проблемы науки и образования СО некоторых актуальных проблемах коррекции нарушений интеллектуального развития в условиях инклюзивного образования Е. Л. Инденбаум Иркутск, Восточно-Сибирская государственная академия образования Дискуссии о предпочтительности специального или инклюзивного образования постепенно выходят из моды. Нет необходимости обсуждать здесь ряд позиций, которые никогда не оспаривались. Во-первых, у детей с ОВЗ существуют особые образовательные потребности, которые следует удовлетворять, разработав (как это предлагается в ФГОС для начальной школы, программу коррекционной работы. Во-вторых, педагогические кадры должны быть ориентированы в содержании упомянутых потребностей. В-третьих, должны быть приняты меры, обеспечивающие толерантную и безбарьерную среду. Следует четко обозначить уже ставшие очевидными проблемы в реализации инклюзии, а также подумать, как можно улучшить ситуацию. Пока совершенно непонятно, как можно избежать нанесения ребенку вреда, изначально заставив его обучаться по неадекватной его возможностям ЕЛ. Инденбаум программе. Такой, например, для детей с легкой ЗПР является программа Школа. Нередко региональные Министерства образования принимают административное решение внедрить ее вряд школ в качестве безальтернативной, а ребенок по месту жительства приписан именно к такой школе. Тем более нереально обучить по любой общеобразовательной программе ребенка с легкими формами интеллектуальной недостаточности (ЛФИН). Следующий вопрос еще интересней. Образовательные потребности ребенка определяет ПМПК. Но пока родитель дозреет до ее посещения проходит немало времени. В итоге не так уж редка ситуация, когда школьник, которого, ссылаясь направо выбирать образовательное учреждение, оставляют все в той же школе, вынужден дублировать первый класс, т. к. ему за период обучения не удалось овладеть базовыми учебными навыками. А это уже экономический ущерб. Толерантное и профессионально грамотное отношение к детям с ОВЗ в школах пока нетипично. Проведенное нашей аспиранткой КГ. Логуновой пять лет назад массовое анкетирование студентов педагогического вуза (изучавших, к слову сказать, основы специальной педагогики и психологии) показало, что только 3 % из них относили неуспевающих школьников и тех, кому натягивают тройки, к вероятной категории ОВЗ. 60 % опрошенных считали, что это – педагогически запущенные дети и относили их трудности к следствию недостатка родительской заботы. Чрезвычайно распространен был миф о том, что дети с ОВЗ рождаются только у родителей-алкоголиков. На вопрос Как бы Вы отнеслись к тому, чтобы в классе, с которым Выбудете работать, учились дети с психическими и физическими недостатками будущих педагогов указали на вынужденное согласие, 24 % категорически отказались бы работать с такими детьми, только 13 % допускали возможность присутствия ребенка с проблемами в своем классе. Таким образом, мотивационной готовности к деятельности подобного рода будущие педагоги не демонстрируют. Психологи нередко обнаруживают недостаточную компетентность, но, как это было еще во времена педологии, прикрывают ее терминами. Они считают, что причины низкой успеваемости, например, при ЗПР/ЛПН заключаются в «правополушарности», «гиперактивности», недостатках мотивационной готовности к обучению, билингвизме и т. п. В свете всего вышесказанного неясно, кто же сможет составить грамотную программу коррекционной работы для ученика с ЛФИН в общеобразовательной школе, кто будет реализовывать мониторинг эффективности организованного сопровождения ив итоге нести ответственность за ребенка, риск нарушений социализации которого чрезвычайно велик. Следовало бы также уточнить, на какой период распространяется эта ответственность. По имеющимся у нас данным (дипломное исследование И. П. Кита Раздел 1. Актуальные проблемы и перспективы помощи детям и подросткам с нарушениями интеллектуального развития евой, проведенное под нашим руководством, лица с легкой умственной отсталостью в значительном количестве содержащиеся в ИТК в большинстве своем переставали посещать общеобразовательную школу, начиная с ого и до ого класса. Лишь 20 % из них учились в СКОШ VIII вида. Итак, стихийная инклюзия детей с ЛФИН усиливает риск десоциализации. Чтобы не нанести детям с ЛФИН, оставшимся в общеобразовательной школе, вред, мы считаем необходимым следующее. Лицензировать школы, стремящиеся реализовывать инклюзивное образование (или выбранные в качестве базовых) обязательно привлекая специалистов, компетентных в деле коррекционной помощи, желательно, имеющих авторитет в высокопрофессиональной среде, подтвержденный публикациями должного уровня. В настоящее время вопросы комплектования аттестационных комиссий, также как и сами вопросы организации инклюзии, исходя из собственных вкусов и предпочтений. 