впап. Методические. рекомендации для студентов (Педиатрия). Система организации медицинской помощи детям в условиях
 Скачать 1.8 Mb.
|
|
ТЕМА: Основы паллиативной помощи детям Цель занятия: познакомить студентов с основами концепции паллиативной помощи детям Вопросы для самоподготовки: 1. Понимание определенияпаллиативной помощи детям. 2. Категории детей и подростков, нуждающихся в паллиативной помощи. 3. Основные различия паллиативной помощи детям и паллиативной помощи взрослым. 4. Особенности организации работы хосписов для детей, организация медицинской, и психосоциальной помощи. ОРГАНИЗАЦИЯ СОДЕРЖАНИЯ УЧЕБНОГО МАТЕРИАЛА И СТРУКТУРЫ ПРАКТИЧЕСКОГО ЗАНЯТИЯ Этапы занятия Время Место Оснащение 1 Подготовительный 1. Контроль исходного уровня знаний 3. Разбор основных вопросов темы 8.00-8.05 8.05-8.25 ДРКБ Учебная комната Вопросы для тестового контроля 2 Основной этап 1. Самостоятельная работа у постели больного, Реферат 8.25-8.45 8.45-9.05 ДРКБ 3 Заключительный 1.Контроль конечного уровня знаний с решением ситуационных задач 2.Заключение по занятию, задание на дом 9.05-9.25 9.25-9.30 Ситуационные задачи 4 Самостоятельная работа 1. Работа с литературой по подготовке рефератов и подготовке домашнего задания 9.30-9.45 Литература Паллиативная помощь детям – это комплексная поддержка неизлечимо больного ребенка и его семьи, которая включает физический, эмоциональный, социальный и духовный компоненты. Паллиативная помощь помогает неизлечимо больному ребенку жить максимально комфортно, оставаясь при этом ребенком: играть, учиться, общаться со сверстниками. По определению Всемирной организации здравоохранения 2002 г, паллиативная помощь детям – это активная, всесторонняя забота о теле ребенка, его психике и душе, а также поддержка членов семьи. Классификация угрожающих жизни и приводящих к преждевременной смерти состояний, при которых осуществляется паллиативная помощь детям. Категория 1. Угрожающие жизни заболевания, при которых радикальное лечение может быть осуществимо, но часто не дает результатов. При неудаче радикального лечения ребенок получает паллиативную помощь. В эту группу не входят дети, находящиеся в длительной ремиссии или после удачно проведенного радикального лечения (терминальные стадии инкурабельных заболеваний) (например: злокачественные новообразования, необратимая/злокачественная сердечная, печеночная и почечная недостаточность). Категория 2. Состояния, при которых преждевременная смерть неизбежна, но длительное интенсивное лечение может увеличить продолжительность жизни ребенка и позволит сохранить его активность (например: кистозная гипоплазия легких/поликистоз легких). Категория 3. Прогрессирующие инкурабельные состояния, обычно длящиеся многие годы, когда возможно проведение лишь паллиативной терапии (например: болезнь Баттена/нейронный восковидный липофусциноз/болезнь Тэя–Сакса 1 ; мукополисахаридоз; мышечная дистрофия). Категория 4.Необратимые/неизлечимые, но не прогрессирующие состояния/заболевания, обусловливающие тяжелую инвалидизацию ребенка, предрасположенность к частым осложнениям и возможность преждевременной смерти (например: тяжелый церебральный паралич; множественные тяжелые инвалидизирующие последствия заболеваний и травм, например, последствия травмы головного или спинного мозга). Эти четыре категории описывают четыре типа течения болезни, при которых потребуется предоставление паллиативной помощи (рис.). Эта классификация важна с точки зрения планирования и оценки потребностей в паллиативной помощи. Поэтому очень важно в сотрудничестве с органами здравоохранения создать всеобъемлющую базу данных детей с заболеваниями, ограничивающими продолжительность жизни. Однако это не значит, что все дети и молодые люди в этих четырех группах нуждаются в активной паллиативной помощи в течение всего заболевания. Некоторые из них, например дети из второй группы, могут иметь длительные периоды относительно хорошего состояния и, даже будучи в значительной степени инвалидизированы, могут обходиться без