2. Основанием выдачи лицензии должно быть наличие в школе диагностико-коррекционной службы, состоящей из специалистов, имеющих должный уровень профессиональной компетентности, а также помещений, в которых можно заниматься с детьми в урочное время. Мы совершенно убеждены в том, что основные предметы (математика, русский, окружающий мир, чтение) должны изучаться детьми с ЛФИН по учебникам с оригинальным содержанием и с использованием приемов, методов и методик, опыт которых накоплен в олигофренопедагогике. 3. Оказание коррекционной помощи должно начинаться с момента констатации у ребенка особых образовательных потребностей, соответствующих ЛФИН. Сейчас очень много говорят о родительских ПРАВАХ, но очень мало – об их ОТВЕТСТВЕННОСТИ. Поэтому надо разработать механизмы, побуждающие родителя своевременно обратиться в ПМПК или пересмотреть правила установления ОВЗ). Эффективным, на наш взгляд, может оказаться предложение квалифицировать такую помощь как дополнительную образовательную услугу, оплачиваемую из средств родителей до тех пор, пока характер ОВЗ и пути получения коррекционной помощи не будут установлены в общепринятом порядке (те. через ПМПК и с предложением вариантов решения проблемы. 4. Помощь ребенку с ЛФИН, может быть только комплексной. Поэтому следует, во-первых, обратить внимание на формирование в образовательном учреждении КОМАНДЫ специалистов, члены которой умеют конструктивно взаимодействовать друг с другом и с родителями, соблюдают правила делового общения, умеют разделять ответственность, имеют общее семантическое пространство и способны организовать мониторинг развития ребенка. Во-вторых, если ИКП РАО разрабатыва- ЕЛ. Инденбаум ет стандарт образования детей с ОВЗ (СФГОС), то целесообразно учитывать концепцию этого стандарта. Ведь простор для творчества в реализации формирования сферы жизненной компетенции детей с ЛФИН в рамках определенного предметного содержания огромен, накапливающийся опыт бесценен. Сейчас же различные ИРО любят заниматься изобретательством в составлении все новых диагностических карт (чего стоит только оценка воспитанности, куда ухитряются включать параметры, ни сформировать, ни оценить которые при ЛФИН в младшем школьном возрасте просто невозможно) и заставлять педагогов тратить время на их заполнение. В-третьих, мы считаем, что психолог, работающий с детьми, имеющими ЛФИН, должен в первую очередь способствовать формированию сферы жизненной компетенции (житейской, коммуникативной, аутопсихологической), но при этом иметь отчетливое представление о том, как можно при наличии когнитивных ограничений НАУЧИТЬ, как помочь учителю и сформировать необходимые учебные умения. В-четвертых, одной из главных особых образовательных потребностей детей с ЛФИН, как и всех других детей, является обеспечение им сферы успешности, формирующей одновременно платформу для дальнейшей социализации. Такой платформой может и должно быть трудовое обучение, спорт, театральная или художественная деятельность, но об этом в основном забывают. Нина одних курсах повышения квалификации невозможно охватить всевозможные аспекты образования разных категорий детей с ОВЗ. Мы абсолютно убеждены в том, что, если в перспективе каждый педагог может столкнуться с обучением ребенка, имеющего ЛФИН, тов любой школе должны быть собственные компетентные дефектологи (к которым относим всех, получивших квалификацию бакалавра специального образования или другое базовое дефектологическое образование, в т. ч. логопеда или специального психолога. Следует предусмотреть, каким образом они должны будут работать с учителями. Сейчас же преимущественно реализуется именно практика курсов, что, возможно, выгодно для их устроителей, но фактически бесполезно. 6. В районах, где вероятность стихийной инклюзии/интеграции детей с ЛФИН чрезвычайно велика из-за отсутствия специалистов, удаленности коррекционных школ от мест проживания детей, именно эти школы могут брать на себя функцию центров по оказанию методической помощи в решении проблем обучения и сопровождения обсуждаемых категорий детей, в т. ч. помощи педагогам. В заключении хочется отметить, что даже мертвая рыба может плыть по течению. Изображать готовность к инклюзии – не значит разделить ее Раздел 1. Актуальные проблемы и перспективы помощи детям и подросткам с нарушениями интеллектуального развития благородную идею – принять ребенка таким, какой он есть, и помочь ему в социализации. Диагностика аномального развития ребенка и теория психопатологии развития Д. Н. Исаев Санкт-Петербург, Институт специальной педагогики и психологии Практические психологи свое заключение (диагноз) об уровне развития ребенка, как правило, формулируют без учета современных представлений о психологии развития. Обычно они используют кодификации Международной Классификации Болезней 1992 г. (МКБ-10). Однако для оценки развития ребенка этого недостаточно, ни для прогностических, ни для диагностических целей. Л. С. Выготский уже в 1931 году указал на всю сложность диагностики развития аномального ребенка, требуя ставить передней следующие цели 1. Описание симптома. 