активной паллиативной помощи. Другие в той же группе могут нуждаться в активной паллиативной помощи уже на ранней стадии заболевания. Поэтому необходимость предоставления паллиативной помощи всегда должна определяться индивидуально Несмотря на общепризнанный факт, что паллиативная помощь детям и паллиативная помощь взрослым имеют много общего, очень важно подчеркнуть их основные различия. Уникальные особенности паллиативной помощи детям диктуют необходимость создания учреждений для детей отдельно от взрослых, что и должно приниматься во внимание при планировании службы педиатрической паллиативной помощи. • Абсолютно различаются структуры причин детской смертности и смертности взрослого населения, что делает принципы паллиативной помощи взрослому населению неуместными для паллиативной помощи детям. Разработка стандартов педиатрической паллиативной помощи в настоящее время становится приоритетной во всем мире. • Многие детские заболевания являются редкими, продолжительность болезни может значительно варьировать от нескольких дней до нескольких лет. Ребенок может дожить до раннего взрослого возраста, что потребует оказания ему паллиативной помощи в течение многих лет. Детям с заболеваниями, приводящими к преждевременной смерти, необходимы услуги многопрофильных и мультидисциплинарных служб в течение длительного периода времени. • Дети постоянно развиваются физически, эмоционально и умственно, поэтому удовлетворение их медицинских и социальных потребностей, также как и психологическая поддержка в вопросе понимания болезни и смерти, являются крайне сложной задачей. Предоставление образования больным детям является очень важной задачей и их юридическим правом. • Задачами паллиативной помощи является оказание поддержки родителям, братьям и сестрам больного ребенка, бабушкам и дедушкам. Службы более разумно создавать на дому. В семье может быть несколько больных детей, поэтому необходимо генетическое консультирование родителей. В процессе лечения детей и ухода за ними принимают активное участие педиатры. • Доказано, что дети получают более агрессивное лечение в конце жизни по сравнению с больными взрослыми, это может потребовать подбора специфического подхода к купированию боли и других симптомов на протяжении всего периода лечения. • Дети воспринимают смерть совсем не так, как взрослые, и это важно для разговора с детьми о смерти и умирании в зависимости от их способности воспринять эту информацию. Важной отличительной особенностью симптоматического лечения детей является сложность оценки выраженности симптомов, в частности боли, которые часто не могут выразить свои ощущения и переживания. • Крайне высокое психологическое напряжение персонала и эмоциональное выгорание, обусловленное преждевременной смертью детей, за которыми осуществляется уход. Все эти особенности определяют тот факт, что паллиативная помощь детям развивается самостоятельно и формируется в самостоятельную медицинскую специальность, требует специальной подготовки врачей, медицинских сестер и психологов, специалистов по социальной работе и педагогов для работы с этой особой группой больных. В некоторых странах существуют сертификационные курсы по паллиативной медицине, например, в Великобритании, США и Австралии, а в программу обучения студентов-медиков входит раздел паллиативной помощи [4, 14]. Паллиативная помощь — это профессиональная деятельность, при большинстве заболеваний — это специализированная педиатрическая помощь. Поэтому специалисты, оказывающие паллиативную и хосписную помощь, должны быть специально обучены. В Великобритании, например, чтобы стать специалистом паллиативной помощи в педиатрии, врач должен учиться 2 года. Тем более что принципы и философия, лежащие в основе паллиативной помощи, не приняты еще в нашем отечестве. Основными принципами работы специалистов паллиативной помощи являются: • облегчение боли ребенка и других симптомов заболевания; • эмоциональная поддержка и уважение системы ценностей, которая сложилась в семье ребенка; • работа в тесной связке с лечащим врачом; • способность вести открытый диалог с ребенком, родителями и лечащим врачом по вопросам корректировки паллиативной помощи, согласно их пожеланиям. В команду специалистов, оказывающих паллиативную помощь ребенку, входят: врачи-специалисты (педиатры, неврологи, онкологи, реаниматологи, диетологи и др.), врачи паллиативной помощи;• медсестры и медбратья;• социальные работники;• фармацевты;• психологи;• священники;• физиотерапевты. Сейчас в России паллиативная помощь оказывается в хосписах, на дому, в паллиативных отделениях и кабинетах обезболивания больниц и поликлиник, на дому – выездными патронажными бригадами. Хоспис – это бесплатное медико-социальное учреждение, финансируемое госбюджетом и/или благотворителями, имеющее лицензию на паллиативную медицинскую деятельность и работу с медицинскими наркотическими обезболивающими. Хоспис сотрудничает с органами социального обеспечения, общественными и религиозными организациями, может привлекать к помощи добровольцев, а также благотворительные фонды и организации. Хоспис – это: -медицинская, социальная, психологическая, юридическая, духовная помощь пациенту и членам его семьи; -высокий профессиональный уровень и душевные качества сотрудников; -помощь в преодолении страха и одиночества; -наиболее полноценное использование оставшегося у ребенка времени жизни; -духовная поддержка человека любого вероисповедания; -обучение родственников навыкам ухода за больным ребенком; -психологическая поддержка членов семьи неограниченный период времени; -круглосуточная связь с врачами и персоналом хосписа, семь дней в неделю; -постоянное обучение персонала и добровольцев; -помощь в стационаре и дома, силами выездных бригад; -доступ для родственников и близких 7 дней в неделю, 24 часа в сутки; В хосписе берегут жизнь. Здесь нет боли, грязи и унижения. Это комфортные условия и достойная жизнь до конца. На сегодняшний день в России пока еще не так много детских хосписов, но ситуация меняется к лучшему. Паллиативная помощь объявлена одним из приоритетов в работе Министерства здравоохранения, по всей стране открываются как хосписы, так и выездные патронажные службы, отделения паллиативной помощи. Паллиативная помощь на дому – огромный шаг вперед на пути к улучшению качества жизни детей и их родителей. При оказании помощи на дому врачи, медсестры, волонтеры и соцработники приезжают к ребенку, проводят регулярные осмотры и дают консультации, специалисты обучают родственников навыкам домашнего ухода. Это позволяет находиться дома даже детям с аппаратами искусственной вентиляции легких. Регулярные осмотры детей на дому и профессиональные консультации абсолютно бесплатно проводят выездные бригады паллиативной помощи. Команда специалистов помогает освободить ребенка от не влияющих на прогноз и не приносящих пользу активных лечебных и диагностических мероприятий, таких как пункции, анализы, инвазивные методы исследования, противоопухолевая, инфузионная терапия. Они помогают ребенку придерживаться максимально современных методов лечения и исключать болезненные и приносящие дискомфорт манипуляции (инъекций, постановки центрального катетера) в ситуациях, когда возможны более адекватные пути введения препаратов, например, подкожно или через рот. На территории Российской Федерации понятие паллиативной помощи законодательно закреплено в статьях 32 и 36 Федерального закона Российской Федерации № 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» от 21 ноября 2011 г. В 2015 году Минздрав РФ утвердил Порядок оказания паллиативной медицинской помощи детям . Это первый документ, который уточняет правовые нормы при оказании медицинской помощи неизлечимо больным детям в России. Рекомендуемая литература Основная: 1.Запруднов А.М., Григорьев К.И. Общий уход за детьми: учебное пособие 4-е изд., перераб. и доп. 2013. - 416 с. : ил. 3. Горбатов В.А.Общий уход за детьми / В.А. Горбатов, Л.А. Балыкова, С.А. Ивянский, С.В. Гарина, Е.И. Науменко. – Саранск, 2012. – 102 с. |