2. Характеристику этиологии. 3. Оценку своеобразия и сохранности психических функций (типология. 4. Оценку эмоционально-волевого синдрома, личности (синдрома. 5. Предсказание пути детского развития (прогноз. 6. Формулировку лечебно-педагогических назначений. В настоящее время детские психологии психопатологи Чичетти Д, Ко- ген Д. (1995), Раттер М, Сруф Л. Аи многие другие также расширяют показатели, необходимые для понимания истинного состояния развития, они сформулировали теорию психологии и психопатологии развития. Психопатология развития – связующая область изучения протяженности жизни и помощь в открытии правды о процессах, связанных с адаптацией и дезадаптацией, также как и наилучшее средство предупреждения или улучшения психопатологии. Эта дисциплина – выявление существующей связи между детскими нарушениями и нарушениями у взрослых, между поведенческой и биологической науками, между психологией развития и психопатологией, между фундаментальной и прикладной науками. Психопатологи ищут интеграцию знаний в рамках различных областей развития. На практике это приводит к пониманию трансформаций развития, которые происходят со временем. Анализируется риски защитные факторы, механизмы, управляющие внутри и вне индивида. Исследуется как появляющиеся функции и задачи развития модифицируют степень нарушений или приводят к новым симптомам. Распознаются стрессоры, которые могут являться результатом различных биологических и психологических трудностей развития. Выявляются трудности, составляющие различные значения для индивида в зависи- ДН. Исаев мости от особенностей культуры, атак же от пережитой личностью истории. Для эффективной оценки диагноза и прогноза развития детей применяют пятиосевую классификацию, состоящую из 1) клинической характеристики) уровня умственного развития 3) соматической патологии 4) сопутствующих психологических факторов 5) оценки качества жизни. В свете рекомендаций психопатологии развития диагностику формирования психики ребенка следует расширить, за счет изучения его речи, адаптивных навыков и коммуникативности (социального интеллекта). Шкалы социальной зрелости и адаптации, стандартизованные с учетом местных условий, должны заполняться на основании расспроса родителей или лиц, обеспечивающих воспитание ребенка. Оценка социального интеллекта, как известно, позволяет судить об умении распознать дружеское или враждебное отношение людей, понять ситуацию в процессе общения и предугадать ее развитие. Этот показатель также определяет независимость, социальную приемлемость, качество жизни, умение обслужить себя, способность попросить при необходимости помощь, умение ориентироваться за пределами дома и т. д. Необходимо направить диагностические усилия на изучение развивающейся моторики(координации, силы, точности и скорости движения, так как от нее находится в зависимости самообслуживание, успешное школьное обучение и эффективность в трудовых процессах. Изучение взросления и социального созревания людей можно рассматривать как процесс социализации, который в основном осуществляется через общее и социальное обучение. По завершении обучения в школе выпускник оказывается перед лицом трудностей связанных с устройством на работу, улаживания отношений с взрослыми людьми и обустройства личной жизни. Изучение формирования личности – одно из направлений исследования формирующегося развития ребенка или подростка. Оценка личности производится на основе повседневных наблюдений, и оценок воспитателя, родителя, учителя. Оцениваются эмоциональная сфера, мотивации, настроение, стиль общения и другое. Важно знать уровень развития личности, становление собственного Я, характер внутренних конфликтов, защитных механизмов и психологических реакций. Литература. Выготский Л. С Диагностика развития и педологическая клиника трудного детства. Собр. соч. в 6 томах. – М. Педагогика, 1983. – Т. 5. – С. 257–321. 2. Rutter M. and Sroufe L. A. Development and Psychopathology, 12 (2000). – 265–296. 3. Cicchetti D., Cohen D. J. Developmental Psychopathology, (1995). NY. Wiley. Раздел 1. Актуальные проблемы и перспективы помощи детям и подросткам с нарушениями интеллектуального развития Коррекция психофизического развития дошкольников в условиях инклюзивного образования |